Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Petr (Po, 21. 1. 2019 - 07:01)

Dobry den Pane T. zaskuby celeho tela mam jiz 4 rokem vcetne jazyka. Jiz 3x delano emg v minulosti. Nyni pri usednuti mivam krec do stehna leve nohy.( posleze zacal skubat snopec svalu nad kolenem). Dost me take boli zada a pater. Jsou v teto blasti krece normalni? Dekuji.

Návštěvník (Čt, 17. 1. 2019 - 10:01)

Pane T., chtěla bych se vás zeptat, když mám fascikulace celého těla včetně jazyka a k tomu se pridalo tuhnutí svalů na paži a předloktí jedné ruky, subjektivně vnimana slabost, pokud by se jednalo o ALS byly by na EMG patrné změny? A byly by pouze na té ruce, nebo na obou rukách a nohách?

Návštěvník (Pá, 18. 1. 2019 - 20:01)

K čemu jsou lékaři? Nepanikařte. Vždyť můžou být subjektivní potíže a čisté emg, já nevím co chcete slyšet. Tak jako tak, když jsou potíže, navštívíte lékaře ne?

Anonym (Pá, 25. 1. 2019 - 02:01)

K nicemu

Návštěvník (Čt, 17. 1. 2019 - 10:01)

Pane T., chtěla bych se vás zeptat, když mám fascikulace celého těla včetně jazyka a k tomu se pridalo tuhnutí svalů na paži a předloktí jedné ruky, subjektivně vnimana slabost, pokud by se jednalo o ALS byly by na EMG patrné změny? A byly by pouze na té ruce, nebo na obou rukách a nohách?

Hanka (Út, 15. 1. 2019 - 22:01)

Nene, brala jsem je v podstatě 3 roky v kuse a bez efektu, dokonce jsem měla vypozorovano, že po hořčíku to bylo horší. Proto jsem ho vysadila. Ostatní vitamíny průběžně všechno možné, železo, vápník, zinek, cecko, D, B, i injekce B12, ostropestřec na játra, při uzkostnych stavech lexaurin,ale to jen, když bylo nejhůř. Tim jsem zastavila ty nejhorší stavy. Po vysazení všeho mi bylo a je nejlíp. Řekněme půl roku je to výrazně lepší. Fakt to nesledování se mi pomohlo. V létě jsem začala jezdit na inlinech, poprvé jsem na nich stala ve 37 letech, to mi zase trochu zvedlo náladu, že kdybych měla ALS, že bych tohohle nebyla schopna. Prostě jsem se snažila to vytesnit a těmito způsoby si dokazovat, že jsem zdravá. Píšu to sem proto, protože jsem se cítila jako vy všichni a byla jsem z toho fakt v háji. Ale jak to tady psal mnohokrát pan T., když se srovná psychika zlepší se všechno. A je to pravda.

Taky Hanka (Út, 15. 1. 2019 - 21:01)

Hanko, moc vam to preji, ze vam problemy zmizely a ze jste psychicky v pohode. Osobne si vsak myslim, ze k tomu mohly prispet i ty vitaminy, co jste brala. Napr. horcik dokaze zlepsit psychiku a jak pisete psychika pak muze zlepsit zdravotni stav. Podobne treba kvalitni B-komplex zlepsi fungovani nervove soustavy, zmirni stres, zlepsi psychiku, pomuze odbourat nektere priznaky nemoci...

Hanka (Út, 15. 1. 2019 - 17:01)

Dobrý den, chtěla bych tem, co mají zaskuby všude na těle včetně jazyka jen napsat, že mě po třech letech v podstate zmizeli. Nevím proč, vím jen, že jsem to přestala řešit a tím myslím jako úplně přestala řešit, zaměřila jsem se na jiné věci, práci, dítě, kamarády, koníčky a jsou fuč. Měla jsem je i na jazyku a fakt hnusný, několikrát denně. Třeba týden v kuse. Od té doby, co jsem psychicky v pohodě v jazyku nejsou vubec. Jinde na těle sem tam, 1x 2x, už to nevnímám a neřeším to. Chci vám říct, že psychika je nejdůležitější. Dokud jsem ležela v článcích o ALS nedokázala jsem to hodit za hlavu. Ty tuny vitamínů, co jsem sežrala, úplně zbytečný. Teď neberu nic, ani to blbý magnesko... A zmizelo to samo. Fakt tomu nerozumím, ale je to tak. Po třech letech.

Radovan (Po, 14. 1. 2019 - 15:01)

https://alsnewstoday.com/2019/01/10/cuatsm-may-slow-als-progression-improve-cognition-respiration-phase-1-trial/

Radovan (Po, 14. 1. 2019 - 15:01)

Dobrý deň pán T.
Chcel by som sa spýtať na CuATSM.
Dnes som čítal článok že dokáže spomaliť progresiu až o 70%. Myslím že vedci v Austrálii sa tomu venujú nejak viac. Neviete ako to s týmto liekom vypadá v Čechách alebo na Slovensku? Ďakujem za odpoved.

PH (St, 16. 1. 2019 - 09:01)

V ČR a na Slovensku to vypadá nijak. Musíte sledovat vývoj a zahraniční diskuze. Někteří kontaktuji soukromé lab a snaží se získat, jiní berou doplňky mědi,... Běží petice pro urychlení dostupnosti,.. čím dříve tam, tím dříve tady,je speciální uzavřená fb skupina cuastm. Dá se k tomu nějak dostat, my brali v roce 2016.kdo by chtěl do skupiny či více info, mam něco volně na svém fb Pavla Hanus .

Jan pro T (St, 9. 1. 2019 - 23:01)

Myslim zda se fascikulace zastavi treba na pul min, neco je opravdu porad.

T. (St, 9. 1. 2019 - 14:01)

Nevím, co chcete na termínu "nepřetržitá fascikulace" objasnit, slovo "nepřetržitý" je myslím výstižné.

Pro T (Út, 8. 1. 2019 - 07:01)

Jak se bere tzv nepretrzita fascikulace?

T. (Po, 7. 1. 2019 - 17:01)

Jane, jestliže máte EMG čisté v těchto svalech a navíc od dr. Ridzoně, nechte to plavat. Všechna empirická "pravidla" o difuzních fascikulacích, místech výskytu apod. jsou jen určitá vodítka. Nikdo neví s úplnou jistotou, v kolika případech benigní fascikulace předchází ALS, a bylo by pokrytecké tvrdit, že se to nestává nikdy (pan 1ac0 psal, že je v lokti měl 20 let před diagnózou) - jestliže máte fascikulace všude možné, čisté EMG a navíc provedené specialistou, je třeba zaměřit pozornost jinam. Kamarád má fascikulace skoro 12 let, i na jazyku, měl je třeba měsíc bez ustání v břiše, jindy ve stehnu, paži. Teď je prakticky nemá, bezdůvodně. Sám říkal, že čím více se stresoval, tím byly horší.
Někomu pomohla bezlepková dieta, ačkoli zdokumentováno je jen pár případů, kdy citlivost na lepek vedla k fascikulacím a ostatním projevům, jiným pomohlo začít cvičit či upravit jídelníček. Na ALS nemyslete, nezabývejte se výjimkami, nemá to smysl.

Anonym (Ne, 6. 1. 2019 - 19:01)

Jane, jak dlouho a casto je mate na jazyku? Citite je? Pokud mi date email. Napisu Vam. Mam fascikulace priblizne 4 roky.

Jan (Čt, 3. 1. 2019 - 18:01)

Pro pana T.: Psal jsem tady již několikrát (25 let, fascikulace 3 roky a 9 měsíců všude po těle, od května tohoto roku ale kromě lýtek difúzní i na stehnech a v poslední době i v břiše - tedy od doby, co jsem fascikulace začal opět řešit a myslím na ně prakticky nonstop), mám ale posun a chtěl bych Vás poprosit o radu. První EMG jsem absolvoval v únoru tohoto roku (tři svaly na každé ruce a a dva na pravé noze, vše v pořádku), klidný jsem ale nebyl, především kvůli zhoršování záškubů. Dostal jsem se až na EMG k doktoru Ridzoňovi - řekl jsem mu, že mě uklidní pouze emg stehna, břicha a jazyku, kde mám rovněž záškuby. Udělal přesně tyto svaly (břicho, vastus lateralis a jazyk) a vše podle něj bylo v pořádku bez jediné abnormality, uzavřel to s tím, že jde o benigní fascikulace. Zkoušel i reflexy, v pořádku a symetrické. Stále se ale nemůžu zbavit obav, především proto, co jsem si zde přečetl o difúzních fascikulacích všude kromě lýtek. Když jsem se jej ptal, odpověděl, že benigní difúzní mohou být kdekoli - myslíte tedy, že mohu být klidný? To břicho a stehna mě značně znervózňují, i když jsem bez slabosti. Obojí se začalo zhoršovat, když jsem si toho začal více všímat, v břiše mám řadu záškubů za minutu na různých místech, i když nejsou tak intenzivní jako v nohách. Když jsem chodil do posilovny a posiloval břicho, bylo to v něm pár hodin po cvičení extrémní a nepříjemné. Mám rovněž ten problém, že v nervozitě jej zatínám, což záškuby může provokovat. I když jsem jej měl vyšetřené pomocí EMG, stále mě to obtěžuje - zneklidňuje mě rovněž, že mám pocit, že v břiše je mám více na levé straně a v podbřišku, testována mi ale byla pravá strana vedle pupku. Jinde na těle jsou záškuby symetrické a velmi časté, často vyvolány pohybem. Obávám se těch případů, kdy se ALS začala rozvíjet po letech a toho, co tady bylo psáno o difúzních fascikulacích. Můžu Vás tedy opět požádat o názor?

PH (So, 5. 1. 2019 - 22:01)

Nejsem sice pan T, ale dr. Ridzon je opravdu jeden z nej diagnostiku a pokud by měl pochyby, řekl by vám. Nám tenkrát, a to nám chtěl dát jen naději, řekl že je to ALS na 90%.Přeji vše dobré

Návštěvník (Út, 18. 12. 2018 - 21:12)

Co vím, tak se v ČR radicava nikomu nepodařila získat.

Pro p.Lenku (Čt, 13. 12. 2018 - 20:12)

Jaký byl u Vás projev?

Reklama

Přidat komentář