Reklama

Glioblastom CNS

Eva (St, 6. 11. 2019 - 16:11)

Dobrý den, chtěla bych se Vás zeptat na léčbu kmenovými buňkami, co Vám bylo řečeno, sestra má diagnozu Glioblastom IDH wild type, po operaci 5 měsíců, minulý týden byla na magnetické rezonanci a je tam recidiva, tak hledám další možnosti léčby. Děkuji za odpověď

Eva (St, 6. 11. 2019 - 16:11)

Dobrý den, chtěla bych se Vás zeptat na léčbu kmenovými buňkami, co Vám bylo řečeno, sestra má diagnozu Glioblastom IDH wild type, po operaci 5 měsíců, minulý týden byla na magnetické rezonanci a je tam recidiva, tak hledám další možnosti léčby. Děkuji za odpověď

Vera (St, 3. 7. 2019 - 22:07)

Ano napíšu na email :-)
Manžel chemo ze začátku také snášel dobře, ale byl hodně unavený a bez života. Po 5 týdnech ji přerušili, protože mu klesli bílé i červené krvinky na minimum a destičky mel místo hodnoty kolem 300 jen 18!! Nakonec musel dostat krevní transfuzi. Nebývá to tak časté, takový rozpad, ale nakonec jsme rádi, že už žádnou chemo nedostal.
Manžel každý den dlouhodobě užívá česnek. Někde jsem našla článek, že když se nakrájí a nechá cca 15 minut odlezet, začne vylučovat sloučeniny síry, které jsou schopny dostat se do nádorových buněk v mozku a likvidovat je. Nevím co je na tom pravdy, ale je fakt, že minimálně nedostal celou zimu ani rýmu, což je při oslabené imunitě po léčbě super. Každý den sní tak 3 stroužky, začínal s jedním. Hodně jsme omezili cukry a když už, používáme jen třtinový, také bílou psenicnou mouku nejíme. Koukame na složení potravin. Cítíme se o hodně lépe a méně unavení.
Včera jsme byli na kontrole a rezonance dopadla dobře. Tento týden je to rok, co manžel onemocněl.
Je statečný, moc ho obdivuju. Vždy když me přepadl splín a v koupelně jsem potají brečela, říkala jsem si ať se podívám na něj, jak statečně to bere. A taky k čemu bude dětem máma troska.

Co se týče ještě té chemo, někomu prý pomáhá vitamin C, větší dávky a rozdělené do celého dne ( přebytky tělo vyloučí), že se léčba u někoho lépe snáší.

Věra (Po, 12. 4. 2021 - 18:04)

Dobrý den, mohu moc poprosit o více info k léčbě, o které se zmiňujete? [email protected]
děkuji moc

Eli (Ne, 13. 10. 2019 - 22:10)

Dobrý den,
mohu se zeptat jestli zkoušíte i nějakou jinou alternativu? Javorový sirup se sodou, lněný olej s tvarohem, kurkumin nebo MMS. Mate s něčím zkušenosti?

Moc děkuji.

Vera (Út, 15. 10. 2019 - 14:10)

Dobrý den,
nic jiného nezkoušíme, manžel sám říká, že nechce tláskat vše dohromady. Takže jí jen ten česnek a každý den vit.C ráno a večer.
O MMS jsem něco četla, ale bála bych se toho.

Eli (Út, 15. 10. 2019 - 22:10)

No my se zatím jen snažíme udržet si zásadité ph, měříme teda jen z moči, no a k tomu pomáhá ta soda. Manžel to taky nechce plácat dohromady, ale mám pocit, že toho musíme zkusit co nejvíce. O MMS jsem slyšela od hodně lidí, že se z rakoviny vyléčili, ale nenašla jsem nikoho s glioblastomem, kdo by MMS bral. Manžel má za sebou první cyklus chemoterapie a s tou nechci MMS kombinovat, ale v lednu jdeme na rezonanci a pokud tam bude nějaký nález jsme odhodláni s chemo skončit a nasadit MMS.

Jana (Čt, 23. 1. 2020 - 15:01)

Dobrý den, mohla by jste mi napsat na e-mail? Můj přítel je také nemocný a potřebovala bych si s někým, kdo má podobný osud popovídat. - [email protected]

Vera (Po, 21. 10. 2019 - 20:10)

A nezkoušeli jste řešit léčbu pomocí elektrod v Praze nebo v Brně snad probíhá léčba kmenovými buňkami

Václav (Út, 22. 10. 2019 - 09:10)

Dobrý den, je náročné bojovat s nemocí, nakonec i s lékařským personálem. Záleží na mnoha faktorech ( např. věk pacienta ), zda a jaká "léčba" je vhodná, nakolik nákladná. Jde o to, že správnou- nakonec nákladnou léčbu volí jakési lékařské konsilium a v případě nedoporučení máte smůlu. Například chemo nebyla vůbec nabídnuta, na takto agresivní typ nezabírá, nebo jen nepatrně, kdy negativní důsledky převažují.
V našem případě na léčbu pomocí elektrod nezbyl čas, kdy stav pacienta se po dvou, třech měsících zhoršil. Co se týká ozařování, tak od této metody bylo upuštěno z důvodu dalšího - nežádoucího zvyšování nitrolebního tlaku, i když některá nemocnice tuto metodu doporučila druhá naopak rozmlouvala se slovy "tak vám ji akorát sundají ze stolu" ....
Takto všeobecně, neznám stav pacienta a mohu popsat pouze náš postup.
Mám perfektní zkušenost s vojenskou nemocnicí v P, co se týká přístupu personálu. Ideální je nemocnici kontaktovat emailem, popsat stav, přiložit MR. Připadně sama Vaše nemocnice pošle PAX. Vámi zvolená nemocnice vám může nabídnout léčbu, konzultaci.
Hezký slunný den :-)

Václav (Po, 21. 10. 2019 - 19:10)

Dobrý den, podobnou situaci jsme řešili dva roky nazpět s diag. Gloibl. Za pokus by MMS stálo možná do doby, dokud má pacient vůli a sílu alespoň něco pozřít. Pozor na poleptání slize! Co se týká alternativní léčby, za pokus možná stojí "kadidlovník", soda, ...konopí vyvolávalo záchvaty ! Spíše se doporučuje zavádět pomocí čípku. Gloibl. je potvora zákeřná. Nechci Vás strašit, ale tři měsíce do další rezonance je strašně moooc. Přeji Vám hodně sil.

Vera (Pá, 3. 5. 2019 - 08:05)

Můj manžel dostal na Homolce léčbu TTF Optune, nosí elektrodky prakticky 24 hod./denně. Čím více, tím lépe. Naučil se s nimi poměrně rychle žít. Máme také malé dítě a nemohla jsem se smířit s tím, že si malý možná ani nebude tátu pamatovat. Už to bude rok, manžel je bez chemo, ta ho málem zabila a má jen tuto léčbu a doufáme že zabere. Minimálně je to pro nás naděje a psychická opora.

Vaclava Šedivá (Ne, 27. 3. 2022 - 21:03)

Dobrý den paní Verko moc Vas prosím mohu Vas kontaktovat. Mám stejný problém jako Vy. Děkuji Venus
[email protected]

Vera (Pá, 27. 5. 2022 - 14:05)

Dobrý den, ano, napíšu Vám na mail

Nika (St, 15. 5. 2019 - 17:05)

No to je uzasne.Ja bych tam manzela take chtela dostat.Je pravda ze me dr vystrasil ze se jedna o komercni lecbu a ze si ji budeme muset celou zaplatit.Smim se zeptat jak to mate vy?Muzeme si o tom popovidat treba na emailu.Moc dekuji.
Manzel ma ted pred sebou dalsi cast chemoterapie 5 dni a po prvnich vysledkach byl doktor docela nadseny.Dalsi testy nas cekaji v zari.
Urcite ta lecba vyjde.V Americe s tim maji docela dobre vysledky.Mam z vas radost.Musite verit ze to dopadne.Doktor rikal ze je to hodne znat ta psychika,ze to vidi na kontrolach.Drzte se!!!

Vera (So, 29. 6. 2019 - 22:06)

Zdravím Vás po odmlce. Ano, bohužel pojišťovny léčbu nehradí, snad se to brzy změní. Léčbě věřím, četla jsem i případy, že po léčbě nádor zmizel.
Jak Vám to dopadlo? Dostali jste ji? Nás čeká brzy kontrolní rezonance, tak jsme jako vždy nervózní, ale manžel se cítí dobře, je fyzicky zdatný a psychicky v pohodě, tak věřím, že to dobře dopadne. Musí.

jen tak (Čt, 9. 5. 2019 - 21:05)

Držím palce.

Vera (So, 29. 6. 2019 - 22:06)

Děkujeme

Kata (Pá, 19. 4. 2019 - 17:04)

Žiji s anaplastickým astrocytomem už 9 let, je to nádor o stupeň méně maligní než glioblastom a může z něj snadno glioblastom vzniknout nebo mě může zabít i sám o sobě. Většina nádoru je neoperovatelná, ale 4 poslední roky zůstává nález stabilní. Mám plno neurolog. problémů - epilepsii, v háji orientaci, že nemůžu ven bez doprovodu a napůl chromou levou půlku těla. Třeba když se nedívám na svou levou ruku, nevím, kde ji mám! Strašně otravné, a nedá se na to moc zvyknout. I tak jsem ráda, že žiji. Absolvovala jsem standartní léčbu, posl. roky jen kontroly MR a antiepileptika. Alternativní léčbě nevěřím.

Nika (Út, 23. 4. 2019 - 22:04)

klobouk dolů před Vámi. Jste velká bojovnice a přeji vám aby vás ten hnusák už netrápil. Aby nález byl jen lepší a lepší nebo min. stejný jako poslední 4 roky. Musíte myslet pozitivně a radovat se ze života. Medicína jde poslední dobou hrozně rychle dopředu. Držím pěsti

Reklama

Přidat komentář