Sférocytóza
Dobrý den paní Iveto...já...dobrý den Andreo,my ženy jsme na tu krev háklivější.Jeden z hematolgů tvrdil ,že tato nemoc pochází z jižních zemí.U nás ale předci nejsou z žádného jižního státu ,takže se nezjistilo ,proč zrovna u mě se tahle nemoc projevila.Dcera ji má od narození -u kluků se projevilo oslabení imunity a zvětšení sleziny asi ve 4 letech .ale vše se ustálo bez nutné transfuze.Dodnes jsou sledováni jednou za rok na hematologii a hladina hemoglobinu je na hranici normálu
V 9 letech jsem zkolabovala...Dobrý den paní Iveto...já mám roční dcerku, které taky byla potvrzena sferocytoza :(..neřkli mi ale, že u žen je to rizikovější, můžu vědět z jakého důvodu??
V 9 letech jsem zkolabovala ve škole,domu mě pomalu donesli.Zjistili mi sferocytozu,prošla jsem snad všemi nemocemi než došli k tomu že mi vezmou slezinu---od té doby jsem měla klid-pouze kontroly na hematologii.Tvrdili ,že děti mít nebudu moct.mám dceru a dvojčata-kluky.Všichni tu nemoc zdědili. Tato nemoc je riziková pro ženy u chlapců se to tolik neprojevuje
Ahojda lidičky.Měla sem...Jsem na tom podobně 1.12. mi odebrali slezinu-měla jsem v ní nezhoubný nádor...očkování si prý platí pacienti sami...a nic dalšího mi neřekli...jen,že musím dlouhodobě brát antibiotika...
Ahojda lidičky.Měla sem autonehodu a vzali mi slezinu:-( chci se zeptat jak se stím žije jestli pozorujete nasobě nějaké změny a čeho se mám vyvarovat,jestli můžu kouřit a pít atak za každé info budu ráda..a jestli to očkování platí pojištovna nebo já sama?protože doktorka mi řekla že mě očkování bude stát 2000kč a že to musim zaplatit já a to mi příjde divný že by pojištovna nic neplatila?děkuji za odpověd.
Dobrý den.před vánoci tuto nemoc zjistily mému synovi,jsou mu ted dva roky.Co tady čtu,jsem z toho trochu zděšená,řekly nám,že to není nic hrozného(tato nemoc).má to dědičné,ale nevím kdo to v rodině má,nikdo o ničem neví.chtěla jsem se zeptat,jak poznám záchvaty?má sice zažloutlé bělmo,ale řekla bych,že bolesti nemá.Hraje si,běhá,jí všechno,jen to bělmo mně zaráží a nevím kdy mám začít plašit s jízdou na pohotovost.jak to mají vaše děti.děkuju
Ahoj lidi , chtěla bych se...Dobrý den, je to přesně tak, ja píšete. Mám dědičnou sferocitální anemii a jsem po splenektomii (odebrání sleziny). Věřte mi, je to nutný zákrok, který zajistí plnohodnotný život, jediné, co nesmíte, je brát drogy a vrcholově sportovat. Od operace o nemoci nevím - je to už 18 let. Ničeho se nebojte:-)
Ahoj lidi , chtěla bych se...holky chci se zeptat ja jsem taky po splenektomii a dcera ma chudokrevnost alle jeste se zjistije jestli ma to co ja jako po me nebo jine a chci se zeptat me ji operovali ve 14 letech mala ma dva a pul mesiceod kdy muzou miminka operovat?
Ahoj lidi , chtěla bych se...Moje vnučka má od narození tuto nemoc a v jejím případě je dědičná. V 15 letech jí odebrali slezinu i žlučník současně. Dnes je jí 19let a zatím OK.
Dito myslím, že problém...asi envíš, co řikáš, samozrejme, ze problém je v krvinkách, která mají jiný tvar nez je obvyklé. ale kyslík prenášet umí a to je to, co maj cervený krvinky delat. vetsí problém je samozrejme ve slezine, ty krvinky, jak maj jinej tavr, tak se vlastne jakoby nevejdou do tenkých céviček sleziny a ta je vychytá a zlikviduje.. normálne se slezina ucatsni na likvidování špatnych cervených krvinek a je to príve zalozený na tomhle mechanismu, avsak u lidi, co maj tuhle nemoc, je problém, ze maj krvinky tvar, o kterym si slezina ymslí, ze je potreba takovou krvinku vychytat...v podstate tedy jde o jakési nedorozumení mezi krvinkama a slezinou a jednduché resení je odendat slezinu, krviny pak nikdo zbytecne nevychytává ... takze bych Vás ráda jako doktorka vyvedla z omylu, který se tu snazíte sirit, a to, ze je prblém v krvinkách a jakoby nazancujete, ze odebrání sleziny je na nic a zbytecne desíte pacienty!!!
Dito myslím, že problém...asi envíš, co řikáš, samozrejme, ze problém je v krvinkách, která mají jiný tvar nez je obvyklé. ale kyslík prenášet umí a to je to, co maj cervený krvinky delat. vetsí problém je samozrejme ve slezine, ty krvinky, jak maj jinej tavr, tak se vlastne jakoby nevejdou do tenkých céviček sleziny a ta je vychytá a zlikviduje.. normálne se slezina ucatsni na likvidování špatnych cervených krvinek a je to príve zalozený na tomhle mechanismu, avsak u lidi, co maj tuhle nemoc, je problém, ze maj krvinky tvar, o kterym si slezina ymslí, ze je potreba takovou krvinku vychytat...v podstate tedy jde o jakési nedorozumení mezi krvinkama a slezinou a jednduché resení je odendat slezinu, krviny pak nikdo zbytecne nevychytává ... takze bych Vás ráda jako doktorka vyvedla z omylu, který se tu snazíte sirit, a to, ze je prblém v krvinkách a jakoby nazancujete, ze odebrání sleziny je na nic a zbytecne desíte pacienty!!!
Mám také sferocitózu. Mně ju vzali už v 5.třídě na základní škole (tedy už hodně dávno, nyní mi je 25 let). Vím, že jsem mívala nesnesitelné záchvaty bolesti. Nyní je vše už v pořádku, ostatní orgány převzaly funkci sleziny a žádné problémy nemám. Samozřejmě asi do 20let jsem chodila na pravidelné roční kontroly. Mamka mi říkala, že mě to bříško bolelo proto, že ve slezině jsou nejtenčí uličky v celém těle a díky tomu, že mám krvinky jiného tvaru, tak se prostě ve slezině ucpávaly. Proto mi ju doktoři vzali. Jak ale říkám, nyní je vše v pořádku.
Ahoj Mam Syna 4 Roky Ma Tuto Nemoc Po Manželovi.Manžel Ma 39 Let a Slezinu Furt Ma.Nechce si Ji Nechat Vzit.Synovi Ji Kolem 10 Let Chcou Dat Pryč.Manžel Nesouhlasi Pry To Neni Ok.Mate Někdo Špatny Zkušenosti s Odebranim sleziny???Diky.
Ja som bola na splenektomii v 32 rokoch, teraz mám 36 a mám 7 mesačnú dcéru, ktorá má tiež sférocytozu. U nás v rodine sa dedí z matky na prvorodenú dcéru. Malá je už piata generácia, pokia? vieme.Mala jednu transfúziu krvi a zatia? sa drží celkom dobre,ale tiež je plánovaná splenektomia. Syn má 7 rokov a je zdravý
Taky mam sferocytarni anemii....Dobrý den ,
dnes mi také lékařka sdělaila u malého dítěte sferocytozu.Máme jí od mala je to vrozené.Dá se s tím žít jen se musí hlídat krevní obraz při infektu.
Mamina má rakovinu dělohy.Po několika chemoterapií se jí to zlepšilo a tak jí řekli že jí nádor odoperují.Když jí otevřeli řekl doktor že je chycená slezina a že už to nemá cenu ale já si myslím kdzbz se slezina odoperovala tak bez ní může žít je-stli s tím má někdo zkušenosti dejte vědět moc děkuji
asi envíš, co řikáš,...Dobrý den,
já mám syna 7let a v 6ti letech mu byla zjištěna sferocytoza, nikdo z rodičů ani po generacích tímto onemocněním netrpí...kde se to tak z ničeho nic vezme? A měl už dvě trasfuze z důvodu napadení tělíčka virem B19, který se usídlil v kostní dřeni a nyní mu hrozí odebrání žlučníku z důvodu 5 ti kamenů 2-7mm velkých, při té příležitosti pan chirurg řekl, že, když už by do něj řízl, tak už vezme i tu slezinu....docela mě to děsí, opravdu se dá normálně žít bez žlučníku a sleziny? A není nic, co by mohlo tvorbu červených krvinek ovlivnit, aby tělíčko vyrábělo ty kulaté? Děkuji.
jsem po splenectomii od 21 let, je to bezkonkurenčně jediná léčba při sférocytoze..
Ahojda lidičky.Měla sem...Já jsem 15 let bez sleziny po autonehodě a nepociťuji žádné problémy.Žiji plnohodnotný život a v ničem se neomezuji.
Zdravím všechny... je mi 22 let a v 6ti letech mi vzali slezinu ... prý jsem měla 3...:) Můžu zde potvrdit že je to správné řešení a moc mi to pomohlo ... stačí chodit na pravidelné kontroly na hematologii .. Bohužel je to u mě dědičné, tutíž moje děti to prý budou mít také. Ale ,,neházejte flintu do žita" v takovýchto případech... TED JE U MĚ VŠE V NAPROSTÉM POŘÁDKU :) A ,,VÁM" TO JISTĚ POMŮŽE TAKY :)
- Odpovědět
Pošli odkaz