ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den všem tady v diskuzi,prosím o reakci hl.p.T(anonym)ale budu rada za jakoukoliv jinou reakci.
Od loňského léta mam neurologicke potize,které se po vyšetření vždy uklidnily a vytratily.Zacalo to bodavou bolesti hlavy,pak přišly závratě,nevolnost,třes končetin(víc ruce),bolest krční patere.Byla jsem odeslána na MR mozku,EEG.Vysledky bez nálezu.Potize se uklidnily at vytratily-až na krční pater(bolest při rotaci a zaklonu),v říjnu po emoční situaci se bolest hlavy vratila(v mnohem menší míře)k tomu se přidalo bodani po tele(kosti,klouby)pocit pevného stisku a nebo bodnutí-putovalo tele,k tomu ve vypjatych situacích fascikulace různě po tele.Fascikulace reagovaly na dávky Mg.Prohlidka+odbery revmatologie.Vse bez nálezu.Bolesti opět po nějakém čase ustoupily.V lednu MR krční patere-prostuze c5-6,lordosa krční patere,mícha bez nálezu.Bolesti hlavy se vytratily,bodava bolest taky.Od ledna do brezna byl naprostý klid.V březnu bolesti panve,bolest pod zebry.EKG v pořádku.Bolest pod zebry vymizela.Bolest v pánvi zůstala.K tomu se opět přidaly fascikulace(nyní nejvíc lýtka a chodidla)ťukne a zmizi,střídání levé a prave nohy(intenzivnější leva noha)fascikulace při chůzi necítím,nejvíc v leze a sedě.Do toho citim jak mi nohy vnitřně tepou,pulzuji(i v miste bederní patere)jak mi brni jednotlivé úseky na noze,lechtaji(zadní strana stehna,zadní strana pod kolenem,kotník,pata,)takový impulz,jako od výzvaneni na mobilu.Mam pocit,ze když se více hybu,tak mene brnim.Ale bojím se,ze se už objektivně nehodnotim.V dubnu jsem byla na kond.EMG(kde je kořenový syndrom na S1 na pravou nohu)a ult nohou-bez nálezu.
Začátek mých problému doprovází sebediagnostikovani:nador v hlavě,nador michy,RS,revm.artritida,leukémie,rakovina panve,žlučníku a nyní několik měsíců ALS.Desi me to natolik,ze rodinné povinnosti jsou jen z povinnosti,dokážu hodiny ležet,těší mě skarede počasí s vyhlídkou,ze nemusím ven,zdají se mi sny,kde nemůžu chodit,čtu články,diskuze,práce studentů na tema ALS,čtu zahraniční články,sleduji YouTube kanály...atd.Na neurologii jsem byla před několika tydny,me obavy doktor zná a uklidnuje mě,ze se nic vážného neděje.Pro muj klid a zoufalost(kdy ho jen nenavstevuju ale kontaktují i přes sms)mě znova objednal na EMG(v zadance stojí pro polyneuropatii)Jsem zoufalá,smutná!nevim,co se deje...vlastně se vnitřně připravují na to,ze po EMG bude dg jasná a muj život vlastně konci...a teď sedím,přes slzy nevidím na své malé děti,které si vedle mě hrají...neuvidim je dospívání,neupecu dort k 15-tinam,neobejmu,neutesim,nepovzbudim...

Milan: takto většinou začíná BFS. Řada pacientů v provedených studiích udává nástup po viróze či silné stresové zátěži.
EMG je vhodné opakovat po cca 6 měsících, spíše pro váš klid než kvůli potřebě vyloučit ALS.
Jestliže je EMG provedené na té slabší ruce OK a nejsou ani známky centrálního postižení (zvýšené reflexy, tonus), byl bych v klidu.

Ahoj,
Po navratu islandu jsem prodelal osklivou virozu. Bez teplot,bolesti v krku,jen totalni vycerpani trvalo asi 14 dni. Ztratil jsem za posledni 4 mesice dost svaloviny a shodil deset kilo. Asi pred 14 dny,ze dne na den se projevili silne pocity uzkosti,depresi,v zivote jsem tohle nezazil a dva dny na to mi zacali fascikulace na lytkach. Svaly jsou jako ztuhle(lytka i stehna)a pri pohledu je videt na lytku takove brnkani na ruznych mistech,je to nonstop,citim je i pres den. Zacali me bolet i kolenni klouby. Ihned jsem sel na neurologii,odbery ok(horcik atd.),emg uplne ciste. Dlouho jsem necvicil,jen prochazky se psem a lytka mam bolave jak po treninku. Krece jsem v zivote nemel,ale mam pocit jako by z tech zaskubu byli takove mikrokrece. Uz pul roku se nemohu zbavit tenis.loktu na leve ruce. Ruka je citelne slaba,zaskuby v ni ale necitin.Fascikulace prevazne na lytkach,obcas stehna. Desim se als,neurolozka mi doporucuje antidepresiva,ze to muze byt psychikou. Ale do nastupu te uzkosti,jsem meditoval a byl vyrovnany. Ta uzkost prisla ze dne na den a nemohu se ji zbavit. Ted i strach z als. Mate nekdo podobne zkusenosti? Jestli nejit jeste jednou na emg?

Linda: pocit vibrací může být fascikulace hluboko ve svalu. Co musíte podstoupit je jehlové EMG, samotná studie vedení vzruchů ("elektrodové EMG", jak píšete), je v tomto ohledu zbytečná.

Navštivte odborníky, jak jsem psal.

Dobrý den,prosím ještě o info od pana T.,co mohou znamenat vibrace(ono se jedna opravdu o vibrovani,jako by mi někdo přiložil mobil dovnitř nohy a s pravidelností pouštěl a vypínal vibraci)toto citim nejvíc v levé noze kolem kotniku a v místech chodidla-někdy až směrem k prstum.Elektrodove EMG nic nezaznamenalo:(o to víc mě to děsí...fascikulace různé po tele mam cca 6 měsíců,křeče nepocituji.Mam pocit,ze celá moje nervová soustava je rozbita...denně se probouzim a usinam s tím,ze mým ALS...Dekuji za informaci,Linda

Nikol, ještě doplňuji - ta provedená EMG byla zcela čistá, bez známek denervace a reinervace? Pokud ano, pak je ALS velmi nepravděpodobná, ale i tak je třeba pátrat po příčině a to je často možné pouze na specializovaném pracovišti, jak jsem uvedl.

Nikol, bezpodmínečně se nechte vyšetřit v poradně pro nervosvalová onemocnění (v Praze v Motole nebo v Thomayerově nemocnici). Příznaky, které popisujete, je jednoznačně třeba vysvětlit a vyloučit ALS či podobná onemocnění. Fascikulace jazyka nemají tolik příčin, a žádná není banální. Benigní fascikulace se na jazyku objevit určitě můžou, ale to zakuckávání, problémy s mluvou či možné postižení jedné ruky je velmi podezřelé.
Linda: ne, fibrilace cítit nemůžete. Spíše může jít o rychlý sled fascikulací, možná hlouběji ve svalu.

*Reakci

Ještě jsem se chtela zeptat pana T.je možné,ze to vibrovani,které citim ve svalech DK je fibrilace svalu?citim,hl.kdyz mam nohy pokrcene nebo na nich sedím,ve stoje je to podstatně lepsi.Kdyz je stres tak to jede po celých nohach...Dekuji za teakci

Nikol,ja vůbec neporadím.Nicmene moc drzim palce!!!

Linda: může, ale je to nepravděpodobné. Většinou stačí nechat se vyšetřit neurologem klinicky, pro klid duše pak EMG.

Dobrý den,i já poprosím pana T o informaci.Cca od prosince trpím na fascikulace-různě po těle,užívala jsem pravidelně Mg,fascikulace dosti ustoupily.
Při větším stresu se opět vrátily a víc se usadily do nohou(hl.leve)do lýtka,hyzde,občas ruka ale i někde uvnitř hrudníku a panve.
Fascikulace se objevují a mizí několikrát denně.Kdyz je větší,tak víc,občas je snad ani necítím...
Kde se však na par týdnu zabydlely je chodidlo opět levé nohy(horní klenba)tak si tak různé pocukavaji-nejdou citim ale jsou viditelne...
Taky citim vibrace ve svalech kolem kotniku,lýtka a chodidel hl.opet noha leva...
Muže se takto ALS projevit?dekuji za informaci

Jen zopakuji, že před delší dobou jsem tu paní s netypickými příznaky a diagnostikovanou ALS doporučil jiného neurologa - a skutečně bylo potvrzeno, že o ALS nejde!
Proto je opravdu důležité vždy dg. ověřit u specialisty zabývající se onemocněními motoneuronu - v Praze např. dr. Mazanec (Motol) nebo dr. Ridzoň (Thomayerova).
Fascikulace jazyka s atrofiemi, poruchou řeči a zvýšenými reflexy jsou opravdu z ALS vysoce podezřelé, ale opět - důkladné vyšetření, často s odstupem několika měsíců, by mělo dát jasnou odpověď. Po internetu nikdo dg. neudělá.