0 příspěvků / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Ivet (anonym)
A ja myslela,že mám vzácnou nemoc,kterou má málokdo jak vidím je nás podobně postižených hodně.Neznám nikoho v okolí,kdo by to měl a ani v rodině se nikdo nevyskytuje,jen trnu,aby to neměli mé děti to už bych nezvládla.Když vycházím z domu stále si opakuju hlavu rovně prosím.
24. Červenec 2020 - 13:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
Tak to já se myslím taky aby to neměli holky mam 3. Už dospělé tak snad se to pak až budou starší neprojeví.
24. Červenec 2020 - 14:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
Taky máte takové krize že už nevíte kudy kam a někdy si říkám jak vůbec budu žít. Každý den když ráno vstávám tak se musím nutit a už mám depresy zas nosit celý den tu hlavu. Někdy když neberu prášky tak si dám plzeň nebo víno
24. Červenec 2020 - 14:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivet (anonym)
Já mám taky krize a ráno nemám vůbec chuť vstávat z postele doslova se musím nutit.Hlavně mám strach z budoucnosti,aby se mi to nezhoršovalo.Každý den myslím na to .aby už někdo na to něco vymyslel.Já prášky neberu takže pivo a víno si dám s klidem.Četla jsem o konopí,že pomáhá i v neurologii myslíte někdo,že by to mohlo pomoct i nám?
25. Červenec 2020 - 19:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka (anonym)
Odpověď na Dobry den ja to mám půl roku
Dobrý den, okolí nic neříkejte, je to potom ještě horší-zaměří se na vaši hlavu a budou vás sledovat jak cvičenou opici....
28. Červenec 2020 - 9:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka (anonym)
Nevíte někdo o nějakém autogenním cvičení? Chtěl bych se dostat duší mimo tělo a přestat neustále myslet jenom na tuto nemoc a nějak se z tohoto zajetí dostat, rozhodí mě kdejaký zvuk, nebo stín a hlava je na rameni, vadí mě otravní sousedé a když chci zrovna vyjít z bytu tak začnou všichni chodit.... Od srpna nám tu budou dělat zateplení celého domu, takže vyjít před barák plný dělníků na lešení a všude kolem bude chuťovka, nyní to mám po několika letech dost špatné, prostě zákon schválnosti funguje pořád....
28. Červenec 2020 - 10:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivet (anonym)
Já cvičím podle knižky Cervikální Dystonie a mírně to pomáhá...zkusím vydržet a uvidíme.Je tam dobře popsaná ta naše nemoc i s cvičením.Dnes jdu konečně na botox tak se modlím ať zabere.
28. Červenec 2020 - 11:13
Obrázek uživatele Návštěvník
JIrka (anonym)
Odpověď na Já cvičím podle knižky
Cvičit můžete jak chcete, stejně si hlava udělá co bude chtít, jenom co vyjdete na ulici. Kaňovský který tu blbou knížku s tou druhou pizdou napsal (znám ji taky osobně z Brna) napsal , mě před 25 lety začal píchat tento hnus a ze stáčení doprava , se stali úklony a dokonce vyvracení hlavy dozadu , poškodili mě svaly, které to do té doby nedělali a měl jsem je tehdy žalovat, nebyl jsem schopný se ani najíst.... Už mě ta nemoc leze tak na nervy , že nemám chuť ani existovat....
31. Červenec 2020 - 10:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivet (anonym)
Mně to píchají asi 15let..někdy zabere jindy nikoliv asi jak se trefí do svalu.Je to hnus a myslím to ty svaly ničí postupně uplně.Na nic nejsou prachy a teď ani nebudou na nějaký výzkum a pátrání po léku...leda,že by jsme to sponzorovaly..na raka se umírá na dystonii né tak to nikoho nezajímá...tak nám mají dat důchod.Dobře vědí,že se stím nedá makat 8h.Asi se k němu musíme prochlastat nebo profetovat.
31. Červenec 2020 - 13:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivet (anonym)
Pane Jirko...nevím jestli byste něco vysoudil tahle banda drží při sobě.Mám z nemocnic špatné zkušenosti...pokud nemáte titul jste dělník neb na UP tak se sváma nikdo nebaví.Je jasné,že my na to finance nemáme a ani známé...kdo by nám pomohl...jsme v pekle.
31. Červenec 2020 - 13:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka (anonym)
Odpověď na Pane Jirko...nevím jestli
Aha....dobře, lžete, majetek máte a dost co jsem si zjistil,jen na něj nechcete sáhnout. Žít ve lži se vždy vymstí.
1. Srpen 2020 - 9:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivet (anonym)
Odpověď na Aha....dobře, lžete, majetek
Prosím????To má být jako na mně???
1. Srpen 2020 - 20:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Nikdo (anonym)
Dneska jsem mela mit oslavu 25 narozenin s pritelem a jeho rodinou. Mam uz dystonii od 16. Na botox uz nechodim, prestal mi po 8 letech zabirat. Svaly na krku mam mrtvy. Misto oslavy lezim v posteli a brečím. Nejde mi narovnat hlava, nemuzu s ni otacet a padá mi. Uz to bude skoro 10 let a uz jsem ztratila víru, ze se nekdy uzdravím. Vzalo mi to nejhezčí roky života, jsem na neurolech, boli me uz z nich každé rano bricho, sotva preziju den. Vyzkouším ještě pár léčitelu a doktoru a kdyz mi nikdo nepomuze zabiju se. Neda se s tím žít, neda se s tim pracovat, kazdej na Vas kouka jak na blazna, protože nevi, co prožíváte. Stejne jsem na sebe hrdá, co všechno jsem dokázala. Dělala jsem pečovatelku, starala se o umírající 12 hodin i s dystonii. Nikdy jsem nevynechala ani jeden den práce. Chtěla bych už odejit a odpocinout si v nebi. Vím, že je tam pro mě místo.
1. Srpen 2020 - 23:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
Dobrý den ,tak to je hodně silný. Ja tu hnusnou nemoc mam asi rok a je to hrůza už by se s tím měli lékaři víc zabývat. Ja si myslim že ste silný člověk píšete že ste se starala o umírající i s tou nemoci to každý nemůže dělat. Ja zatím také pracují doma vše okolo domu, domácnost a zahrádky. Ale někdy je to tak vyčerpávající musím se nutit vůbec vstát a zas bojovat.Preji ať je aspoň trochu lépe, hodně sil přeji.
2. Srpen 2020 - 11:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Někdo (anonym)
Odpověď na Dneska jsem mela mit oslavu
Zkuste léčitelé, terapie. Proč nám neřekli ze Botox svaly zničí? Kdybych to kdysi věděla, hledala bych jinou cestu. Proste nás vyskrtnou když už nás léčit ničím nemohou. Proč neřeší tze vic a vic nás takhle dopadne? Nikdo mě neupozorníl. Třeba bych tahle dneska nedopadla. Bez práce když mě vidí odmítnou. Důchod 1, není k životu ale peru se. Porad si ještě můžeme pomoci snad sami. Alternativně. Dokud mi pomáhal jed, smála jsem se této metodě. Co ale teď? Zivot máme jen jeden, přece nějaká možnost je.
2. Srpen 2020 - 12:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Stalo se vám že se vám někdy zeptat hlava me se to stalo když sem měla krční limec když uz mi de hlava hodně ke straně tak si ho vezmu. A úplně to se mnou zamotalo. Tak sem se lekla co se to děje. Ale m i nízký tlak 100 na 65.
2. Srpen 2020 - 13:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Odpověď na Dneska jsem mela mit oslavu
Focal Dystonia - Dr. Joaquin Farias Zkuste oslovit tohoto pana, určitě rozumíte anglicky, vede program na dystonii
2. Srpen 2020 - 13:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivet (anonym)
Přesně tak...kdyby řekli co je to za svinstvo a co to snáma po letech udělá nešla bych do toho.Mně vždy po botoxu padají vlasy mám jich plné umyvadlo...je to hnus ...divím se že si toto ženy dobrovolně nechají píchat do obličeje....
2. Srpen 2020 - 18:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Anonym (anonym)
Odpověď na Přesně tak...kdyby řekli co
Chtěla bych se zeptat žen, mate v souvislosti s Dystonií ptoblemy s únikem moči?
4. Srpen 2020 - 17:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivet (anonym)
Odpověď na Chtěla bych se zeptat žen,
Tak s tímto já měla problém po porodu,ale cvičila jsem cviky na pánevní dno to pomohlo.Myslím,že to nebude dystonii.
4. Srpen 2020 - 18:56
Obrázek uživatele Návštěvník
standa (anonym)
k této diagnoze patří i deprese . Mám dotaz: byl někdo s touto diag.(dystonie + deprese) v PL a zkoušeli na něm tzv. "elektrošoky "? AD mi nezabírají.
5. Srpen 2020 - 7:51
Obrázek uživatele Návštěvník
standa (anonym)
existuje i metoda stimulace magnetickým polem k odstranění deprese- jak by to asi působilo na CD?
5. Srpen 2020 - 10:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Alžběta (anonym)
V Americe uz to léčí jinak. Prislo se, ze se musi zpatky nahodit nejaka kost v puse, je to silene bolestivý, chlapovi sla hlava uplne na stranu. Nahodil mu v puse nejak pant nebo neco, co neni videt na rentgenu. Udelal mu to 3 krat a je zdravej. Dr. Ian na youtube. Ja jdu ted k nejakymu chiropraktikovi, je to cizinec, delal chiropraktika v Anglii, silene drahej, tak uvidim, jestli mi nejak pomuze. Dam vedet, zkousim všechno mozny, dystonii mam skoro 10 let. Vcera mi v nemocnici zjistili, ze mam na krcni páteři nekolik vyhřezů. Nemyslím si, ze dystonie je nevylecitelna, jen jsou tady v Česku doktori na hovno a misto toho, aby nasli pricinu, tak pichnou botox. Chiropraktik mi rekl, ze je to tim, ze mam posunuty obratle a proto se mi staci hlava. Těžko říct. Ale botox neni řešení. Rozhodla jsem se, ze vyzkousim všechno. Nejlepší fyzioterapeuty, chiropraktiky i kdybych mela letet do Ameriky a pujcit si na to. Bez botoxu jsem od listopadu. Da se s tim přežívat, když má člověk nějakou naději. Napíšu Vám, jestli mi pomohl ten chiropraktik a jestli to nejsou jen vyhozeny prachy. Pokud jo, tak Vám sem dam kontakt. Bere si 2 tácy za hodinu. S tim, ze první hodinu jen vyšetří celý tělo a az na druhy schuzce Vam sdeli, co a jak dal, jakou metodou Vás bude léčit. Dnes jsem tam psala, jestli má zkušenosti s cervikalní dystonii, at tam nejdu zbytečně. Doma jim jen rohliky, kolik penez jsem uz za ty fyzioterapie, masaze a doktory dala... Hruza.
5. Srpen 2020 - 16:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Viky (anonym)
Odpověď na V Americe uz to léčí jinak.
Alžběto obdivuju vás. Zkouším také vše co se dá. Dornovu metodu kranio metodu, medituji. O léčbě ve státech už jsem také něco slyšela. Tady můžu nabídnout jenom botox který nám nakonec ve finále přestane pomáhat.. A pořád je to jen jed. Snažím se jíst zdravě platím si různé fyzio metody a nakonec do sebe dostáváme jed. Držím Vám moc pěsti a dejte vědět, jak jste dopadla.
5. Srpen 2020 - 17:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
Ja dnes byla na kontrole v Praze pan doktor právě řekl, že už by mi to mohl píchnout minule nevěděl přímo kam. A ja opět odmítla. Dál mi baclofen který neberu.Zatim prožívám. Chodím do práce a modlik se aby to byli jen v této fázi. A fandím ať soudíte i jiné metody něco musí být aby to trochu pomohlo.
5. Srpen 2020 - 19:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Odpověď na Ja dnes byla na kontrole v
A kam v Praze chodíte k lekari?
6. Srpen 2020 - 6:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
Jezdím do Tomairova nemocnice.Ja se botoxu bojím tak ho zatím 2 odmítla. Jen 2 krát denně baclofen. Ale ten sem brala 14 dnů a zatím neberu. Teď v létě si dám pivo občas. A pak ho nasadit.
6. Srpen 2020 - 8:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Viki (anonym)
Odpověď na Jezdím do Tomairova
Jak mate dystonii dlouho? Mne osobně baclofen nepomohl, ale je dobre ze zabírá vám.
6. Srpen 2020 - 11:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
Mám ji už asi 2 roky ale u lékaře sem půl roku. Před tím sem viděla že mám hlavu ke straně, a koukala sem na internet a zjistila sem o co se jedná. Zatím nemám třes.A šla sem k paní doktorce obvodní a ta řekla že to nemám tak hrozit a že hlava je celkem volna. A tak sem sama nevěděla co dělat. A kamarádky mi poradila tu Prahu.Tak je to hrozny nemoc peru se s tím každý den.
6. Srpen 2020 - 14:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka (anonym)
Odpověď na V Americe uz to léčí jinak.
Nepište kraviny, tato nemoc jde z mozku -přímo z bazálních ganglií, a je ovlivněna psychikou, žádné narovnání nikomu ještě nepomohlo, botox se píchá do svalů, aby byl přerušen nervový spoj mezi svalem a mozkem, bohužel se nervy během dvou měsíců znovu sami oživí a hlava opět otravuje, je to nekonečný příběh....
7. Srpen 2020 - 10:32

Stránky

Přidat komentář