288 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Honza 63 (anonym)
Dobrý den, můj případ je...Ještě k Marii. Nechodím často na tyto stránky. Přečetl jsem si její obavy o budoucnost při nemoci MB. Jisté obavy by měl mít každý o své zdraví a podle toho by se měl snažit upravit životní styl. To platí i pro MB a možná ještě více. Já věřím, že pravidelné cvičení, pravidelné lázně a trocha štěstí dovede zabránit špatným prognózám při nemoci MB. Jsou jiné nemoci, kde to je o hodně horší a jde skutečně bezprostředně o život. Tady to tak zpravidla nebývá a my sami můžeme pro sebe hodně udělat. Samozřejmě v těžkých případech je dnes potřebná biologická léčba. Tady ale teď mluvíme o tom, co můžeme udělat sami. Jak člověk vypadá po letech ? Mohu ti poslat fotku, ale mám to také v záznamech. Mám forest, to je vzdálenost hlavy od stěny, když u ní stojím nyní 15 cm.Dnes je mi 63 let. Když jsem měl 34 let, bylo to asi 7 cm. Jak vypadám můžeš vidět na klipu když si otevřeš VLADKA A MARTIN, natočili o nás, Cesty nádeje, STV 2. Je to pořad o aktivních bechtěrevicích, který točila slovenská televize, u nás v Beskydech. Takže neměj strach a snaž se bojovat. Karel ti asi také poslal své zkušenosti. Když mi napíšeš, pošlu ti také. Můj recept je prostná cvičení, hrazda, bicykl v létě, hole Nordic-walking a dobrá nálada. Zi.j@seznam.cz
26. Listopad 2009 - 8:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Pad (anonym)
Ještě k Marii. Nechodím často...Honzo, biologická léčba v těžkých případech? Promiň,ale to je totální nesmysl.Až budeš "bambus",tak ti bioléčba už nebude k ničemu.
26. Listopad 2009 - 20:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza 63 (anonym)
Honzo, biologická léčba v...K té biologické léčbě. Myslel jsem to tak, že ta nemoc má mnoho tváří. Postižení je v různých intenzitách a bývá postiženo mimo páteř řada jiných orgánů. Ta bambusová páteř je myslím skoro to nejmenší, co nás může potkat. Ten proces se jednou zastaví a pak celkem nebolí. Můžeme částečně sami ovlivnit to, aby konečný stav páteře nebyl příliš nepříznivý. Částečné ohnutí páteře je celkem přirozené a umožní nám, protože páteř je neohebná, obsloužit se při osobní hygieně. Jsou ale někdy postiženy různé klouby. Můj vrstevník má problémy s očima, má častý zápal plic a dostal bilogickou léčbu. Takže je to třeba vidět v širších souvislostech. Za těžký případ tedy považuji takový stav, který už není zvládnutý běžně dostupnými prostředky.
27. Listopad 2009 - 8:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
ahojky všem, kdo má ve svém...Ahoj.Mám Bechtěrev 5 stupenˇ a bioléčbu mám asi mesíc a půl.Žadné vedlejší učinky se u mě neprojevují a musím říct, že takhle dobře jsem se necítil hodně let.Po 6 letech bolestí, veškerá bolest zmizela.Citím se strašně uvolněný a zase jsem začal dělat plno věcí co jsem plno let nemohl.Mam Bechtereva asi 10 let a je mi 33.Doporučuji bioléčbu je to paráda,ale samozřejmně na každého to může působit jinak.
27. Listopad 2009 - 14:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ahoj, neznáte dobrého revmatologa v Brně??? Děkuji.
30. Listopad 2009 - 19:02
Obrázek uživatele Návštěvník
pad (anonym)
K té biologické léčbě. Myslel...honzo, co jsou běžně dostupné prostředky u MB? Neznám. Žádný lék není a jen tak nebude. Snad ta bio to pozastaví-,ale nevyléčí...
1. Prosinec 2009 - 19:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Roman (anonym)
Máte někdo nějakou zkušenost s NLS vyšetřením ?
1. Prosinec 2009 - 22:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza 63 (anonym)
honzo, co jsou běžně...Dostupné prostředky jsou všechny ostatní, mimo biologickou léčbu. Nemoc zřejmě neodstraní, ale umožní člověku žít. Lázně, cvičení, v krajním případě léky na tlumení a protirevmatika. Když je to příliš silné tak je dnes bilogická léčba. Člověk by chtěl přirozeně maximum. Moji blízcí bojují, nebo bojovali s rakovinou, kde jde skutečně o život. Proto jsem v hodnocení možnosti léčby umírněný. Kdyby bylo dost financí, tak by to bylo jednodušší. Ale někdy ani ty peníze nepomohou. To jsem si znovu uvědomil na pohřbu jedné mé blízké.
2. Prosinec 2009 - 8:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Romane, dobrej pokus o reklamu. Stejný dotaz pokládáš na všech možných diskuzích už čtvrt roku. Každý, kdo ti chce pomoct, tak najede na stránky, se kterými už tady strašil s reklamou kde kdo. Jdi s tím do háje! My jsme na rozdíl od tebe nemocní a opravdu si pomáháme. O tvoji trapnou reklamu nikdo nestojí!
2. Prosinec 2009 - 12:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Ola (anonym)
Honzo - vedlejší příznaky se mohou objevit do půl roku /mě bylo řečeno/, já měla po Remicadu reakci po 2.infuzi a po Enbrelu po 5.injekci, ted jsem na Humiře a doufám a modlím se, aby to vydrželo......tobě samozřejmě přeji, at to drží....je to skvělé, po xletech bolestí se zase cítím lépe, mám spoustu energie jak na cvičení, tak na všechno jiné, i když samozřejmě si uvědomuji, že ten prevít tam je,ale díky za každý den bez bolesti!!!!
2. Prosinec 2009 - 14:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Pad (anonym)
Honzo - vedlejší příznaky se...Olo, ono asi jak kdo.Já jsem na Remicade více než čtyři roky a zatím absolutně bez problému. Jenom mám obavu aby na bio bylo dostatek peněz,aby to nebylo jako za ministrování Ratha kdy bio byla jenom pro vyvolené.
3. Prosinec 2009 - 9:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Kamila (anonym)
Ahojte,měla bych otázečku.Mám bechtěreva a jsem i po totální endoprotéze kyčle.Touto nemocí trpím už asi 9 let a je mi 28.Nemůžu otěhotnět.S manželem se snažíme a podle gynekologa jsem naprosto v pořádku i manžel.Je možné,že to je i z léků na bolest?Má s tím někdo nějakou zkušenost.Děkuji za odpověd.S pozdravem,Kamila
3. Prosinec 2009 - 11:56
Obrázek uživatele Návštěvník
pad (anonym)
Ahojte,měla bych otázečku.Mám...záleží jaké léky užíváš,ale tento problém musíš řešit jednoznačně s ženským lékařem.Když mu řekneš co užíváš,tak by asi měl vědět.....
3. Prosinec 2009 - 20:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Věra (anonym)
Zdravím.Včera jsem zjistila,že vl.otec (od mích 4 let se nestýkáme)má Brechtěvova.Našla jsem si pár info.a bojím se.Já mám roztr.sklerózu-to je taky imun.nemoc.Je možná nějaká souvislost?A jak je to s dědičností?RS dědičná není Bechtěr.ano,ale jak moc.je nebezpečí velké i pro moje děti-tedy obgeneraci?
7. Leden 2010 - 9:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Obecně jsou dědičné genetické předpoklady pro autoimunitní onemocnění. Ale dokázané to není. Doktoři pořádně neví, co je spouštěč. Bechtěreva mají většinou lidé s pozitivním antigenem HLA B27, to můžeš dětem nechat udělat testy hned, ale ještě by to neznamenalo, že AS mít budou. Já mám revmatoidní artritidu a v rodině ji nemá nikdo, takže se neboj, stejně nic nenaděláš.
7. Leden 2010 - 19:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Karel (anonym)
Zdravím.Včera jsem...Zdravím Věro. RS nepatří do rodiny Spodylartritid. Co vím, má třeba sem tam někdo Bechtěreva a k tomu lupénku nebo Ulcerosní colitidu či Crohna, ale s kombinací RS - Bechtěrev jsem se nesetkal. Pokud nemáš antigen HLA B27 pozitivní (stanoví se z krve) je šance mít Bechtěreva minimální. A navíc, jen zhruba každý 10 až 15 člověk s pozitivní HLA B27 skutečně dostane Bechtěreva.
9. Leden 2010 - 18:59
Obrázek uživatele Návštěvník
pepa valentik (anonym)
Ahoj,chci ze zeptat,jaké léky zabírají na tuto nemoc,protože né všechny léky se mi zdají být dobré.Byl mi letos zjištěn antigen HLA-B27 pozitivní.S touto nemocí se již vyrovnávám 9let.Mám problémy spíše v zimě než v létě.Vy také?Děkuji za odpovědi.
27. Leden 2010 - 11:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Pad (anonym)
Ahoj,chci ze zeptat,jaké...Pepo,tady pomáhá asi jenom biologická léčba. Informuj se u revmatologa
28. Leden 2010 - 12:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Pepo,mám bechťu 16 let,již rok jsem na biologické léčbě,tedy remicade,začal mi nový život.Nemám bolesti,a když,tak jen,když to přeženuse sportem.Nemám zatím žádné vedlejší účinky,snad jen ,že jsem unavenější.Je to jediné,co pomáhá.
2. Březen 2010 - 9:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavel (anonym)
Mrkněte se na stránku...Dobrý den. Chci se zeptat na tu biologickou léčbu:bude mě to hradit pojišťovna, nebo je to zase jenom pro vyvolené ! A jak ta léčba probíhá, jak dlouho - co s váma dělají a na jak dlouho to Bechtěreva oddálí, než se zase vrátí ! Děkuji za odpověď
10. Duben 2010 - 14:57
Obrázek uživatele Návštěvník
pad (anonym)
Dobrý den. Chci se zeptat na...biologickou léčbu plně hradí pojišťovna. Ovšem ne každý se na tuto léčbu dostane-roční náklady jsou totiž více než 500 000 Kč. A je to omezeno i kapacitou biologických center. Tato léčba je v podstatě "na furt". Aplikuje se buď infuzí 1x za 6 týdnů, nebo injekcí. Záleží na preparátu./Remicade,Humira,Embrel/
12. Duben 2010 - 12:15
Obrázek uživatele Návštěvník
pad (anonym)
biologickou léčbu plně...ještě chci podotnout,že bioléčba nevyléčí to,co je postižené. Pouze zastaví další
12. Duben 2010 - 12:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavel (anonym)
ještě chci podotnout,že...Jo, rozumím, akorát nechápu, proč mě to moje revmatoložka už dávno nenabídla a nedala doporučení, mam Bechtěreva st.3 Leda, že bych mosel být syn ministra, v jiném případě, bych asi mosel v pořadníku čekat několik let.Je mě 42 let,tak to by se asi už neoplatilo,tak buda dál moset trpět jak kůň !
12. Duben 2010 - 17:50
Obrázek uživatele Návštěvník
pad (anonym)
Jo, rozumím, akorát...kontaktuj přímo biologické centrum v dosahu bydliště a tam se informuj. Seznam najdeš na netu-včetně kontaktu
13. Duben 2010 - 12:54
Obrázek uživatele Návštěvník
karel4 (anonym)
Dobrý den. Chci se zeptat na...Ahoj Pavle i ostatní. Mám tady pár článků k biologické léčbě, bechtěrevově chorobě o důchodech a dalších zkušenostech. Napište mi na bechterev@seznam.cz Pošlu Vám je, poradím.. Ahoj
29. Duben 2010 - 10:10
Obrázek uživatele Návštěvník
ester (anonym)
Ahoj, chci se zeptat - nemáte někdo zkušenost s Bechtěrevem a zárověň s ulcerozní kolitidou? Na biologické léčbě (Embrel) jsem více jak dva roky. Bohužel mi byla nedávno zjištěna navíc UC. Nevíte jaká kombinace léků se v tomhle případě doporučuje? Předem děkuji za odpověď.
16. Květen 2010 - 17:43
Obrázek uživatele Návštěvník
karel4 (anonym)
Ahoj, chci se zeptat -...Ahoj Ester. Je několik příbuzných chorb patřících do "společné rodiny" Bechtěrev, Ulcerósní colitida, lupenka, Raiter a tuším také Crohnova choroba. Léky na Colitidu osobně neznám, ale usuzuji, že Enbrel by měl pomáhat na obě nemoci. Jinak samozřejmě se k Enbrelu dají kombinovat i další léky. Na Colitidu doporučují alternetivně Jančúv čaj, asi by mohl pomáhat. Léčí se to kortikoidy a nově také biologickou léčbou v kombinaci s aminosalicyláty. Mám tady povídání od paní a jejím životě, která už dlouhá léta má obě tyto nemoci. Rád vám povídání pošlu, když se ozvete na e-mail bechterev@seznam.cz Ahoj..
8. Červen 2010 - 12:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ahoj, chci se zeptat na váš názor, zda se může jednat o Bechtěreva?Já vím, že mi to takhle zezačátku neřekne možná ani ten revmatolog, ke kterému jsem objednaná za měsíc...ale já už se pomalu s Bechtěrevem začínám smiřovat. Mám už asi půl roku problémy se zvýšenou teplotou a únavou. Vše začlo po hodně silných bolestech v kříži a viróze. Bolesti po 2 týdnech přešly na velmi mírné, spíše v klidu, hlavně večer před spaním. Prošla jsem všemožná vyšetření a na nic se nepřišlo. Nakonec jsem skončila u revmatologa, protože děda měl Bechtěra...stihla jsem jen jedno vyšetření, kde jsem měla hraničního Shobera a pak jsem se stěhovala. Teď přišly výsledky krevních testů a moči: pozitivní HLA B27, CRP 7(to nevím, jak moc je to vysoké nebo ne...) a stopa bílkoviny v moči, FW 10/23 Díky za názor...
18. Červen 2010 - 9:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Pad (anonym)
Ahoj, chci se zeptat na váš...Jano,vše k tomu nasvědčuje. Hlavně HLA B27. CRP 7 to je v normě. Mezní hranice je 10. Ppočkej na vyjádření revmatologa.Určitě ti nechá udělat RTG,nebo rezonanci.
20. Červen 2010 - 15:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Irena (anonym)
Prosím, pomozte radou! Dcera (4,5 r.) před necelým půlrokem překonala zápal plic spojený se značně silným kašlem. Před měsícem zase dlouhý těžký dlouhotrvající kašel, horečky k 39 °C, po třech dnech nasazeny antibiotika KLACID, po dvou dnech se horečky ztratily, kašel zůstal, po 7 dnech jsme najednou zjistili, že dítě nemůže otočit hlavičkou dozadu, nahýba se celým tělem, stěžuje si na bolesti v zátylku. Kašel se pomalu vytratil, ale přidaly se bolesti v ramínkách, později i v nohách, které se však taky po dvou-třech dnech vytratily, zůstala pouze bolest hlavičky v zátylku a omezení hybnosti hlavičky při pohledu nahoru. Po dobraní ATB se po dvou dnech zase vrátily horečky nad 38 °C, vždy zhruba tak 2x za 24 hodin. V současnosti tento stav přetrvává, dcera je hospitalizována už 2 týdny ve fakultní nemocnici, je po odběrech krve na všechna možná vyšetření – vše negativní, vyšetření hlavičky, krční a hrudní páteře pomocí magn.rezonance taky negativní. Léčba spočívá pouze ve snaze srazit horečku pomocí Nurofenu, případně Paralenu. Máme o ní velký strach, zkoušeli jsme i jinou diagnostiku - osoba, zabývající se alternativní medicínou, na dálku určila diagnóza „viróza mozkomíšního moku“. Ošetřující lékař toto neakceptuje. Prosím, poraďte, co máme dál dělat. Je to už měsíc od začátku onemocnění a stav se nemění. Děkuji, Irena.
23. Srpen 2010 - 4:27

Stránky

Přidat komentář