Reklama

Glioblastom CNS

jen tak (St, 17. 4. 2019 - 22:04)

Nadějně vypadá to léčení el. proudem, nicméně první problém je, že se zatím neví u koho to zabere a u koho ne, ale hlavně, že to není oficiální léčba a mají štěstí vybraní lidé do té studie.

Jinak té mladé paní mohu popřát pouze hodně sil, protože si ani neumím představit hloubku jejího zoufalství.

R (Út, 16. 4. 2019 - 23:04)

Setkal jsem se s touto nemocí a to dokonce třikrát během osmnácti let.A nějaké jakoby léčení je jen a jen prodlužování a zhoršení toho trápení. Na ten konec se nedá zapomenout.Ochrnutí poloviny těla,ležák a totalní apatie.Od diagnózy jeden rok.Lékaři by rádi jistě pomohli ale není jak.Co říct nemocnému?Jak to udělat?Co si ještě uvědomuje? Čekání ...

jen tak (Út, 16. 4. 2019 - 15:04)

Jasně, tonoucí se stébla chytá a hledá, a hledá. Nicméně, nějaké teorie o dietě beru s velkou rezervou. Statistiky jsou neúprosné a s velkou rezervou se dívám na informace o tom, že někdo s touto diagnózou žuje třeba 7 let. Co to je na statisíce mrtvých s touto diagnózou deset? , dvacet? případů "jedna paní povídala"?
Nemoc je to katastrofální achápu některé lidi, kteří to raději včas ukončili.

Ev (Po, 15. 4. 2019 - 22:04)

Podle data je to už tři roky,ale třeba se vám ozve a třeba i pomůže.

Nika (Út, 9. 4. 2019 - 12:04)

Moc dekuji za reakce.My stale cekame az ukonci RT a udelaji novou MR.Ale aby tady nebylo jen neco smutneho tak mluvila jsem s onkologem jedne soukrome spolecnosti ,bezne v CR, a ten mi potvrdil ze k nemu dojizdi na kontroly clovek ktery je 7 let od operace glioblastomu IV. a jezdi k nemu na kole.Je pravda ze se jedna o mladeho cloveka,ale 7 let je uzasne. A pote mluvil o zene ktera,ale jiz dochazi pro ni do blizsiho strediska a tez je to 5 let a dokonce pani premysli o rodine.Nechci lhat statistiky jsou priserne,ale alespon male vlastovky jsou.Musime doufat.

Mil_a (Ne, 14. 4. 2019 - 12:04)

Memu tatovi (70+) byl glioblastom IV diagnostikovan pred necelymi 2 roky. Nejdrive operace, pak RT, pak chemoterapie. Nyni vse ciste. Zije relativne jako drive - fyzicky. Tak by to asi vypadalo jako docela nadejny a povzbudivy pripad, ale psychicke zmeny jsou tak rozsahle, ze nevim, jak moc je to vlastne k ziti. Neustaly strach, panicke ataky, katastrofalni zmena osobnosti. Jestli je to zavisle na umisteni, velikosti nadoru, rozsahu operace, jestli to zpusobuje ozarovani, nebo proste jen osobnostni zalozeni cloveka nevim, ale na tohle vas zadny onkolog/neurolog/neurochirurg ani neupozorni. Asi to tu bude kacirsky nazor, ale pro sebe bych takove dva roky nechtel, natoz vice.

Nika (Út, 23. 4. 2019 - 21:04)

Manžel je teď po ozařování a čekáme na MR. Taky u něho vidím změny v osobnosti, ale snažím se utěšit, že je to jen únava nebo roztržitost. Ale i tak jsem moc rada, že ho tu mám a že na něj začíná dcerka reagovat. Ten neustálý strach asi bude neustále, zase na druhou stranu nás to naučilo vážit si každé chvíle a užívat si života. Co zkusit nějakého odborného lékaře na ty ataky?

Pavla (Čt, 7. 3. 2019 - 22:03)

Smutné, všechno velice smutné.

Waw (Po, 25. 2. 2019 - 00:02)

Dokonce jsem si ze začátku myslel že se otci podívají do hlavy něco tam poopravi a jedeme dál.Až při určení diagnózy kdy se mnou mluvil doktor a až jsem si něco o tom přečetl jsem zjistil co to je Glioblastom.Původně - mrtvice,epilepsie a nakonec úplně něco jiného.Nečekané a nevyléčitelné.Slova lekaře že se bavime o řádech měsíců.Snažím se na to všechno zapomenou ale občas na to narazim třeba jako dnes,kdy jsem se chtěl dozvědět něco nového o léčbě této hrozné nemoci.Používá se slovo bojovat,no ale jak ?Nikdo to nechce vzdát pokud si to ještě uvědomuje, ale ve finále jen mrtvé oči koukajici někam přes vás a nemožnost jakéhokoliv pohybu.Něco říct už mu také nešlo. A ke konci nám přišlo ze už chce mít od všeho pokoj a klid.Jestli si něco uvědomoval těžko říct.Ale par dni před koncem mě poznal na pár sekund a mé dceři řekl něco jako ahoj.Doufám že věda a medicína časem objeví něco co pomůže.Tak to všichni zvládněte a hodně sil.Já na tyto stránky pěkně dlouho zas nepůjdu.

Waw (Ne, 24. 2. 2019 - 23:02)

Zajímalo by mě jestli ti lidé (pacienti) ještě žijí? Určitě je to alespoň pokus něco s tím dělat.Na Glioblastom zemřel můj táta a kolega z prace a bylo to hrozný.Nečekaný a pak poměrně rychlý.Otec žil rok(73) a kolega čtyři mesice(59).Prý čím mladší tím to jde rychleji.Ale je klidně možné ze existuje zázrak ale já ho nezažil. Přeji všem jen a jen pevné zdraví. A v tomto případě to určitě není fráze.

varchar (Ne, 24. 2. 2019 - 21:02)

Ahoj Niko,
slyšelta jste o metodě TTF? http://www.protext.cz/zprava.php?id=21959 Nevím v jakém je to teď stavu. Před několika lety se tu dělal výzkum vedený dr. Šroubkem. Hradila to ta výzkumná firma. Doporučuji kontaktovat dr. Šroubka a zeptat se na ni. https://www.homolka.cz/nase-oddeleni/11635-neuroprogram/11635-neurochirurgie-nch/11751-kontakty/mudr.-jan-sroubek/ Tady je o ni reportáž https://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10315080042-tep-24/413231100222022/obsah/299550-experimentalni-lecba-glioblastomu Tady je pak další pozitivní reportáž http://video.aktualne.cz/ze-sveta/davali-ji-dva-roky-zivota-zachranili-ji-elektrody-na-hlave/r~ad5977c6256d11e586d30025900fea04/ Potom je v ČR známá Bára Rektorová, která bojuje s glioblastomem už asi 4 roky https://www.facebook.com/bara.rektorova Určitě posilujte imunitu. Wobenzym, Vilcacora apod. O vilcacoře existuje i kniha https://www.databazeknih.cz/knihy/vilcacora-leci-rakovinu-97115 která může povzbudit. Přeji hodně sil.

Nika (Út, 23. 4. 2019 - 22:04)

Moc vám děkuji za informaci. Vůbec jsem netušila, že něco takového existuje. Kontaktovala jsem p. Doktora Šroubka a velice mě překvapil. Byl milý, odpovídal velice rychle a hned nabídl aby se sním spojil náš neurochirurg. Bohužel studie je již ukončená a jedná se o komerční léčbu, ale pokud jsou výsledky opravdu tak skvělé, nebudeme váhat.
Bohužel je velice smutné jaké je v ČR zdravotnictví. Za velmi krátkou dobu jsem zjistila, že jsou lékaři a Doktoři. Jedna skupina jen předepisuje léky a ani nad tím neuvažují. Prostě to tak někdo napsal do příručky a konec. A pak jsou Doktoři, kterých tu bohužel moc není a ti, hledají a zkoušejí a opravdu pomáhají. Díky bohu jsem na jednoho takového Doktora narazila a ten nás seznámil s takovými možnostmi, se kterými se běžný smrtelník nemůže setkat. Takže manžel pojede za specialistou, který léčí pomocí kmenových buněk a také má skvělé výsledky léčení glioblastomu. Jen opět není léčba hrazena pojišťovnou.
Vilcacora (kočičí dráp) je úžasná bylinka a bereme jí spolu s Graviolou, která je přímo určená na léčbu rakoviny.

Návštěvník (Pá, 15. 2. 2019 - 22:02)

Vážená Niko,čeká vás velice těžké období. Přeji vám hodně sil.On ten tumor se zase vrátí,nedá se porazit.Prostě současná medicína na něj nestačí. Je to hrozný pocit naprosté bezmoci když vidíte jak to postupuje.Už jsme potom říkali at už je konec,že to bude vysvobození pro něj.Váš manžel je ještě poměrně mladý,o to je to horší.Co poradit?Zbytečně ho neděsit a jak říkáte je v pohodě a to je důležité. Uvidíte co bude dál a co život přinese.Pepa

Rene (Pá, 15. 2. 2019 - 10:02)

https://www.youtube.com/watch?v=PZi38qUFTaw ...zde vlozili do zbytku nadoru geny viru herpes a pak pusobenim antiherpetickeho leku nador zneskodnili.

Nika (Pá, 15. 2. 2019 - 04:02)

Je tu nekdo nebo znate nekdo nekoho kdo by se vylecil nebo alespon zil dele jak 2 roky?Potrebuju nutne slyset neco pozitivniho.
Memu manzelovi 33 let tuto prognosu diagnostikovali min.tyden.Zjistili to tedy az po operaci kterou ale snesl na 1* Neurochirurg se divil jak moc toho nerada odstranil a jak je na tom manzel po operaci vyborne.Ted nastupuje radiochemoterapii a pak chemo.Vubec nevim co mam delat.Mame malinke dite takze to me alespon drzi nad vodou ale nedokazu si predstavit ze manzel nebude.Prosim vite nekdo o nejakem zazraku?Manzel ma obrovskou vuli zit.Cpe do sebe vitaminy a mineraly od rana do vecera.Kdyz ho potkate na ulici tak krom hole ktera ho pouze jisti nepoznate nic.Dokonce zacal pracovat ikdyz 2 hod.denne.Dekuji moc

Pavel (Pá, 14. 1. 2022 - 12:01)

V marci budu 3 roky pooperacii. Okrem chemo si davam bylinkove chemo koren pupavy s cajom kurkumovo zazvorovym a zpijam cistiacimi cajmi, nador so mal na pravej strane mierne slabu mam lavu stranu. Cvicim mierne na ohybnost chrbtice a chodim na beziacom pase aspon par minut. Mavam horsie a lepsie dni, Spociatku som pribral 40 kil ale zacal som jest iba smotie a ovocne stavy 20 kg dole , kortikoidy mi znizili na stvrtku kazdy druhy den, ked si zoberiem nebolia klby, dexametozan.beriem vitaminy, hericium a cordyceps na obnovenie nervov, magneticka rwzonancia stale lepsienerastie, zmizol opuch.

Jana (Čt, 23. 1. 2020 - 17:01)

Dobrý den, je mi to strašně moc líto. Jak je na tom nyní manžel ?Moje sestra žila 32 měsíců. Když budete chtít, ozvěte se. J.

Pája (St, 12. 2. 2020 - 18:02)

Dobrý den Jani, můžu se zeptat, jakou diagnózu měla vaše setra a co brala? 32 měsíců přežití beru jako dobrou zprávu. Od diagnózy moji mamky stále hledám, co můžu udělat, abych ten konec mohla nějak oddálit. Nechci se s tím jen tak smířit. Děkuji

Josef (St, 1. 4. 2020 - 21:04)

Dobrý den,chci se zeptat jak se daří?Situaci jsem zažil u táty je to dva roky.

Paja (So, 25. 4. 2020 - 09:04)

Dobrý den, dlouho jsem se tu neukázala, protože jsem myslela, že už tu nikdo nechodí. Máma je v rámci možností zatím v klidu. Je schopna doma fungovat, jen má problém s levou rukou (ale na to, v jakém stavu ji měla po operacích, ji má dobrou. Je schopna si věci aspoň přidržet). Co je problém, tak to je zapomínání, roztržitost... Chce fungovat normálně, ale ono to nejde... Příklad dám na takové automatické věci jako je mytí rukou... Zapněte vodu, umyjete se a vodu vypnete... Ona ale už tu vodu nevypne...zapomene :( Takže se musí hlídat, co dělá. Je to náročné, protože si pak připadá jak blbec, což není. No...a cca jednou týdně proběhne slabší epileptický záchvat, který je naštěstí schopná ukočírovat a rychle odezní. Nyní máme za sebou magnetickou rezonanci, kde něco našli, ale bohužel, protože v současné době se všechno řeší po telefonu, tak pořádně nevíme co. Doktor totiž chtěl mluvit jen s mámou a ta nezná úplnou závažnost nemoci. Ale co víme, tak v pondělí by měla proběhnout nějaká konzultace o další léčbě a možná ji bude čekat třetí operace a nebo ji nechají na chemě a ozařkách. No...uvidíme, co dál... Zatím je na standartní léčbě... Keppra, kortikoidy, dávky chemy, flavobion ... a já jsem ji koupila před nedávnem graviolu. Jediné přání je ať dlouho vydrží v tom stavu, co je teď a čekání na zázrak....

Reklama

Přidat komentář