287 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Simona (anonym)
Každý tu píše jen samé negativní zkušenosti.Bylo by dobré si spíše poradit komu co nejvíce pomáhá aby si to každý vyzkoušel.Jsou lidé co mají Bechtěreva a ani o tom neví.Proč tu nikdo nenapíše mám ho ale dá se s tím naučit žít.Z toho co tu píšete se každý lekne.Měl by taky někdo zkušenější z Bechtěrevem napsat něco pozitivního nebo snad nic není?
4. Červen 2004 - 14:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahoj Simono,nemám sice Bechtěrěva,ale RA.Na internetu jsou různá sdružení Bechtěreviků,co jsem četla jsou to vesměs pozitivně naladěni lidé,kteří umí s nemocí žít.Zkus se tam kouknout,na některý vyhledávač-já už si teď vybavím jen www.helpnet.cz.Hodně štěstí.Martina
4. Červen 2004 - 14:33
Obrázek uživatele Návštěvník
erw (anonym)
zkus se podívat na tyto bechtěrevické stránky:prezidium klubu bechtěreviků http://www.revmainfo.cz/nebo ostravského klubu http://bechterev.webpark.cz/Tyto kluby jsou v každém kraji.Já osobně mám skoro padesát a myslím si,že se s bedou dá žít skoro normálně a naplno i když mám 5stupeň a jsem ohnutý,ale pohyblivý.nejsem ani invalida a ani ochrnut.Jo a na sexuální nechuť bych si také zrovna nestěžoval.Co takhle se ptát bechtěreviků,kteří již se svým kámošem žijí dlouhá léta.Chce to jedno:nepodléhat!!co proti této nemoci?nesvěsit hlavu(ač se sama sklání),nebát se,cvičit a být aktivní!A většinou to jde.Bechtěrevici jsou většinou pozitivně laděni a smích je velmi účinný.Kolektiv stejně nemocných lidiček také velmi napomáhá.Porůznu se scházíme,cvičíme,do lázní spolu jezdíme atd.Takže se doopravdy divím kolik negativismu se v této diskuzi objevilo.Vždyť je tolik lidí na tom jsou mnohem hůř. Přeji všem bechtěrevikům a jejich přátelům mnoho sluníčka.ERWW
4. Červen 2004 - 22:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Vlaďka (anonym)
Má sestřenice má od mala problém s touto nemocí. Hledaly jsme informace a našly. Bechtěrev = zánět v těle. Tento zánět se do těla dostane jak stravou, tak vzduchem a chemii, např. jak očkováním tak léky.Setřenice začala používat výtažek z bylin a po půl roce je jí o hodně lépe. Pokud máte zájem, ozvěte se, ráda vám také pomůžu. Vlaďka
13. Září 2004 - 20:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Olina (anonym)
Vlaďko byla bych moc ráda když mi napíšete co pomáhá.Je mi 30 let a tuto diagnozu mi zdělili před rokem.Mám malé dítě prý se mi to zpustilo zřejmě porodem.Nasadili mi Salazopyrin prý mi zatím ztačí.Prosím napište mi kolik je sestřence a v jakém je stavu.Každý mě ztraší e to bude pořád horší a horší.Jsem psichicky už na dně.Předem děkuji.
15. Září 2004 - 10:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Dáša (anonym)
Moc zdravím. Právě nade mnou visí diagnóza této nemoci. Čeká mě návštěva u lékaře,po MR se ale latinské názvosloví této nemoci ve správě objevila. Je mi 31let.Mohu Vás požádat o vaši radu, jak na tuto nemoc, o které se zmiňujete v příspěvku? Děkuji.Dáša
28. Září 2004 - 12:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Vasek (anonym)
Tak je to už téměř 3 roky, co jsem založil toto forum. S Bedřichem bojuji zatím jakžtakž,přestože ho mám prokázaného už 8 let. Musím říci sám za sebe, že mi pomáhá pravidelné cvičení nebo aspoň nějaký aktivní pohyb a také beru Aulin. Zatím jediný po čem mě nebolí žaludek. BTW: Dnes prošlo tiskem, že tolikrát oslavovaný Vioxx se přestává distribuovat kvůli nežádoucím vedlejším účinkům. Zdárec a hodně sil do dalších bojů. Vašek.
1. Říjen 2004 - 21:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavel (anonym)
Co třeba peptidy! http://www.ccm-chrudim.cz/clanky.php?key=139
4. Říjen 2004 - 19:05
Obrázek uživatele Návštěvník
petr (anonym)
Ahojte,prosím o radu ty, kteri touto nemoci trpi a maji s ni zkusenost. Mirne bolesti v SI kloubech mne trapily od mladi (14 let), ted je mi 30 a za poslednich par let se to vyrazne zhorsilo. Jsem uz 3 mesice v prac. neschopnosti, pro ostrou bolest v levem SI kl. nemuzu poradne chodit a hybat se. Lezel jsem na neurologii, tam mi pomohli jen docasne, ty ustrely se porad vraci. Jinak to boli i v klidu, hlavne v noci, i bederni pater. HLA B27 je pozitivni, ale revmatolog tvrdi, ze na Bechtereva to "zatim nevypada", dle RTG jsou tam pocinajici degenerativni zmeny. (Coz mne diky sluvku "zatim" moc neuklidnuje).Moje dotazy zni:Mate nekdo podobnou zkusenost, ze by Bechterev takhle zacinal?Boli vas i ostatni klouby (kycle, kotniky, kolena,lokty, prsty apod)?Hledam zpusob, jak se dostat z nejhorsiho. Antirevmatika pomahaji jen castecne, vzdycky kdyz se to trochu zlepsi a ja se postavim na nohy a vyjdu ven, neco se tam zasekne a zase nemuzu chodit.Predem diky za odpovedi.
8. Říjen 2004 - 16:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Vasek (anonym)
to: Petrjo řekl bych typický Bedřich,začíná většinou u Si kloubu nebo bederka.Později většinou hupsne za krk. No a když se to nakonec spojí, tak už je to totálka,ale zase už tolik nebolí - prý. ;-)
9. Říjen 2004 - 4:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Miloš (anonym)
Bechtěreva mám už 15 let a i když nyní spí, tak jsou dny, ale zvláště rána a noci, které mě dokáže řádně znepříjemnit. Už víc jak 10 roků hraju závodně kuželky a jsem osobně přesvědčen o jejich velmi pozitivním vlivu na tuto nemoc. Jde sice víceméně o jednostranné zatěžování, které ovšem kompenzuji jinými pohybovými aktivitami a především pravidelným cvičením každé ráno. POZOR! Kuželky nelze hrát nárazově, to by mohly spíše uškodit. Nesmí se také podcenit pravidelné lékařské kontroly, ale hlavně pokud je to možné využívat pravidelně lázenskou lécbu.
17. Říjen 2004 - 10:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Olina (anonym)
Miloši uvádíte že máte M.B.,již patnáct let.Je mi 30 let a o této nemoci vím něco málo přez rok.Mám IV st.CHodím ne rehabilitace a sestra mi řekla že nemám pohyblivou bederní pateř.Připadá mi to ve 30 dost hrozný.Z nikým kdo touto chorobou trpí jsem nemluvila.Je to normální že ve 30 se mi již nehne kus páteře?Jak poznáte že nemoc právě spí?Prý to postupuje pomalu ale srále.Prosím napište.
17. Říjen 2004 - 19:35
Obrázek uživatele Návštěvník
quaklin (anonym)
kua :(prave jsem zjistil (nebo doktori), ze jsem v tom taky... asi se picnu. nicmene, chvili jsem hledal a nasel jsem informaci, ze se v nemecku na urcitych klinikach provadi tzv. neurokognitivni terapie, ktera nemoc neleci ale mela by ji nadobro pozastavit. vite nekdo neco o teto metode?
22. Říjen 2004 - 13:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Miloš (anonym)
Ahoj Olino. Tuto nemoc mám od roku 1988. Zatím II až III stupen. Stejně jako tenkrát se problémy objevují převážně v noci když se vzbudím a pro bolest zad nemůžu znovu spát. Došlo to i tak daleko, že někdy v noci vstanu, jdu si záda rozhýbat a teprve potom znovu usnu. Pravidelně docházím na revmatologii a také již od roku 1990 jezdím každý rok do lázní. Letos sem byl již po patnácté.Ty mi pomáhají asi ze všeho nejvíc. Jezdím vždy na počátku roku nebot po čtyřech týdnech v lázních se vrátím koncem února a už začne lepší počasí, které má na tuto nemoc taky velký vliv. Když jsem přijel do lázní poprvé a viděl co Bechtěrev dokáže, moc vesele mě nebylo. Lety jsem si ale zvykl a snažím se sportovat( v létě kolo a od podzimu do jara kuželky ) a cvičit, abych ztuhnul co nejpozději. Zkušenosti mých známých jsou však takové, že postup nemoci je u každého jiný. Měl jsem jedny lázně spolubydlícího, který byl s Bechtěrevem 10 let v pohodě a když se mu to "rozjelo", tak ztuhnul za půl roku at dělal co dělal. Chodil spát v 10 večer, aby už od dvou v noci pro bolest nespal, seděl v křesle a poslouchal rádio. V té době už měl ovšem V. stupen. Jemu bylo tenkrát 34 roků. Nechci Vás strašit, ale právě toto jsou věci, které mě přimějí k tomu abych téměř každé ráno vstal o 20 minut dřív a cvičil. Není to tak hrozný. Hlavní je se s tím naučit žít a nedělat si příliš těžkou hlavu. Všem říkám, že mám Bechtu sice na papíře, ale ve skutečnosti, že ho nemám. Litovat se a mít z toho těžkou hlavu opravdu za to nestojí. Lepší je se snažit aktivně něco proti tomu dělat. Zatím ahoj. Miloš
24. Říjen 2004 - 15:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Emil (anonym)
Jestli opravdu muzes, tak porad co s tim neradem.Dik
14. Listopad 2004 - 16:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Emil (anonym)
Mate nekdo zkusenosti s lecbou zanetu rohovky? Je to ta tresnicka na dortu pro pana Bechtereva.
14. Listopad 2004 - 16:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Vašek (anonym)
Jasně přes těžký zánět duhovky mi přišli až na toho Bedřicha nakonec.Poté, co mně rozebrali na Karláku.Dělali mi biopsii,uro vyšetření, tunýlek a tak.Ale ten zánět rohovky - asi ne spíše si myslel duhovky.Problém je když ovšem ta duhovka sroste díky zánětu s rohovkou.Moc mi tenkrát nescházelo.Paní doktorka na očním podcenila situaci a ten zánět se rozjel.Jsem málem přišel o oko.Ležel jsem potom měsíc ve špitále na Karláku na očním,ale povedlo se zachránit.Proto díky tamním lékařům za záchranu oka.
29. Listopad 2004 - 17:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
Prosím,prosím,pokud kostižer ještě spí, napiš mi, jak na něj?
2. Leden 2005 - 23:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdenka (anonym)
Je mi 23 let, právě jsem se dozvěděla moji diagnózu - Bechtěrev. Problémy mám značné již 3 měsíce,nejdříve jsem byla hospitalizovaná na neurologii kvůli bolestem kyčle, které mi znemožnily chůzi, poté problémy ustaly a teď je to zpátky. Pravidleně cvičím, chodím na rehabilitaci a je to spíše horší. Napište mi prosím víc informací o této nemoci a poraďte prosím, jak se s tím vypořádat, dává mi to dost zabrat psychicky. Dík mc
5. Leden 2005 - 7:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Danaé (anonym)
Ahoj Zdenko i ostatní, popíšu, jak to bylo u mě. Bolesti od 17 let, dianóza až ve 32, mezitím různá vyšetření. vše negativní, dokonce i podezření ze simulace. Trvalo to opravdu dlouho, dokonce i při zánětu duhovky nikoho tato možnost nenapadla. Po diagnostikování nemoci v revmatologickém ústavu jsem začala s léky a rehabilitací. Bylo to jak kdy - někdy v klidu, jindy bolesti znemožňovaly pohyb. Zhruba kolem 36 let bolesti postupně vymizely a dodnes (je mi 44) se neobjevily. Takže - žádné léky, sportuji intenzivněji, lékaři mluví o spontánním zastavení nemoci. Všechna vyšetření jsou v pořádku. Pokud to takto vydrží i dál, budu šťastná a totéž přeji i vám!
5. Leden 2005 - 17:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Jaroslav (anonym)
Prosím Vás o radu.Nevím v jakém stadiu Bechtěreva je můj otec, ale neotočí hlavu do strany, ohnutý je hodně. Trpí bolestmi všech kloubů.Záda ho bolí již od 18-ti let. Na B. mu přišli ve 45 letech díky nevysvětlitelně vysoké sedimentaci. Asi za rok dostal ZTP. Nyní byl po 7-mi letech na komisy, kde mu důchod sebrali, že se nemoc nehorší, ani spirometrie. Nemáte prosím někdo podobnou zkušenost?Poraďte prosím někdo, kde lze zjistit v jakém případě je nárok na ZTP.
29. Březen 2005 - 20:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Marek (anonym)
Ahoj Petře.Mě je 32 a tvoje problémy jsou podobné těm mým.První začali tak ve 24 letech,prostě sportuješ hraješ fotbálek seš zdravej a najednou ti loupne v kříži,tak to rozhejběš a pokračuješ dál další tejden.Chvíly to jde ale je to cejtit.Tak to zkoušíš dál a dál a najednou ráno nevstaněš.Do toho se přidá zánět na achylovce a začneš kulhat.K tomu třeba bolest za krkem, že se prostě neotočíš.Na to že mi bylo 26 docela dost.Doktor (revmatolog) suše konstatuje asi máte smůlu je tam HLA B27, ale na fotkách to ještě není vidět.Tady máte brožůrku s cviky ,nějaký ty prášky a přijďte se ukázat.Co dál?Tak za prvý doktor ti nepomůže, krom toho že ti napíše lázně až budeš mít patřičný stupeň.No a teď to pozitivní.Z nejhoršího sem se dostal cvičením a práškama (diclofenac uno).2x v tejdnu chodím do posilovny,ale né zvedat metráky.Základem je dobře se oblíknou, když se spotíš musíš bejt v teple.Než začneš cvičit musíš se zahřát,nejlépa na kole, to jde i když se blbě hejbeš.No a potom následuje rozcvička pěkně pomalu si všechno rozhejbej pokud tě bolí kříž zkus s tím nějak hnou, ale opatrně.No a pak si zvedni nejaký ty čínky, ale správně, nech si poradit ,abys tělo držel správně.Super je taky hrazda.Musíš si najít to co ti dělá dobře.Jde to pomalu, ale jde to.Po cvičení si loupnu prášek a druhej den se cejtim fatasticky.Svaly budou bolet nesmíš to přehánět,ale musíš vydržet.Dneska si dojdu zahrát i ten fotbalek,bohužel pořad to tam je,ale jde to.Na to saltíčko jako za mlada si už netroufnu.Hlavně mušíš cvičit,jinak buseš v prdeli.Chce to trochu vůle.Já sem línej jak prase a musel jsem ji najít.Jinak to prostě nejde.A nenechávej to jen na tu posilovnu,když se cejtíš fajn jeď se projet na kole udelej si doma pár kliků budeš se cejtit líp a líp.Poslední rada-nepřecházej nemoci a cvičit začni až když se jí opravdu zbavíš jinak si zaděláš na problémy.Je to blbá kombinace,protože když seš nemocnej tak ten svi?ák bolí víc.Časem na to přijdeš.Přeju ti hodně stěstí.Čau
1. Červenec 2005 - 15:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Wol (anonym)
Jasne, cviceni je asi to jedine, co pomaha. Mam takove vlny (cca 2 roky), kdy bud cvicim, nebo ne... je to biiiida :(Jinak BTW hooooooodne ale fakt hoooooodne dobry je kvalitni sex, a nemyslim to vubec ironicky. Clovek totiz zapomene na bolest, krom toho se protahne, zacvici, prokrvi.... co lepsiho si lze prat? VUbec netusim, proc mi to nikdo na MB nedoporucil, vzdyt to odpovida vsem dalsim doporucenim a naopak je spojuje :)) Pokud to boli jak svina, tak dejte pred akci prasek a je to.. nekdo dava viagru, my dame brufen, ze ano ;)
1. Červenec 2005 - 16:39
Obrázek uživatele Návštěvník
ok (anonym)
Mám podobnou zkušenost jako Marek - záda mě bolí od 24, teď je mi 47. Nejvíc mi pomohl dobrý revmatolog - i když jen jednou radou - aktuální zánět (bolest) je potřeba vždy vyléčit léky - Diclofenac Duo na mě funguje skvěle - před Diclofenacem Duo jsem trpěl, teď je to vcelku v pohodě. Duležité je správně cvičit - mě stačí 1/4 hodiny denně ráno. 3x týdně plavu, 2x týdně chodím do sauny(!) - sauna hodně pomáhá. 1x týdně uvolňující, jemná a nenásilná masáž (třeba i reiki) od dobré a pěkné masérky (dobré i pro zlepšení psychického stavu :o) Dobrá je hra na dechový hudební nástroj - já hraju na příčnou flétnu - rozvíjejí se drobné svaly hrudníku, břicha a páteře, jsem pak schopen ovládat jednotlivé obratle a předejít tak bolesti. Super jsou běžky (dlouhé hole do výše obočí - při každém máchnutí se vytahuješ do výšky - a o to jde, pomáhá to skoro zázračně. Také pády do sněhu jsou léčivé - spojené obratle se od sebe "odloupnou" a najednou je líp. Totéž vis na hrazdě, obratle se oddělí. Tancuju country tance - i to dost pomáhá. Totéž cyklistika, i když ta není až tak jednoznačná, občas spustí problémy. NIKDY NENOSIT NIC TEZKEHO NA DELSI VZDALENOST!!! - ODMITAM TREBA I POMAHAT KOLEGYNIM V PRACI S PRENESENIM NECEHO TEZKEHO - BOHUZEL TRAPNE, ALE VELMI DULEZITE!!! Občas mi někdo řekne - "máš vypracovanou postavu - ty určitě chodíš do posilovny?" - netuší, že za všechno může B. Celkem mě ta legrace (hlavně masáže, sauna a plavání) přijde tak na 900Kč týdně.
10. Červenec 2005 - 15:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Woland (anonym)
Predchozi prispevek - mel by byt v priruckach o MB ;) Vsude pisou "Cvicte, cvicte, cvicte" - ze to muze mit ale dost zabavne formy, nezminujou :)Jinak saunu a nasledne masaze potvrzuji, je to super.
10. Červenec 2005 - 21:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Mary (anonym)
Zdravím všechny,podělím se také se svou zkušeností.O tom, že mám tuhle diagnozu vím asi půl roku, ale klouby - hlavně kyčle - mě bolí už od 15 let.(Teď mi je 27)Naprosto souhlasím s tím, jak je důležitý pohyb. Pokud si zacvičím, nebo jdu třeba jenom na delší procházku, je to vždycky lepší.Já si ale všimla ještě jedné, myslím důležité, souvislosti.Pokud mám nějaký stres, třeba si ho ani nemusím uvědomovat, hned to poznám na kloubech. Myslím si, že je to psychosomatické onemocnění - ve většině případů.Jedna zkušenost byla HODNĚ zajímavá, ta, která mě na tuhle myšlenku přivedla: Před pár lety jsem byla na psychoterapii - spíš tedy na kursu sebepoznání. Měla jsem tam pár těžkých chvil, když jsem si bolestně uvědomovala určité věci z mé minulosti. A právě v těchto chvílích mě klouby rozbolely tak, že jsem se pořádně neuměla hýbat a chodila jako 8o-letá shrbená stařenka.To ovšem trvalo jen několik desítek minut a když jsem si své černé můry vyřešila, okamžitě to přešlo!!!Myslím, že stojí za to, zamyslet se nad tím, že všechno se vším souvisí a mysl a tělo je jeden propojený organismus...Všem držím palce, nenechte se otrávit, jsou horší věci...:-))
20. Září 2005 - 18:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Midloch (anonym)
Lidičky, já jsem se na tyhle stránky dostal nějak omylem, i když v kartě když mi bylo 13 se o BTW taky něco píše, původně jsem hledal info o spondylolistéze.Lidičky, já jsem si to tady přečet a všem vám přeju moc a moc štěstí :-) a hodně síly
23. Září 2005 - 7:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Richard (anonym)
Ahoj, muj bratr má už 10 let bechtěrev, čím víc cvičil tím to tak nebolelo. Jeho koníčkem je paraglajdink(rozbehne se z hopce a na padáku chvilku lítá). Jenže foukl silnej vítr a on spadl z 15 metrů a zlomil si 4 obratle v bederní části, na úrazovce ho sešroubovali, po týdnu už pomalinku o berlich ale ten kus železa co mu drží páteř dohromady mu asi vydělají za 2 roky a jak se mu páteř nebude ohýbat tak se už nepohne. Má deprese a je s toho zoufalej, pry by podstoupil i testování nových léků na bechtěrev, ktery se zatim teprve klinicky testují. Něco jako pokusnej králík. Říkal že je to jeho jedina naděje. Prosim, poraďte mi nejaky centrum kde se nové léky testují a kam bych mohl zavolat a zeptat se jestli by to šlo. Děkuji moc. Richard
28. Září 2005 - 19:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
Musim se smat! veta "Tato nemoc postihuje spíše muže než ženy." je opravdu neuveritelna a rozhodne nesmyslna! Ten, kdo to tvrdi, trochu zaspal. Bohuzel tento mytus stale zabranuje tomu, aby byla u mnoha zen nemoc vcas diagnostikovana. :(
28. Září 2005 - 21:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
Richarde, nejlip asi zkusit revmatologicky ustav v praze.
28. Září 2005 - 21:25

Stránky

Přidat komentář