106 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Pro Ruby: Dobrý den, Vojtík vypadá relativně dobře,máme malinkatou dávku kortikoidů obden.Chodí do školy,doháníme,co můžeme.Ale strach,aby se nezhoršil,mě už nikdo nevezme.Snažím se hodně zaměstnávat,abych neměla čas přemýšlet.Začala jsem se zabývat zdravou výživou,to mě docela pomáhá a hlavně baví.Moc mě mrzí,že máte problémy,úplně se svámi sžívám.Je toho v rodině moc.Ten kdo nepoznal mít 3děti a ještě řešit své zdravotní problémy,ten to nikdy nepochopí.Někdy toho mám tak dost,že bych raději nebyla.Ale žít se musí!Co by si bez nás děti počali.Věřte,že Vás moc chápu!Držte se!!!!Moc Vám fandim.Moc jste mi pomohla,když mě bylo nejhůř.Kdykoli napište.rihova.eva"atlas.cz
26. Listopad 2008 - 10:14
Obrázek uživatele DanaN
DanaN
ahoj všem, v prosinci 2009 to bude 10 let co mi diagnostikovali AIHA. Vůbec jsem netušila o co se jedná. Nikdo mi nic pořádně nevysvětlil a měla jsem pocit, že asi ani lékaři neví přesně co mi je. Nedokázali mi vůbec odpovědět proč mám tuto nemoc. 5 let od zjištění jsem docházela na kontroly na hematologii a stále jsem jen slyšela že stav je neměnný, autoprotilátky tam jsou a přijďte, pokud nebudou potíže, zase za půl roku. Na dotaz jaké potíže, mi doktorka řekla, že kdybych se cítila hodně unavená nebo kdybych zežloutla. Hlavou se mi honily různé myšlenky, ale vzhledem k tomu, že mi nic dosud nebylo nechávalo mě to klidnou až do doby, než jsem narazila na tyto stránky. Teprve teď mi dochází, co všechno teprve může přijít. Mě totiž na tuto nemoc přišli náhodou. Nebyla jsem nemocná, byla jsem dárce krve. Nikdy mi nebylo špatně v souvislosti s touto chorobou, tak jsem ani netušila co to obnáší. Po přečtení vašich příspěvků mám konečně jasno, proč se na mě na hematologii dívali jak na exota.Doufám, že můj zdravotní stav zůstane neměnný, tak jak jsem slýchávala při kontrolách. Vám všem, kteří nyní bojujete přeju hodně sil.
28. Listopad 2009 - 17:25
Obrázek uživatele magda07
magda07
Dobrý den, lidi. V prvé řadě bych chtěla poděkovat panu Filipovi za obsáhlý příspěvěk, který mě velmi povzbudil a také paní Daně za její příběh. Dovoluji se na Vás všechny obrátit s následující prosbou: Máte někdo chladové protilátky a potíže s chladem?Jak řešíte tento problém ve vztahu s docházením do práce i jinde tak , aby nedošlo vlivem nízkých teplot k hemolýze? Docela se obávám následujících mrazivých dnů. Děkuji mnohokrát za odpovědi a všem přeji krásný a dobrý rok 2010. Magda
30. Prosinec 2009 - 18:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Syn má oboje,ale nikdy mě doktoři před mrazem nebo horkem nevarovali,ale zkusím se na to zeptat.
3. Leden 2010 - 14:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Magda (anonym)
Syn má oboje,ale nikdy mě...Paní Evo, dobrý večer. Kdy si myslíte, že se můžete zeptat? Děkuji. Magda
16. Únor 2010 - 19:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Paní Evo, dobrý večer. Kdy...S počasím to nemá nic společného.mějte se hezky.
16. Březen 2010 - 15:40
Obrázek uživatele magda07
magda07
Zdravím všechny. Prosím o odpověď, zda má někdo při léčbě AIHA zkušenost s autohemoterapií (léčba vlastní krví)? Napište, třeba i o jiných zkušenostech s léčbou AIHA, protože čím více zkušeností, tím lépe-i tak si můžeme pomoci... Já užívám kyselinu listovou a injekce vit. B12 a vyhýbám se chladu.Léčba Prednisonem bez efektu. Krásné léto a dovolenou. Děkuji, Magda
30. Červen 2011 - 20:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Veronika (anonym)
Moje dcera byla diagnostikovana AIHA, kdyz ji byly pouhe 4 mesice v roce 2008. Porad spinkala, myslela jsem si, ze je to u miminek normalni, ale kdyz strasne zezloutla, vzala jsem ji do nemocnice, kde udelali rozbor krve a zjistili ze ma hemoglobin pouze 5.0, okamzite nas hospitalizovali, ale protoze hemoglobin stale klesal, prevezli nas hned druhy den do Pendelbury Childrens Hospital v Manchesteru ( zijeme v Anglii ), hemoglobin v te dobe mela 4.2. To bylo poprve, kdy mela krevni transfuzi. Pote hemoglobin stoupl na 11.4, tak nas pustili na par dni domu, kdyz jsme se po trech dnech dostavili na kontrolu, hladina hemoglobinu byla 6.9. Doktori stanovili diagnozu AIHA. Moje dcera byla vubec nejmladsi s touto diagnozou ve Velke Britanii. Nejprve zkouseli podavat steroidy a take kyselinu listovou, to nezabiralo. Dcera dokonce neprijala kazdou transfuzi krve, po nekterych transfuzich zezloutla. Lekari se rozhodli podavat RITUXIMAB. Nejhorsi na tom bylo, ze tento lek podle lekaru zacina zabirat az po 4 - 6 tydnech a my jsme tolik casu nemeli, dcerin stav se horsil, nakonec potrebovala krevni transfuzi kazdy druhy den. Zkouseli i chemoterapii, ale jen jednu davku, protoze u ctyrmesicniho miminka by to mohlo poskodit organy, hlavne ledviny. Jako posledni moznost zvazovali lekari odebrani sleziny. Ale nastesti rituximab zacal zabirat, takze to nebylo zapotrebi. Po dokonceni lecby retuximabem nas propustili ( po necelych trech mesicich stravenych v nemocnici ). Protoze dcera byla malinka a bylo velmi tezke najit zilu a stresujici pro miminko, tak ji lekari po stanoveni diagnozy AIHA zavedli Hickmen line, je to hadicka, ktera vede pod kuzi do zily, slouzi k podavani leku, nebo transfuzi krve, casto ji pouzivaji u pacientu s leukemii, atd. Po skonceni lecby retuximabem jsme jezdili na pravidelne kontroly do nemocnice v Manchesteru, nejprve jsme jezdili 3 x tydne, 1x tydne, 1x za 2 tydny. Kazde tri tydny ji podavali imunoglobulin na zvyseni imunity. Kyselinu listovou brala dcera kazdy den do dvou let. Hickmen line ji byla odstranena po 9 mesicich. Po dobu, kdy mela dcera Hickmen line k nam chodila zdravotni sestra kazdy tyden hadicku prostrikavat, aby se nezablokovala. Dceri budou v unoru 4 roky, do nemocnice na kontroly uz nemusime, hemoglobin je uz pres 3 roky stale okolo 13.0 a posledni tranfuzi krve mela 8.srpna 2008.
22. Srpen 2011 - 14:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Mar (anonym)
Hledám spřízněnou duši s...Velmi ráda reaguji na Váš příspěvek. Mám 17ti letou dceru, která zhrub před rokem onemocněla přes povinné očkování příušnicemi. Následkem toho byl asi po měsíci diagnostikovám Evansův syndrom. Prvními příznaky bylo slizniční krvácení a petechie. V průběhu letních měsíců jí zabrala léčma prednisonem až do naprostého normálu krevního obrazu. Ale dlouho to nevydrželo. Momentálně je na infuzích MabTery a stav se stále nelepší. Léčí se na hematonkologickém oddělení Dětské kliniky Fakultní nemocnice v Plzni na Homolce. Lékaři jsou tam velmi vstřícní, stále mám však pocit, že to není všechno, co pro ni moho udělat. Hledám stále marně alternativní léčbu, nemohu se srovnat s tím, že jsem úplně bezbranná.
16. Únor 2012 - 18:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Květa (anonym)
Mohl by se my ozvat nekdo kdo se léčí s autoimunitní hemolytickou nemocí ? Děkuji
28. Říjen 2015 - 10:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Magda (anonym)
Mohl by se my ozvat nekdo kdo...Já AIHA mám, ale spíš se neléčím, než léčím, ono skoro není čím. Tak občas beru kortikoidy, které nemoc přitlumí, ale neřeší nic. Ale až to nevyzní pesimisticky, zkouší se biologická léčba, a ta může zabrat úžasně!!
5. Listopad 2015 - 12:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Alena (anonym)
Mohl by se mi nekdo ozvat kdo se léčí AIHA je mi 28 a lecba prednisonem prestal pomahat... alcaolsanka@seznam.cz
23. Červen 2018 - 22:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Alena (anonym)
Mohl by se mi nekdo ozvat kdo se léčí AIHA je mi 28 a lecba prednisonem prestal pomahat... alcaolsanka@seznam.cz
23. Červen 2018 - 22:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Filip (anonym)
Dobrý den,Nevin zda sem píší dobře,v pěti letech mi zjistili Evansův syndrom plus anémii.Ted je mi 24 let a chtěl bych si udělat tetování.Jebon nikdo mi nějak nedokáže odpovědět.Dozvim se odpověď tady?Dekuji
16. Červenec 2018 - 15:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Magda (anonym)
Všechny moc zdravím. Tak pozoruji, že nás není tolik nemocných AIHA, aby se hematologové, případně imumologové zabývali léčbou naší nemoci. Předepíší nám kortikoidy, imunosupresiva, kdo má štěstí, třeba i biologickou léčbu /Mabtheru/. Někomu pomůže, někomu ne. Co s tím uděláme? Jsou třeba i jiné způsoby - postupy léčby. Domnívám se, že nemoci AIHA není věnována z řad příslušných profesí lékařské odbornosti dostatečná pozornost. Co s tím uděláme? Existuje Česká hematologická společnost, v níž figurují naprosto excelentní odboníci. Co kdybychom je oslovili? Nebo se budeme pořád trápit? Třeba se nám povede při atace hemolýzy i umířt? Zřejmě existují i jiné formy léčby, a ony jistě jsou, např. léčba medicinálnimi houbami, léčba vlastní krví? Nejsou úplně lege artis? To necháme na nich. Hlavně , ať se problém AIHA nějakým zůsobem řeší... Přeji vám všem jen to dobré. Něco napište, nějak se pokusme to řešit ! Věřím, že se dá dělat víc.. než je. Magda
17. Duben 2019 - 23:07

Stránky

Přidat komentář