86 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

autoimunní hepatitida

10. Září 2018 - 0:04

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
daja (anonym)
Ahoj. Mám autoimunní chronickou hepatitidu, od dětství. Užívám kortikoidy. Hledám někoho, kdo má tuto nemoc. Hledám také kontakt na odborníka na autoimunní onemocnění.Prosím, ozvěte se. Díky.'
11. Září 2004 - 20:05
Obrázek uživatele Návštěvník
tina (anonym)
Ahoj. Narazila jsem tu na jediný příspěvek ohledně AIH. Tuto nemoc mi diagnostikovali v září po dvou letech šílených vyšetření kdy nevěděli vůbec co mi je. Takže nasadili samozřejme prednison. Je to lepší, ale super rozhodně ne. Dajo jestli se chodíš tady dívat,prosím ozvi se. Zajímá mě jak se ti daří.Díky'
17. Březen 2006 - 12:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj, nevím, jestli sem chodíte, ale tuto nemoc mám diagnostikovanou také. Problém je, že to mám ještě trošku složitější a komlikovanější. Ale chtěla jsem se zeptat, jestli nemáte nějaké info o nemoci popř. webové stránky atd. Také by mě zajímalo, jak nemoc snášíte a jestli ji na sobě nějak pozorujete...? K té léčbe, s prednisonem beru ještě imuran - neměl by to být takový driják a při tom mnohem lepší, asi žádný kortikoidy:).....tak se kdyžtak ozvětě, díky'
13. Červenec 2006 - 20:47
Obrázek uživatele Návštěvník
martin (anonym)
ahojte, mám trojročnú dcérku s AIH, zistili jej to pre pol rokom, tiež berie prednison a imuran, vraj to bude dlhodobá liečba, má sa zatia? dobre, dúfam že k žiadnym relapsom nedojde... na nete je toho dosť málo, asi máme smolu, nie je to len nejaká obyčajná alergia ...ko?ko máte rokov a ako sa to u vás prejavuje?'
8. Říjen 2006 - 19:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahoj,my máme desetiletou dcerku s AIH, včera jsme si ji přivezli po měsíci z nemocnice. Naše pediatrička na to přišla úplnou náhodou, protože měla žlutá bělma. Teď bere prednison a imuran. Jí subjektivně nic není, akorát má po těch lécích nebývalý hlad. Dřív skoro nejedla a najednou je z ní Otesánek. My jsme hledali na internetu všehno možné, protože si myslíme, že tělo není tak dementní, aby zabíjelo vlastní zdravé buňky. Např. wilsonova choroba byla taky autoimunitní a určují se u ní stejné hodnoty jako u AIH, ale jediný rozdíl je, že se v játrech hromadí měď, a proto na ně imun. systém útočí. Jakmile se měď odstraní, je po autoimunitě!!! Takže jsme se rozhodli, že musíme její tělíčko dokonale pročistit vč. střev (výplach) a její strava musí obsahovat vše, co tělo potřebuje ke správné funkci. Podle našich teorií jsou játra intoxikována nějakými metabolity nebo prostě tělesnými jedy, které odtamtud postupně vypláchneme. Moc důležitý je poměrně velký přísun tekutin. Mám toho na mysli ještě moc (na co všechno jsme přišli), protože všechno souvisí se vším, tak je toho opravdu plno. Kdybyste chtěli, tak si můžeme třeba psát. Nechci to tu zaplácat. E-mail kaca"camp-autoservis.czMějte se moc hezky a všem přeju co nejvíce zdraví Zatím pa Káča'
12. Listopad 2006 - 2:22
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
ahojky, AIH mám už asi pět let. Zprvu nevěděli co mi je. Léčili mě na Gastru a asi už 2 roky jezdím do nemocnice v Brně. Brala jsem imuran, ale ten jsme se s panem doktorem snažili vysadit, protože bych chtěla mít miminko. Jinak pořád beru prednison, obličej se kulatí, někdy máte takové chuti.Každé 2-3 měsíce jezdím na krev. Ráda bych si popovídala s dalšími lidmi, kteří mají stejnou nemoc.Mějte se moc krásně a hodně zdravíahoj Lenka'
10. Březen 2007 - 12:34
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
ahojky, já mám taky tuto nemoc.'
10. Březen 2007 - 12:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj, před 11 lety, po operaci žlučníku, mi zjistili z krve prodělanou mononukleózu a od té doby jsem se léčila na infekčním. Jaterní hodnoty byly jak na houpačce, měla jsem vysoké GMT (i 6.2).Před 3 lety se podivoval jeden doktor, proč mě důkladně nevyšetří. Na gastru mi zjistili autoimunitní cholangoitidu (něco se žlučovýma cestama)a hepatitidu. Zatím užívám Ursofalk, ale prý to bude mít víc stádii,později i kortikoidy.Není to prý moc časté onemocnění, a ani mi nedokážou říct, na jak dlouho to bude. Jen že je to nemoc nevyléčitelná. Ted´jsem po operaci karcinomu štítné žlázy, a moje jaterní testy jsou takřka (až na GMT 2.1) výborné. Nějak to všechno nechápu..'
12. Březen 2007 - 20:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Lenko,i já mám AIH, lečím se od prosince, beru Urssosan a 14 dní Prednison, jelikož jaterní testy jsou neuspokojivé. Také jsem byla na biopsii jater.Pokud si chceš o něčem napsat, tak mi klidně napiš 1.Jitule"seznam.cz Jinak přeji hooodně zdravíčka. jitka'
31. Březen 2007 - 21:49
Obrázek uživatele Návštěvník
martin (anonym)
ahojte všetci, pomaly nás tu pribúda...mojej dcérke po roku užívania vysadili prednison a uvidíme čo bude ďalej, teraz berie len imuran v kombinácii s ursosanom a essentiale.V zime sme brali aj kalcium a vitamín D aby sa jej od tých kortikoidov nerozpadla kostra. Ak niekto chcete povymieňať skúsenosti a informácie napíšte k?udne na macaj"centrum.sk, prajem vam všetkým hodne zdraví a optimizmu.'
2. Duben 2007 - 23:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Ahoj holky tak jsem ráda,že jsem konečně našla někoho kdo ma stejné problémy...mam taky diagnostikovanou AIH s kterou se potykám mnoho let.Momentalne jsem se dostala po mnohých kombinacích léku znovu k medrolu 8mg denné a ursofalku 3tb denne.Mmmentalně mám remisi onemocnění které jsem dosahla také díky memu doktorovi,zdravé životosprávě,odpočinku a hlavně žádné stresy...a navíc k mému obrovskému štěstí jsem dokonce porodila zdravého chlapečka.všem vám moc držim palečky a případně se ozvěte na PViskova"seznam.cz'
7. Květen 2007 - 21:02
Obrázek uživatele Návštěvník
příroda (anonym)
u autoimunní hepatitiday se doporučuje sníst denně 10 stvolů z pampelišky dlouhodobě,úplně to nevyléčí,ale zmírní příznaky,teď je pampelišek všude plno,doporučuji trhat někde dále v přírodě nepokálené od psů,jinak doporučuji dlouhodobě užívat tinktruru na játra,koupit v zelené lékárně'
8. Květen 2007 - 11:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Veronika (anonym)
Ahojte, konečne som našla niekoho, kto má túto chorobu, samozrejme vôbec sa netešim že ju máte :_( aj vy. Píšem hlavne preto, že sa liečim už sedem rokov a do minulého mesiaca uspešne. Brala som Prednison, Imuran a Flavobion. Avšak teraz som bola na odberoch a výsledky sa mi ve?mi zhoršili, zvýšil mi lekár trojnásobne lieky a o týžden som šla znovu, a výsledky su vraj nieko?konásobne horšie. Nerozumiem tomu...v pondelok idem opäť na kontrolu a uvidíme...len neviem co sa to deje?? dufam ze nemate nikto taketo skusenosti, avsak ak ano..prosim napiste svoje skusenosti...DAKUJEM'
24. Květen 2007 - 11:42
Obrázek uživatele Návštěvník
sarka (anonym)
Ahoj lidičky, kteří jste na tom jako já.Léčili mě Ursosanem a nyní se mi výsledky dost zhoršily, snad psychika nebo velká únava, jezdila jsem jak šílenec na bruslích, nevím, čím se to zkazilo. Tak mi předepsali prednison varovali jak budu tlustá a oteklá.Beru ho teprve 14 dní, a tak zatím nic, ale netěším se.Po vysazení Ursosanu, mě začal bolet dost výrazně trojúhelník, asi žlučník,piju na to čaj Salvat na žlučník a žluč.cesty. Chystám se taky k bylinkářce,udělám si zase očistu střev a budu pít 9 dní jen šťávy z ovoce a zeleniny podle knihy "Sám sobě lékařem" doporučuju.'
18. Červenec 2007 - 16:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Šárko,tak jsem zabrousila opět na zdejší stránku o AIH. Ursosan jem brala 2měsíce, od března jsem brala 1 Prednison, ale od dubna dosud 4 Prednisony. Přibrala jsem, jsem oteklá a nesnáším sluníčko a teplo, což je v tomto období problém. A já, která se ráda sluním a jezdím k moři je letos tomu konec.Na jaterní testy chodím každý měsíc. Od minulého měsíce ještě beru 2 Imurany a 2x kalium, jelikož jsem ho měla nedostatek v těle. Prý se vylučuje Prednisonem. Sama jsem si koupila Ostropestřec, který posiluje játra, pila kopřivový čaj...Vše začalo v prosinci...Pokud chceš ještě něco, nebo někdo z Vás, tak mi napište na 1.Jitule"seznam.cz Ráda získám nějaké informace a jinak přeji hooodně zdravíčka všem!!!'
22. Červenec 2007 - 13:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Tina (anonym)
Ahoj Jitko. Tak jsem se sem taky počase vrátila a zjistila jsem , že je nás čím dál víc. Napíšu ti jak je to se mnou. Tak tuto nemoc mám už dva roky. Během této doby mi snížili prednison z 40 mg denně na současných 7,5 mg denně . To mně těší ale četla jsem že v jednom příspěvku že se holka po sedmi letech zhoršila tak to mě mrzí. No kromě toho beru ulcosan, ursosan , essentialle, calium a já sama jsem si přidala ještě centrum. Tak trochu pro jistotu. Snažím se dodržovat životosprávu. I když se přiznám že poslední dobou trochu hřeším. Piju meltu i bez mlíka spoustu vody . Začlo to totiž tak ,že jsem přibírala no a když jsem už měla 70 kg. Tak jsem si řekla tak to teda ne , že jsem nemocná to ještě neznamená že budu tlustá. Hlavně ten obličej. Hrůza . tak se trochu držím. Kdyby jsi chtěla vědět víc tak se ozvi . pa'
22. Červenec 2007 - 17:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Tino,tak ty se léčiš už 2 roky... Já vlastně teprve půl roku, než se přišlo na to , co to je. Já brala 3 měsíce 60mg Prednisonu a po dnešní kontrole už jen40mg.Jaterní testy prý jsou už dobré, ale dávky bude postupně snižovat. Na odběry chodím každý měsíc. Imuran prý budu brát už celoživotně. V nemocnici jsem ležela v prosinci a v únoru byla na biopsii jater.Já v tom obličeji jsem také děsné oteklá.A jak se u Tebe projevila AIH? Měj se a hodně zdravíčka. J.'
25. Červenec 2007 - 21:15
Obrázek uživatele Návštěvník
šárka (anonym)
Ahoj Jitule a Tínotak vám holky nevím, jak jsme k tý blbý nemoci přišly. Mě je letos 44 let, třeba to souvisí i s věkem. Žádná správná životospráva a docela i stres. Teď se snažím být v pohodě, protože jsem zjistila, že jsem smrtelná a tak všemu se směju, snažím se nepřejídat a trochu těch bruslí si dám taky, ale ne jako šílenec. Ten obličej to bude teda nářez. Za jak dlouho se u vás projevila ta váha a oteklý obličej? V srpnu jdu na kontrolní testy a tak jsem zvědavá,jestli mi prednisol zabral nebo co se mnou budou dělat. Jsem objednaná na vyšetření do IKEMu, moje dr mě tam posílá, že dělají lepší vyšetření než u nás.Já vám všem držím palce, protože bez štěstí nic nezmůžem. Víra tvá tě uzdraví a já si řekla, že nebudu tlustá a že se vyléčím navzdory všemu a jsem šťastná v osobním životě a tak tomu dobrýmu prostě věřím.'
30. Červenec 2007 - 0:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Šárko, mě bude tento měsíc 41, Také nevím, jak jsem k tomu přišlo, ale než jsem zežloutla, tak jsem měla chřipku, ale jen lehkou. Normálně jsem chodila do práce...Rodiče si myslí, že jsem k tomu přišla v zahraničí, poslední 3 roky jsem byla v Egyptě. Ale jak tak čtu, mají to jen ženy a i malé holčičky. Já teda nikdy nesportovala a už jsem měla nějaká kg navíc a teď ještě takhle...A že bych holdovala smaženýmu, pečenýmu to ne. Bůček, tlačenka nikdy.Čím jsem hřešila a hřeším, jsou sladkosti.Když jsem brala jen 20mg Prednisonu tak to šlo, ale po 80mg kg lítla jen nahoru a obličej oteklý a oči také....Tak držím palce, ať Ti vyšetření tento měsíc dopadne dobře a je jen a jen lépe.J.'
3. Srpen 2007 - 21:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj Jituš,tak zatím výsledky stejné a to beru 80 mg denně prednisonu. Jsem neskutečně čilá a bohužel nemůžu moc spát, ráno se mi třesou dost ruce, přes den je to trochu lepší. Zatím nepřibírám, ale v obličeji jsem již kulatější. Do Ikemu jdu v září. Mám nejen AIH, ale taky proti štítné žláze a žaludku, pozitivní AMA, tak jsem na sebe fakt zvědavá. Žloutenku nemám a neměla jsem podle vyšetření a nejsem tudiž žlutá, to mě mrzí, že máš takové problémy. Jak to zvládáš v práci? Cítíš únavu nebo jsi taky čilá? Blahopřeju k narozkám, co jsi lev nebo už panna? Dám na znamení, já jsem kozoroh. V tom Egyptě to mohlo být dost hustý. Já jsem teda celá pihatá, a tak by pro mě tamní podnebí nebylo nic moc, ale tebe obdivuju, já jsem ten konzervativec, co nevytáhne skoro paty od domu.Držím palce k našemu uzdravení, třeba někde někdo už něco vymyslel pro nás.Pa Š.'
12. Srpen 2007 - 21:03
Obrázek uživatele Návštěvník
vendula (anonym)
já sem jedena z těch co ti rozumí. ví jaký to je to stálí omezovaní. chodim k doktorce v budějovicích má tam soukromou gastroenterologickou ordinaci. ale já na doktory kašlu prášky si dost často zapomínám brát jim co chci a jsem v pohodě. teda aspoň zatím. a jak seš na tom ty?'
19. Září 2007 - 12:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Tina (anonym)
Ahoj holky ,už jsem tady dost dlouho nebyla. A vidím ,že diskuze žije , což je fajn. Tak mě je 30 o nemoci vím ty dva roky. Teď beru prednison 10 mg , brala jsem už i 7,5 ale po nachlazení jsem se necítila dobře , tak mi to trochu zvedli. Momentálně máme v rodině samé oslavy, takže co se týče jídla, tak hřeším- samé sladkosti. už se těším jak od příštího týdne začnu zase se svojí dietkou, po které je mi dobře a většinou se mi i jaterky upraví na normál. V jednom příspěvku jsem se dočetla , že jsme smrtelně nemocný. Holky jak to snášíte . Já když jsem brala 20 mg pr. tak to se mnou dělalo takové věci . Byla jsem oteklá . Ten třes rukou taky a šílené deprese. Mám dvě děti a myslela jsem , že jim umřu . Naštěstí jsem zrovna chodila k prima doktorce která mě z toho dostala. Mám smůlu v tom , že se u mě doktoři střídají. No už je to lepší. Taky jsem slyšela o případech , které se z toho dostaly. Udělala bych všechno na světě'
19. Září 2007 - 16:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Šárko, Tino a ostatní.....Už jsem tady 2 měsíce nebyla a dnes jsem šťastná, jelikož jsem byla v jaterní poradně a výsledky jsou v normě. Chodila jsem tam každý měsíc a jak jsem psala, že jsem brala 80mg Prednisonu, tak "Už" jen 40mg. To mi bylo sníženo již v červenci, kdy byly výsledky také dobré, ale v srpnu jaterní testy opět vylítly. Jinak beru ještě Imuran. Ten třes rukou jsme měla jen u té vysoké dávky, deprese žádné. Jen mi vadilo to vedro v létě.Šárko, ptáš se, jaké jsem znamení. Jsem lev, práci zvládám normálně, jen v těch vedrech to bylo trochu složitější.Také jsem se dnes ptala pana primáře třeba na očkování proti chřipce nebo jak mám postupovat, kdyby na mě viroza lezla. Říkal, že viry chřipky na mě nepůjdou díky kortikoidů a paralen či panadol mohu. Angínu chytit mohu. Doporučil mi ale očkování proti žloutence typu B.Že kdybych jí dostala, tak to by byl pro játra konec (jedině transplantace!!) Tak napište holky, jak jste na tom v současné době vy. Přeji hodně zdravíčka a buďte v pohodě.J.'
1. Říjen 2007 - 22:14
Obrázek uživatele Návštěvník
veru (anonym)
ahojte...no tak já ji mám teda taky, ale zavinila jsem si to sama - anorexie - nic nejezení a už to bylo....brala jsem 4 roky prednison a esentiele forte a ted mi to teda naštěstí vysadili, nechci to ale zakřiknout....jinak teda z kortikoidů, nejen že jsou chutě, ale protože vám to nabourá celý organismus, dostala jsem i tzv růžovku (přesto že mi je 17) - červěný nos a dost špatně se to léčí'
25. Říjen 2007 - 11:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Ahoj! Já mám diagnostikovanou AIH od léta 2007 a v říjnu mi nasadili Ursofalc. Jaterky se srovnaly téměř do normálu a na další odběry jdu v únoru, tak jsem zvědavá. Docela jsem vyděšená z toho, co se tady dočítám. Já jsem zatím odmítla všechny invazivní vyšetření ( biopsie a ERCP), ale vím, že mě to nemine. Jsem posera. A hlavně jsem taky zdravotník, takže znám komplikace těch vyšetření. Chtěla jsem se zeptat jestli máte někdo sníženou pracovní schopnost nebo nějaké omezení. A jestli někdo víte, proti čemu máte pozitivní ty autoprotilátky. Já proti mitochonriím. Jsem ráda, že jsem tu diskuzi objevila a někdy zase ahoj.'
4. Prosinec 2007 - 13:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Moniko,koukám, že jsi tady nová. Já žádné omezení nemám a ani nevím, proti čemu mám pozitivní autoprotilátky. Jak jsem se zde již zmiňovala, tak ta vyšetření jsem si prošla, ale na ERCP by mě už asi nikdo nedostal....V současné době mám jaterky výborné a tak mi byl Prednison snížen na 15mg. Brala jsem i 80mg.Na další odběry jdu koncem února. Přeji brzké úzdravení.'
16. Prosinec 2007 - 20:08
Obrázek uživatele Návštěvník
evík (anonym)
ahoj všichni:) Mám AIH již od dětství, i když nikdonnedokázal zjistit, od kdy přesně. je mi 17 let a nemoc přecházím vcelku dobře- jen někdy po větší námaze mi bývá špatně od žaludku. Nemoc mi zpočátku také nemohli zjistit, měsíc jsem ležela na infekčním a později 14 dní v Motole. Tam mi přišli na AIH a nasadili Prednison a Imuran. To bylo před 4 lety, dnes beru pouze Imuran v malé dávce a dokonce jsem se sestrou na kole ujela přes 50 km na kole v klidu, takže můžu říct, že se nijak hrozně necítím. Vy, kdo máte také AIH, to nevzdávejte a bojujte! I já jsem měla chvíle, kdy jsem se utápěla ve vlasstní nemoci, ale není to na nic. Takže hlavu vzhůru a kdyby se mezi vámi našel milý člověk s AIH, budu moc ráda, když mi napíše:)zuetka"seznam.cz'
26. Prosinec 2007 - 19:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Janče (anonym)
Ahojky, tak jsem náhodou našla stránku s touto diskuzí. Nečetla jsem ji celou, ale některé pasáže mě docela vyděsily. Já mám chronickou autoimunní hepatitis od svých 15 let. V červnu oslavím 30, takže s touto nemocí přežívám již 15 let. Když mi nemoc propukla, vůbec nevěděli co mi je a jaterní testy mi stouply tak drasticky, že jsem měla ALT i AST přes 100. V nemocnici jsem byla 3 měsíce. Nakonec mi řekli, že moje tělo vyrábí protilátky proti hladkému svalstvu, hlavně srdci. Vůbec nevím, jak jsem k tomu přišla. Ke konci mi nasadili kortikoidy v kapačkách a pak jsem přešla na Prednison s Azamunem. Postupně mi dávky snižovali po několika letech vyměnili Azamun za Imuran. Víc než 4 roky jsem držela drastickou ditu, kdy jsem nejedla žádné tuky, smažené, čokolády, všechno jen na vodě, nízkotučné apod. Pak jsem začla v malých dávkách jíst všechno, samozřejmě, že většímu množství tuků a smaženému se vyhýbám stále. Dalších několik let jsem brala 5 mg Prednisonu a Imuranu. Před necelými 4 lety mi vysadili Imuran, protože jsem chtěla otěhotnět. Dnes mám 2 krásné zdravé děti (dceru 3 roky a syna 4 měsíce). Jaterní testy se mi v lednu zvedly, takže mi možná nasadí Ursofalk. Uvidíme jestli se testy zlepší nebo zhorší. Jezím na kontroly do Brna na infekční kliniku v Bohunicích a jsem tam spokojená. Pan doktor mi vždycky všechno vysvětlil a uklidnil. Nikdy jsem si nepřipouštěla, že jsem nějak vážně nemocná. Myslím, že psychika je hodně důležitá. Tak se všichni držte. Jana'
23. Únor 2008 - 22:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Simona (anonym)
Ahojte, může mi někdo napsat, jak se tahle nemoc projevuje?'
30. Duben 2008 - 12:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj,zdravím všechný co mají stejný osud jako já.jen jsem se tu nikde nedočetla že by měl někdo k tomu příznaky jako já.Nevydržím dlouho na nohou což znamená že po 10minutách už vyhledávám kam si sednout protože se mi podlamují nohy.Tak přemýšlím jestli je to součást nemoci AIH?Prosím má too někdo z vás taky?Děkuju za odpově´d.'
19. Květen 2008 - 16:23
Obrázek uživatele Návštěvník
hana (anonym)
Ahojky,je mi 29 a pravděpodobně mám AIH,ještě čekám na biopsii jater,ale vyšli mi pozitivní autoimunní protilátky.Zatím jsem bez medikacr,beru pouze lagosu a Essenciall Forte,Jaterní enzymy mám kolem .Ležela jsem 10 dní na infekčním,s podezřením na inf.žloutenky nebo moononukleozu,nakonec všechno negativní.Teď mám vcelku dobrého lékaře, který mi nechce jen tak nasadil kortikoidy a radší počká na výsledky biopsie a pak že mi připraví léčbu přímo na tělo.Mám doma tříletou holčičku a ráda bych jí pořídila ještě za pár let sourozence,tak snad to bude možný.Jinak všichni stejně postižení mějte se hezky a užívejte léta.Pa Hana'
20. Červen 2008 - 21:55
Obrázek uživatele Návštěvník
hana (anonym)
Ahojky,je mi 29 a pravděpodobně mám AIH,ještě čekám na biopsii jater,ale vyšli mi pozitivní autoimunní protilátky.Zatím jsem bez medikacr,beru pouze lagosu a Essenciall Forte,Jaterní enzymy mám kolem 5.Ležela jsem 10 dní na infekčním,s podezřením na inf.žloutenky nebo moononukleozu,nakonec všechno negativní.Teď mám vcelku dobrého lékaře, který mi nechce jen tak nasadil kortikoidy a radší počká na výsledky biopsie a pak že mi připraví léčbu přímo na tělo.Mám doma tříletou holčičku a ráda bych jí pořídila ještě za pár let sourozence,tak snad to bude možný.Jinak všichni stejně postižení mějte se hezky a užívejte léta.Pa Hana'
20. Červen 2008 - 21:57
Obrázek uživatele Návštěvník
veronika2 (anonym)
Zdravím všechny.Mám syna v říjnu mu budou 4 a AIH mu zjistili v březnu 2007,k tomu se přidala urcelozní kolitida.Je relativně v pohodě až na ty ALT.AST atd.,které jsou momentálně v norně tak,že bere 2mg medrolu a paní doktorka chce postupně me.drol vysadit.Chci se zeptat jak Vaše dcerka zareagovala na vysazení kortikoidů.Můžete mi napsat veronika_cerna"centrum.cz.Mějte se hezky a přeji hodně zdravíčka.Veronika'
22. Září 2008 - 21:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahoj, tak na tyhle stranky jsem narazila az ted.je mi 21 a mam autoimunni hepatitidu, zacalo to uz v detstvi.byla jsem stale nemocna a mela jsem casto horecky, na ty jsem samozrejme brala porad chemii, paralen, antibiotika.opakovane brani se projevilo az myslim, ve 12 letech, kdy jsme lezeli na infekcnim s podezrenim na zloutenku nebo mononukleozu, az po jaterni biopsii zjistili, ze mam AIH, 2 mesice jsem lezela v nemocnici a pote me az pustili domu, s prisnou dietou, prednisonem a dalsimi leky, zakazem cviceni, behem mesice jsem pribrala 10kg, diky lekum, take se mi zhorsil zrak.nyni jsem zdrava, nebo alespon mam pozastavenou nemoc.neberu prasky-zadne, jim vse a ziju naplno.
14. Listopad 2008 - 0:13
Obrázek uživatele Návštěvník
marketa (anonym)
prestala jsem brat leky, nerekla nic doktorum a zacla se zajimat o homeopatii, lecil me primo pan Jonas, ktery je znamy po celem svete, nikdy bych neverila, ze se to muze zlepsit, ale nakonec ano.kdo nezkusi neuveri.samozrejme, ze nejim smazena jidla, omezuji sladke, alkohol, ale na druhou stranu taky piju koprivovy caj a delam si ruzne caje i koupele. doporucuji..telo sice zabiji sve zdrave bunky, doktori zjisti, ze se na to ma dat urcity lek, ale nezaacnou lecit podstatu nemoci..a chemie zabiji dalsi ruzne organy v tele..zkuste si to precist, s pozdravem..marketa
14. Listopad 2008 - 0:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Zuzana (anonym)
Ahoj,toto onemocnění u mě diagnostikovali před rokem a půl.Dostala jsem velké dávky pkortikoidů a spoustu dalších léků až jsem se nepostavila jednoho rána na nohy.Bolesti které jsem neměla se po léčbě oběvili.Nakonec jsem do pár měsíců skončila v 34 letech v plném inv.důchodu.Díky tomu že jsem zaznamenala že něco není asi jak má být ,jsem se rozhodla změnit lékaře a dojíždím do pražského Ikemu kde mi paní doktorka nasadila léky které se dávají až po transplantaci .Jmenují se Sandimun Neoral.Snáším ho v pohodě dnes už jsem v částečném důchodu a jaterní testy jsou skoro v normě.Děkuji paní doktorko.Děkuji i za své děti.
24. Září 2009 - 18:24
Obrázek uživatele Návštěvník
leja (anonym)
prestala jsem brat leky,...Ahoj,autoimunní hepatitidu už mám 15 let,beru stále imuran a prednison,docela se to drží v normě,samozřejmě při těhotenství a po porodu se objevilo velké zhoršení..,také při chřipce a různých nemocech hodnoty kolísají.Různé drobné problémy začínají až ted...vyrážka v obličejí (periorární dermatitida) z dlouhodobého užívání prednisonu,bolesti kloubů při náročnějších sportech..,ale na takové dávky jaké beru 20mlprednisonu a 40ml imuranu si žiju ještě celkem dobře.
7. Leden 2010 - 10:24
Obrázek uživatele Návštěvník
sisidajda (anonym)
Ahoj,autoimunní hepatitidu...Ahojky,mě sdělili tuto diagnózu v roce 2002.Je mi 37 a jsem v částečném invalidním důchodu.Prednison snáším dost špatně a jen s imuranem nevydržím.Při dávkách prednisonu 40mg mám křeče v nohou,docela velký třes rukou,srdeční aritmii, přidala se cukrovka a přibývání na váze ani nemluvím.Nejhorší na tom je neustálá únava.Pana doktora Jonáše jsem také zkoušela,bohužel bez kladných výsledků.Je to bohužel nekonečný boj.Kdyby měl někdo info o nějakých nových lécích či léčebných postupech napište to sem prosím.Děkuji a všem hodně síli a trpělivosti.
25. Květen 2010 - 11:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ahojky, tak jsem náhodou...Dobry den, velice me zaujal Vas prispevek,ja mam AIH diagnostikovanou 10 let, v rijnu mi bylo 30. Rada bych v dohledne dobe otehotnela a velice bych uvitala jakekoliv rady, je tezke vysvetlovat zdravemu okoli, jak vam je a jaka jsou rizika, vsichni jsou z toho vyplaseni. Ja se obecne povazuji za spis zdraveho cloveka:-) a pokud byste si nekdy nasla cas treba na email, rada bych si popovidala. Dekuji, mejte se krasne a preji hodne zdravi! Jana
12. Leden 2011 - 16:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Robert (anonym)
Ahoj,autoimunní hepatitidu...Zdravím mám AIH už od roku 2005,pořád to kolísá při chřipkách a tak dvakrát do roka se to horší ,celkem se vše vždy drží tak na 10ml prednisonu ob den,jen nevím aby to už nebylo dlouho to používání,říkáte 15 let a berete 20ml pre a 40imur. to je hrůza né?
15. Červen 2011 - 15:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea (anonym)
Ahoj, také mám autoimunitní hepatitidu-užívám prednison 20 mg a teď mi přidali i azaprine 50mg. Léčbu moc dobře nesnáším-mám hodně nežádoucích účinků, tak jsem zvědavá co mi přinese nasazení nového léku... Ráda bych si popovídala o této nemoci, léčbě, alternativách, prostě jak jste natom Vy a jak se Vám daří. Budu se těšit na StranskaA@seznam.cz Přeju hezký den a hodně sil do života :)
15. Září 2011 - 11:25
Obrázek uživatele Návštěvník
uji (anonym)
cvx gfbh
4. Říjen 2011 - 22:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Ahoj, autoimunní hepatitídu mám už 7 let, zjistili mi ji v 10 letech a to jenom díky tomu, že mi zbělalo bělmo.Jinak jsem na sobě žádné příznaky nenašla. Pár dní nevěděli co mi je, ale po převezení do Olomouce mi to zjistili. Ze začátku jsem brala strašně hodně léků (jenom ráno 9, plus asi 3 odpo. i večer...), prednisonu jsem brala strašně velkou dávku, protože jsem měla šíleně vysoké hodnoty. Nyní po 7 letech beru již jenom ursofalk (2x1) a esenciale (2x1) plus magnesium, protože ho mám málo, a doktorka mi řekla, že mi možna uplně vysadí ursofalk. Doufám, že to bude už jenom dobré a všem, kteří se s touto nemocí setkali držím palce, ať se drží a přeji ať jim vše dobře dopadne:)Peťa
22. Listopad 2011 - 17:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
ahoj, tak na tyhle stranky...Ahoj, chtěla jsme se zeptat, jestli trošku piješ alkohol. Nedávno mi bylo 18 a od zjištění nemoci žiju s tím, že nemůžu pít. Když je člověk na nějaké oslavě tak si nemůže ani připít. Rodina mi ale říká, že maličko bych mohla, já si ale nejsem moc jista, tak jsem to ještě nezkoušela a chtěla bych vědět, jakou máš zkušenost. Děkuji Peťa :)
22. Listopad 2011 - 17:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Peťa (anonym)
Ahoj, chtěla jsme se zeptat,...Ahoj mám to samé už skoro 3 roky. Alkohol určitě nepomáhá při léčení ale jsem v podobném věku jako ty takže došlo na to že jsem chlastal jak prokopnutá kobyla. Ale to bylo ještě předtím než jsem začal brát Prednison(bal jsem Ursosan) když jsem pil tak jsem ho vynechal a jakmile jsem měl krevní testy tak měsíc před jsem vynechal alkohol. Na testech nešlo skoro nic poznat...sem tam kapičku zvýšené hodnoty
6. Prosinec 2011 - 10:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Silvie (anonym)
Ahoj, také mám...Ahojky Andry, autoimunní hepatitis mám bezmála 12 let,nejdrive ulcerozní kolitida,pak se k tomu přidala AIH,3roky jsem brala léky,pak 1,5 nic,byla jsem těhotná/kdy imunitní systém "spí"/,pak znovu 3roky/prednison,imuran/pak 5let klid,ted se mi to znovu rozjelo,stresem,na začátku byl také podnětem stres.Navíc mi objevili sklerozující žlučovody-bomba.Takže beru prednison,ursosan,salofalk,imuran.Je pravda,že se situace po zdrav.stránce zlepšila, ale nejsem za jedno s touto léčbou, proto kortikoidy jsou svinstvo.Dlouhodobé dávky jsou škodlivé,první 3 měsíce 20mg,ted už jen 5mg.Ale stále hledám jiný způsob léčby,alternativu.Ted jsem byla v lázních-Karlových Varech,minerální voda opravdu zabrala,hl. jsem to poznala na střevech.Bavila jsem se tam s jedním pracovníkem, který mi potvrdil, že existuje i jiný způsobom léčby,šetrnější,než ten, co máme my.Mluvil o lékařích z Phy nebo možná i Brno. Kdyby jste měli nějaké nové poznatky,napiště. tomankova.silvie@seznam.cz
12. Prosinec 2011 - 9:19
Obrázek uživatele Návštěvník
uji (anonym)
Ahoj,toto onemocnění u mě...ahojky , chtela bych se zeptat jakou mas presne diagnozu a jak se ta pani doktorka z ikemy jmenuje? ja uz skoro 4 roky beru prednison a moc dobre ho nesnasin a taky premyslim ze zkusim ikemu. a jak ses dostala do ikemy?
16. Prosinec 2011 - 17:03
Obrázek uživatele Návštěvník
uji (anonym)
Ahoj Jitule a Tínotak...ahoj Šárko, chtela bych se zeptat jak te tvoje doktorka odeslala do ikemy? napsala doporuceni nebo jak? ja kdyz jsem se ptala te sve tak mi rekla ze az tam ji ruce nesahaji a ze si to mam udelat nejak sama:/
16. Prosinec 2011 - 17:11
Obrázek uživatele Návštěvník
leja (anonym)
Dobrý den,chtěla bych se optat,AIH mám už 20 let,beru skoro pořád 20mg prednisonu+50mg imuranu.Měla jsem částečný inv.důchod,ale ten mi před 3 lety vzali.Dřív jsem tuto nemoc snášela dobře,ale po těch letech mám kožní problémy,zažívací problémy(zácpa střídá průjem),dále bolesti kloubů při sportech,samozřejmě únava atd...
13. Únor 2012 - 14:58
Obrázek uživatele Návštěvník
veronika w. (anonym)
Ahojky, taky mám už 4 rok AIH ( autoimunitní hepatitidu )..Léčím se už 4 roky, a poříd je to tak, že chvíli třeba 2-3 měsíce je klid a potom zase špatný, takže se navýšijo kortikoidy (prednison) a pak se to zase snižuje, a zase chvili klid a pak zase.. Ale píšu proto, protože jsem zjistila že hoodně se dá pomoct, když budete pít čaj ostropestřec, vyčistí játra a mě to hodně zabralo, když jaterní testy byly vysoké,klesly poměrně rychlo, čaj jsem pila 2 denně.. Přeji hodně zdraví všem...
4. Říjen 2012 - 11:22

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama