86 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

autoimunní hepatitida

10. Září 2018 - 0:04

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
daja (anonym)
Ahoj. Mám autoimunní chronickou hepatitidu, od dětství. Užívám kortikoidy. Hledám někoho, kdo má tuto nemoc. Hledám také kontakt na odborníka na autoimunní onemocnění.Prosím, ozvěte se. Díky.'
11. Září 2004 - 20:05
Obrázek uživatele Návštěvník
tina (anonym)
Ahoj. Narazila jsem tu na jediný příspěvek ohledně AIH. Tuto nemoc mi diagnostikovali v září po dvou letech šílených vyšetření kdy nevěděli vůbec co mi je. Takže nasadili samozřejme prednison. Je to lepší, ale super rozhodně ne. Dajo jestli se chodíš tady dívat,prosím ozvi se. Zajímá mě jak se ti daří.Díky'
17. Březen 2006 - 12:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj, nevím, jestli sem chodíte, ale tuto nemoc mám diagnostikovanou také. Problém je, že to mám ještě trošku složitější a komlikovanější. Ale chtěla jsem se zeptat, jestli nemáte nějaké info o nemoci popř. webové stránky atd. Také by mě zajímalo, jak nemoc snášíte a jestli ji na sobě nějak pozorujete...? K té léčbe, s prednisonem beru ještě imuran - neměl by to být takový driják a při tom mnohem lepší, asi žádný kortikoidy:).....tak se kdyžtak ozvětě, díky'
13. Červenec 2006 - 20:47
Obrázek uživatele Návštěvník
martin (anonym)
ahojte, mám trojročnú dcérku s AIH, zistili jej to pre pol rokom, tiež berie prednison a imuran, vraj to bude dlhodobá liečba, má sa zatia? dobre, dúfam že k žiadnym relapsom nedojde... na nete je toho dosť málo, asi máme smolu, nie je to len nejaká obyčajná alergia ...ko?ko máte rokov a ako sa to u vás prejavuje?'
8. Říjen 2006 - 19:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahoj,my máme desetiletou dcerku s AIH, včera jsme si ji přivezli po měsíci z nemocnice. Naše pediatrička na to přišla úplnou náhodou, protože měla žlutá bělma. Teď bere prednison a imuran. Jí subjektivně nic není, akorát má po těch lécích nebývalý hlad. Dřív skoro nejedla a najednou je z ní Otesánek. My jsme hledali na internetu všehno možné, protože si myslíme, že tělo není tak dementní, aby zabíjelo vlastní zdravé buňky. Např. wilsonova choroba byla taky autoimunitní a určují se u ní stejné hodnoty jako u AIH, ale jediný rozdíl je, že se v játrech hromadí měď, a proto na ně imun. systém útočí. Jakmile se měď odstraní, je po autoimunitě!!! Takže jsme se rozhodli, že musíme její tělíčko dokonale pročistit vč. střev (výplach) a její strava musí obsahovat vše, co tělo potřebuje ke správné funkci. Podle našich teorií jsou játra intoxikována nějakými metabolity nebo prostě tělesnými jedy, které odtamtud postupně vypláchneme. Moc důležitý je poměrně velký přísun tekutin. Mám toho na mysli ještě moc (na co všechno jsme přišli), protože všechno souvisí se vším, tak je toho opravdu plno. Kdybyste chtěli, tak si můžeme třeba psát. Nechci to tu zaplácat. E-mail kaca"camp-autoservis.czMějte se moc hezky a všem přeju co nejvíce zdraví Zatím pa Káča'
12. Listopad 2006 - 2:22
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
ahojky, AIH mám už asi pět let. Zprvu nevěděli co mi je. Léčili mě na Gastru a asi už 2 roky jezdím do nemocnice v Brně. Brala jsem imuran, ale ten jsme se s panem doktorem snažili vysadit, protože bych chtěla mít miminko. Jinak pořád beru prednison, obličej se kulatí, někdy máte takové chuti.Každé 2-3 měsíce jezdím na krev. Ráda bych si popovídala s dalšími lidmi, kteří mají stejnou nemoc.Mějte se moc krásně a hodně zdravíahoj Lenka'
10. Březen 2007 - 12:34
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
ahojky, já mám taky tuto nemoc.'
10. Březen 2007 - 12:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj, před 11 lety, po operaci žlučníku, mi zjistili z krve prodělanou mononukleózu a od té doby jsem se léčila na infekčním. Jaterní hodnoty byly jak na houpačce, měla jsem vysoké GMT (i 6.2).Před 3 lety se podivoval jeden doktor, proč mě důkladně nevyšetří. Na gastru mi zjistili autoimunitní cholangoitidu (něco se žlučovýma cestama)a hepatitidu. Zatím užívám Ursofalk, ale prý to bude mít víc stádii,později i kortikoidy.Není to prý moc časté onemocnění, a ani mi nedokážou říct, na jak dlouho to bude. Jen že je to nemoc nevyléčitelná. Ted´jsem po operaci karcinomu štítné žlázy, a moje jaterní testy jsou takřka (až na GMT 2.1) výborné. Nějak to všechno nechápu..'
12. Březen 2007 - 20:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Lenko,i já mám AIH, lečím se od prosince, beru Urssosan a 14 dní Prednison, jelikož jaterní testy jsou neuspokojivé. Také jsem byla na biopsii jater.Pokud si chceš o něčem napsat, tak mi klidně napiš 1.Jitule"seznam.cz Jinak přeji hooodně zdravíčka. jitka'
31. Březen 2007 - 21:49
Obrázek uživatele Návštěvník
martin (anonym)
ahojte všetci, pomaly nás tu pribúda...mojej dcérke po roku užívania vysadili prednison a uvidíme čo bude ďalej, teraz berie len imuran v kombinácii s ursosanom a essentiale.V zime sme brali aj kalcium a vitamín D aby sa jej od tých kortikoidov nerozpadla kostra. Ak niekto chcete povymieňať skúsenosti a informácie napíšte k?udne na macaj"centrum.sk, prajem vam všetkým hodne zdraví a optimizmu.'
2. Duben 2007 - 23:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Ahoj holky tak jsem ráda,že jsem konečně našla někoho kdo ma stejné problémy...mam taky diagnostikovanou AIH s kterou se potykám mnoho let.Momentalne jsem se dostala po mnohých kombinacích léku znovu k medrolu 8mg denné a ursofalku 3tb denne.Mmmentalně mám remisi onemocnění které jsem dosahla také díky memu doktorovi,zdravé životosprávě,odpočinku a hlavně žádné stresy...a navíc k mému obrovskému štěstí jsem dokonce porodila zdravého chlapečka.všem vám moc držim palečky a případně se ozvěte na PViskova"seznam.cz'
7. Květen 2007 - 21:02
Obrázek uživatele Návštěvník
příroda (anonym)
u autoimunní hepatitiday se doporučuje sníst denně 10 stvolů z pampelišky dlouhodobě,úplně to nevyléčí,ale zmírní příznaky,teď je pampelišek všude plno,doporučuji trhat někde dále v přírodě nepokálené od psů,jinak doporučuji dlouhodobě užívat tinktruru na játra,koupit v zelené lékárně'
8. Květen 2007 - 11:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Veronika (anonym)
Ahojte, konečne som našla niekoho, kto má túto chorobu, samozrejme vôbec sa netešim že ju máte :_( aj vy. Píšem hlavne preto, že sa liečim už sedem rokov a do minulého mesiaca uspešne. Brala som Prednison, Imuran a Flavobion. Avšak teraz som bola na odberoch a výsledky sa mi ve?mi zhoršili, zvýšil mi lekár trojnásobne lieky a o týžden som šla znovu, a výsledky su vraj nieko?konásobne horšie. Nerozumiem tomu...v pondelok idem opäť na kontrolu a uvidíme...len neviem co sa to deje?? dufam ze nemate nikto taketo skusenosti, avsak ak ano..prosim napiste svoje skusenosti...DAKUJEM'
24. Květen 2007 - 11:42
Obrázek uživatele Návštěvník
sarka (anonym)
Ahoj lidičky, kteří jste na tom jako já.Léčili mě Ursosanem a nyní se mi výsledky dost zhoršily, snad psychika nebo velká únava, jezdila jsem jak šílenec na bruslích, nevím, čím se to zkazilo. Tak mi předepsali prednison varovali jak budu tlustá a oteklá.Beru ho teprve 14 dní, a tak zatím nic, ale netěším se.Po vysazení Ursosanu, mě začal bolet dost výrazně trojúhelník, asi žlučník,piju na to čaj Salvat na žlučník a žluč.cesty. Chystám se taky k bylinkářce,udělám si zase očistu střev a budu pít 9 dní jen šťávy z ovoce a zeleniny podle knihy "Sám sobě lékařem" doporučuju.'
18. Červenec 2007 - 16:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Šárko,tak jsem zabrousila opět na zdejší stránku o AIH. Ursosan jem brala 2měsíce, od března jsem brala 1 Prednison, ale od dubna dosud 4 Prednisony. Přibrala jsem, jsem oteklá a nesnáším sluníčko a teplo, což je v tomto období problém. A já, která se ráda sluním a jezdím k moři je letos tomu konec.Na jaterní testy chodím každý měsíc. Od minulého měsíce ještě beru 2 Imurany a 2x kalium, jelikož jsem ho měla nedostatek v těle. Prý se vylučuje Prednisonem. Sama jsem si koupila Ostropestřec, který posiluje játra, pila kopřivový čaj...Vše začalo v prosinci...Pokud chceš ještě něco, nebo někdo z Vás, tak mi napište na 1.Jitule"seznam.cz Ráda získám nějaké informace a jinak přeji hooodně zdravíčka všem!!!'
22. Červenec 2007 - 13:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Tina (anonym)
Ahoj Jitko. Tak jsem se sem taky počase vrátila a zjistila jsem , že je nás čím dál víc. Napíšu ti jak je to se mnou. Tak tuto nemoc mám už dva roky. Během této doby mi snížili prednison z 40 mg denně na současných 7,5 mg denně . To mně těší ale četla jsem že v jednom příspěvku že se holka po sedmi letech zhoršila tak to mě mrzí. No kromě toho beru ulcosan, ursosan , essentialle, calium a já sama jsem si přidala ještě centrum. Tak trochu pro jistotu. Snažím se dodržovat životosprávu. I když se přiznám že poslední dobou trochu hřeším. Piju meltu i bez mlíka spoustu vody . Začlo to totiž tak ,že jsem přibírala no a když jsem už měla 70 kg. Tak jsem si řekla tak to teda ne , že jsem nemocná to ještě neznamená že budu tlustá. Hlavně ten obličej. Hrůza . tak se trochu držím. Kdyby jsi chtěla vědět víc tak se ozvi . pa'
22. Červenec 2007 - 17:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Tino,tak ty se léčiš už 2 roky... Já vlastně teprve půl roku, než se přišlo na to , co to je. Já brala 3 měsíce 60mg Prednisonu a po dnešní kontrole už jen40mg.Jaterní testy prý jsou už dobré, ale dávky bude postupně snižovat. Na odběry chodím každý měsíc. Imuran prý budu brát už celoživotně. V nemocnici jsem ležela v prosinci a v únoru byla na biopsii jater.Já v tom obličeji jsem také děsné oteklá.A jak se u Tebe projevila AIH? Měj se a hodně zdravíčka. J.'
25. Červenec 2007 - 21:15
Obrázek uživatele Návštěvník
šárka (anonym)
Ahoj Jitule a Tínotak vám holky nevím, jak jsme k tý blbý nemoci přišly. Mě je letos 44 let, třeba to souvisí i s věkem. Žádná správná životospráva a docela i stres. Teď se snažím být v pohodě, protože jsem zjistila, že jsem smrtelná a tak všemu se směju, snažím se nepřejídat a trochu těch bruslí si dám taky, ale ne jako šílenec. Ten obličej to bude teda nářez. Za jak dlouho se u vás projevila ta váha a oteklý obličej? V srpnu jdu na kontrolní testy a tak jsem zvědavá,jestli mi prednisol zabral nebo co se mnou budou dělat. Jsem objednaná na vyšetření do IKEMu, moje dr mě tam posílá, že dělají lepší vyšetření než u nás.Já vám všem držím palce, protože bez štěstí nic nezmůžem. Víra tvá tě uzdraví a já si řekla, že nebudu tlustá a že se vyléčím navzdory všemu a jsem šťastná v osobním životě a tak tomu dobrýmu prostě věřím.'
30. Červenec 2007 - 0:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Šárko, mě bude tento měsíc 41, Také nevím, jak jsem k tomu přišlo, ale než jsem zežloutla, tak jsem měla chřipku, ale jen lehkou. Normálně jsem chodila do práce...Rodiče si myslí, že jsem k tomu přišla v zahraničí, poslední 3 roky jsem byla v Egyptě. Ale jak tak čtu, mají to jen ženy a i malé holčičky. Já teda nikdy nesportovala a už jsem měla nějaká kg navíc a teď ještě takhle...A že bych holdovala smaženýmu, pečenýmu to ne. Bůček, tlačenka nikdy.Čím jsem hřešila a hřeším, jsou sladkosti.Když jsem brala jen 20mg Prednisonu tak to šlo, ale po 80mg kg lítla jen nahoru a obličej oteklý a oči také....Tak držím palce, ať Ti vyšetření tento měsíc dopadne dobře a je jen a jen lépe.J.'
3. Srpen 2007 - 21:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj Jituš,tak zatím výsledky stejné a to beru 80 mg denně prednisonu. Jsem neskutečně čilá a bohužel nemůžu moc spát, ráno se mi třesou dost ruce, přes den je to trochu lepší. Zatím nepřibírám, ale v obličeji jsem již kulatější. Do Ikemu jdu v září. Mám nejen AIH, ale taky proti štítné žláze a žaludku, pozitivní AMA, tak jsem na sebe fakt zvědavá. Žloutenku nemám a neměla jsem podle vyšetření a nejsem tudiž žlutá, to mě mrzí, že máš takové problémy. Jak to zvládáš v práci? Cítíš únavu nebo jsi taky čilá? Blahopřeju k narozkám, co jsi lev nebo už panna? Dám na znamení, já jsem kozoroh. V tom Egyptě to mohlo být dost hustý. Já jsem teda celá pihatá, a tak by pro mě tamní podnebí nebylo nic moc, ale tebe obdivuju, já jsem ten konzervativec, co nevytáhne skoro paty od domu.Držím palce k našemu uzdravení, třeba někde někdo už něco vymyslel pro nás.Pa Š.'
12. Srpen 2007 - 21:03
Obrázek uživatele Návštěvník
vendula (anonym)
já sem jedena z těch co ti rozumí. ví jaký to je to stálí omezovaní. chodim k doktorce v budějovicích má tam soukromou gastroenterologickou ordinaci. ale já na doktory kašlu prášky si dost často zapomínám brát jim co chci a jsem v pohodě. teda aspoň zatím. a jak seš na tom ty?'
19. Září 2007 - 12:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Tina (anonym)
Ahoj holky ,už jsem tady dost dlouho nebyla. A vidím ,že diskuze žije , což je fajn. Tak mě je 30 o nemoci vím ty dva roky. Teď beru prednison 10 mg , brala jsem už i 7,5 ale po nachlazení jsem se necítila dobře , tak mi to trochu zvedli. Momentálně máme v rodině samé oslavy, takže co se týče jídla, tak hřeším- samé sladkosti. už se těším jak od příštího týdne začnu zase se svojí dietkou, po které je mi dobře a většinou se mi i jaterky upraví na normál. V jednom příspěvku jsem se dočetla , že jsme smrtelně nemocný. Holky jak to snášíte . Já když jsem brala 20 mg pr. tak to se mnou dělalo takové věci . Byla jsem oteklá . Ten třes rukou taky a šílené deprese. Mám dvě děti a myslela jsem , že jim umřu . Naštěstí jsem zrovna chodila k prima doktorce která mě z toho dostala. Mám smůlu v tom , že se u mě doktoři střídají. No už je to lepší. Taky jsem slyšela o případech , které se z toho dostaly. Udělala bych všechno na světě'
19. Září 2007 - 16:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Šárko, Tino a ostatní.....Už jsem tady 2 měsíce nebyla a dnes jsem šťastná, jelikož jsem byla v jaterní poradně a výsledky jsou v normě. Chodila jsem tam každý měsíc a jak jsem psala, že jsem brala 80mg Prednisonu, tak "Už" jen 40mg. To mi bylo sníženo již v červenci, kdy byly výsledky také dobré, ale v srpnu jaterní testy opět vylítly. Jinak beru ještě Imuran. Ten třes rukou jsme měla jen u té vysoké dávky, deprese žádné. Jen mi vadilo to vedro v létě.Šárko, ptáš se, jaké jsem znamení. Jsem lev, práci zvládám normálně, jen v těch vedrech to bylo trochu složitější.Také jsem se dnes ptala pana primáře třeba na očkování proti chřipce nebo jak mám postupovat, kdyby na mě viroza lezla. Říkal, že viry chřipky na mě nepůjdou díky kortikoidů a paralen či panadol mohu. Angínu chytit mohu. Doporučil mi ale očkování proti žloutence typu B.Že kdybych jí dostala, tak to by byl pro játra konec (jedině transplantace!!) Tak napište holky, jak jste na tom v současné době vy. Přeji hodně zdravíčka a buďte v pohodě.J.'
1. Říjen 2007 - 22:14
Obrázek uživatele Návštěvník
veru (anonym)
ahojte...no tak já ji mám teda taky, ale zavinila jsem si to sama - anorexie - nic nejezení a už to bylo....brala jsem 4 roky prednison a esentiele forte a ted mi to teda naštěstí vysadili, nechci to ale zakřiknout....jinak teda z kortikoidů, nejen že jsou chutě, ale protože vám to nabourá celý organismus, dostala jsem i tzv růžovku (přesto že mi je 17) - červěný nos a dost špatně se to léčí'
25. Říjen 2007 - 11:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Ahoj! Já mám diagnostikovanou AIH od léta 2007 a v říjnu mi nasadili Ursofalc. Jaterky se srovnaly téměř do normálu a na další odběry jdu v únoru, tak jsem zvědavá. Docela jsem vyděšená z toho, co se tady dočítám. Já jsem zatím odmítla všechny invazivní vyšetření ( biopsie a ERCP), ale vím, že mě to nemine. Jsem posera. A hlavně jsem taky zdravotník, takže znám komplikace těch vyšetření. Chtěla jsem se zeptat jestli máte někdo sníženou pracovní schopnost nebo nějaké omezení. A jestli někdo víte, proti čemu máte pozitivní ty autoprotilátky. Já proti mitochonriím. Jsem ráda, že jsem tu diskuzi objevila a někdy zase ahoj.'
4. Prosinec 2007 - 13:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Moniko,koukám, že jsi tady nová. Já žádné omezení nemám a ani nevím, proti čemu mám pozitivní autoprotilátky. Jak jsem se zde již zmiňovala, tak ta vyšetření jsem si prošla, ale na ERCP by mě už asi nikdo nedostal....V současné době mám jaterky výborné a tak mi byl Prednison snížen na 15mg. Brala jsem i 80mg.Na další odběry jdu koncem února. Přeji brzké úzdravení.'
16. Prosinec 2007 - 20:08
Obrázek uživatele Návštěvník
evík (anonym)
ahoj všichni:) Mám AIH již od dětství, i když nikdonnedokázal zjistit, od kdy přesně. je mi 17 let a nemoc přecházím vcelku dobře- jen někdy po větší námaze mi bývá špatně od žaludku. Nemoc mi zpočátku také nemohli zjistit, měsíc jsem ležela na infekčním a později 14 dní v Motole. Tam mi přišli na AIH a nasadili Prednison a Imuran. To bylo před 4 lety, dnes beru pouze Imuran v malé dávce a dokonce jsem se sestrou na kole ujela přes 50 km na kole v klidu, takže můžu říct, že se nijak hrozně necítím. Vy, kdo máte také AIH, to nevzdávejte a bojujte! I já jsem měla chvíle, kdy jsem se utápěla ve vlasstní nemoci, ale není to na nic. Takže hlavu vzhůru a kdyby se mezi vámi našel milý člověk s AIH, budu moc ráda, když mi napíše:)zuetka"seznam.cz'
26. Prosinec 2007 - 19:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Janče (anonym)
Ahojky, tak jsem náhodou našla stránku s touto diskuzí. Nečetla jsem ji celou, ale některé pasáže mě docela vyděsily. Já mám chronickou autoimunní hepatitis od svých 15 let. V červnu oslavím 30, takže s touto nemocí přežívám již 15 let. Když mi nemoc propukla, vůbec nevěděli co mi je a jaterní testy mi stouply tak drasticky, že jsem měla ALT i AST přes 100. V nemocnici jsem byla 3 měsíce. Nakonec mi řekli, že moje tělo vyrábí protilátky proti hladkému svalstvu, hlavně srdci. Vůbec nevím, jak jsem k tomu přišla. Ke konci mi nasadili kortikoidy v kapačkách a pak jsem přešla na Prednison s Azamunem. Postupně mi dávky snižovali po několika letech vyměnili Azamun za Imuran. Víc než 4 roky jsem držela drastickou ditu, kdy jsem nejedla žádné tuky, smažené, čokolády, všechno jen na vodě, nízkotučné apod. Pak jsem začla v malých dávkách jíst všechno, samozřejmě, že většímu množství tuků a smaženému se vyhýbám stále. Dalších několik let jsem brala 5 mg Prednisonu a Imuranu. Před necelými 4 lety mi vysadili Imuran, protože jsem chtěla otěhotnět. Dnes mám 2 krásné zdravé děti (dceru 3 roky a syna 4 měsíce). Jaterní testy se mi v lednu zvedly, takže mi možná nasadí Ursofalk. Uvidíme jestli se testy zlepší nebo zhorší. Jezím na kontroly do Brna na infekční kliniku v Bohunicích a jsem tam spokojená. Pan doktor mi vždycky všechno vysvětlil a uklidnil. Nikdy jsem si nepřipouštěla, že jsem nějak vážně nemocná. Myslím, že psychika je hodně důležitá. Tak se všichni držte. Jana'
23. Únor 2008 - 22:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Simona (anonym)
Ahojte, může mi někdo napsat, jak se tahle nemoc projevuje?'
30. Duben 2008 - 12:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj,zdravím všechný co mají stejný osud jako já.jen jsem se tu nikde nedočetla že by měl někdo k tomu příznaky jako já.Nevydržím dlouho na nohou což znamená že po 10minutách už vyhledávám kam si sednout protože se mi podlamují nohy.Tak přemýšlím jestli je to součást nemoci AIH?Prosím má too někdo z vás taky?Děkuju za odpově´d.'
19. Květen 2008 - 16:23

Stránky

Přidat komentář