Reklama

Arnold-Chiari malformace

Návštěvník (Čt, 20. 3. 2008 - 14:03)

Ahoj..skoro kazdy den sem nakouknu,jestli k nam nepribyl nekdo novy..tak Vas vitam do klubu.Ja jsem taky po operaci,chvili bylo jakz takz..ale po 6 letech po operaci to uz zase zacina...me neboli hlavy jako normalne..ale mam v ni strasny tlak,ktery mi nedovoli si tu hlavu ani oprit,treba jen o polstar a na to leky nepomahaji..ted mam chripku,tak je to jeste horsi,krece do leve pulky hlavy,ramena..a ruky,cela se kroutim,bolesti brecim..porad jim leky,ale k nicemu.A chtela jsem se zeptat..mate ID?Ptam se proto,ze j mam 12 let castecny a cely mi za zadnou cenu nechteji dat pry na me neni nic videt.Ja mam vychylku 15mm..a je mi 31.Rada bych si s Vami vymenila par zkusenosti,treba vite jak vyzrat nad nejakou bolesti,nebo vam treba muzu pomoct nejak i ja..byla bych rada kdybyste se ozvala..Muj mail je Koblischkova.Martina"seznam.cz
Budu se tesit..mejte se..Ahoj Martina

zdena (Čt, 13. 3. 2008 - 10:03)

Teprve dnes jsem se o vás všech, kteří maji tuto nemoc dočetla. Je mi 57 let a od dětství trpím bolesti hlavy a trnutí těla. Nikdo z doktorů ke kterým jsem chodila nevěděli co je semnou. Až teprve v 45 letech na magnetické rezonanci zjistili tuto nemoc. Šla jsem na operaci, ale vůbec nic se nezměnilo. Mám obrovské bolesti hlavy a proto, každý den hned ráno musím do sebe dostat aspoň 2 tablety Surgamu. Někdy to pomůže a někdy musím vzít další 2 tablety. Ale stejně nevím, jak to je , když nebolí hlava. Bolí mě soustavně i po tabletách, jenom ta bolest není tak obrovská. Mám výchylku 7 mm.Samosebou mám po takových kvantech tabletách zničené ledviny a žaludek. Ale sami víte, že ta bolest nejde vydržet bez tablet. Bez nich bych ani nemohla od bolesti žít. Jestli máte nějaké dotazy, tak mi napište.

evža (Po, 12. 11. 2007 - 14:11)

Martino, moc děkuji za odpověď. Ráda bych si s tebou vyměnila zkušenosti. Napiš mi prosím
olivkova"seznam.cz

Martina (Ne, 11. 11. 2007 - 15:11)

Ahoj mam arnold chiari malformaciI-II.stupen,byla jsem operovana v roce 2002 v nemocnici Na Homolce,mam take dost klinickych potizi,jako potize s dychanim,necitlivost leve pulky tela,nystagmus,motani hlavy,neustale,bolesti hlavy,krece do leve pulky tela hlavne ruky a krku,coz se projevuje hlavne,kdyz jsem nemocna,kdyz mam teplotu..zjisteno mi to bylo v 18 po strasne dlouhe dobe,kdy uz si se mnou nevedeli rady,poslali me na mag.rezonanci a tam se to ukazalo..ale uz od detstvi jsem mela problemy,ale nikoho nenapadlo ze by to mohlo byt od neceho takoveho..dnes je mi 30..kdybyste chtela jeste cokoliv vedet tak mi napiste..rada Vam poradim..a podelim se s Vami o moje zkusenosti,jsem rada ze jsem nasla nej¨koho takoveho.ktery aspon trochu vi o cem tohle ne zrovna moc prijemne postizeni je...zda pak budete chtit..dam Vam svuj Mail

Abby (So, 22. 6. 2019 - 17:06)

Dobrý den mohu poprosit o více info

evža (Po, 5. 11. 2007 - 16:11)

Michaelo děkuji za odpověď. Jsem vděčná za každou informaci zejména od někoho kdo prošel tak závažným onemocněním, operací a následnou rekonvalescencí. Zajímalo by mě jaké jsi měla zdravotní obtíže než ti byla stanovena diagnoza a jak se cítíš nyní. U mě je problém v tom, že mám řadu klinických obtíží a nevím zda mohou být vyvolány hernizací tonzil mozečku ( v mém případě 3mm což je hraniční nález a prý se ještě nejedná o Chiari malformaci, i když na zahraničním vebu jsem přečetla ,že obtíže nejsou vždy přímo úměrné velikosti hernizace). Tedy hraniční nález,operace nebyla doporučena (konzultace na neurochirurgii ve Vojenské nenocnici v Praze a v Hradci Králové,léčba žádná- neurologové se nevyjadřují (prý každý máme nějakou anatomickou odchylku), obtíže se prohlubují a stupňují. Nevím co dál.

Michaela (Po, 29. 10. 2007 - 22:10)

Mám zkušenosti jen s Arnold-Chiari malformace typ II. Přišli na to v dosti pokročilém stádiu. Bylo mi 15. Byla jsem operována. Velmi dobré zkušenosti mám s dětskou neurochirurgickou klinikou v Praze - Motolské nemocnici.

Evža (Ne, 11. 2. 2007 - 18:02)

Arnold- Chiari malformace nebo Chiari malformace I - jedná se o chybnou polohu mozečkových tonzil které zasahují pod úroveň forámen magnum (tylní otvor)a dochází tak k útlaku prodlouzené míchy a pravděpodobně i k poruchám cirkulace mozkomíšního moku.
Prosím o informace, zda má někdo zkušenosti s léčbou tohoto postižení,zda byl operován, v jakém věku byla malformace diagnostikována atd. Děkuji za radu a informace.

Reklama

Přidat komentář