1247 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
sabinka (anonym)
Sabinko, na FB máme skupinu...Děkuji za odpověď jak vás na fb najdu.
21. Duben 2017 - 23:47
Obrázek uživatele Návštěvník
hanuli (anonym)
Děkuji za odpověď jak vás...jaj, už si to moc nepamatuji, ale pokud jsi zaregistrovaná na FB, tak by mělo stačit zadat chiariho malformace a poslat žádost o přijetí nebo přátelství, a Andulka Ti to potvrdá a jsi mezi náma. Tak to zkus, kdyby to nešlo, tak sem ještě písni a já pozišťuju co a jak. Hezký večer. H.
22. Duben 2017 - 19:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Simona (anonym)
Ahoj ani nevím jak začít.... dnes jsem úplně náhodou zjistila ze mam ACHM.... hledala jsem co to je za nemoc a našla Vás.... už přes rok se lecim s bolesti hlavy ...kterou mam už od dětství, ale poslední rok a půl je to stále horší.... vzala mi to úplně normální život a po přečtení vašich zkušenosti mi začíná vše dávat teprve smysl. ... ze nejsem blázen ......ikdyz spousta lidi si to mysli nebo aspoň ze jste simulant ....
8. Květen 2018 - 20:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Simonko, jsme na facebooku jako chiariho malformace. Klidně se přidej. Blázen rozhodně nejsi, většinu z nás taky posílali do blázince. Najdi si dobrého neurologa, který to zná. To bývá problém. Pokud máš cédéčko s MR, můžeš se objednat na konzultaci do nemocnice na neurochirurgii na konzultaci a tam ti všechno vysvětlí a navrhnou další postup. Moje nejlepší zkušenost je na Homolce v Praze u pana doktora Šroubka.
5. Červen 2018 - 7:47
Obrázek uživatele Návštěvník
stanislava.land (anonym)
V jednom z Amerických pořadu s názvem "Vítejte doma" staveli dům rodině, ve které tento syndrom měla matka a její dcery. Matce nejvíce od bolesti pomáhá pobyt v horke vode ve vaně. V pořadu je spousta informací o tomto syndromu, včetně pohledu na léčbu v Americe. Porad uvedli na Prima MAX dne 24.9.2018 v 9.05 hod.
24. Září 2018 - 10:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Miluše (anonym)
Ahoj, ACh malformaci mi diagnostikovali před dvěma lety spíš náhodou, kdy mi dělali MR kvůli meniérově chorobě. Díky tomu vím, proč trpím občasnými závratěmi a bolestmi hlavy. Už rok jsem nebyla na neurologii, protože moje potíže se dali v pohodě zvládat. Poslední měsíc se mi ale dost často motá hlava a častěji beru i léky na bolest a tlak v hlavě. Také se snažím hledat nějaké informace na internetu, až jsem narazila na tuto stránku. Po přečtení několika příspěvků jsem zjistila, že jsem na tom poměrně dobře. Holky, držte se.
4. Listopad 2018 - 11:44
Obrázek uživatele Návštěvník
petra (anonym)
ahoj mam 15 ti letou dceru kde ji to taky zjistili za 2mes jde na operaci mam strach muj email je fousova@volny.cz muzete mi prosim napsat vse co otom vite dekuji
8. Listopad 2018 - 21:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Odpověď na Děkuji za odpověď jak vás..
mužu se taky přidat poslala jsem žádost děkuji
9. Listopad 2018 - 7:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Odpověď na mužu se taky přidat poslala
Moje dcera má odchylku 20mmm nevim zda je to moc, zatím má jen bolesti hlavy chodí na sš,kde má maturitní obor sebeobranu já ji slibuji že to bude moc dělat dál ,ale nevím nevím když to tu čtu. Nemám o tom žádný info jen mi řekli, že operace jediná pomoc a co když ji přitížím mám na to 2 měsíce se rozhodnout její jen 15 a jsem jako každá máma pro dítě to nej.o rizicích zcela nic nevím ani jaká je rekonvalescence všichni lékaři byli skoupí na slovo moc děkuji za případnou odpověd
9. Listopad 2018 - 8:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Mám dceru které diagnostikovaly ACHM typu 1 výviji se pomaleji než její vrstevníci a má problémy spíš v pozornosti a v porozumění řeči před tím než jsme šli na MR jí diagnostikovaly vyvojovou dysfazii tet už víme konečně co s dcerou je...jsme objednany k neurochirurgovy na konzultaci ale vůbec netuším co nás čeká dcera má posunutí 10 mm. Je tu někdo kdo má zkušenosti v tak nízkém věku
20. Listopad 2018 - 15:33
Obrázek uživatele Návštěvník
sab. (anonym)
Dobrý den. Prosím, na koho se v případě Arnol-Chiari obrátit v Brně? Máte někdo vlastní zkušenost s operací v Brně? Díky moc!!!
13. Únor 2019 - 13:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Abby (anonym)
Odpověď na Ahoj mam arnold chiari
Dobrý den mohu poprosit o více info
22. Červen 2019 - 17:07
Obrázek uživatele lubos m
lubos m
Odpověď na Moje dcera má odchylku 20mmm
pokud jeste resite tuto zalezitost ozvete se mi na morgan.usa@seznam.cz a kratce pripomente ohledne ceho pisete diky lubos
12. Červenec 2019 - 9:49
Obrázek uživatele lubos m
lubos m
Odpověď na Mám dceru které
pokud jeste resite tuto zalezitost ozvete se mi na morgan.usa@seznam.cz a kratce pripomente ohledne ceho pisete diky lubos
12. Červenec 2019 - 9:50
Obrázek uživatele lubos m
lubos m
Odpověď na Dobrý den. Prosím, na koho se
pokud jeste resite tuto zalezitost ozvete se mi na morgan.usa@seznam.cz a kratce pripomente ohledne ceho pisete diky lubos
12. Červenec 2019 - 9:51
Obrázek uživatele lubos m
lubos m
Odpověď na Ahoj ani nevím jak začít....
pokud jeste resite tuto zalezitost ozvete se mi na morgan.usa@seznam.cz a kratce pripomente ohledne ceho pisete diky lubos
12. Červenec 2019 - 9:59

Stránky

Přidat komentář