Reklama

Glioblastom CNS

Jan (Čt, 9. 4. 2020 - 10:04)

Zajímavý článek o kombinace niacinu a chemoterapie si můžete přečíst zde - https://neurosciencenews.com/niacin-glioblastoma-16067/?fbclid=IwAR0owkTpDGpiWBhzspMA7nCbvMKw3g7SKbM2ZVN6lkTF09OaZmoA84pMT-M

Paja (So, 25. 4. 2020 - 09:04)

Děkuji za tip. Vypadá to zajímavě.

Návštěvník (Čt, 6. 2. 2020 - 18:02)

Celkový úpadek člověka,intelekt,mluva,myšlení. Jen ležák.Vlasy ty vem čert. Tak rád bych mu pomohl.Ale nestežoval si.Jedno z nejhorších období mého života na to se nedá připravit. Strašný

Pája (Po, 3. 2. 2020 - 22:02)

Dobrý den, tak i k nám ta mrcha zavítala... 14. 11. dostala mamka epileptický záchvat, který rozjel veškerá vyšetření... Nález na MR...dva ložiska... Je neskutečné, co všechno vám projde hlavou... 5.12. proběhla 1. operace s verdiktem...glioblastom IV. Nechcete tomu věřit, hledáte chyby v diagnóze... doufáte, že je to jen zlý sen, ze kterého vás někdo musí probudit ... Ale ne... neprobudí... Diagnóza je neúprosná. 17.12. mamka prodělala 2. operaci menšího ložiska, které ovšem zasahovalo do pohybové části a paralyzovalo jí to levou část těla (především ruku). Během operace prodělala několik epileptických záchvatů, takže nebylo možné odstranit vše.... Anaplastický astrocytom WHO III. Mamka, která nikdy neměla žádné větší zdravotní problémy, najednou ulehla a pro svou omezenou hybnost zůstala odkázána na druhé. Nyní jsme v půlce léčby, kdy bylo předepsáno 30 ozářek a chemoterapie v tabletách. Mamka je velká bojovnice, takže se během léčby snaží rehabilitovat a téměř nehybnou ruku dokázala rozhýbat aspoň do fáze, kdy hýbe prsty a je schopná si věci tou rukou trošku přidržet a rozchodila se, takže je schopná se pohybovat bez pomoci (pouze pod dohledem). Ale co bude dál? Tato diagnóza všem blízkým překopala život a i když chceme udělat maximum, tak se obáváme, zda všechno zvládneme... Jak se postarat a udělat to nejlepší?

P (Út, 4. 2. 2020 - 22:02)

Mám obavy že toto neporazil zatím nikdo.Táta žil 10 měsíců od diagnózy a tak jak u vaší mámy začalo to prvně epi a pak to šlo už hodně rychle.A myslím že ozařování to jen zhoršilo. Každý by jistě rád pomohl ale jak ?Přeji hodně sil

Pája (Čt, 6. 2. 2020 - 04:02)

Můžu se zeptat, proč si myslíte, že ozařky to zhoršilo?

Jitka (St, 22. 1. 2020 - 11:01)

Dobry den, pro všechny uvádím zajímavý odkaz na deník slečny Denis, která se léčí take s glioblastomem a pomohly ji Fenixovy kapky.
Mrkněte na to
https://www.coolbrnoblog.cz/denisa-cziglova-jak-to-cele-prezit-a-nezblaznit-se-rozhovor-1-dil/

adriana (So, 18. 1. 2020 - 19:01)

Moje máma 78 z plného zdraví diagnoza glioblastom. Operaci, chemo a ozařování odmítla. Nepřipustila si, že je vážně nemocná. Myslí si, že léky to vyřeší. Nasazeny kortikoidy, léky na epilepsii a antipsychotika - měsíční zlepšení. Teď se horší týden od týdne. Řeč špatná, domluvím se s ní jen tak, že nabízím varianty, co si myslím, že by právě chtěla říct, nevybavuje si žádná slova. Krátkodobá paměť vůbec nefunguje, někdy je zmatená. Chůze pomalá a vratká, těžce se zvedá, pokud si čapne, už se nepostaví. Věcí, lidí a postupů práce, na kterých urputně bazírovala ve svém životě, naprosto neřeší a vzpomene si minimálně. Teď se přidala noční inkontinence. Od prvních příznaků od srpna minulého roku - musela vzpomínat někdy na to, jak se to řekne a vzpomněla si- přes diagnózu v prosinci do dnešních dnů uplynul půl rok. Jak to bude pokračovat dál, to je ve hvězdách. Na základě četby komentářů přede mnou vidím, že je to individuální. Chtěla bych se jen zeptat vás ostatních, jestli to zhoršování jde rychle týden po týdnu stále pozvolna dolů nebo je to skokové. Díky a držte se!

Václav (Čt, 23. 1. 2020 - 16:01)

Dobrý den Adriano, mohu Vám popsat pouze náš případ, příznaky jsou natolik komplikované, že začátek nemoci nerozezná ani zkušený psycholog v oboru. Na cílenou otázku jsem dostal odpověď "jasné deprese". A realita ? Celková slabost malátnost, motání hlavy, křeče do nohou, zmatenost, možná spíše úzkost. Neskutečná chuť jezdit na kole i když byly pády. Naopak na otázku kam jedeš ? neodpověděla, spíše neviděla.. Chůze téměř s oporou, hledání správných slov, dlouhodobá pamět v pořádku. Jinak k otázce. Jak rychle postupuje nemoc ... No v našem případě pozvolna, tedy jeden den, jako druhý bez výrazných vážných změn. S ohlédnutím týden nazpět ano, člověk chřadnul. Ale nebylo to nic zásadního. Po 3 měsících možná dříve se přidaly problémy s pohyblivosti končetin, spíš neustupující křeč, tedy pokrčení ruky v lokti. Též těžká domluva s nabízením variant. Případně domluva na pohybu jazyka pokud třeba ANO/potřebuji. Následoval silný záchvat/zlomový/skokový, který spustil kolotoč bolestí a poruchu příjmu potravy, inkontinenci apod. Do měsíce exitus. Přeji hodně sil V.

Renata (St, 15. 1. 2020 - 12:01)

Dobrý den všem. Jsem na začátku všeho. 25.11 jsme maminku odvezli do nemocnice protože byla zmatená a přestala mluvit. Diagnóza - glioblastom a to ten nejagresivnější. Zítra jdeme na první ozařování. Chemo zavrhli, kvůli špatným výsledkům jater. (nepije upřesňuji). Takže nás to všechno teď čeká. Moc přeji všem hodně sil. A paní Evo... Nejsem věřící v Boha, věřím že je něco mezi nebem a zemí. Ale pokud vy v Boha věříte, vysvětlete mi, proč člověk tak empatický a milosrdný jako moje mamka, která se postarala o svého tatínka s alzheimrem, maminku kterou si vzala k sobě aby se postarala když už nemohla a v poslední řadě bratra po mrtvici, který je teď už ležák, je zasažených takovou hrozbou a lidé zlí, nepoctiví a prohání si ve zdraví škodí dál.
Tohle je zkrátka osud a moc přeji všem co bojují, hodně sil. Já ještě nevím co bude dál, ale pokud budu někoho prosit o pomoc, budou to lékaři a maminčina rodiče, kteří jsou již na druhé straně.
Ne boha. Děkuji

J (Čt, 7. 11. 2019 - 22:11)

Tak pokud vám to někdo nabízí a nebo vy sami mate zájem o tuto léčbu tak by to možná stálo za vyzkoušení. Nevím ani kolik by to stálo. Nám o tom nikdo nic neříkal ani nenabízel.Nevyléčitelné jen ozařování operace nemožná. A je potřeba jednat rychle protože co se píše je bohužel pravda. Přeji hodně štěstí

Václav (Út, 29. 10. 2019 - 17:10)

Sand pomůžu alespoň trochu komentářem, tak trošku všeobecným. Bohužel pro případ, že se něco zvrtne.
Projeví-li se záchvat je nutno kontaktovat rychlou, neboť sice záchvat odezní ale stále častěji naskakuje( přirovnám to startování motorové pily ... tedy až chytne- je probém). Nebudu rozebírat druhy záchvatů, nicméně hrozí potrhání cév, uvolnění sraženiny a centralizaci, ext..
Takže je vhodné mít po ruce antiepileptika nejlépe iv (Ap). Ujistit se, co je k dipozici alternativně za léky v intraven. proti otoku mozku v případě, že pacient není najednou schopen polykat. Bolest nastoupí patrně v pozdější noční hodině (patrně i závchvat během usínání), obdnobný stav lze očekávat i v ranních hodinách ( 5 ? ) Po okamžité ulevení bolesti využít alespoň mražený rybíz z mrazáku ( existují lepší varianty). ALE pozor na podchlazení mozku tedy, lze doporučit řádově minuty ... Dále je k dipozici Fen. náplast ? Postupovat opatrně, dávkovat pozvolna. Bolest přichází ve vlnách. Alarmovat ošetřující lékaře o předpis s Mo. !!! Pozor neskutečné prodlevy mezi doručením léku do lékárny a reálnou bolestí pacienta. ( Např. vysazení léku proti sraženinám i na doporučení lékařského personálu !!! vede zpravidla k exitu ). Obecně léky na bolest zastavují metabolismus, tedy dávat pouze v případě nutnosti ...
Pozor na proleženiny, dýchání pacienta, v případě chrčení podložit pacienta do polosedu a přizvednout na stranu zdravé plíce. Doporučím rotoped, pokud je pacient schopen (na dech, uvolnění náběhu otoku nohou)
Přeji Vám všem mnoho sil s touto zákeřnou potvorou

Návštěvník (Čt, 31. 10. 2019 - 17:10)

No asi to má každý jinak otec si nikdy nestěžoval ze ho něco bolí.Ochrnutý a apatický v klidu jen ležel.Nemluvil jen občas pár slov.Říkal ze už nic nechce a nebo zakroutil hlavou.pamatoval si celkem hodně.Chuť k jídlu měl a slupl všechno co jsme mu dali.Ke konci mu občas tekly slzy asi nějaké pro blesky vzpomínek. Osm měsíců před úmrtím říkal že je konec že to cítí a to diagnózu určily cca az za šest týdnů.Uvažoval i o sebevraždě to jsme poznali ale pak už byl ochrnutý a jen ležel.Hrozný

Eli (St, 30. 10. 2019 - 18:10)

Tak já jen doufám, že do téhle fáze se nedostaneme, nebo alespoň ještě hodně dlouho. Manžel je zatím úplně v pohodě. Pouze po operaci špatně mluví a moc nevidí práve zorne pole.

Eli (St, 30. 10. 2019 - 18:10)

Tak já jen doufám, že do téhle fáze se nedostaneme, nebo alespoň ještě hodně dlouho. Manžel je zatím úplně v pohodě. Pouze po operaci špatně mluví a moc nevidí práve zorne pole.

Eli (Pá, 25. 10. 2019 - 21:10)

My jezdíme do vojenské v Praze, ale pan Prof. Netuka na dotaz nějaké jiné léčby odpověděl: nene žádná možnost není. Kmenové buňky hloupost, elektrod vpodstatě taky šance na přežití s chemo rok max dva. I kdyz jsme to cekali, zjistili jsme, že s touto informaci nedokážeme žít a upnuli se na jiné alternativní metody, aby jsme si v sobě pořád uchovali naději. Máme děti 5 a 7 let, manžel je mladej, zvládne toho hodně a určitě víc, než člověk po 50- ti letech.

Návštěvník (Čt, 24. 10. 2019 - 23:10)

Setkal jsem se s Glio. u táty a bylo to přesně jak se píše. Epi záchvaty tím to začalo a že to je mrtvice.Lékaři že je to jen epilepsie po mrtvici a utekly tři měsíce.Následovalo ochrnutí poloviny těla. Nikdo na vás nikde nečeká tak zhruba za tři týdny odběr tkáně a určení giagnózy.Chemo kuli věku ne tak pár cyklů ozařování. To byla asi hloupost stejně to nepomohlo a akorát se to vše zhoršilo.Tak jen trápení.Konec byl hrozný na to není připravený nikdo a přitom kdyby to šlo určitě by každý rád pomohl.Trvalo to 10 měsíců.Vzpomenu si na to docela často ale žít se musí a život jde dál a až s tímto jsem si uvědomil že jsme smrtelní a může to potkat kohokoliv.Ještě teda doufám že si nemocný svůj stav na konci neuvědomuje.Mějte se už jen dobře

Josef (St, 23. 10. 2019 - 22:10)

Je to velice smutné čtení. Zajímal by mě další osud těch starajících a pozůstalých protože žít se musí a po tom všem to asi nebylo snadné. Čas možná něco zahladí ale určitě ne vše.

Václav (Čt, 24. 10. 2019 - 13:10)

Žít se musí a z pohledu věčnosti nebozí drazí odešli o vteřinku dříve.
Problém je spíše v tom, že nebožtík si před s mrtí zažil většinou děsivá muka, již sdělením lékařů ... ( zatím nic nebolí ?!!! ... nežádoucí povlak v ústech po kortikoidech - to patří k onemocnění, nechat ... Látky na tlumení bolesti člověk dostává se zpožděním až na předpis, zatím si musí vystačit s Novalginem apod...///. myslím, že nic nevnímá (lékař) - nebohý pacient alespoň komunikoval jazykem, mrknutím podle domluvy apod. //// Hospic ? Nevolejte rychlou .... máme tu doktora ca 40 km daleko, přijede. Suma sumárum je člověk odkázán na sebe, případně své známé, kteří pracují v lékařském prostředí a pomohou alespoň zavést cévku(vysoký tep, městnání moči), když " Domácí péče" ji hodlá přivést až po víkendu nákupem v lékárně" .... Bolest, parezu, záchvaty a okamžité podání antieliptik intravenózně občas vyjde na Vás. S dostupen času dokážete dokážete zavést nitrožilní kanylaci lépe než zdravotní sestra v důchodu. A co všechno za to ? Možná ta úleva toho, že udělal co mohl. Možná poradím, dobrý pomocníkem při tomto onemocnění je oxymetr na prst (rychle zjistíte tep - tedy bolest a stav okysličení - kondici, centralizaci apod.)
A že se vše nezahladí časem ? Máte pravdu, možná proto bych ani nepsal ....

Hezký den :-)

Nika (Po, 1. 7. 2019 - 21:07)

Mohla bych vas poprosit aby jste se mi ozvala na muj email.Chtela bych se poradit ohledne [email protected]
Zatim ma manzel chemosku.Zvlada ji az na zaludecni problemy dobre.Ale jeho operater slibil ze zkusi zjistit podrobnosti o lecbe co mate vy.Jeste jsme dostaly doporuceni na kliniku do Brna kde leci pomoci kmenovych bunek.Pristi tyden tam jde na konzultaci.Uvidime co nam reknou.Jinak se manzel take citi dobre az na ty tepla ale ty nedelaji dobre ani me.
Je dobre ze to vas manzel snazi dobre.Je hrozne moc statecny.Jste uzasni oba.

Reklama

Přidat komentář