1890 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Standa (anonym)
Odpověď na Dobrý den,
Stejně jsem to prodělal jako vy . + operace ještě jedna v 33 a pak nastalo peklo - hlava na opačnou stranu a neustálé záškuby . Kdybych to věděl , tak bych na tu druhou nikdy nešel.
7. Leden 2019 - 11:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Radka (anonym)
Odpověď na Stejně jsem to prodělal jako
Neměla jsem žádné obtíže až poslední 3 roky a nechce se mi věřit, že to je právě a jenom kvůli problémům s krční páteří jako takovou/zužování páteřního kanálu/. Můj neurolog mi teď chce něco píchnout ze zadu do hlavy, do svalů, nějaká okcip.blokáda a pokud to nepomůže tak pak botox. Platí se za botox? Díky
7. Leden 2019 - 12:31
Obrázek uživatele Návštěvník
standa (anonym)
Odpověď na Neměla jsem žádné obtíže až
pokud to navrhne neurolog(botox) , tak se neplatí nic - , ale schvaluje to zdr.pojišťovna.Též mám zůžený krč.pateřní kanál a tam vytlačeny 3 plotýnky do 4mm. -ted jsem byl ma MR po 9 letech - takže nález je stejný, jen zhoršení s věkem (55). Doktoři tomu zůženému kanálu moc nepřikládají - na míchu to netlačí , ale asi se tam něco dráždí , jinak by tolik lidí nemělo takové potíže s krč. páteří.
7. Leden 2019 - 15:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Radka (anonym)
Odpověď na pokud to navrhne neurolog
Ještě budu otravovat, nějaké obstřiky do páteře jsem již absolvovala /PRT/ , takže bolest mám zmáknutou, ale chci se zeptat, jestli ten botox nějak bolí nebo je to hodně nepříjemné? Jinak díky za info, že se nic neplatí, protože budu po neurolog. žádat doporučení do Liberce, když už to bude chtít ten botox, s mojí pojišťovnou nemá smlouvu a bude to asi dost peněz jít na přímo.
8. Leden 2019 - 6:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Standa (anonym)
Odpověď na Ještě budu otravovat, nějaké
není to nic , co by se nedalo vydržet - normální injekce- záleží do jakého místa to píchne - někde to nebolí vůbec - někde trochu víc - Z toho strach mít nemusíš , jsou na světě horší věci.
8. Leden 2019 - 12:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdenka Horáková (anonym)
Odpověď na BartošováChtěla bych
Mela bych zajem o kontakt na pana Šlechtu
25. Duben 2019 - 12:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana Paulová (anonym)
Dobrý den, Diagnostikovali mi cervikalni dystonii a již jsem půl roku doma. Měla jsem sedave zaměstnání, ted nevydržím sedět u pc ani 30min. Abych se nezačal a kroutit. Hlava se mi stačí do prava. Prosím o radu, jak stímto onemocněním jste schopni pracovat a co vše je dobré a pomohlo Vám. Budu ráda za jakékoliv informace. Zatím jezdím na injekce ale velké zlepšení zatím neni. Kdokoli by chtěl mi předat své zkušenosti budu ráda. Můj email:missy.ja@seznam.cz
4. Červenec 2019 - 12:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Jiří (anonym)
Odpověď na Dobrý den,
Zdravím, pokud máte normálního obvodního lékaře tak budete rok marodit a potom by jste s jeho pomocí měla požádat o invalidní důchod, plný nedostanete ani náhodou ( ten mají alkoholici a gambleři), ale druhý stupeň by jste mohla vybojovat... Přeji Vám hodně štěstí , moc pracovat se s touto nemocí nedá, lidé hledí a tím to máte ještě stokrát horší....
24. Červenec 2019 - 9:53
Obrázek uživatele Návštěvník
romana (anonym)
Ahoj všem. Po dost dlouhé době jsem se tu zase objevila a to proto, že potřebuji poradit a také si přečíst pár názorů na můj příspěvek... Nejprve těm, co s dystonii začínají,viz. pár dotazů výše. Jít k obvodnímu lékaři, ten pošle k neurologovi, rok marodit a pak zažádat o ID. Já mám ID osmým rokem 1.stupeň něco přes pět tisíc. No a teď k jádru pudla..V pátek jsem byla na aplikaci BTX(jezdím do Prahy do Kateřinské)po pěti měsících. Jsem poslední dva roky z tohoto ústavu rozčarovaná, protože termíny na injekce jsou čím dál delší i jsem tam od lidí slyšela, že i sedm měsíců není problém. Už i přístup lékařů, ale i sester je velice podivný. Na můj dotaz, jak mi bylo po poslední aplikaci jsem odpověděla, že mi to vydrželo necelé čtyři měsíce a že jsem byla nucena jít na neschopenku. Abych vůbec vyžila, přijala jsem přivýdělek jak to ze srandy nazývám, jako Kosmetička sociálních zařízení a podlah. Když jsem dr. začala sdělovat mé problémy, v místnosti se proklatě ochladilo, a její i sestry pohled byl hodně nepříjemný. Dočetla jsem se, že je třeba aplikovat BTX pod ultrazvukem a za těch osm let jsem tuto zkušenost měla dvakrát- v pátek podruhé. Termín na další injekce nedostanete hned, ale musíte si zavolat a oni vám řeknou kdy bude další termín. Jak jsem se doslechla, tak primář, čí ředitel prý zakázal termíny po třech měsících, že je to moc drahé. Nerozumím tomu, protože víme všichni, že BTX zatím hradí pojišťovna. Už začínám být hodně dopálená, protože všichni tady víte, jak nám je, když nemáme botox, jak trpíme a jaká omezení to pro nás má. A vědí to i lékaři a proto už vůbec nechápu tento přístup. Ptám se vás tady, zda ti, kteří jezdí do Kateřinské mají stejné zkušenosti. jsem opravdu rozhodnuta odejít a tak by mě zajímalo, jestli je tu někdo, kdo třeba jezdí do Prahy jinam,ale zajímají mě i zkušenosti lidí,co jezdí do Brna či Liberce ap. Klidně pojedu těch 300 km si pro botox, jen ať mohu fungovat. Doporučte mi a napište mi názory. mějte se fajn Romana
14. Říjen 2019 - 8:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Anonym (anonym)
Onemocněla jsem touhle nemocí, když mi bylo 16 let. Nejspíš po pádu z koně a nalomennemu obratli.Nedostudovala jsem gymnázium. Botox mi vydrží vždycky jen 3 a půl měsíce. V Kateřinské mi teď dali termín až za 7 a půl měsíců. Do lékařské zprávy mi napsali, že mi efekt botoxu vydrží až půl roku. Lháři zasrany. Když jsem volala do Brna, jestli mě nevezmou, řekli že jo a když jsem řekla, že jsem z Prahy, tak mě poslali do prdele. Sestra na mě byla tak hnusná a říkala, že doktorka říkala, že mají svých pacientů dost a mě nevezmou, protože jsem z Prahy. Brečela jsem do telefonu a říkala jsem, že spáchám sebevraždu,že se s tím nedá žít, nepomohlo to. Chtěla jsem si stěžovat řediteli nemocnice, ale vzdala jsem to. Akorát by mě měli za blázna. Nikdo, kdo nemá dystonii, totiz neví, jaký je to s tím žít. Přišla jsem o práci, jen ležím doma. Nemůžu s tím vůbec nikam jít pracovat. 4 ibalginy denně a dva neuroly. Hlava bolí a udržet ten tlak, aby se mi nestocila se nedá. Nejsem schopna se skoro hýbat. Nevím kde je problém, jestli je Kateřinská zadlužena nemocnice nebo je botox dráhý a pojišťovny to nechtějí proplacet. Já už takhle dál žít nemůžu a proto jsem se rozhodla, že spáchám sebevraždu a natočím to na video. Natočím do videa pravdu o cervikalni dystonii a pravdu o nemocnicích, co mi botox odmítli píchnout. Pošlu to na ministerstvo zdravotnictví a do novin. Bude z toho pořádný haló, všude se o tom bude psát a doufám, že se to začne řešit. Že udělají nové centrum v Praze pro dystoniky a botox budou píchat včas nebo že vynaleznou jiný lék. Kéž by aspoň dali a zvýšili invalidní důchod, tak aby z toho člověk vyzil. Já už nemůžu, snad tímhle pomůžu ostatním lidem a otevřu oči k doktorům a sestrám, co se k nám chovají jako hyeny.
23. Říjen 2019 - 23:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Pomoc (anonym)
Odpověď na Onemocněla jsem touhle nemocí
Dobrý den, moc vás chápu, také mě nikde nechtěli:-(, ale od 2018 je nové pracoviště ve Vojenské nemocnici. Napište na musilova@uvn.cz.Hodně štěstí
25. Říjen 2019 - 12:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Odpověď na Ahoj všem.
Na FB je skupina dystonie česká skupina. Jsou tam dystonici z cele republiky, určitě Vám někdo poradi kam se obrátit a hlavně kde přijímají nové pacienty.
5. Listopad 2019 - 17:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Odpověď na Ahoj všem.
Na FB je skupina dystonie česká skupina. Jsou tam dystonici z cele republiky, určitě Vám někdo poradi kam se obrátit a hlavně kde přijímají nové pacienty.
5. Listopad 2019 - 17:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Anonym (anonym)
Dobrý den, chodím na botox již 2 roky, pomáhá, ale jen částečně.Nezbaví mě to potíží když se mám na něco soustředit nebo jsem trochu ve stresu. Teď mě např. čeká focení na doklady a už dlouho o tom přemýšlím jak to udělám, protože vím že tu hlavu rovně neudržím ani 5s. Když jsem doma v klidu tak ji i udržím, ale v případě, že se na to budu soustředit tak ani náhodou. Jak to děláte v takových případech?
6. Listopad 2019 - 13:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Jiří (anonym)
Odpověď na Dobrý den, chodím na botox
Ježíš, to je taky moje noční můra, začni si s tím fotografem povídat a uvolníš se, řekni mu že trpíš touto nemocí a uvidíš, že to bude lepší....
7. Listopad 2019 - 11:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Jiří (anonym)
Odpověď na Onemocněla jsem touhle nemocí
Zavolejte do Brna panu docentovi Balážovi, Nemocnice u Sv. Anny, telefon najdete na internetu, takto to není možné proboha řešit, zažil jsem posměšky a všechno možné, teď mám invalidní 2 stupeň.... Pan doktor je hodný a věřím, že ti pomůže....
7. Listopad 2019 - 11:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Jiří (anonym)
Odpověď na Ahoj všem.
Jezdím ke Sv. Anně do Brna, termín 3 a půl měsíce, všichni příjemní a usměvavý, pan Docent Baláž je jednička ve svém oboru a baví se s Vámi jako kamarád, nad sebou má nástěnku s fotkami svých dětí a tatíčka prezidenta Masaryka....
7. Listopad 2019 - 11:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Jiří (anonym)
Odpověď na Jezdím ke Sv. Anně do Brna,
Jo a jedná se o novou budovu a neurologie je v 1. patře....
7. Listopad 2019 - 11:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Odpověď na Dobrý den, chodím na botox
Já to mám úplně stejně jak popisujete. Doma je to obstojné, vyjdu ven, hlavu neudržím v klidu. Při focení na občanku jsem byla strašně ve stresu. Narovinu jsem rekla, že mám cervikální dystonii a hlavu neudržím rovně, takže jakákoliv fotka, kde budu v záběru je vlastne perfektní. Nedávno jsem do ruky vzala pas s panikou, ze mi bude končit. Lepsi je říct, ze mate dystonii než se stresovat tím, ze vás někdo bude napominat, ať se narovnate.
9. Listopad 2019 - 18:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Dobrý den,může mi někdo prosím popsat potíže při Torticollis?jdu teprve na vyšetření EMG.u mne je nejhorší,že se mi kýve hlava,hlavně když si lehnu,pořád to semnou cvičí,dokud neusnu.Někdy při těch křečích mě to i nutí otvírat usta.Má někdo takové příznaky,nebo může to být?Děkuji
11. Prosinec 2019 - 20:44
Obrázek uživatele Návštěvník
romana (anonym)
Pro anonym z 23.října. Po přečtení Tvého příspěvku jsem se zhrozila a doufám, že jsi to nemyslela vážně. Ihned jsem sedla k netu, našla si pár lékařů z Kateřinský a psala jim maily.Jestli chceš, nechám tu svou mejlovku a písni a já ti je přepošlu, abys byla v obraze,oč jim v Praze jde. Taky jsem se stala členem skupiny dystoniků a i jim jsem přeposlala vyjádření tamních lékařů a snad mi poradí, kam jinam se obrátit. Romana romanajindrova2@seznam.cz
12. Prosinec 2019 - 5:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr (anonym)
Ahoj ,asi před půl rokem se mi objevila cervikální dystonie .v práci se mi pořád otáčí hlava do prava ,ty křeče přichází většinou když jsem mezi lidmi a ve stresu.kolikrat nevím co dělat s hlavou nebo jak si jí držet .tat jsem se k tomu zkusil chovat jako ke krecima a začal brát hořčík ,draslík a některé vitamíny skupiny B.muzu říct že mi to trochu pomáhá zvládat stáčení hlavy .nevím jak dlouho to vydrží .na první injekce jdu v lednu,tak uvidíme.ta nemoc mi komplikuje až ničí život a budu rád za všechny názory nebo rady co pomáhá vám.
19. Prosinec 2019 - 23:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr (anonym)
Abych nezapomněl ,neurolog mi napsal baclofen a moc nepomáhá .Ale v kombinaci s těmi doplňky se vydržím chvíli na někoho koukat bez stočení hlavy .
20. Prosinec 2019 - 0:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Helča (anonym)
Odpověď na Abych nezapomněl ,neurolog mi
Z vlastní zkušenosti mohu doporučit cvičení - více viz na www.zivostsdystoniou.sk nebo www.strc.com. Moc mi to pomohlo, ale trvalo to velmi dlouho, cca 2 a půl roku. Nyní jsem již skoro 4 roky bez příznaků, ale každý den dosud cca 1,5 hodiny cvičím a manžel mě masíruje.
21. Prosinec 2019 - 16:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Helča (anonym)
Omlouvám se, druhé stránky jsou www.stclinic.com (nikoliv www.strc.com).
21. Prosinec 2019 - 16:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Jiří (anonym)
Odpověď na Abych nezapomněl ,neurolog mi
Baclofen je lék na dvě věci, beru Rivotril a pomáhá, ale je ze mě bohužel závislák....
13. Leden 2020 - 10:52
Obrázek uživatele Návštěvník
romana (anonym)
Vážení přátelé, dnes jsem byla na kraniosakrální terapii. Nebudu se tady o tom rozepisovat, páč by se tu mohl najít nějaký pesimista, který by mi nemusel věřit to, co jsem zažila. Každopádně se cítím úplně skvěle a pokud tu je někdo, kdo by chtěl vědět víc, ráda mu vše popíšu. romanajindrova2@seznam.cz
14. Leden 2020 - 17:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Iva (anonym)
Dobrý den .....před několika lety jsem začala mít problemy s otáčením krku a tuhnutím okolnich svalů ....bohužel mi nikdy na nic lékaři nepřišly až jeden že je to od krční páteře a abych si to nechala odoperovat že se mi uleví......bohužel mi potom začalo hotové peklo.....chybná diagnóza a momentálne mám ukrutné křeče a bolesti kolem krku a celých rukou...stahuje se mi obličej a oči a mám třes ......nejsem schopna vubec fungovat a lékaři mi jen tvrdi že mam spazmus at cvičim.....jenže jak mam rozcvičit krk v křeči.....mam problem i s polykáním a .......poraďte kam se mám obrátit
20. Leden 2020 - 12:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk (anonym)
Váš neurolog vám napíše doporučení na další vyšetření. Podle toho z jakého jste kraje můžete do Brno, Prahy, Olomouce atd. všude tam jsou specializovaná centra.
23. Leden 2020 - 16:05

Stránky

Přidat komentář