Cervikální dystonie

Omlouvám se, že mi to tak dlouho trvalo, ale bojovala jsem s nějakým zánětem, či s infekcí a fakt mi nebylo hej.
Tak bezva, jsem moc ráda, že vás to zajímá a tak se usaďte a čtěte :-)
Paní Šárka- velice příjemná paní- nejprve se mnou pohovořila o mém životě, který jsem fakt neměla pěkný a pak se poptala na mou nemoc. Řekla mi že tato terapie je zaměřena na energii , která nám proudí tělem a že ona dotekem pozná, kde je nějaký blok.
Nasměrovala mě na lůžko, přikryla dekou, sedla si vedle mě a pověděla, co bude dělat. Že mi položí ruce na tělo a chvíli bude vnímat tok mé energie. Dala mi jednu ruku pod kostrč, druhou pod krk a tak setrvala asi deset minut. Přiznám se, že jsem jí podezřívala, že usnula :-) Pak mi dala jednu ruku na pupík a druhou na čelo. Okolo pupíku mi začalo cukat a měla jsem tendenci stáčet hlavu na opačnou stranu, než mám dystonii (mám ji na pravou stranu).Snažila jsem se hlavu udržet rovně, asi jsem se styděla aby paní na mě nekoukala divně. Po chvíli mi dala ruku tam, jak se říká Atlas, to je ten ďůlek vzadu u krku, jak končí lebka. Dala mi ji tam jakoby ji měla v pěst a těma kloubama mě tlačila na ten ďolík. ještě na začátku mi říkala, že kdyby mi bylo něco nepříjemný, ať jí to řeknu, že přestane. No a tohle mi nepříjemný bylo, ale rozhodla jsem se to vydržet. řekla jsem si že ví co a proč to dělá a snažila jsem se s tou rukou sžít. A opět mě to nutilo otáčet hlavu a ona jakoby to cítila, mi konejšivým hlasem povídá:"Romano uklidněte se, není tu už nikdo, kdo by vám ubližoval, uvolněte se a nechte hlavu dělat, co chce" Ze mě to napětí spadlo a najednou úplně samovolně se mi začala hlava stáčet vlevo, pomaličku, jak když tikají hodiny Tik Tak. Až jsem jí měla až na rameno a pak stejně tak pomalu se začala vracet zpátky. pak ruku vyndala a položila mi obě ruce na ramena a hlava začala opět, ale ještě víc, až jsem ji měla zabořenou v polštáři a stejně tak pomalu, pomaloučku. Pak mě vzala za kotníky, trošku mě natáhla a hlavinka se stočila už jenom maličko a tím to skončilo. Řekla mi, že každým tělem proudí energie a ať si to představím jako potok. Když položíme do vody ke břehu kámen, voda ho bude obtékat. A tak to je i s touto nemocí, blok v tomto případě nebo chcete-li kámen je na levé straně a energie obtéká a tlačí na stranu pravou a tím se otáčí hlava. A to že se mi začala otáčet opačně bylo proto, že kámen se odstranil a energie a nervový systém zkoušely, jestli už tam je volná cesta.
Tak snad jsem vám to popsala a vysvětlila. Každopádně jsem čtyři měsíce po BTX (jdu 28.2) a musím říct, že je to paráda. Občas a to jen maličko se mi hlava otočí. Dnes jdu na terapii druhou a už se nemohu dočkat. Nevím proč, ale jsem přesvědčená, že mě z toho paní Šárka dostane. Prostě mi to něco nebo někdo vnuklo. A ku...a, kdyby to šlo, tak ty zmetkové doktorský by měli hodně zamotanou hlavu.
A peníze? Za hodinu 1200,- a pokud se vám protočily panenky, tak si vzpomeňte, co prachů jste už nacpali do zdravotnictví a připomeňte si přístup lékařů. Tak že dvanáct stovek je proti tomu, jak když prdne do Ruska.
Krásný den Romana, jo a budu informovat o té druhé terapii

Přeji Vám všem krásné ráno.
Mrzí mě, že se mi nikdo neozval, protože teď budu muset všechno přepisovat. Jinak bych poslala mejla. Nejsem zase tak zdatná, klofu jen ukazováčkama, tak mi to bude trvat proklatě dlouho.
Dystonii jsem onemocněla před deseti lety. Jezdím do Kateřinské a jak už jsem psala výše, tak jsem z přístupu lékařů dost rozčarovaná. Začaly se tam prodlužovat termíny na aplikaci BTX. Byla jsem 11.října(po pěti měsících) a musela jsem před tím měsíc marodit, protože botox přestal zabírat, ale to jsem už tady taky psala. Rozhodla jsem se tedy napsat tamním lékařům a první byl Dr. Evžen Růžička. Popsala jsem mu mou, ale i situaci ostatních dystoniků a žádala o vysvětlení, proč se termíny na aplikaci neustále prodlužují. Odpověděl mi toto:
Vážená paní Bártová, děkuji za Váš dotaz. I my nejsme rádi, že se termíny prodlužují. Důvodem je naplněná kapacita pracoviště, kde péče o dystonie je jednou z řady plnění povinností. Přitom přibývá pacientů z celé republiky, u nichž je léčba indikována a obracejí se na naše centrum, protože nemohou nebo nechtějí hledat lékaře blíže svému bydlišti. Daný čas, počet vyšetřoven a množství lékařů nám však nedovoluje zvýšit obrat nemocných. Odmítat pacienty nemůžeme a standardní léčebné postupy dodržovat musíme. Situaci bohužel jsme schopni ovlivnit jen tím, že neurologům z regionů nabízíme u nás proškolení. Počet a výkon nově vzniklých aplikačních center asi není dostatečný.
No a teď si z toho vyber!! Ale protože jsem paličatá, další mejl přistál k Dr. Robertu Jechovi. Byl mnou psán v podobném duchu, jen jsem panu Jechovi připomněla, že založil vědeckou skupinu, která se zabývá hloubkovou mozkovou stimulací a touto metodou se snaží pacientům s dystonii všemožně pomoci a že mě tedy zaráží jejich termíny na aplikaci BTX. Odpověď byla naprosto luxusní...
Vážená paní, rozumím Vaší flustraci. Čekací doby na aplikaci BTX jsou pro některé naše pacienty opravdu dlouhé. Problém je ten, že jsme narazili na limit naší personální kapacity. Při daném počtu lékařů, máme problém vyhovět narůstajícímu počtu pacientů. Pak pokračuje v tom co Růžička a následně píše : Věřte, že nás netěší pacienty odmítat. Sám jsem vedl několik jednání na Ministerstvu zdravotnictví a s VZP. Ku podivu jsme byli úspěšní. VZP přislíbila úhradu BTX v jednotlivých krajích navýšit. Zbývá už jen přesvědčit terénní neurology a regionální expy specialisty, aby se do aplikací pustili s větším nasazením.
Mimopražským pacientům mohu jen doporučit, aby kontaktovali pojišťovny a neurology ve svých regionech a informovali se, kdo aplikace botoxu nabízí. Bez tohoto tlaku se zájem regionálních neurologů o tuto léčbu nezvýší. Jsem jim ochotni pomoci odborným školením.
Tak mi z toho vyšlo, že pacient musí tlačit na pojišťovnu, aby ona tlačila ne nerurology, aby ti se nechali zaškolit. A když se na to pacient vyprdne, má prostě smůlu. Nebudou lékaři, centra budou narvaná pacienty a termíny budou čím dál delší a nebo taky třeba žádný.
No naklofala jsem toho tolik, že se mi už nechce rozepisovat o Kraniosakrální terapii, protože to by byl zase článek zrovna tak dlouhý. Každopádně tato terapie příznivě působí, kromě jiného i na dystonii. Ale to sem písnu asi až zítra neb je to popis všeho, co se mnou terapeutka dělala.
Zdraví Romana

Paní Ivo, to Vám tedy vůbec nezávidím, že vás nějaký chytrák poslal na operaci. Mě ted dost pomohlo na uvolnění svalů a šlach čínské tablety rozpletení zamotaného klubíčka, ale mám i uzliny na krku, tak nevím, zda to pomůže i Vám uvolnit ty spasmy šílené na krku, už to užívám od září a ted mám konečně pocit, že to zabírá. Nechtějí mi přiznat žádný invalidní důchod, nevíte , které lázně jsou nejlepší na cervikální dystonii, prosím, ted už bych si snad i troufla tam odjet, předtím jsem neměla odvahu ani na lázně, někdy ani nevynesu koš, ani nenakoupím, a s tím má člověk chodit do práce. Chodila jsem 20let do práce a jezdila jsem přímo i z ozařování (měla jsem Hodgkinovo onemocnění) a vůbec by mě nenapadlo, že až budu v nouzi, tak mi ani nikdo nenapíše důchod invalidní, je to smutné.

Váš neurolog vám napíše doporučení na další vyšetření. Podle toho z jakého jste kraje můžete do Brno, Prahy, Olomouce atd. všude tam jsou specializovaná centra.

Dobrý den .....před několika lety jsem začala mít problemy s otáčením krku a tuhnutím okolnich svalů ....bohužel mi nikdy na nic lékaři nepřišly až jeden že je to od krční páteře a abych si to nechala odoperovat že se mi uleví......bohužel mi potom začalo hotové peklo.....chybná diagnóza a momentálne mám ukrutné křeče a bolesti kolem krku a celých rukou...stahuje se mi obličej a oči a mám třes ......nejsem schopna vubec fungovat a lékaři mi jen tvrdi že mam spazmus at cvičim.....jenže jak mam rozcvičit krk v křeči.....mam problem i s polykáním a .......poraďte kam se mám obrátit

Vážení přátelé, dnes jsem byla na kraniosakrální terapii. Nebudu se tady o tom rozepisovat, páč by se tu mohl najít nějaký pesimista, který by mi nemusel věřit to, co jsem zažila. Každopádně se cítím úplně skvěle a pokud tu je někdo, kdo by chtěl vědět víc, ráda mu vše popíšu.
[email protected]

Omlouvám se, druhé stránky jsou www.stclinic.com (nikoliv www.strc.com).

Abych nezapomněl ,neurolog mi napsal baclofen a moc nepomáhá .Ale v kombinaci s těmi doplňky se vydržím chvíli na někoho koukat bez stočení hlavy .

Ahoj ,asi před půl rokem se mi objevila cervikální dystonie .v práci se mi pořád otáčí hlava do prava ,ty křeče přichází většinou když jsem mezi lidmi a ve stresu.kolikrat nevím co dělat s hlavou nebo jak si jí držet .tat jsem se k tomu zkusil chovat jako ke krecima a začal brát hořčík ,draslík a některé vitamíny skupiny B.muzu říct že mi to trochu pomáhá zvládat stáčení hlavy .nevím jak dlouho to vydrží .na první injekce jdu v lednu,tak uvidíme.ta nemoc mi komplikuje až ničí život a budu rád za všechny názory nebo rady co pomáhá vám.

Pro anonym z 23.října.
Po přečtení Tvého příspěvku jsem se zhrozila a doufám, že jsi to nemyslela vážně. Ihned jsem sedla k netu, našla si pár lékařů z Kateřinský a psala jim maily.Jestli chceš, nechám tu svou mejlovku a písni a já ti je přepošlu, abys byla v obraze,oč jim v Praze jde. Taky jsem se stala členem skupiny dystoniků a i jim jsem přeposlala vyjádření tamních lékařů a snad mi poradí, kam jinam se obrátit.
Romana
[email protected]

Dobrý den,může mi někdo prosím popsat potíže při Torticollis?jdu teprve na vyšetření EMG.u mne je nejhorší,že se mi kýve hlava,hlavně když si lehnu,pořád to semnou cvičí,dokud neusnu.Někdy při těch křečích mě to i nutí otvírat usta.Má někdo takové příznaky,nebo může to být?Děkuji

Dobrý den, chodím na botox již 2 roky, pomáhá, ale jen částečně.Nezbaví mě to potíží když se mám na něco soustředit nebo jsem trochu ve stresu. Teď mě např. čeká focení na doklady a už dlouho o tom přemýšlím jak to udělám, protože vím že tu hlavu rovně neudržím ani 5s. Když jsem doma v klidu tak ji i udržím, ale v případě, že se na to budu soustředit tak ani náhodou. Jak to děláte v takových případech?

Onemocněla jsem touhle nemocí, když mi bylo 16 let. Nejspíš po pádu z koně a nalomennemu obratli.Nedostudovala jsem gymnázium. Botox mi vydrží vždycky jen 3 a půl měsíce. V Kateřinské mi teď dali termín až za 7 a půl měsíců. Do lékařské zprávy mi napsali, že mi efekt botoxu vydrží až půl roku. Lháři zasrany. Když jsem volala do Brna, jestli mě nevezmou, řekli že jo a když jsem řekla, že jsem z Prahy, tak mě poslali do prdele. Sestra na mě byla tak hnusná a říkala, že doktorka říkala, že mají svých pacientů dost a mě nevezmou, protože jsem z Prahy. Brečela jsem do telefonu a říkala jsem, že spáchám sebevraždu,že se s tím nedá žít, nepomohlo to. Chtěla jsem si stěžovat řediteli nemocnice, ale vzdala jsem to. Akorát by mě měli za blázna. Nikdo, kdo nemá dystonii, totiz neví, jaký je to s tím žít. Přišla jsem o práci, jen ležím doma. Nemůžu s tím vůbec nikam jít pracovat. 4 ibalginy denně a dva neuroly. Hlava bolí a udržet ten tlak, aby se mi nestocila se nedá. Nejsem schopna se skoro hýbat. Nevím kde je problém, jestli je Kateřinská zadlužena nemocnice nebo je botox dráhý a pojišťovny to nechtějí proplacet. Já už takhle dál žít nemůžu a proto jsem se rozhodla, že spáchám sebevraždu a natočím to na video. Natočím do videa pravdu o cervikalni dystonii a pravdu o nemocnicích, co mi botox odmítli píchnout. Pošlu to na ministerstvo zdravotnictví a do novin. Bude z toho pořádný haló, všude se o tom bude psát a doufám, že se to začne řešit. Že udělají nové centrum v Praze pro dystoniky a botox budou píchat včas nebo že vynaleznou jiný lék. Kéž by aspoň dali a zvýšili invalidní důchod, tak aby z toho člověk vyzil. Já už nemůžu, snad tímhle pomůžu ostatním lidem a otevřu oči k doktorům a sestrám, co se k nám chovají jako hyeny.