Fascikulace

Ja tiež googlim jak idiot a vždy sa dostanem k tej sprostej ALS. Lebo keď napnes svaly a je tam sklbanie tak je to že vraj patologické. Už ma to pekne štve. Ale inak to som nikde nečítal že tuhosť je príznak. Myslím že ani nie.

Tŕpnutie mám iba keď si na nejakej končatine ležím alebo ju mam v nezvyčajnej polohe viac ma štvu tie moje sklbnutia po napnutí svalu napr. triceps keď dám do zadu ruku a napnem ju silno ako keby ide do kŕču a potom tam veľmi rýchlo začne šklbat ako zo samopalu asi tak minútu.Tak isto aj prsia obe podotýkam a tak isto aj zadok vlastne všetko. Psycho idem sa momentálne z toho zblázniť.

Máte někdo trnutí a pocit tuposti v ruce nebo noze?

Ahojte, pridavam sa k Vam :)
Mne zacalo sklbanie cca oktober/november, najprv cele tyzdne lave rameno, potom to preslo a uz to robi teraz vsade po tele. Absolvoval som EMG 12.12 a vysledok OK. Jedine potvrdena tetania. Po vysledku som sa ukludnil, ale len na par tyzdnov. Zacal som to opat riesit, psychicky ma to desi. Beriem vsetko mozne, ale nic zatial nepomohlo aj ked sklbanie uz nieje take intenzivne, v jazyku mne nesklbe vobec "zatial". Sem tam mi trpne ruka a noha, ale len obcas. Priznam sa mam uzkostne stavy ktore to fakt zhorsuju, treba byt v klude aj ked sa to lahko pise.
Ja som prestal prijimat kofein a alkohol a je to lepsie o nieco. Mne neurolog povedal, ze je to BFS a moze to trvat aj roky. Na toto lieky niesu, mal som aj chemiu, ale ta nepomohla. Treba vraj jest cca pol roka magnezium, B vitaminy, E, D, C, absolvovat masaze, fyzioterapie a pit tekutiny. Nic ine som ako radu nedostal. Tiez som mal z toho take stavy, ze som prestal jest a chudol som jedna radost. Takze ostava len cakat kedy som same prejde. Ale jedno viem, do tohto stavu ma dostal "doktor google" ved viete ALS, SM a pod... :)

Tak to se čte krásně. :) Kéž by to bylo tak i u nás. Ale věřím, že spoustu těch příznaků nám dělá opravdu ta psychika, to pozorování se a pomalu až smiřování s takovou hroznou diagnózou a třeba úplně zbytečně. Samozřejmě je vždy lepší nic nepodcenit, ale někdy je snad horší se v tom moc pitvat. Ale je to těžký, pracovat s vlastní hlavou a přenastavit si myšlenky je to nejtěžší, někdy se mi podaří na to nemyslet a někdy nedělám nic jiného, je to hrozný. Pomáhá mi nějaká aktivita a pak i když jsem v okruhu svojí rodiny, to mi je hned lépe po té psychické stránce, ale jakmile jsem sama a třeba se v noci vzbudím a ta tma a ticho...To mi jedou myšlenky jedna radost teda. :D Ale jsem ráda, že se tu můžeme vzájemně svěřit a trochu se uklidnit. :)

Dobrý den, chtěla bych tem, co mají zaskuby všude na těle včetně jazyka jen napsat, že mě po třech letech v podstate zmizeli. Nevím proč, vím jen, že jsem to přestala řešit a tím myslím jako úplně přestala řešit, zaměřila jsem se na jiné věci, práci, dítě, kamarády, koníčky a jsou fuč. Měla jsem je i na jazyku a fakt hnusný, několikrát denně. Třeba týden v kuse. Od té doby, co jsem psychicky v pohodě v jazyku nejsou vubec. Jinde na těle sem tam, 1x 2x, už to nevnímám a neřeším to. Chci vám říct, že psychika je nejdůležitější. Dokud jsem ležela v článcích o ALS nedokázala jsem to hodit za hlavu. Ty tuny vitamínů, co jsem sežrala, úplně zbytečný. Teď neberu nic, ani to blbý magnesko... A zmizelo to samo. Fakt tomu nerozumím, ale je to tak. Po třech letech.

A podělíte se o jaký pozitivní příspěvek jde? :) Nějak si už radši diskuze na toto téma nepročítám, tak se aspoň ráda dozvím něco pozitivního.
Petici se snažím podepsat, ale když vyplnim jméno a email, tak se to pořád načítá a nic. Ale budu to zkoušet. :)

Áno čítal bodaj by to tak bolo aj u nás :)

Radovane četl jsi poslední příspěvek na ALS diskuzi? Takové zprávy, jako ta od Hanky potěší.

Tak mal by aj ten prvý odkaz ísť. Už som to aj manželke poslal tak som to skúsil a ide to :)

https://www.change.org/p/allow-people-with-als-access-to-cuatsm-under-compassionate-use-protections?recruiter=928949095&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_petition&utm_content=fht-14170108-en-us%3Av2

Alebo toto skús.

Choď cez Google Chrome skopiruj si ten odkaz a pomocou prekladača sa mi to podarilo.
Dúfam že tento liek je konečne to čo pomôže. Už by bolo na čase.