TARLOVOVA CYSTA

Dobrý den, při nálezu spondylolistézi (jsem často v této diskusní skupině) mi našli také Tarlovovu cystu (velikosti 11 mm v S2). prohledal jsem různé stránky a zaujalo mě to:
http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/Condition/9258/Tarlov_cysts.aspx
pak
http://www.ninds.nih.gov/disorders/tarlov_cysts/tarlov_cysts.htm
pak
http://www.tarlovcystfoundation.org/Home.asp
je to sice v angličtine ale pokud to vemete přes google překladač tak to bohatě stačí aby člověk pochopil o co jde.
Hezký a pokud možno bezbolestný den. Luboš

E- mail adresa Radky z...Dobrý deň, mám ten istý problém, môžem vás poprosiť o kontakt na prof. Bognára na mail [email protected] ?
Ďakujem!

Dobrý den, po vyšetení na CT...Ahoj jarko mě lékař přijmul po zjistění cisty jen mezi dveřmi. Nikdo mi neporadí. musíme si poradit sami. Zmého hlediska si nasazuji enzimy. Jídlo určitě dieta nemail.czepřejidat se. Mě budí věčer bušení srdce jde to do obrátek až po mě teče voda .do ted me cpali hormonama na gynekol.že mě zřejmě chyběj.Prvně jsem to cítila v noze před rokem byla tuhá a brnění těla a nohou od paso dolů na to mi řekli - že t mám asi nervy. Jo nervy určitě postiženy jsou od zad nikoliv vlivem života? piš email :[email protected]

Dobrý den, pokud máte někdo...Ahoj Kamilo nevím o tom nic jen co jsem se dočetla na zde. Objvili mě tuto cistu u kořene mýchy. Problémy se stupnujou . Piš na email :[email protected]. Dík.

Po mnoha letech potíží mi v...Ahoj Honzo. Nasli mi Tarlovou cistu u kořene mchy.mám závratě,bušení srdce které mě probouzí vdy večer,pocení a vysoký tlak. pomalu mě už odmítá přijmout prakt. lékař. změnila jsem ho a první navštěva u lék mě zradila. Udělali mi poctu že mě přijali.Jako kdyby to šlo z jejich kapsy. Mám obě nohy v háji-prasklé miniskusy -akutní operace-nohy max. otékaj a rudnou jak červ.karkulka ale diky cistě doktor odmítá operaci až se vyjádří neurolog. tak takto už čekám už skoro rok. Podnikám a nepotřebuju marodit ale připadám si že rádi lékaři člověka týraj. Stupnujou se otoky,brnění nohou a celého těla a dál radši už nebudu rozebírat. email:[email protected] Prosím pomozte radou.dík

Dobry večer všetkym ja tiez patram ako sa da mi pomoct to je neunosna bolest tiez neviem ako dalej to je velke utrpenie a neviem ako dalej!

mam tiez cysty jenu 4cm a...Dobry den aj u mna boli zistene Tarlovove cysty aj u nas na Slovensku lekary tvrdia že sa to neda operovať a treba sa s tym na učiť žiť ale ako ked tie bolesti su niekedy take neznesitelne že by sa človek radši zakopal niekde pod zem počula som že vraj v Madarsku to operuji a v česku je to vraj zložita operacia cez dutinu brušnu lekar mne navrhol ivalidny dochodok neviem či je to možne ale nič to nerieší

Dobrý den, po vyšetení na CT mi bylo sděleno, že mám Tarlovovu cyystu o velikosti 9mmpři kořeni S3 vpravo. Souhlasím s popisem této nemoci,bolesti jsou to velké, dokonce mě i budí v noci, léčba mi ještě nebyla nasazena.Snažila jsem se najit o této nemoci nějaké informace, ale bohužel nic jsem nenašla. Bylo by velice dobré kdyby naše zdravotnictví nám nějaké informace poskytlo. Přeji všem uspěšnou léčbu a hlavně síly. Jarka

Dobrý deň, písala som ale príspevok sa tu neukázal, neviem prečo.

DOBRY VECER.MOZEM potvrdit co pise pani ALZBETKA aj u mna to tak bolo ziadne odborne vysetrenia iba kopa liekov co zapricinilo aj bolesti zaludka A co sa tyka nervov mam ich uple oslabene. NA cloveku to nevidno ze mu nieco je ale tie bolesti su nikedy neznesitelne a vtedy si pripadam upne bezmocna neviem co robyt a ako dalej zit zakym ist.S pozdravom ANIČKA

Pekný večer, dnes som bola na MRI - zistili mi Tarlovove cysty - S2, S3 - jedna velkosti 8x4mm, druhá 1Ox5mm. Prvýkrát som o tom čítala lvo svojom vlastnom náleze. Tak sedim pri PC a čítam, h?adám, čo to vlastne je. Som zvedavá, čo mi na to povedia lekári, ešte som s nálezom nikde nebola. Je to čerstvé - diagnostikované dnes o 13.3O hod.Trpím dlhé roky neznesite?nými bolesťami ve?kých aj malých klbov, mám ťažké degeneratívne zmeny celej chrbtice, rúk, nôh. Zijem dlhe roky na NSA liečbe, nemala som zrealizované okrem rontgenu, žiadne iné zobrazovacie vyšetrenia. Zrejme aj preto som tak dopadla. Včasná diagnostika-základ úspešnej liečby. Tí čo ste mladí, netreba sa dať odbiť-hovorim z vlastnej skúsenosti, hoci som si myslela, že mám najlepších lekárov,určite sa dalo spomaliť, to čo sa v organizme za tie roky dialo. Príčina nejaká bola určite, lebo stále progresia nálezu. Už je teraz pomerne neskoro, už len tlmiť bolesť. Pri každom novom zobrazovacom vysetrení, nové nálezy.Všetkým želám ve?a zdravia a úspešnú liečbu.

Alžbeta

Dobry den,
chtela jsem informovat vsechny nemocne, ze ve Francii existuje Asociace nemocnych s diagnozou Tarlovova cysta na webu: http://www.opha.net/AIMK
A prave cini scitani nemocnych v cele Evrope, aby tak mohli pozadovat mozne financovani vyzkumu teto vzacne nemoci.

Kontakt na asociaci: aimktarlov"gmail.com

Kontakt na mne:kacrot"voila.fr
mohu pomoci s prekladem, protoze vetsina stranek je v francouzstine nebo anglictine.

DOBRI DEN:Ked mam cas tak vam pisem ako sa mam.Nic moc tie bolesti ma velmi unavuju potom som dost podrazdena.Od liekoch ma boli zaludok.Citam casopisi pise sa tam o velami vela chorobach ale o TARLOVOVICH CYSTACH sa nikde nepise ale aj v nas co ich mame je chyba hoci sa budete hnevat.Nedavame to na verejnost ako zijeme mi s tymto onemocnenim.A myslim si,ze mali by sme co povedat a upozornit ze na to ako tapame na mieste a nevime co bude dalej.A podla toho ako pisete.Mali by sme verejnost upozornit ze akeje to zit s tymto ochorenim astarat sa o rodinu a fungovat na plno ako matka a zena lebo povedsine pisu zeny.Prosim odpiste mi aky mate na to nazor.ANIČKA

Ahoj všichni, kdysi jsem sem napsala příspěvek ohledně Tarlovovy cysty. Měla jsem jí v oblasti S1 - S5. Zhruba tři roky a celou tu dobu rostla a způsobovala větší a větší škody. Prošla jsem si vším možným a nakonec i operací, po které mám ovšem trvalé následky. Tehdy mi bylo 18 let. Dnes je mi 23 a většinu roku je mi zle, ale jsou i dobré dny. Vzhledem k tomu v jakém jsem to měla stavu, jsem vděčna, že vůbec chodím.
Napsala jsem také kontakt na sebe, ale bohužel tento e-mail již delší dobu nepoužívám, něco s ním není v pořádku. Vím, že jste mi někdo z vás psali na n.milena"centrum.cz. Kdo by chtěl více informací může psát, ale na e-mail n.milena01"gmail.com
Jakmile budu mít chvilku, pokusím se odepsat.
Jen radu na závěr - Nenechte se odbýt doktorem, který nad tím chce mávnout rukou. To se opravdu nemusí vyplatit. Když to nevyjde u jednoho jděte za jiným. Nevím přestě z čeho se tarlovovy cysty dělají, ale u mě to byla porucha míchy a vytvoření tumoru z mozkomíšního moku, který nazvali Tarlovova cysta. A to vážně sranda není. Roste to a může to napáchat spoustu nevratných poškození.
Přeju Vám všem ať se zdraví co nejdříve zlepší! Milena.

dobri den pisala som uz niekolko krat teraz budem pokracovat o mojom zivote.MAM stale bolesti som unavena,unika mi moc aj stolica mam tlaky od pasa dole,posva,konecnik,klbi,telo mam dajake necitlive,nevie ci to je od injekcii alebo stoho ze mamtrpnutie.Uzivam naplaste od bolesti ale aj tabletky od bolesti a na ukludnenie.MAM stale vlosky amamaj barlu ale tu velmi nepouzivam lebo zivot bez auta by bol pre mna pohroma.Pisala som na Min.zdravotnictva ohladom tochto ochorenia.Hned prisla odpoved,toto ochorenie m sfi sa asi 5% ludi na slov.dospelej populacie a zaraduje sa medzi zriedkave.Ale len 20%pacientou s 5%ma tazkosti,spravidla korenove priznaky a avelmi zriedkavo aj sfinkterove poruhcy a vtedy je liecba symptomaticka a najma pri sfinkterovych poruchach sa odporuca chirurgicka liecba,ktorej uspesnost literarnych udajov je uspesna. V mojom pripade ho ma posudit neurochirurg.JA som uznana na plnu invaliditu.Hladala som aj v zahranici a na POLSKEJ in. stranke som nasla podrobnosti o tomto ochoreni a taktiez priebeh operacie ainformacie aj z inych statou EU maju aj zalozeny klub ludi s tymto ochorenim.ALE ja neviem po anglicky tak si nemozem prelozit prispevky a rozhovori ludi ktori su tam . JA som z ok.SABINOV.Bola by som rada keby sa niekto kontaktoval osobne.LEN NEKLESAT NA DUSI PAN NAS MA RAD.ANICKA