87 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Lenča (anonym)
ahoj chci se jen zeptat stalo...Ahoj Iveto a ostatní lidičky,dnes jsem konečně narazila na někoho,kdo se potýká s týmiž problémy :)-teda rozhodně nikomu nepřeju. Ale jaká je vaše zkušenost, hlavně dlouhodobá? Mám AIH skoro 6 let, nejdřív nevěděli, co mi je,pak klasika Prednison, Imuran, Ursofalk. Teďka 2 měsíce bez Prednisonu,jak ráda bych se ho zbavila!Ale děsně mě bolej klouby, tak nevim,jak to dopadne. Pomáhaj nějaký bylinky?Poraďte, prosím. Chodím normálně do práce, občas dost stresu, snažím se nepřestat. Zpočátku by mě frkli do důchodu, úplnýho nebo aspoň částečnýho. Jsem si to dost vyvzdorovala,i když se mi život scvrknul na práce-spánek. Jinak nic. Jsem děsně utahaná. Ale někdo dělat musí :).Přeju hodně zdravíčka budu vděčná za jakoukoli zkušenost.Lenča
2. Listopad 2013 - 23:57
Obrázek uživatele Návštěvník
petra (anonym)
Mám AIH 1. typu už 6 let, beru dlouhodobě 5mg Prednisonu. Normálně jsem studovala a teď i pracuju včetně nočních služeb. Pravidelně sportuju, alkoholu se spíše vyhýbám, maximálně si přiťiknu šáněm. Razím heslo hlavně se nenervovat :-). Vím o této nemoci asi více, než bych sama chtěla, takže ostatním radím moc nepátrat po detailních informacích. co se týče doplňků stravy, tak neublíží, ale protože si tělo tvoří protilátky, které "útočí" na játra, tak bych tomu moc velký význam nepřikládala. Antikoncepci neužívám, léky od bolesti beru, když je potřeba a spíše si dám paralen.
5. Prosinec 2013 - 1:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenča (anonym)
Mám AIH 1. typu už 6 let,...Ahoj Petro!Děkuji za odpověď.Myslela jsem,že je lepší nic nevědět.Poslouchat rady své lékařky v poradně a nic neřešit. Vydržela jsem 6 let.Jenže v okolí slyším celou dobu, že si za chorobu můžu sama. Nepátrám prý, jak situaci změnit. Prostě se snažím žít aspoň trochu normálně. Pracuju. Alkohol mi nikdy nechyběl nechybí, léky na bolest a horečku neberu. A první, co mě napadlo,bylo zjistit, jak jste na tom vy, co víte víc z vlastní zkušenosti. Jen v očích zdravotníků (mimochodem obdivuju vaši práci)čtu, že není, o co stát. Co když si tím škodím? Nevím, jak předcházet komplikacím, třeba si zadělávám na další problémy... Upřímně - bolavé klouby při každém kroku mě upozorní dost důrazně. Jenže u paní doktorky zůstaly bez odezvy. Chápu, že léčí jen to "játro". Ale,co když vše spolu souvisí? Nemám informace, nevím...Tak děkuji předem všem, za odezvu a případnou zkušenost.Dobrou náladu a zdravíčko všem:).Lenča
7. Prosinec 2013 - 12:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Lenko,prevencí je vyhýbat se infekčnímu prostření, bohužel například viróza dokáže vyvolat tzv. relaps. ten nyní prodělávám já, vím přesně, který pacient to na mě prsknul :-)Situaci nezměníš, je to vrozená predisozice. Existuje i přesně zjištěná lokazlizace na chromuzomu, ale to je zbytečné, stejně to nejde změnit. Jenidonou definitivní léčbou je transolantace, ale k té se přikročí až ve stádiu cirhosis, do kterého se doufejme nedostaneme :-). Je důležité se nestresovat, hodně relaxovat a hlavně žít a ne živořit, pokud to jde. Bolest kloubů může a nemusí souviset s tím onemocněním. Může se sdružovat i s jiným. Jaký máte typ? Existují 3 typy AIH. Bolest kloubů je siroký pojem, bolí Vás píše malé či velké? Myslím tím koleno, rameno nebo malé klouby rukou, zápěstí... Ono i jiné autoimunit postihují játra, ale nemají tam počátek (třeba lupus...) a s ním souvisí i klouby. ALe nechci vás strašit, léčba by stejně byla podobná, akorát silnějí. Já pracuju zatím bez potíží, ale je pravda, že si léčbu hodně reguluju sama.
7. Prosinec 2013 - 19:30
Obrázek uživatele Návštěvník
anna (anonym)
ahoj :) Už pár let neberu žádné léky , docela hodně sportuju a občas si to pivo dám, žiju prostě úplně normálně,ale mám obavy že se mi to zase vrátí. Nevíte za jak dlouho se nejčastěji po ukončení léčby dostaví obávaný relaps ?
8. Prosinec 2013 - 16:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
relaps závisí na více věcech, nejčastěji je vyvolán stresem nebo virozou. Ale nejčastěji se udává do 5 let.
8. Prosinec 2013 - 21:27
Obrázek uživatele Návštěvník
anna (anonym)
Děkuju za odpověd.Pokud tedy nastane relaps, léčí se to stejnou dávkou léku jako na začátku? A trvá to ty dva roky taky ?
11. Prosinec 2013 - 1:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Podle hladiny jaterních testů. Jako remise je označován stav, kdy hodnoty jatwrních tesů se drří pod dvojnásobkem maxima. Pokud by byl vzrůst pouze mírný, tak se může zahájit nižší dávkou. POkud by ale hladina bala vysoká, tak je nutno přikročit k vyšší dávce. Vysazení je potom spíše otázkou. Možná je doživotní léčba a nízkými dávkami.
12. Prosinec 2013 - 21:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenča (anonym)
Podle hladiny jaterních...Zdravím Petru, Annu i všechny ostatní případné čtenáře, přeji všem jen to dobré v blížícím se novém roce :), pohodu, klídek a především zdraví.Petro, pokud jde o typ, nevím. Dg. od začátku (kdy mě probírali na JIP)K720, což obvodní lékařku vždy značně zdvihne ze židle. Přitom mluví o AIH. Teď jsem se navíc při "jaterní" kontrole dozvěděla, že mám co nejdřív vyhledat revmatologa. Imuran atd. prý drží játra v pohodě,ale na ostatní nestačí. Je to prý běžná! komplikace u žen s autimunitním onemocněním. Chjo! Jen jsem nepochopila, jestli jsem prolezlá artritidou celou dobu a Prednison to jenom maskoval, nebo mám něco daleko horšího. Jsem zoufalá a raděj bych vydržela nějaký to bolavý tělo, než si běžet k dalšímu odborníkovi pro to, co se snažím tak dlouho vysadit (vždyť vedlejší účinky taky nejsou zanedbatelný).Co mám dělat? Prý se to pak projeví na kostech, na páteři,... Co zbývá, když si nechci škodit? Volit menší zlo...ale který? Jo a klouby malé i velké - začala kolena a prsty na rukách, ale vždycky to nějak rozchodím. No co, otočit celá se můžu, i když necítím záda :). Prostě to po těle putuje, jak chce. Nejvíc bych uvítala kontakt na někoho, kdo bude léčit celou osobu a ne jen ten "svůj" orgán. Neznáte někoho??? Přece ty nemoci můžou souviset. Už fakt nevím...Petro, přeju zdárné zdolání relapsu a hodně pevný nervy s "pacošama". Mějte se krásně!Lenča
28. Prosinec 2013 - 22:21
Obrázek uživatele Návštěvník
leja (anonym)
ahojky AIH už mám přes 20let,tem mi bude 39let. Beru imuran 50mg denně a prednison 20mg denně...k tomu 3x ursofalk. A problémy?? Jasně,že jsou,ale snažím se s tím nějak bojovat,sportovat a žít naplno..Taky mě bolí klouby-hlavně kolena,cítím neustálou únavu,atd..A výhled?Do budoucna to bude horší-problémy se žaludkem,ovápnění kostí-takže další léky atd..Ale jsou na tom lidé ještě hůř,ne?? pa
3. Březen 2014 - 11:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Majo (anonym)
Mám Sarkoidózu pľúc štádium I diagnostikované v roku 1995 v roku 1999 prechod do štádia II, AIH diagnostikovanú v roku 2003. Liečba Prednison a Imuran.V roku 2009 vysadený Prednison pre začínajúcu Osteopéniu. Ďalšie kompikácie alergia, reumatologické ochorenie, astma všetko spadajúce pod autoimunitné ochorenia. Imuran užívam 100mg denne asi 5 rokov, predtým 150mg 6 rokov. Takže 11 rokov na Imurane a pravdepodobne doživotné užívanie. Únava, vyčerpanosť, bolesti kľbov denne. Postupne sa to aj tak zhoršuje, ale snažím sa fungovať.
7. Duben 2014 - 16:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka173 (anonym)
Ahoj. Mám autoimunní...Také mám již dva roky AIH, beru Prednison. Pokud máte také tuto nemoc budu ráda když mi napíšete. Můj mail: mirka173@seznam.cz
25. Květen 2014 - 23:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra Cermanová (anonym)
Ahoj, ja se lecim s AIH od...Zdravím, léčím se s autoimunitní hepatitidou 10 let, je možnost že by mi schválili invalidní důchod? Popřípadě kolik je to cca peněž?
4. Srpen 2014 - 9:57
Obrázek uživatele Návštěvník
anonym (anonym)
Ahoj chtela bys se zeptat, jestli muzu mit tetovani kdyz mam autoimunitni hepatitidu?
8. Srpen 2014 - 15:38
Obrázek uživatele Mertelici
Mertelici
Dobrý den o prázdninách mému sedmiletému synovi diagnostikovali autoimunitní hepatitidu. Bereme jen prednison 15mg denně a doplňující léky na vyvážení toho co zničí. Syn začal velmi přibírat i když ho v jídle krotím. Budu vděčná když mi na email napíšete veškeré rády, pocity či cokoliv. Chci nejen o téhle nemoci co nejvíce vědět, ale hlavně se naučit s ní žít... Děkuji moc janul.markova@gmail.com
2. Září 2014 - 22:15
Obrázek uživatele Návštěvník
alan (anonym)
Je tady nekdo, kdo vysadil leky a uz par let se to nezhorsilo?
9. Září 2014 - 9:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Tereza (anonym)
Zdravím, já mám AIH diagnostikovanou cca rok a půl. Začala jsem na Prednisonu, postupně jsem přecházela na Imuran. Teď beru dvě tablety denně. Žiju normálním způsobem života, v pohybu atd se vůbec neomezuji, dietu taky sem tam poruším, zatím vše v pohodě. :) Občas mě začne svědit tělo, ale zase to přejde. S paní doktorkou chceme dosáhnout jedné tablety denně. Říkala, že jsem ve stádiu remise, tedy ve stádiu, kdy mám naprosto bezpříznakové období, které se dá dlouhodobě udržet, pokud člověk dodržuje co má. Takže bych se zase tak nebála. Jasně, časem to bude jiné, za pár let, třeba i desítek let. Jde žít naprosto plnohodnotně, takže se nemusíte bát...samozřejmě je to dost individuální. Taky mám občas stavy, žče mě to štve, že nevím, co jednou bude...ale jak tady už někdo psal, jsou horší nemoci na světě. A i člověk s tímto onemocněním dosahuje věku, jako každý jiný. :)
4. Říjen 2014 - 10:40
Obrázek uživatele Návštěvník
jarka (anonym)
dobry vecer,muj tata ma take tuto nemoc,ma 69 let,zjistily mu to pred ctyrmi lety,kdy celej zezloutnul,nastesti mame vyborneho doktora,bere take prednison a imuran,k tomu mu delam casto bilinkove caje jako puskvorec,plavun zebricek,puskvorec mu hodne pomaha,protoze mu po nem lepe travi,k tomu bere osropestrec mesicne vypije asi z kila cervene repy stavu a drzi se.
5. Leden 2015 - 19:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivo (anonym)
Chtel bych sex s pani zubarkou at posle sms na 732408449 cekam az my nejaka napise
5. Duben 2015 - 14:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Dobrý den o prázdninách...Moje desetiletá holčička onemocněla na podzim také touto nemocí.Jsme po biopsii jater pak jsme začaly brát prednison 60mg na den a postupně snižovaly.Momentálně jsme na 5mg.Také strašně přibrala ,10kg má navíc,ale teď už jsme na ústupu.Do toho se ještě celá osypala.Nebylo to vůbec lehké.Teď máme testy dole a věříme,že to tak zůstane.Držím Vám palečky,nejste v tom sama.
9. Duben 2015 - 8:37
Obrázek uživatele Návštěvník
katka (anonym)
Ahoj je mi 18 a audoimunitni hepatitidu mam od svých deseti let. Chtěla bych se zeptat když bych otěhotněla mela by tato nemoc nějaký vliv na průběh těhotenství nebo na dite??
21. Listopad 2016 - 7:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta (anonym)
existuje nějaká svépomocná skupina lidí, kteří tuto nemoc mají? sice autoimunitní hepatidis nemám diagnostikouvanou - nnašli mi dostateek protilátek, ale průběh mám stejný. Poprvé mě zežloutnutí zaskočilo v roce 2002, naposledy letos v říjnu (2016). Pokaždé mám horší průběh. Potřebovala bych rady ohledně běžného způsobu života při regresi - co se týče aktivního cvičení. Jsem cvičitelka a pohyb k životu potřebuji. Zajímalo by mě, za jak dlouho budu moci zase cvičit. Možná se to zdá jako malicherný dotaz, ale pro mě je to důležité. díky moc
1. Prosinec 2016 - 7:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
Dobrý den, píši za moji maminku, ktera touto nemoci onemocněla letos v dubnu. Je ji 66 let a je z toho dost nestasna. M? spoustu vedlejších účinků na prednison. Ráda by si o této nemoci s někým popovídala. Kdyby jste někdo měl zájem, pište na email: s.princezna@seznam.czDekuji Ivet
29. Prosinec 2016 - 11:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
Ahoj holky chtěla bych se zeptat jrsly můžu mít miminko když to mám taky
23. Březen 2017 - 8:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Danka (anonym)
Ahoj holky chtěla bych se...Dobrý den IvetoPokud by vám to mohlo jakýmkoli způsobem pomoci, tak se podívejte na youtube https://youtu.be/2Vo75dZRRvsMám Autoimunitní hepatitidu a založila jsem kanál na kterém jsou vlogy s mou zkušeností s touto nemocí. Pokud by vás to zajímalo, dejte si odběr a nepropásnete žádné z mých nově vložených videí. Teprve začínám a bude jich hodne. A mam 2 děti při této nemoci, takže to je možné.Mějte se hezky
16. Listopad 2017 - 22:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
Odpověď na Ahoj Jituš,tak zatím výsledky
Ahojky lidičky, úplně náhodou a po mém vydupani si, protože už několik let mám různé problémy, bolesti,otoky,mi udělali testy a jsem AIH pozitivní, čeká mě biopsie a pak verdikt, léčba pokud už není pozdě.Ted mám 52let,ale tipuji počátky choroby dle příznaků už kolem 30let věku.Moje matka i její sestra měly cirhózu a následně rakovinu játry.Nebyly tehdy ty testy krve tak precizní takže už se nedalo moc dělat.I když nebýt mého naléhání kvůli problémům co mě ničily tak klasické výsledky by měla opět negativní.Budu moc ráda za jakékoliv rady,na co si dát pozor,stravu, jaké léky ano či ne, jaké jsou vedlejší účinky, život,atd.Dekuji vám,mail: kouda.na@seznam.cz,,
8. Červen 2019 - 9:46

Stránky

Přidat komentář