ALS - amyotrofní laterální skleróza

Lucko, před časem jsem doporučoval dávat si na nohy ponožky navlhcene citrónovou šťávou a přes ně igelitové sáčky na noc. Byl by to velký problém to zkusit? Stačí pár dní. Uvidíte jaká bude reakce. Pan T. to označil za blbost, tak to nikdo nezkusil. Odváží se někdo?

Vidím,ze máme nacteno stejne tema...toho uživatele jsem taky četla...:)oproti třeba stránky alsforums,kde teda reagují sami pacienti nebo jejich blízcí otázku denervace moc neřeší...prave naopak oproti BFS...je to pro ne víc benignejsi záležitost.
Jen teda nerozumim pojmu aktivní a chronická...?aktivni je ta s ostrou vlnou?
Boze,ja mam diky vám tolik informaci,ze až půjdu na svou neurologii,tak budu vědět vic,než všichni tam...(teď je jen otázka,jestli mi to je k dobru)
Pane Tomáši,ještě se zeptám-občas mam pocit,ze mi holeni(tím vnějším svalem,který byl testován)projde bolest(taková ostrá,rychla)nemůže se jednat o bolest od začínající atrofie,která zatím není vidět?(míry nohou mam stejne,leva se naopak jeví “silnější v obvodu”)a ještě mě napada otázka,jsou nějaké fascikulace,víc benignejsi?jeste v prosinci min.roku jsem je měla víc viditelne,silněji busici,rychle se přemistovaly.Ted jsou podstatně jemnější,je jich mene,občas jdou cítit,jako zasimrani,lehce něco zapulzuje a zmizi.Mista se často opakujichodidlo,lytko,kotník,stehno,(ne v jednom svalu),lokalizace snad 85% nohy.
Dekuji,krasny vecer

Jistě, na aboutbfs se řešilo, že EMG nesmí mít známky denervace, pak není čisté. A samozřejmě v tom kontextu se všichni báli ALS, ale denervace má další příčiny. Nicméně, ani zdánlivě špatné EMG, které nelze vysvětlit třeba kořenovým syndromem, nemusí nutně znamenat ALS. Na uvedeném webu byl např. uživatel s názvem raindog, to si dodnes pamatuji, a ten měl opravdu nepěkný nález, který ale zůstával roky stabilní. To potvrzuje teorii, kterou někteří odborníci předpokládají, totiž že někdy je těžké BFS nejspíše nějaké chronické, neprogresivní postižení motorických neuronů. Čili ani špatné EMG není ihned důvod k panice, obzvlášť pokud klinicky významný nález chybí. Lidské tělo je prostě nedokonalé, příroda chybuje a tak existuje mnoho syndromu a stavů, které jsou velmi vzácné. Dnes o nich víme jen proto, že je lékařská péče dostupná informace se šíří prakticky okamžitě.

Moc dekuji za rozsáhlé vysvětlení.Pani doktorka mě i klinicky proťukla,jako vlastně minuly lékař před EMG.A tam bylo vše v pořádku.Ale sama na sobě jsem citila,ze jsem úplně nasponovana...:(četla jsem prave i stránky aboutbfs.com a tam psali,ze denervace,ostré vlny,fibrilace,už je první známkou ALS...tak po přečtení zprávy mě to hrozne vylekalo(protože pani doktorka říkala,u EMG ze je to kořen L5)A vy jste tehdy psal,ze ALS začíná právě na tom svalu(a.tibilias),takže jsem panikarila dvojnásobně.Krev,jako tehotna mam kontrolovanou(teď mam nízkou hladinu štítné žlázy,mene železa a taky drasliku)Ale myslím,ze mineralova disbalance není v jedné koncetine(ono by se jednalo asi o cele tělo).Me teď celkove i víc natekaji kotniky(to ja třeba vůbec neznám)Když ohnu kolena tak mi tak zvláštně jakoby pulzuji,nebo tepou,když nohy opravdu hodne prohnu,vyvolam krec v obou lytcich...tím,ze jsem tehotna nerozeznam stav normální od tohoto...je to nemoc motoneuronu nebo je to tehotenstvim.
Díky Bohu(a to myslím doslovně),ze jste tady!!!!

Lucie: nesmíte ty věci vytrhávat z kontextu. U benigních fascikulací je EMG zcela čisté jen pokud člověk netrpí ničím jiným, samozřejmě pokud byste měla lehký kořenový syndrom, jak paní doktorka naznačuje ve zprávě, tak ten se změnamy na EMG ukáže. Jde o to, že BFS samo o sobě nález na EMG, krom fascikulací, nemá. A naopak, kořenový syndrom bude mít EMG nález, i kdybyste fascikulace neměla. Denervaci může způsobit zranění, cukrovka, problém s páteří...jen opakuji, nejsem lékař, názor paní doktorky je hlavní. Zhoršení kliniky jsem měl na mysli problémy s pohybem, častější výskyt křečí (zrovna to ale u těhotenství může být stejně), ztráta síly apod. Jistě byste si všimla. Sensorické příznaky u ALS nebývají. Zkuste si udělat nějaké kompletní odběry, pokud jste ještě neměla, problém může být opravdu jinde. U EMG není tak nutné být na stejném pracovišti, není to jako srovnání obrázků z RTG či MRI, jen si vyberte takové, kde jsou alespoň trochu zkušení. Známky denervace jsou fibrilace i pozitivní ostré vlny, které se u poranění mohou vyskytovat i rok poté. U ALS probíhá denervace stále, trvale, a s tím i reinervace. Opravdu, věřte paní doktorce. V medicíně, jako v životě, není nic na 100%, ale jak jsem už psal dříve, statisticky každý cca třetí z nás zemře na rakovinu, čili zabývat se úvahamy o vzácném onemocnění, na které navíc váš profil nesedí (jak potvrdil lékař, který vás viděl), je ztráta času! Přeji brzké zlepšení!

Ještě se zeptám p.Tomasi:denervace je vlastně pozitivní ostrá vlna+fibrilace?je rozdíl mezi tím,když je v nálezu “stala”a nebo ojedinělá??nebo muže být denervace běh ostré vlny a fibrilace?dekuji krasne za reakci

Hezké ráno,předem komentáře opět dekuji za reakci a vyjádření ke zprávě.DEKUJI
Pane Tomáši,je rozdíl mezi aktivní a chronickou denervaci?regeneracni nalez v tomto svalu znamená to,ze sval se snaží regenerovat od nervového “postiženi”?cetla jsem,ze v syndromu ben.fascikulaci nalez s denervaci být nemůže-je to tak?me HROZNE vylekalo to,ze pouhé dva mesici mezi jednotlivým EMG a nalez s denervaci,regenerační nalez,pomalejší kond.studie...)zhorseni kliniky znamená zakopavani,flexe nohy?nebo jsou to věci jako fascikulace,křeče atd.?pred tehotenstvim jsem sportovala a to se v omezené míře snažím i teď,beham jen velmi jemne a krátké trate(tzn.aktivni běh cca 4min.)protahovani pomoci nohy.Pata,špička mi nedělá problémy.Ani flexe nohy.U mě se jedna o smyslove,senzitivni problémy-kdy citim stahovani(pocit gumicky,lechtani,chveni,vibraci)a toto jsem teď opravdu citila nejvíc na přední strane holene(takže přesně v tom svalu)i na lůžku u pani doktorky jsem byla tolik nervózní,ze jsem to opět citila.Jsou to priznaky,které přes den přicházejí a mizí.Mam pocit,ze mi na te noze(holeň)vadí úzké kalhoty a nebo kalhoty,které jsou stažené dole do gumy.Taky mam boles-občas je to bolest kolene,pak chodidla nebo prave zase kolem te holene-toto se v daleko menší míře deje i na prave noze a taky rukach(zápěstí,loket).Opet mizí přichází,jsou dny,kdy je relativní klid od těchto bolesti.Pro opakované EMG je lepsi jet znovu tam,kde mě již vyšetřovali?tzn.k pani doktorce???

Luicie: za EMG nemáte zač, jsem rád, že jste byla spokojená. Ohledně výsledku, nejsem si příliš jistý, co máte na mysli - ojedinělé projevy denervace a lehký regerenační nález budou nejspíše, jak paní doktorka napsala, od lumbální páteře. Denervace je přerušení nervového zásobení, bez ohledu na původ (nemoc, zranění, mechanický problém..). U ALS je velmi specifický nález aktivní i chronické denervace a reinervace (jak se tělo snaží ztráty kompenzovat, zbývající neurony napojují denervovaná svalová vlákna..). Je možné, že tyto drobné změny byly přítomny už minule, jen nebyly na EMG zachyceny. Můžete vyšetření zopakovat pro klid duše za 6-12 měsíců, ale pokud to o ALS opravdu šlo, nejspíše byste již pocítila horšení kliniky, takže bych věřil zprávě a závěru od paní doktorky ;)
Petr: můžete samozřejmě zkusit experimentovat, protože existuje několik studií, kdy byly fascikulace projevem různých autoimunitních reakcí, např. nesnášenlivosti lepku (ODKAZ: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4161713/).

Pane Tomáši,prosím o Vaši reakci.At už bude jakákoliv...jsem připravená.
Jste v této oblasti velice vzdělaný a Váš názor je pro mě velice důležitý.
Až budete mít chvilicku,prosím o komentář k mému včerejším dotazu.
Omlouvam se,jestli to zde někomu vadí.
Moc dekuji

Pro pana T.ano,Čišovský mne osobně celkem chytl za srdce!!!ono je skoda každého života ale on měl život před sebou,deti-prave,ze to z pozice otce a živitelce chapu,tak nějak o 200%vic!kavu nepiji již téměř tok,energetické drinky jsem tak nějak nikdy nemiloval,takže se vlastně ničeho nevzdam:)další EMG nechám tedy na dobu neurčitou a budu doufat!dekuji za veliké povzbuzení,které mělo smysl!dekuji pane T.!

Dobrý den,pane Tomasi.Předem bych vám rada a veřejně poděkovala za zprostředkování EMG.Pani doktorka(nebudu jmenovat)má neskutečně lidsky přístup.Cesta k ni i přes me pokročilé těhotenství se vyplatila.Bohužel z místa,kterého pocházím ja,takový to přístup lékaře postrádáme:(mají toho hodne...bohužel.
A teď k závěru,mezi mými EMG je rozdíl:4/20-čisté kondukcni EMG,7/20-čisté kondukcni EMG,JEMG an.tib.ciste,9/20-čisté kondukcni EMG,JEMG an.tib.,gastro.,vas.medial.-čisté:závěr:vyšetření neprokazuje známky polyneuropatie,ani známky kor.lése L4,5,S1 na LDK ani známky,které by svědčily pro ev.ALS.A nyní 11/20-leva noha t.anter.ojed.POV a Fi,EMG LDK lehce nižší ampl.CMAP n peron l.sin.,jinak normální vedení motor a senzit.Hran.latence F vlny n.peron.,ojed.denervace v m.TBA,lehký regenerační nalez,jinak normální nalez ve všech vysetr.svalech.
Závěr dle kliniky i EMG pro on.motobeuronu nesvědčí,neurol.nalez se zvýšenou NS drazdivosti,možný podíl lehkého radik.sy L5.Pani doktorka mi řekla,ze se vážného neuro onemocnění obávat nemusím,ja jen po přečtení zprávy jsem se lekla toho,ze v an.tib.je denervace a ta u předchozích EMG nebyla.Denervace,jak jsem četla je prave příznačná ALS.Muzu,pane Tomáši,znat vás názor i ja??moc DEKUJI!!!

Petr: Tuším, který portál myslíte, a tam opravdu nemá smysl psát s takovou věcí. V zásadě lze ale říct, že pokud by šlo o ALS, pak je velká šance, že byste už nějaké fyzické omezení měl, byť by šlo třeba jen o nižší obratnost. Jistě, najdete výjimky, kdy lidé po letech fascikulací skutečně byli diagnostikování s ALS, ale je to opravdu vzácná skupina, kde jsou pacienti jednak spíše starší (50+) a také fascikulace bývají perzistentní, opravdu téměř neustálé. Hodně lidí se tu děsilo kvůli panu Číšovskému, kterému ALS začala fascikulací v rameni, ale i on ji tam měl neustále, jak sám někde v rozhovorech zmiňoval. ALS samozřejmě může začít v chodidle, ale typické to opravdu není, naopak benigní fascikulace chodidel i lýtek jsou velmi časté. Podle mě nemá smysl EMG opakovat tak brzo, jen se budete stresovat. Upřímně bych ho neopakoval vůbec, pokud bude stav stejný, je to čiště pro váš klid duše. Příznaky, které odchází a příchazí, opravdu svědčí pro něco jiného, než ALS. Tam jsou příznaky trvalé a pomalu či rychleji progredující. Drobné výkyvy tam možné jsou, protože u oslabených svalů může být po ránu (dokud není zbývající část vyčerpaná) o něco vyšší svalová síla, ale nebývá to moc znatelné.
Čili, kolem a kolem, podle mě se opravdu nemusíte ničeho obávat. Pokračujte v pohybu, omezte kofein ve všech formách (kromě kafe samozřejmě energy drinky, čokoláda...), možná zkuste doplnit hořčík a vápník, více pít, a hlavně negooglit. Věřte mi, že jsem to zažil s kamarádem, který nejlepší léta (22 až cca 30 let) promarniil každodenním googlením, psaním mailů na všechny možné neurology, pročítáním odborných článků. Samozřejmě, že mu dnes nic není, ale fascikulace má stejně, i když prý méně.

Teď po sobě čtu komentáře a stydím se!!omlouvám se ta chyby,spoustu toho mi přepisuje mobil:(
Dekuji za vaše reakce!opravdu dokážete člověku,tak nějak laickou řeči sdělit,co se muže dít,když lékař neví.
Váš nadhled a zkušenosti jsou neocenitelné!
Chtěl jsem se znovu objednat na kontrolní EMG(po dvou měsících)ale takto často je to asi zbytecne,co myslite?reflexy mám dobré.Také jsem zjistil,že čím více pohybu,tím se cítím lepe-ano,nezapíram,ze tím podvědomě zkouším svou sílu.Myslite,pane T.že by bylo nějaké fyzické omezení při potížích,které trvají přibližně 8-9měsiců?
Psal jsem na jeden(nejmenovaný)portál,kde vám odpoví,jak řadový lékař,rak odborný a psali mi zpět,že u ALS by již byl progres znat i laikovi.A také psali,ze ALS nezačíná v chodidle(tzn.ze zaskuby zde jsou vždy benigni)nicmene jsem četl par dotazu tam a dost si pak mezi sebou protiřečí,tak nevím!Moje příznaky mají tendenci přicházet a odcházet,měnit se a tohle je podle nich taktéž jen psychika.

Petr: Fibromyalgie je taková dosti sporná diagnóza, dá se pod to schovat všechno, ale byla by tam alespoň ta kloubní ztuhlost v závislosti na denní době. Samovolně se vyskytující fascikulace, různě po těle, nejsou tetanie. V angličtině je tetanie definována samostatně, stejně jako v češtině. U sensorických příznaku by na ni ale bylo možné pomýšlet.
Osobně si nemyslím, že mnoho lidí se SBF má tyto potíže. Většina má prostě fascikulace s případnými sensorickými potížemi, ale ostatní bych řekl, že nebude tak typické. U ALS bolest bývá až výsledkem křečí, omezeného pohybu kloubů či bortícího se oporného systému, který již nestabilizují svaly. Samotná bolest "jen tak", to ne, to nebývá.

Petře, máte naprostou pravdu, že pokud ste si četl studie, odborné články (zahraniční), tak stoprocentně víte mnohem více, než běžní neurologové. Ale zároveň jistě víte, že sensorické příznaky u ALS nejsou typické (ano, někteří pacienti je okrajově udávají, ale je to spíš občasný pocit dřevěnění). Já bych se na to díval podobně jako na "hot spoty" fascikulací - ty jsou také lokalizovány, občas i týdny, a jinak by to nevěstilo nic dobrého. Pokud tedy může být takto drážděn motorický nerv, jistě může to samé platit pro nervy sensorické. Pokud bylo EMG dvakrát čisté (není důležité, že nezachytilo fascikulace, protože fibrilace či pozitivní ostré vlny by tam byly nezávisle a trvale), opravdu to nechte, a třeba za rok si čistě pro vlastní uklidnění nechte EMG opakovat.

Ano,teoreticky tomu rozumím,mnohé jsem přečetl,přeložil i z odborných stránek a různých PDF souboru pro lékaře-myslím,ze za poslední půl rok toho vím víc,než prave ti okrajovi neurologove.Nerozumim tomu,proc mam čisté EMG...byla mi 2 x testována prava noha,čistá!bez svalových zaskubu.V dobre testování jsem zaskuby neměl a necitil(takže toto bude tim)ale jsem rodič,otec tři malych deti a ten neklid v noze je na hlavu...v dobre většího stresu to citim hlavně tam.Ano,občas mi slubne i na ruce,na zádech,obliceji ale ty senzitivni priznaky jsou lokalizovány.Toto mě děsí!je mi 36let(věk ale roli nehraje,to vím)doma i v práci funguji normálně ale myšlením jsem pořad dole v noze!ridim-myslím na to,nakupuji-myslím na to,sekam trávu-myslím na to,čtu si-myslím na to,filmy-myslím na to,hraní s dětmi-myslím na to,usinam-myslím na to!a neurolog mě vlastně dále vidět nepotřebuje...2x čisté EMG,čisté rezonance atd.ukazuji zcela mimo ALS!mozna pro něho...ne,pro mne...

Petr: čistá somatizace to prostě být nemůže, to je odpověď ale každého lékaře, který o tom nic neví. Zatímco dříve se hodně řešilo, jak psychika pozitivně i ovlivňuje zdraví, poslední, komplexní výzkumy ukazují, že tomu tak úplně není - například pozitivní myšlení a "správný" přístup u pacientů s rakovinou neměl žádný efekt oproti těm, kteří byli odevzdání a zoufalí.

Ohledně toho, co se mohlo pokazit - je řada hypotéz, slavná (mezi lidmi s BFS především) Mayo study zmiňuje možnost persistentní virové infekce předních rohů míšních, což jistě možné je, protože řadě lidí se to objevilo po neurčité virózy (připomeňme, že virus dětské obrny napadá stejné místo). Druhá možnost jsou získané kanálopatie ovlivňující iontové membrány, které pak mohou být vzrušivější, než je normální, a tedy "vypálí" impuls, ačkoli by ještě neměly). Je-li to více v kterékoli části těla, vždy je třeba být obezřetnější (pokud se to tedy nestěhuje, to pak nebývá významné) a snažit se zjistit příčinu (útlak míšního kořene, nervu někde po cestě?)
H. má pravdu v tom, že SBF bývá častější u labilnějších lidí, ale to mohou být jen dva příznaky jednoho problému. Podobně jako hypermobilní klouby se často pojí s úzkostnější povahou.
A ano, všechno to brnění, pocity vibrací atd., může být benigní. Ale vždy je třeba vyloučit organickou příčinu - EMG, MRI mozku a míchy (pokud jde o silné senzorické potíže), minerály v krvi a test na tetanii.
V malém městečku vesnici s tím podle mě ani nemá smysl za lékařem chodit, jde o málo obvyklou věc, nejspíše to nikdy neviděli a ani už neuvidí.

Petře, zkus se zamyslet nad tím, zda jsi v životě neprozil něco, co by tyto psychické potíže mohli způsobit. Začni dětstvím... A jaký jsi typ člověka. Nejsi uzkostnejsi, citlivější typ? Nevnímas citlivěji různé životní situace? Jsi emočně vyrovnaný? Jsi spise cholerik? To jsou věci, na které si musíš odpovědět ty sám. A proč tak najednou, že se to objeví? Nezapomeň, že mozek je dokonalý počítač, který si vse pamatuje, v kterém je zapsáno naprosto všechno i to, co ty si už neuvedomujes. Jsem přesvědčena o tom, že toto je psychosomatického původu. I SBF mají spise labilnejsi lidi...