Reklama

lupus erytematoides

Beruška (Pá, 8. 5. 2020 - 15:05)

Dobrý den.
Je tu někdo kdo se vyléčil ze SLE?

Atka (St, 13. 5. 2020 - 17:05)

Dobrý den.
Můj lékař (je to odborník, na oddělení kde pracuje jezdí léčit lidé se SLE z několika okolních krajů) mi před lety říkal, že to vyléčit nelze, že je to v těle pořád. Buď v remisi (v klidu), ale čas od času se asi ozve. Mohu potvrdit.
S Lupusem jsem se léčila, pak jsem měla jsem 16 roků klid (brala jsem minimální dávku kortikoidů), ale pohoda, nic mne nebolelo, mohla jsem všechno, jen ne moc opalování. Po letech se nemoc zase ozvala. Mám dojem, že jsem to snášela hůř možná tím, že jsem už starší. Teď už je to lepší, ale problémy se žaludkem, slabost, únava, modřiny na rukou i na nohách, pocity tísně na hrudi ... byly nepříjemné. Ale hodně prý je psychika i když jsem tomu nechtěla věřit. Asi jo, nějakou chvíli jsem tyto stavy "rozdýchávala". Ještě teď po dvou letech se mi občas některý z těchto neduhů připomene, ale když to nebude horší - je to O.K.
Modlím se, ať to tak zůstane (lepší už to asi nebude) a přeju všem Medrolkám a Prednisonkám 100 let remise.

Eva (Po, 20. 4. 2020 - 14:04)

Dobrý den,mám "skorošvagrovou",která bohužel touto nemocí trpí,a to už skoro 40 let.Letos jí bude 65 let a poslední 2 roky se jí nemoc neustále zhoršuje,především dýchání.Bez "dýcháku" si ani není schopná dojít na toaletu,každé ráno se prokašlává do "provozuschopného" stavu,ale stejně nemá dost sil na to,aby alespoň přijatelně žila.Její lékař tvrdí,že její momentální stav je přímo úměrný věku a progresu nemoci.Proč jí dosud nikdo nenabídl možnost biologické léčby?Děkuji za případné reakce.

Beruška (Pá, 8. 5. 2020 - 15:05)

Dobrý den.
Pokud má SLE neboli Lupus, Biologicka léčba není vhodná, nepomáhá.
Používá se na jiné nemoci.

Default User Image
agata (St, 28. 2. 2024 - 21:02)

To nepíšete správné informace, biologicka na lupus samozrejme existuje,ale dostane ji ten, ktery se leci dlouho a vsechny dostupne leky uz selhaly a nefunguji. prosim,overte si nez neco napisete. www.lupusinky.estranky.cz  web pro pacienty o sle

Lucyna (Pá, 21. 2. 2020 - 21:02)

Ahoj, je mi 27 let a jsem z Moravsko-Slezského kraje. SLE mám asi 3 roky a kromě počátečních epileptických záchvatů a dalších problémů jsem už dlouho ve stabilním stavu. Větší problémy mám už 13 let po léčbě rakoviny mozku. Chtěla bych se zeptat, jak často se u Vás opakují příznaky choroby a jak jsou silné? Jsem si vědoma toho, že u každého to probíhá jinak, ale ráda si přečtu různé zkušenosti.
Kdyby si chtěl někdo popovídat, prosím pište na [email protected]

Default User Image
agata (St, 28. 2. 2024 - 21:02)

Kamaradku muzete najit na pacientskem webu www.lupusinky.estranky ct nebo na FB, kde je skupina LUPUS ČR. 

Vladimír (Pá, 13. 12. 2019 - 12:12)

Bez vyřešení skutečné příčiny lupusu nepřináší aplikace kortikoidů trvalé výsledky. Příčinou lupusu jsou určité potraviny v naší stravě, způsobující zánětlivé poškození střev a následné autoimunitní reakce těla. Používám testy, které určí, jaké konkrétní potraviny Vám tyto reakce v těle vyvolávají. Poradím, jak si upravit stravu, abyste si lupus sami trvale odstranili. Kontakt 608 155 338.

Tuliva (St, 30. 10. 2019 - 20:10)

Dobrý den, zdravím všechny a ráda bych se Vás zeptala na SLE a lázně..
využíváte někdo z vás možnosti pobytu v lázních, jestli pomohou, jaké procedury se absolvují a kam nejlépe jet... Lupus mám už přes 20 let a zatím jsem možnosti lázní nevyužila....
děkuji za odpovědi :)

Default User Image
agata (St, 28. 2. 2024 - 21:02)

Lazne urcite ano, super jsou Jachymov, jinak si skopirujte do prohlizece tento odkaz, na strance o SLe o laznich mam: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lazne-a-lupus/lazenska-pece.html

Míla (Po, 25. 2. 2019 - 22:02)

Dobrý večer,Lupus mám skoro 17 let,před 14 lety mám operovaný šedý zákal-obě oči a před rokem znovu pravé oko,levé mě čeká(druhotný š.zákal)..Je to z lupusu ..Doporučuji také návštěvu očního..

Rychle (Čt, 11. 10. 2018 - 11:10)

Jdi k očními

Vojta (St, 10. 10. 2018 - 16:10)

Dobrý den,setkal se někdo...Asi ne přímo z lupusu, ale možná z kortikoidů? šedý zákal, zajdi na oční, za to nic nedáš.

Janka (Čt, 20. 9. 2018 - 12:09)

Dobrý den,
setkal se někdo při lupusu s obtížemi vidění na denním světle? uvnitř budov vidím normálně, ale venku rozmazaně. Když si vezmu sluneční brýle je to lepší, ale stejně ne ok. Díky za podobné zkušenosti, a co by to mohlo být??

Default User Image
agata (St, 28. 2. 2024 - 21:02)

Jdete urcite na ocni, po internetu se fakt dg neda udelat, spis vyjimecne, Tipuju na sedy nebo zeleny zakla, ale pomuze jen ocni lekar. A

Maria (Pá, 10. 8. 2018 - 13:08)

Mám otkaz pro Lenku.Môžete mať pravdu,moj život a destvi.Pamatam si ako male dievča troj ročne aj do teraz všetko.Ked som bola mala,mali sme zlého oca sustavne kričál a bol kruty.Otec nás nebil ani mamičku len kričál,mamička bola velmi priliš dobrá,na pokom sa rozhodla sa rozvec,lezlo nám to na nervy.Byvali sme Plzny do mojich 13 rokov,ostiehovali sme sa na dedinu do Kanic pri Domažlic,blysko deckeho domova a konečne bolo klut.Bola tam prekrásna príroda,chodivali sme do lesa na houby,na boruvky do Kvetovic.Ked som mala 18 rokov odešla som od mamičky do Frytku-Misku našla som si tam robotu.Tiež tam bola krásna príroda a velky park.Našla som si tam manžela narodili sa mi 3 deti.O 13 rokov do 28 rokov som žila ako raji,mala som velmi dobreho manžela bol to slovak z Bratislavy.28 mojich rokov sme sa ostiahovali do Trnavy na slovensko.Trnava je bez prirody je to mesto na rovine,sú tam niejake stromy.Behom dvoch mesiacu to na mna vybuchlo,a začalo to znova.Môj manžel po 6 roku to nevydržial tak odešol od nás,nikedy som manželovi to nezazlivala a nevičitala mám pochopenie.A to tedý keť som mala male dieťa syna.Tak som sa trapila sama zakerním lupusom tak som žila pekli.Staršie deti mi veľmi pomahali.Ked som mala 55 rokov sme sa prisťahovali na dedinu do šoporňe,žijem tu už 8 roku,je tu priroda rieka váh.Ked tak rozmišlam nad tím,tak tie 13 rokov som žila v meste Plzny.5 rokov po mezi prirodou Kanicach a tedy mi nič nebolo /asy lupus spal/od 18 rokov som žila v Frytu-Misku do 28 roku to je 10 rokov celkom 15+8 som mala a mám klut.Tak musi bit nečo na tom pravdy,že priroda roby kouzla a uzdravuje a lieči ľudi.Roby to aj že som pozitivna všemu nič mi nerozaže som veľmi kludni človek a flematik všecko zlo hážem za chrptom.Okrem mojich dvoch cer sustavne kričia na svoje deti,ked sa ozvem prečo kričia na deti,prečo ich stresuju že môžu budoustnosti dostať lupus.Oni sa mi vysmeju a kričia po mne,aby som sa starala o seba a pre to ich nemusim sú postatne zle ženy nervozne zurive až do estremu.Jedna môja cera má dve cery,a je dosti smutné že oni tiež kričia,ne majú mezi sebu žiadnu korvezaciu,len same uražky pocenovanie,je to pod uroven mojej inteligencie.Su na seba ako supy.A ta druhá cera má 5 ročneho syna,hroza ako snim vyprava pod uroveň psa.Určiťe to zdedili po mojom ocovi,aspon mám 3 deti veľmi dobre sú na mna mili a dobri.Tie dva pribehy sú skutočni a pravdivé je toho viac,bola by stoho kniha.Ked to na mňa dojde ten zakerny lupus budem zas bojovať,lebo teraz spi už 8 rokov.Jasné že chdím po doktorou na kontrolu každy 6 mesiacou,aj do Pieštan každy rok.Ja som otom vedela a viem že systemovi lupus je stres,aj zapalovich chorob.Inač by ne mala 15+8 rokov prestavku.Tak doporučujem kto má lupus nieje dobre byvat v meste,lebo v mestach je vela prachu hluchu a snadno ochory,jasné že musi biť tomu lupusu pozitivni.

Lenka (Čt, 9. 8. 2018 - 14:08)

Autoimunitnínemoce spouští spolehlivě stres. Choďte hodně ven do lesa do přírody za každého počasí, vyjasnit si vztahy s okolím, nebuďte perfekcionista a adrenalinový štváč. Nemusíte dělat to, co stádo.

Maria (St, 8. 8. 2018 - 22:08)

Ahoj Anička nie si sama ktorá žije tak dlho lupusom.Ja mám 63 rokov a som tiež čech z Plzen.Už ako male dievča som trpela na zapali munc,predušky,zapal stredneho ucha,zápal oči spojivek,zápal aginy hrdla,uzlin,upal,zápal kože,červena tvar,z nosa a uš mi tekla krv,bolesti svalou,malo červenich krvinek a bielch.Každý rok sa to opakovalo od 3 rokov do 13 rokov.Zrazu to zmizlo ako by utial nieto strom.Od 13 roku do 28 roku som malá klut,ako by to spalo mojom ťele 15 rokov. A znova to začalo veľka unava,padali vlasy,červena tvar,tekla z nosa krv,bolesti hrdla,zapal pluc,zapal kože,zapal nektoh,bolesti brucha a na hrudi,zapal spojiva,srca,žaľutka,chrptica C6.C7.T3.T4.T5.L2.L3.sleziny,pečene,veľka FW 100,110,vysoké horečky,zapal svalou to su potom kruté bolesti, ket som bola na dlhu trasu musela som si pospať nekde na trave 15 minut a pokračovala som dál.Po každé som sa dostala do nemocnice dvakrať do roka.Ked som mala 55 rokov zas to drime 8 rokov mám pokoj,ale nie viem do kedý.Ja tiež uživam len Plaquenil.Ibalgin.Paralen proti horečke.Diazepam na spani,niekedy nie možem zaspať,čim dál som staršia mám problem spankom.Nemám žiadni problem psychykou nemám depresie,nie bolia mi klby ani kosty,nemám žiadne opuchy noch a ruk.Tiež som pozitivna tiej zakernej lupusačke,robím si znej srandu a smejem sa na nu ako je zla a zakerna ako telenovele.Ja tiež držim dijetu,varim si všecko,pijem hlavne mlieko,vodu,ryby,zeleninu,ovocie.Mám ráda život len preto že mám 5 deti dospele a zdravé,moje 3 deti majú deti mám znich radosť mojich nučat.A si som silna osobnosť,a pevnej vôle,som znamení Barana,tak to znamena že som bojovnička.Od 3 rokov do 13 rokov od 28 do 55 rokov trpim 37 rokov,mezi tim bola prestavka 15 a 8 rokov.Ket som byvala čechach tak som sa lečila od troch rokov do trinac roku v Karlovy Varoch vyskumaku.A do teraz chodim do Pieštan.Tak vám tiež poradiť ako Anička mať pevnu vôlu a biť pozitivni-na a mať radosť zo života tiešiť sa na každý den.To je najlepši liek života.

Anna (St, 8. 8. 2018 - 11:08)

Zabudla som sa prestavit,pochazam cech z Prahy a byvam na slovensku uz 30 rokov,mam 62 rokov,mozna som najstarsi pacient lupusom.82 roku nevedeli zistit co my je,nevedeli to pomenovat tak to zariadily do skupiny ANA.SLE.A hovorili to motyl alebo vlk.Vlk je preklade /latina/ lupus.Bola som na deti sama nikoho som nemala pri seba len deti,tak si mozete prestavit ako som bojovala sama za seba a za deti.Kto ma lupus bojutie a butie pozitivny.Inac vam ne viem poradit.

Anna (St, 8. 8. 2018 - 10:08)

Dobrý Den všem jen můžu...Mam systemovy lupus uz od roku 1982 tak ze je to 36 rokov.Presla som vsecko od za po za co sa tyka lupusu.Prvoti velka unava padala som az na zem,vysoke horecky,padanie vlasou,slikanie nehtou na rukach a na nohach,zapal FW az 110 nekedy som mala 130 FW a tedy vzdy som sa dostala do nemocnice,zapal srca,zapal pluc,zapal zalutka,zapal koze,zapal pecene,zapal sleziny,zapal svalou,zapal spojiva,zapal oci,zapal usi,zapal hrdla,zapal uzlin.Okrem ladvin,kosty,klubou.Pretim som mala cervene flaky na tvary a teraz mam hnede ako vlk.Tento proces sa sustavne opakuje po troch rokov.Uzivam leky Plaquenil,Ibalgin cele roky nic viac,drzim dijetu,varim si vsecko na vode alebo na pare.Mezi lupusom som porodila dve deti su zdrave maju 31,28 rokov.Pretim mam dalsie dve ktore maju 40,42 rokov ties su zdrave.Ne mala by chodit na slko,ja to porusujem lebo ja slko zboznujem,ani teplu vodu by nemala pouzivat iba studenu,a ties to porusujem zboznujem horucu vodu.Takto trpim 36 rokov,proti lupusu sa stavam pozitivne nic si stoho ne robim,tej zakernej choroby sa smejem.Tak vam radim zite stou chorobou pozitivne je to najlepsi lek na celi zivot.

Reklama

Přidat komentář