Zkusme se zde podělit o zkušenosti a bojem proti tomuto neřádovi.
3. Květen 2001 - 21:15
Vilma (anonym)
Zajímalo by mě co nejvíce o této nemoci. V současné době se vyskytla v naší rodině a chtěla bych vědět o příčinách, léčbě, popř. rehabilitaci apod. Lze tuto nemoc vůbec vyléčit ? Má nějaké další následky ?
23. Květen 2001 - 16:40
Richard (anonym)
Ahoj Vilmo,co způsobuje Bechtěreva se přesně neví, ale jisté je, že u asi 90 % pacientů s tímto onemocněním je pozitivita na antigen HLAb 27. Ale je také pravdou, že ne všichni lidé s touto pozitivitou, touto nemocí skutečně onemocní. Tato nemoc postihuje spíše muže než ženy. A to muže mladší. Po 40. roce se už neobjevuje. Jedná se o nemoc, která spadá do kategorie nemocí revmatických. Projevuje se bolestí páteře a kloubů, zejména pokud je tělo delší dobu v jedné poloze. Pacienti si stěžují, že nemohou pro bolesti spát apod. Morbus Bechterev neboli ankylozujicí spongilitida je autoimunitní onemocnění. Zánětlivé procesy, které jsou typické, vznikají v oblast tzv. SI kloubů a postupně postupuji směrem vzhůru po páteři. Mohou se rozšířit časem i na velké klouby jako kolena nebo ramena. Bechterev není životu nebezpečný. Nebezpečí je v tom, že postupuje vytrvale a pomalu. Každy zhojený zánět vlastně vytvoří na napadené tkáni, tkáň novou a to tak že se časem dřive pohyblivý kloub stává hůře pohyblivým a může dojít až k úplné ztrátě pohybu kloubního spojení. V případě páteře tak vzniká tzv bambusová páteř. Na tuto nemoc, která může v člověku přežívat roky než se objeví první příznaky mohou též upozornit jiné zdravotní problémy. Např. onemocnění srdce ledvin nebo kožní defekty. Také zánět oční duhovky tzv. uveitida je častým doprovodným onemocněním.A jak na proti Bechtěrevovi? Pouze cvičení, které zaručuje zachování pohyblivosti, případně nějaké léky proti zánětům a bolesti, imunopresiva. Co na závěr? Je potřeba se s touto chorobou naučit žít.
24. Květen 2001 - 21:25
bechterevik (anonym)
Mrkněte se na stránku sweb.cz/bechterevik/
26. Září 2001 - 20:25
Milan (anonym)
Zápasím už delší dobu, nejlepší je asi MULSAL a VIOXX.
10. Říjen 2001 - 14:37
Franta (anonym)
Nahodou jsem se touto nemoci setkal asi pred dvema tydny - zjistil jsem, ze je nemocna moje kamaradka. Tak jsem se zacal zajimat o podrobnosti a zjistil jsem, ze reseni existuje!! Napiste, poradim co vim :o) F.
22. Únor 2002 - 20:27
Majka (anonym)
Franto, tak se s nami podel.....jen doufam, ze to nebude zadna reklama.
14. Duben 2003 - 2:43
Wol (anonym)
Pratele,ac je to neuveritelne, i Bechterev muze zmizet -- nicmene ryze nemedicinskymi metodami... Stalo se mi to nedavno... Nasli mi ho v cca 16ti letech a asi do 25 jsem ho mel dost intenzivni. Ve 27 jsem prosel hodne intenzivnim psychickym vyvojem, po nemz se mi Bechterev "zpolovicnel", tedy bral jsem jen polovicni davky analgetik. Minuly rok mi presel uplne - neberu zadne prasky, sedimentaci mam temer nulovou a chemicke testy negativni. Klouby me boli jen kvuli byvalym zanetum... To cele nelekarsky: prisel dalsi superintenzivni "psychicky vyvoj", kterym jsem si srovnal nektere sve skutecne hluboko ulozene zalezitosti.... a najednou je vse fuc. Doktori neveri svym ocim =)Rika se, ze alergie a revma jsou projevy urcite agrese cloveka vuci sobe samemu.... a ja to zpetne (jako vyleceny alergik a ted i bechterevik) vazne mohu potvrdit. Vice treba emailem.Kostizeru zmar!W.
26. Duben 2003 - 12:21
Fazol (anonym)
Tak to by me teda moc zajimalo, ale tusim, podle tech reci mi to pripada nejake divne ...
21. Červenec 2003 - 7:28
Jirina Spurna (anonym)
Tedy jestli mi neco hodne vadi, tak jsou to sarlatani, kteri zneuzivaji zoufale lidi, bud vydesene nemoci, nebo s tezkymi bolestmi, aby je zjiskali pro sve scestne teorie. Hlavni rozdil mezi lecitelem a sarlatanem je asi ten, ze sarlatan jen predstira viru a lecitel veri skutecne tomu, ze jeho metoda druhym pomaha. A hlavne: skutecny lecitel si platit neda, kdezto sarlatan ano a pekne vysoke sumy. Jednu znamou "lecitel" presvedcil, ze zvetsena lymfaticka uzlina nic neni a ze hlavne s tim nesmi jit k lekari. Takze k lekari sla az v pokrocilem stupni lymfomu, doktor ji rekl, ze ten puvodni lymfom stacilo ozarit, kdezto s timto jde uz pozde. Klasicka medicina je nepochybne plna lekaru, kteri se chovaji cynicky, casto se myli, mnohdy je pacietni nezajimaji temer vubec, ale jsou tam take slusni, odborne nadani a lidsky kvalitni lekari. Takze pokud mam na vyber mezi klasickou medicinou a tou alterativni, hadejte,co si asi vyberu.
5. Srpen 2003 - 23:43
Wol (anonym)
Prosim ty z vas, kteri mi napsali, aby mail poslali jeste jednou.. chystal jsem se odepsat a omylem vse na yahoo smazal :(pocketcloud"yahoo.com(PS - na sarlatany mam taktez alergii, tu oni asi ale vylecit neumi :))
18. Říjen 2003 - 23:54
Simona (anonym)
Před nedavnem mi doktoři zdělili že trpim touto chorobou je mi 28 let,a chtěla bych vas touto cestou pozadat o jakekoliv rady.Předem děkuji za vaše přispěvky.
28. Říjen 2003 - 22:42
R.B. (anonym)
Hod si masli!!
29. Říjen 2003 - 0:23
Simona (anonym)
Tuto nemoc mi zjistili zhruba před 2 měsíci ve III.stadiu leky uživám Diclofenac a mast Voltaren,prosim o radu co vam nejvice pomaha a po cem je vam lépe.Cvičit teprve začinám.
10. Listopad 2003 - 23:47
selepcova (anonym)
bola by som nesmierne rad,keby ste mi napisali podrobnosti okolo spominanej choroby.ake su priznaky,aka je prognoza a ci a ako sa da liecit dakujem
12. Listopad 2003 - 10:06
jarka (anonym)
Nevím,jaké máš potíže,kde tě páteř bolí.Dobrá je reflexní terapie a samozřejmě zdravotní cvičení.Užívat hořčík a vitamín B6.
12. Listopad 2003 - 11:09
Alzbeta (anonym)
Dobry den.Ma mnoho otazek na tuto nemoc, protoze muj pritel ji ma. Je mu 26 let a projevuje se mu celkem zakerne, protoze krom tuhnuti krcni patere mu zaroven tuhne i oblast kolem panevni kosti. Ma casto i jine zdravoti potize, ktere doktori prisuzuji prave bechterevu.Chtela jsem se proto zeptat:kolik je pravdy na tom, ze bechterevici umiraji kolem 40ti na srdecni obtize? Jak se da tomu predejit?Kolik je pravdy na tom, ze bechterevici mivaji problemy s potenci a v pozdejsim stadiu se v podstate nedokazi ani milovat?A na zaver jsem se chtela optat na slavny Remicade, ci jak se to pise. Udejne lek na bechterevovu chorobu. Jsou to pry nejake kapacky, na ktere jednou za mesic clovek jde. Je to udesne drahe a pojistovna zatim stale zvazuje zda to bude hradit. Nas doktor nabizel tuto metodu, ale oba se bojime, jestli to k necemu vubec bude, navic ve svete vyhrozuji osklivymi vedlejsimi ucinky. Mate nekdo zkusenost s timto lekem? Jak se projevuje lecba, k cemu to vede? Zastavi nemoc nebo je to jen dalsi placebo?
3. Leden 2004 - 15:41
D. (anonym)
Alzbeto, ta nemoc se muze nekdy take najednou "jen tak" zastavit a prestat byt aktivni. Ja ji mam ted v tomto "spicim" stadiu. Problem s potenci nemam, spis naopak.. pri vysokych sedimentacich se takova ta unava asi projevi ve vsem, ale je to o energii, ne o potenci. A fyzicky to take nemusi byt problem, pokud se zrovna nekona nejaka akrobacie...S tou ctyricitkou to asi muze byt pravda v nejakych extremnich pripadech, ale muj otec a jeho sestra se s B. vesele blizi sedesatce.Toz, hlavu vzhuru, i kdyz to boli ;)
8. Leden 2004 - 21:16
S (anonym)
Četla jsem si vaš članek a rada bych se zeptala jak ovlivnit tuto nemoc a dostat ji do spícího stadia jak se vam to povedlo a jak se to pozna že pravě ted je v klidu.Ďekuji za odpověd S.
14. Leden 2004 - 18:21
D. (anonym)
Jak se to dostalo do spiciho stadia? Ani nevim. Proste to tak nejak prislo spolecne s mym velkym srovnanim v oblasti partnerskych vztahu.. tak nevim, jak moc je to provazane. Ale o vzajemne vazbe nepochybuji, rika se, ze revmaticke nemoci jsou dosti psychicky ovlivnene. Musim priznat, ze jsem nejak zvlastne necvicil ani to nelecil, protoze ta moje faze nebyla az tak drsna.Spici obdobi se pozna tak, ze mam sedimentaci 2-3 a nemusim brat zadne prasky na bolest.
17. Leden 2004 - 12:10
Lenka (anonym)
Ahoj,můj otec má Bechtěrevovu chorobu potvrzenou asi od 24 let - nemoc se začala projevovat již v mládí (nyní 52 let). Já, žena nyní 25 let, mám pozitivní test na B-27. Ostatní krevní testy negativní (CRP atd.). Jaká je pravděpodobnost, že tato nemoc propukne i u mne?
19. Březen 2004 - 7:18
Pepa (anonym)
Ahoj Lenko (ankylozující spondilitis) je revmatické onemocnění s genetyckým podkladem z čehož vyplývá ,že u tebe je kvuli rodinnému výskytu větší pravděpodobnost vzniku této choroby,ale nemusíš házet flintu do žita i když máš pozitivní tyto testy tak není na 100% jasný ,že tě to postihne taky. I medicína není vždy bez chyby.Léčba této choroby je v dnešní době podstatně na vyšší úrovni a možnosti dnešní RHB,jsou také lepší než dříve.Ahoj.Pepa.
19. Březen 2004 - 19:33
Verua (anonym)
Muj pritel pred nedavnem zjistil, ze ma Becht. nemoc. Chci se tedy zeptat (je mu 21 let), jestli se praskami nemoc (ochrnutí) zastaví, nebo ne. A jestli je na to vhodné třeba jezdit na koni. Dekuji za odpoved
25. Duben 2004 - 15:07
alzbeta (anonym)
Jizda na koni mu ROZHODNE jen a jen prospeje. Ovsem problem muze nastat v momente, kdy se mu nemoc dostatecne rozjede, zada stuhnou a on bude jedit na koni divoce. Hrozi pad = vzhledem k nepruznosti zad vetsi nebezpeci urazu. Jinak leky, ktere by to vylecili zatim neexituji. Existuji pripravky, ktere to mohou zmirnit, potlacit a dokonce i jakz takz zahnat. Nyni se objevil i uzasny pripravek, ktery udajne nemoc uplne zastavi, ale jako vscehno kolem tehle nemoci - je to individualni.
26. Duben 2004 - 23:20
Simona (anonym)
Mám taky M.Bechterev a chtěla jsem se zeptat jaké léky to jsou o kterých píšete kterými se dá nemoc zastavit.
27. Duben 2004 - 14:50
alzbeta (anonym)
Suska se o pripravku, ktery se jmenuje Remicade, nebo tak nejak. Neni moc rozsireny, protoze se zatim prevazne hlavne testuje (nejsou znami dlouhodobejsi ucinky)Spociva to v tom, ze jednou za tri mesice si skocite na kapacky. po cely zivot. Kdyz prestanete, nemoc se zase rozjede. Jedna davka stoji neco kolem 15 tisic. Ale tohle vsechno jsou iformace, ktere mam pres druhou ruku, takze nevim, jak to doopravdy funguje a nic nemuzu zarucit. Rozhodne se otej sveho lekare. Mel by o tom vedet...
28. Duben 2004 - 17:18
Verua (anonym)
Mého přítele často bolely záda a kříž. Šel proto na vyšetření, kde mu zjistili Bechtěrevovu nemoc. Nevím jak je to možné, je mu 21 let. Prý ochrne, léky pomohou ochrnutí jen přibrzdit. Hledám lidičky, kteří mají s touto nemocí něco společného, prosím!!!
30. Duben 2004 - 18:07
Peta (anonym)
Ahoj,reaguji na přípravek Remicade.Používá se při revmatoidní artritidě,Bechtěrevově nemoci,Crohnově nemoci.Je to selektivní imunosepresivum,které zabraňuje zánětu.Je účinné,problém je v tom,že jedna dávka stojí 4500,-,to je doplatek pacienta.Možná,že lze za pomoci odborného lékaře,což je revmatolog vyjednat u revizního doktora plnou úhradu pojišťovnou.Jinak se léčí antirevmatiky,důležitá je rehabilitace,jistě Vám v tom poradí revmatolog.Držím Vám palce.Peta
30. Duben 2004 - 18:54
Milan (anonym)
Mám Bechtěreva zhruba od 15 let. (Dnes mám 39). Bechtěrev dost zadělává na další problémy, ale nebral bych to tak tragicky. I s 5.stupněm se dá žít. Pokud se odbourá stres a podobné problémy, i Bechtěrev se uklidní. A co se týče ochrnutí - za ty roky jsem poznal hodně Bechtěreviků a až na 1-2 případy celkové ochrnutí u většiny nehrozí.Závěr: není nutné si házet..., jak jsem četl předchozí. Je nutné být s Bechtěrevem kamarád.
3. Červen 2004 - 11:16
lenka (anonym)
o příčínách moc nevím, ale v pokročilejším stádiu je výrazně omezená pohyblivost, běžné cvičení moc nepomáha a průvodným jevem jsou bolesti (nemalé).
Komentáře
Stránky
Stránky
Přidat komentář