288 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
pad (anonym)
Sysel chodím na bio léčbu tři roky a jsem absolutně bez problémů. MB má 22 let a užil jsem si své. Po první aplikaci bio-Remicade bez bolestí.Je fakt,že co je zatuhlé to nepovolí,ale taky to nejede dál.Jednoznačně doporučuji
13. Září 2008 - 18:02
Obrázek uživatele Návštěvník
pad (anonym)
Sysel chodím na bio léčbu tři roky a jsem absolutně bez problémů. MB má 22 let a užil jsem si své. Po první aplikaci bio-Remicade bez bolestí.Je fakt,že co je zatuhlé to nepovolí,ale taky to nejede dál.Jednoznačně doporučuji
13. Září 2008 - 18:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Sysel (anonym)
Tome, já vím, že je to těžké, taky mám občas depky, ale jsou i světlejší období...Mě to začlo ve 14 letech a mám za sebou operaci i radioaktivní aplikace, ale s těma očima to asi není taky zrovna med...rozumím ti:-)
15. Září 2008 - 8:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Sysel (anonym)
Karel: já děti nemám a vzhledem k tomu, že omentálně užívám Methotrexat a salazopyrin a čeká mě asi ta BIO léčba tak v dohledné době to vidím tak, že i kdybych chtěla, tak stejně neudu moct mít...taky mě to jako ženě na psychice nepřidá, ale co mám dělat???upřednostnit vlastní tělo a zdraví před mateřstvím???
15. Září 2008 - 8:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Sysel (anonym)
pad: to zní povzbudivě, mě asi dají Enbrel(etanercept), tak doufám, že pak budu moct napsat to, co Ty:-))jsem fakt zvědavá i když mám trochu strach z reakce po vpichu. Prý to zlobí..???
15. Září 2008 - 9:38
Obrázek uživatele Návštěvník
pad (anonym)
to sysel-otázku dětí konzultuj s revmatologem a potažmo s gynekologem.Subjektivní pocity jsou na ho... Dle mých informací jsou dva nové léky na MB.Když nepomůže stávající bio,tak je lze aplikovat.Je to novinka a pojišťovna to začíná hradit.Nic bližššího zatím nevím
15. Září 2008 - 19:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Sysel (anonym)
pad: to je jasné, že to bude chtít konzultace všude možně, ale teď mě nabídli BIO a to se neodmítá...stejně s MTX nelze otěhotnět, jelikož bych dost podstatně ohrozila plod a to opravdu nemám zapotřebí...uvidím, co se mnou udělá ta biologická léčba, zda se mé tělo uklidní , pak se uvidí...
15. Září 2008 - 20:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Bohumil (anonym)
Vím, jak ulehčit život s touto velice nepříjemnou nemocí. Chce to však individuální vzájemnou konzultaci. Pokud máte zájem, pište mi na adresu: B.Jaeger.seznam.cz
16. Září 2008 - 15:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Ola (anonym)
ahoj, přidávám svoji zkušenst s bioléčbou. Po první dávce Remicadu jsem cítila naprostou úlevu, po letech mě nic nebolelo a mohla jsem v noci spát bez probuzení při každém přetočení a ráno doslova vyskočit z postele, prostě úžasné, zabralo to kamžitě, už při cestě domů.Bohužel po 2. infuzi jsem měla kožní reakci a tak jsem přešla na Enbrel. Také zabíral, mohla jsem dokonce i běhat, ale po 5. injekci opět kožní reakce ted čekám na Humiru a doufám, že to tentokrát bude ok....... sysel- také jsme si kdysi myslela, že se nikdy nepíchnu, ale bylo to vpoho, žádný problém, neboj!
30. Září 2008 - 13:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Ola (anonym)
Sysel-jsem MB od 22let, 1. syn se mi narodil v 32 a druhý hned za dva roky.
30. Září 2008 - 13:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza 62 (anonym)
Mám MB od jinošského věku. Také si kolikrát myslím, že bych mohl poradit jak žít s MB. Když však čtu ty příběhy lidiček s MB tak mohu nabídnout jen to, co mi pomáhá. Rozsah postižení je tak různorodý..... Jestli to pomůže ostatním, to nemohu tvrdit. Jisté je, že cílený pohyb a cvičení se považuje za velmi užitečné. Bohumil by mohl nastínit, čím by poradil. Odpověděl jsem na jednu podobnou nabídku a vyklubala se z toho nabídka na koupi magnetizačního přístroje......... To není sice k zahození, ale neřeší to ty základní problémy bechtěrevika. Takže diskutujme o tom, co nám konkrétně pomáhá.
21. Říjen 2008 - 8:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Dobrý den, chtěla bych se zeptat na zkušenosti s biologickou léčbou. Je mi 19 let a od 13 let trpím běchtěrevovou chorobou. Brala jsem různé léky, ale po delším užívání mi je už žaludek nedovolil užívat. Když začnu s kterýmkoli sportem tak po pár hodinách mě začnou bolet klouby, pokaždé jiné a musím přestat. Je to hrozný pocit, že nejsem schopná nic dotáhnout do konce... NEvím už jak proti této nemoci bojovat. Na lázně jsem prý ještě málo nemocná, a tak pochybuji, že by mi pojišťovna zaplatila biologickou léčbu. Máte s ní někdo zkušenosti? Prosím poraďte jak alespoň zmírnit bolest? Největší problémy mám s kyčlí, zády a rameny.. Děkuji mnohokrát. Šárka
23. Říjen 2008 - 13:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza 62 (anonym)
Zdravím tě Šárko. Nemoci nechodí po horách, ale po lidech, jak se říká. Někdo máme bohužel tu smůlu, že máme MB. Někomu ale jde při jeho nemoci o život. To naštěstí v našem případě není zpravidla tak akutní. To, že nemůžeš sportovat několik hodin je nepříjemné, ale u MB to tak je. Musíš hledat jiné fyzické aktivity, které jsou méně náročné. Dovedu si představit jak ti je. Prožil jsem to v mládí také. Teď je biologická léčba, která slibuje někdy dobré výsledky. Hodně se o tom dočteš na portále Bechtěrevik. Je dobré hledat všechno, co ti pomůže. Tedy i třeba zkusit tu biologickou léčbu. Jinak organizovat život tak, aby si mohla přiměřeně žít. Tělesná aktivita a odpočinek. To chce být v rovnováze. Je tady naděje, že po čase se to může zlepšit. U mně to tak bylo. A o ty lázně je nutné bojovat. Já jsem také chodil od Petra k Pavlovi a to jsem ještě neměl určenou diagnózu. Třeba zkusit změnit lékaře. Držím ti palce. O svých zkušenostech s udržováním fyzického stavu cvičením ti mohu napsat, pokud budeš chtít na mail.
30. Říjen 2008 - 8:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Ola (anonym)
ahoj šárko, pokud máš "přicvaknutou" diagnozu MB, tak na lázně máš nárok!Dokonce 2x ročně a i při bioléčbě 1x ročně!Zeptej se revmatologa i na bioléčbu, musíš bojovat!!!!Také jsem byla v pořadníku na bioléčbu přes 2 roky /do toho jsem teda otěhotněla!/Lázně jsou super, pomůžou ti, co vím, tak občas byl problém u revmatologů z menších měst, že je nechtěli psát, ale máš na ně nárok! držím palce
30. Říjen 2008 - 9:30
Obrázek uživatele Návštěvník
skalda (anonym)
Ahoj, všem, přídávám se k Vaším diskuzím a doufám že se tady navzájem vyléčíme, jelikož doktoři jsou tak 50 na 50 :-) To byla sranda, bez prášků by to bylo asi daleko horší.. Múj nález, pozitivní antigen HLA B27 ( to je revma ) chronický únavový sindrom ( imunita ) a nyní čerstvě po létech stížností HLEDÁNÍ Bechtěrejev druhé stádium.. Tak co máte toho také tolik:-))) Vše začlo zánětem duhovky s tím nízké teploty do 37,5 a šílená únava, nevyšel jsem do schodů bez teploty, to bylo v 19 letech, DO roka plný invalidní dúchod, nyní v 24 mi našli Bechtěrejeva, ale ve směs až jsem si na to přišel sám, to když jsem obešel DALŠÍ revmatology když mi v Ostravě revmatoložka řekla že jsem naprosto zdravý, ale najednou se mi obbjevily srústy v nějakém křížení páteře kolem pánve, mimochodem to jsem mměl vždycky, nevyskočilo to během roku či 5 roků.. Tak snad si tady budeme nápomocni, zdrávý nemocnému totiž nevěří a to ještě když třeba jako já má 195cm a je to mladý kluk.. Ale to je Nás tady myslím víc, že ano?
11. Listopad 2008 - 10:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
To HOnza 62 - Ahoj, děkuji za reakci a pomoc:-)Sama se teď snažím přijít na vhodné cvičení, ale zatím bez výsledku.. Pokud by si mi poslal tvé sportovní návyky, byla bych moc ráda! Nechci nechat klouby zatuhnout..Můj mail je: stranka25"seznam.cz. Moc Ti děkuji! Pěkný den!
12. Listopad 2008 - 13:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
To OLA: Když jsem se před rokem mé revmatoložky ptala na biologickou léčbu, tak mi řekla, že je to teprve ve vývinu a že s tím nemá žádné zkušenosti a že to má určitě spoustu vedlejších účinků... A tím moje biologická léčba skončila..:-(Mám II. stupeň, tak nevím jestli bych na to vůbec měla nárok.. Ty jsi tu biologickou léčbu dostala? Nebo se to v těhotenství nesmí praktikovat? Mohla bych se tě zeptat, jak jsi zvladla při bechtěrevovi těhotenství? Bylo to náročné? Přeji hezký den..
12. Listopad 2008 - 13:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
To Sklada: Ahoj, já mám také II. stupeň.. Je to otrava.. Přijde mi to čím dál horší.. snažím se nepodléhat bolestím, aby si o mě ostatní neříkali, že jsem simulant, jak si to něktežří myslí, ale občas padnu a bolest nejde schovat pod polštář.. Ve 13 mi můj doktor tenkrát ortoped řekl, že mi nic není, že takové bolesti jako mám já má každý dospívající puberťák.. Tak jsem si to nechala rozjet a v 16 se to objevilo znovu ale v horší formě.. Setkala jsem se s hroznym jednáním doktorů.. a dá se říct že doted se setkávám s absolutním nezájmem doktorů. Chovají se ke mě jako bych měla angínu... Unavená bývám také každý den, ale od doktora to potvrzené nemám.. Pouze jsem vyčetla na internetu, že to bývá často s touto nemocí spojeno.. Stejně tak jako zánět duhovky...Byl jsi v lázních? Hezký den
12. Listopad 2008 - 14:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Bohumil (anonym)
Nedávno jsem četl odborné pojednání, co pacintům s Bechtěrevovou chorobou prospívá, které napsal Doc.MUDr.Lubomír Kužela DrSc. Pokud to někoho z Vás zajímá, mohu se s ním poznatky podělit, pokud mi napíše na adresu: bohumiljaeger"gmail.com
12. Listopad 2008 - 14:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
POMŮŽEME VÁM UDĚLAT PODSTATNÝ KROK (NEBO KROKY) PRO VAŠE LEPŠÍ ZDRAVÍ. Většinu zdravotních potíží, i ty, které bývají mnohdy považovány za obtížně léčitelné nebo dokonce nevyléčitelné, lze úspěšně vyléčit. U těch zbylých je možné alespoň zlepšit celkový zdravotní stav a úroveň homeostázy, zmenšit obtíže s nemocí spojené a tím zlepšit kvalitu života. Nabízíme vám pomoc při léčení nejrůznějších zdravotních problémů a to pomocí preparátů vyrobených z čistých přírodních surovin. Jednoduchá aplikace buď samotných přírodních preparátů nebo jako součást a velmi účinná podpora vaší stávající léčby, se kterou jak je vidět moc spokojeni nejste. Nabízíme: * vyzkoušené a ve světě osvědčené postupy přizpůsobené každému jednotlivému případu, * dlouhodobé zkušenosti, * individuální přístup a konzultaci s lékařem, * účinné preparáty (na rozdíl od léků nemají škodlivé vedlejší účinky) Rádi pomůžeme všem, kdo se rozhodnou pro své zdraví něco dělat. A POSKYTUJEME ZÁRUKU: POKUD BYSTE NEBYLI SPOKOJENI, VRÁTÍME VÁM PENÍZE. Centrum zdraví HARMONIE - zdravotní poradenství a přírodní produkty pro lepší zdraví, prevenci a vitalitu, Kladno. Další informace už soukromě na: info.harmonie"volny.cz
12. Listopad 2008 - 15:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza 62 (anonym)
Šárko já ti napíšu na mail jak řeším vlastní cvičení takřka celý život. Nejtěžší na tom celém je rozhodnout se cvičit a pak to skutečně dělat. Trvá to i několik měsíců, než zjistíš, že ti to prospívá. A co považuji za přínosné je být vnímavý a doplnit občas cvičení něčím novým. V poslední době jsem zjistil, že mírné posilování pomáhá udržovat postavu ve vzpřímené poloze. Chystám se vyzkoušet také gumu na cvičení. Jako nejdůležitější však považuji hrazdu na prověšování. Na ribstol většinou není místo.
13. Listopad 2008 - 7:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Honza 62: Budu moc ráda, když mi napíšeš v mailu způsob cvičení. Jsem rozhodnutá cvičit, protože mám strach. Ale je pravda, že nestíhám cvičit tak často jak bych chtěla..Mám cvičit i když mě téměř většina cviků bolí..? Nevím, jestli si nepřidělávám ještě větší bolesti. Pěkný den
13. Listopad 2008 - 14:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Ola (anonym)
To Šárka - Těhotenství byla ok, daleko náročnější je péče o dítě, můj roční syn má 10kg, je to posilovna celý den a záda trpí...bioléčbu musíš ale přerušit, já ji ale dostala až po 2. těhotenství....když budeš chtít, písnu ti víc na mail.
13. Listopad 2008 - 15:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza 62 (anonym)
Šárko, prosím tě napiš ještě jednou svou mail adresu ať ti mohu poslat slíbený text.
13. Listopad 2008 - 15:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza 62 (anonym)
Ještě k té bolesti při cvičení. Kdyby se mělo čekat až nic nebolí, možná by člověk nezačal cvičit vůbec. Do určité míry to může bolet. Začít s menší intenzitou, menšími dávkami. Cvičit uvolňovací cviky. naučit se uvolňovat napětí v těle, uvolňovat svaly - viz jóga. Nevrhnout se do fitka 1x týdně a odrovnat se. Každý den dvakrát začít s třemi cviky. Po týdnu přidat další cvik, atd. Až si vytvoříš určitou sestavu. Sledovat, co je mi příjemné. Výsledky se dostaví až po týdnech. Radost z toho, že už cvičíme, máme hned. Zkoušet jiný způsob sezení, zkusit občas sednout na paty, doma na zem. Chodit pěšky na procházky, na hory s holemi NORDIc-WALKING. Zkrátka začít něco měnit a být vnímavý.
14. Listopad 2008 - 7:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Vladimír (anonym)
Jdi do PRDELE!!!Mám od dětství Bechtěreva,kterého mi zjistili v Revmatologickém ústavu.I tam,v zařízení úzce specializovaném na tyto nemoci,mi mnoho šancí na VYLÉČENÍ nedávají.Teoreticky biologická léčba...Může mě nasrat do nepříčetnosti,když nějaký "spasitel" nabízí VYLÉČENÍ "většiny" nemocí.Takže nemoc(i),které svými zázračnými preparáty nevyléčíte,patří "náhodou" mezi tu "menšinu",že?Dolož,KDE,JAK, "přípravky,...", PROKÁZALY ÚČINNOST !!!!Kde to lze ověřit!Například Ministerstvo zdravotnictví ČR,SÚKL...?Tvoje chování,mi připomíná typického deprivanta !!!Pro méně zasvěcené vysvětlím,proč.Užíváš obraty:projekt...,desítky lékařů...,celosvětově tisíce...;nevýhody-fronta u přepážky,není čas...;unikátní výrobní postup a složení jsou chráněny celosvětově platnými patenty...;doloženo svědectvím...Tedy obraty,známé manipulativním textům.Svědectví zde na diskusi si může každý,i ty napsat (o sobě) jakékoliv,ať pozitivní či negativní.Existuje výborná publikace,která je dle mého názoru, pro jednodušší občany,komplikovanější ke čtení.Jedná se o "Vzpoura deprivantů",autoři Mudr.Drtilová,Mudr:Koukolík!Jistě o její existenci víš a předpokládám,že je i typem lidí,jako jsi ty,velmi oblíbena...Právě proto,že je tam (mimo jiné),velmi pěkně popsáno,jak vypadají výroky(chování) manipulátorů! Nikdy a za žádné peníze,bych neměl tu drzost,abych vydělával na lidech,kteří mají nějaké zdravotní problémy.Na to nemám silný žaludek.Na mě,to zkouší každou chvíli někdo.Odolávám úspěšně!
16. Listopad 2008 - 1:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza 62 (anonym)
Naprosto souhlasím s Vladimírem. Ta drzost těch lidí nezná mezí. Kdyby to bylo pravda, tak se to tím, že je to tak dobré a tak levné jak píše autor, dávno prosadilo ve velkém měřítku. Kdyby uměli úspěšně léčit lidi a odstranit jejich zdravotní potíže, jak tvrdí, nebylo by třeba zdravotnictví. Ať to tedy dokážou v praxi. Je to demagogie ke klamání lidí. Látky podle autora nejsou chemickými prvky, takže se asi jedná o fluidum. Když mají takový zájem o zdraví a léčení lidí, ať vyzvou pacienty s Bechterevem ke spolupráci a zdarma na nich dokážou, že to, co tvrdí je pravda. Zároveň ať zveřejní částku, kolik to bude měsíčně stát. Svým postojem naopak dávají najevo, že jim jde jen a jen o zisk. Naštěstí většina lidí to prohlédla a řídí se zdravým rozumem.
18. Listopad 2008 - 11:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Můj mail je : stranka25"seznam.cz. Nechápu co se tu stalo? Co Vás tak rozčílilo? Nějak se mi mažou ty starší příspěvky..
20. Listopad 2008 - 13:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza 62 (anonym)
Taky jsem hledal starší příspěvky. Klikni na modrý řádek "pokračovat na prvních deset příspěvků" a pak volíš dalších 10 atd. Já nemám proti netradiční léčbě nic, ale musí být čestná a otevřená. Byl jsem s manželkou u léčitelky a ta ji rozmlouvala chemoterapii..... Když jsem se ji zeptal na to, jestli bude odpovědná za další průběh nemoci, tak se začala vykrucovat. A rakovina nečeká. Takže léčit, ale ne postupy zabalené do tajností. Jinak člověk nemůže mít jiný pocit, než že buď jde o peníze, nebo o naivitu. Obojí nevyléčí.
21. Listopad 2008 - 8:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Ola: Ahoj, mohla by si mi napsat tedy vic na mail? stranka25"seznam.cz děkuji:-)
8. Prosinec 2008 - 6:50

Stránky

Přidat komentář