1248 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahoj Leni..taky te vitam k nam do klubu.A stejne tak jako Misa..preju krasny a hlavne stastny a zdravy rok 2009..vam vsem tady.O me si se tu uz urcite taky docetla co jsem zac :OD...takze se vsichni mejte papapa
1. Leden 2009 - 15:32
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
Tak holky, vsem hlavne co nejmensi kocovinky v tomto nadeslem roce :) My to tady v bubakove (Bruselu) trosku prehnali a tak mam trosku bolehlav. Takze ACM dnes rozhodne nebylo limitujici. Hi,hi. Zdar a silu!
2. Leden 2009 - 0:11
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
Krásný celý nový rok.Zdravím vás a děkuji za přivitání.Operovaná jsem byla v 2000 a je mne 60let.Ale věřte nevěřte držím se,že když by jste mne potkali neřekli by jste.To víte,že již nevypadám na 30.Měli bychom hlavně být pořád veselí,nic nepřehánět,a když přijdou chvílky bolesti atd. odpočínout.Až budu sama napíšu vám více.Držtte se a přeji vám krásný večer papa
3. Leden 2009 - 17:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahoj Leni,tak jsme vam tady zacali vsichni pekne tykat,tak doufam,ze to nevadi.Chtela jsem se zeptat..a jak vam je po te operaci?Popiste trochu co vas trapi..nebo trapilo..a jak hodne vas ACHM postihla..?Jinak preji krasny den..pa Martina
6. Leden 2009 - 11:33
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
Ahojte ,zdravím vás všechny.Tykat mne můžete pokud na mne nebude někdo hrubý.Tak já od dětství mne bolela hlava -nemocnice vyšetřená a nic.Mysleli ,že je to RS.3 let před operaci mne ochrnula prava ruka a také jsem byla moc unavená-ale dělala jsem školu dálkově,3 děti,stavba,práce-tak jsem myslela vyčerpaní.No prošla jsem si -až nakonec jsem již hodně musela ležet ale přesto jsem ještě se angažovala a pomáhala jiným.To mne drželo.Ale až jsem nemohla tak jsem se obrátila jinam-a tam mne to zjistili.a hned snad do měsíce proběhla operace.Pak jsem musela si zvykat zvuky a pod.Dnes se držím ,jenom již jiným nepomáham v také míře-našla jsem si jiný způsob-je krásné když se ráno probudím a řeknu to je dnes krásný den,usměji se a udělám to co doma každý děláme až mám čas tak jsem si našla malování,nebo k vánocům věněček a pod.Někdy mne dělá počítač potíže takže když nejsem stejně na vás všechny myslím.hlavně budte veselí,práci nebo lépe řečeno aktivity si rozdělte a odpočinte.Přeji vám krásný večer a zase někdy papa
25. Leden 2009 - 18:59
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
Opravuji překlep Před 13 lety před operaci.Dík za pochopení
25. Leden 2009 - 19:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Patrik (anonym)
Dobrý den. Arnold- Chiari malformaci mi zjistili liž v 6 letech a měl jsem problémy s tím, že jsem držel hlavu více doleva. Chtěl jsem se Vás zeptata na to, jestli je toto dědičný a jestli se to může zhoršovat. Je mi 23 a zatím je vše v pořádku - podle mne - nebo aspoň nic nepociťuji - kromně občasné křeči v levé noze a plíci. Děkuji za informace.
7. Únor 2009 - 14:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahojky Patriku,tak te vitam do nasich rad.ACHM neni dedicna.A samozrejme se muze i nemusi zhorsovat..asi jako vsechno.Ale jestli Ti ji zjistily v sesti letech a ty krome toho ze mas jen hlavu vice doleva..coz bych spis prikladala skolioze nez ACHM..tak by si mel byt v pohode.A jak je ti ted?,Mas jen ty krece nebo i jine problemy?Chodis tedy asi normalne do zamestnani..muzu se zeptat co delas?A omezuje ti to nejak zivot?Jsi v peci nejakeho neurologa,nebo si vubec pod nejakou kontrolou?Vim moc se ptam,ale to vis mame te tu jao druheho chlapa mezi nami babami tak toho musim vyuzit :OD Ne ted vazne,sice tady vsichni mame ACHM ale kazdy uplne jine priznaky..a je opravdu vzacnosti,ze Ti na to prisli uz kdyz si byl takhle maly a si v pohode aniz bys musel na operaci.Tak nezbyva nic jineho,nez aby to tak zustalo..moc Ti to preju.a v tvem pripade to vypada,ze by se mohlo zadarit...tak drzim moc peste. A pro Vas damy co jste tady...tak koukam,ze to Ti chlapi snasi nejak lip nez my..a to jsem se kdysi nekde na netu docetla,ze tahle malformace postihuje spis muze..no jak to tak vidim zatim je tu prevaha zenskych..ale mozna to maji vic chlapi,ale nemaji dost velke klinicke priznaky aby to zjistili,ze se s nima neco deje :O)) Preju vsem hodne zdravicka a drzte se ..pa Martina
8. Únor 2009 - 22:08
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
Pokud se ptas na dedicnou podminenost ve vztahu k tvym moznym detem, tak muzes byt v klidu. Tam nejaka podminenost neni a to ze my mame ACM neznamena ze ji budou mit i nase deti. Aspon to nebylo, co jsem se o to zajimal, zatim prokazano. Co se tyka nejakeho zhorsovani.... Vi buh. Asi tak, to nam nikdo nepredpovi. Na druhou stranu. Ja sam jsem 14 let po operaci a ,klepu na drevo ,zadne zhorseni nepocituji. A to se zas tak moc nesetrim. Takze pokud nedelas totalni kraviny jako bungee jumping tak asi neni co zkazit, zvlast kdyz nemas zadne subjektovni priznaky. Takze kliiid :) Holt my muzi to nejak zvladame lip ;) Holky, to byl vtip :) Tady se nikdo s nikym nemuze srovnavat. No a i kdyby ses nejak "podelal" tak dnes uz si neurochirurgie aspon trochu rady vi. Treba uspech u Misi. Vsem preji zdar a silu.
9. Únor 2009 - 15:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Patrik (anonym)
Ahoj. Děkuji za odpovědi. Žádné další potíže nemám a v práci mi to taky nijak nevadí, protože jsem "Ajťák", takže pořád u počítače :) Na kontroly nechodím, protože jsem to zjistil až nyní, když jsem si přečetl zprávy od doktorky. Ještě jednou Vám děkuji a přeji hezký zbytek dne a hlavně hodně zdraví.
10. Únor 2009 - 18:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Cauky vsichni.No Misko,tak koukam ze sem piseme akorat my dve..jinak nikdo,ale to nevadi,treba se casem nekdo prida.Chtela bych se jen zeptat chteli bychom letet na dovcu,ale bojim se co se mnou udelaji ty tlaky v letadle,nemate nekdo zkusenost,nikdy jsem neletela a moc se bojim,aby to moje malformace zvladla..spis tedy ja.tak diky..mejte se vsichni fajn..papa Martina
16. Březen 2009 - 12:32
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
Jak jsem psal i Mise, letat letadlem se bat nemusis. Letam relativne casto bez jakychkoli problemu :) A od preletu v malinkatem letadelku bez hermeticke kabiny na kratkou vzdalenost, pres lety po Evrope az po transatlanticke lety do USA. Zadny problem to pro nas neznamena. To je hrsi sedet 10 hodin v autobuse! Vem si zvikacku nebo bombony na cucani pro snadnejsi vzlet a pristani!
18. Březen 2009 - 17:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahoj Davide..diky za uklidneni.Ptala jsem se proto,ze ja diky tlakum dopadla tak jak jsem dopadla.Byla jsem v pohode nez jsem sla pred 12 roky na kolotoc...kde se vlastne jen tocis.A v letadle se jedna o mnohem vetsi tlaky nez na nejakym kolotoci.Diky moc.Mej se pa
26. Březen 2009 - 11:33
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
No jo Marťo, ale co myslis tim slovickem tlaky? Tlaky likvoru s tlaky v vzduchu v letadle nemaji nic spolecneho. V letadle sice lehounce poklesne tlak oproti okolnimu, ale problem to dela akorat s usnimi bubinky, na ktere ta zmena tlaku pusobi, proto je musis profouknout eustachovou trubici = proste zvykas zvikacku nebou kouses karamelovy bombon :) Na michu zadne tlaky nepusobi. Klidne si sedis a mas klidek a pohodu. Mno, ja vlastne vzdyscky usnu... Ostatne tlaky z vnejsku mam ozkousene i jinak. U more se rad potapim se snorchlem a ploutvema. Takze tak do 5-ti metru hloubky? Nevim sam. Tim ze si umim fouknout do usi, tak bez problemu. Jak vite, tak nemam zadni oblouky C1 a C2, takze teoreticky ten vodni sloupec "tlaci". Ale nikdy nic jako proble. Ostatne v hloubce 10-ti metru je tlak jedne atmosfery (to je to co na nas normalne tlaci). Takze v tech 10-ti metrech je na tebe tlacen dvojnadobek. A lidi se bez pristroju potapi jako extrem az do tusim 80-ti metru... Na retizkaci pusobi odstrediva sila, ktera mohla vyvolat "tlak" kosti na struktury, ale v jinem slova smyslu nez tlak vzduchu. Jestli jsem moc teoretizoval, tak se omlouvam, jsem holt technik :) Kazdopadne letani se kvuli ACM bat neusis. Tak ti Martino preji hezkou cestu a prijemnou dovolenou.
26. Březen 2009 - 16:13
Obrázek uživatele Návštěvník
kamiš (anonym)
ahoj, já mám za sebou operaci a.ch.s. 1.typu. pořád mě bolela hlava, stupňovalo se to, k tomu jsem pak začala zvracet. v nejhorším stádiu jsem se navíc dusila, byla přád unavená a dezorientovaná. po několika letech lítání po doktorech mě až v brně ve 14 letech poslali na magnet. rezonanci a zjistili příčinu. rekonvalescence byla první měsíc příšerná, ale můžu říct, že žiju život téměř bez omezení a veškeré příznaky se naštěstí vytratily.
21. Duben 2009 - 17:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarmiš (anonym)
oprava kamiš: byl to II.typ!!
14. Květen 2009 - 23:56
Obrázek uživatele Návštěvník
kamiš (anonym)
ne, byl to I. typ (mamka radši zapomněla :-))
15. Květen 2009 - 13:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarmiš (anonym)
pravdu díš, dítě, zaplať Pánbůh, že to jde, přežít i (občas) zapomenout... je to 8 roků, co se v našich životech staly zázraky! Děkuju za ně i za TEBE!
15. Květen 2009 - 19:21
Obrázek uživatele Návštěvník
sza (anonym)
Ahoj, je tohle podmíněno geneticky, nebo v čem je příčina? Může mít žena s touto dg. děti, nebo je to nadměrné riziko? Díky,sza
15. Květen 2009 - 21:07
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
Genetikou zatez zadna studie prozatim nepotvrdila, alespon co vim :) Martina by se asi vyjadrila nejlip, protoze maminkou uz davno je a tak at se ji dari co nejlip. Pricina? Pise se ze ACM je vyvojova vada formovani paterniho kanalu a zadni komory lebky. Proste nam ta zadni cast naroste menci a jak jsme chytri, tak se nam tam ten mozecek nevejde :)) Siringomielie je pak udajne z nestandardni cirkulace mozkomisniho moku. Ale myslim, ze se to nejak presne vysvetlit neda. Aspon pri soucasnem stavu vedeni. Ale pozitivni je, ze zena S ACM mit deti muze!
16. Květen 2009 - 11:28
Obrázek uživatele Návštěvník
sza (anonym)
Díky.
16. Květen 2009 - 20:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahojky vsem,vitam nove lidicky k nam do klubu.O tom zda muze mit zena s ACHM deticky a co a jak uz tu napsal David ..a ja to jen muzu potvrdit.Jinak je lepsi kdyz je porod cisarskym rezem.Ja sama mam obe deticky sekci.Jinak Davidovi dekuju za info o letani :OD.A jsem rada ze se tu zase zacina trochu hybat diskuse.Jinak preji vsem zdravicko a tesim se zase na nejaky prispevky.tak papa Martina
22. Květen 2009 - 14:00
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
Vsem vse nej! K tem ruznym obavam pri ACM. Co sport? Delate neco? Ja jsem tak trosku cvok a zaroven mam dost stesti na projevy ACM. A protoze mam cas, tak jsem se vratil k posilovne a behu. Momentalne neni problem zabehnout 10km za 55min a vcera jsem konecne normalne trenoval mrtve tahy se 100 kg (zvednout cinku ze zeme stejne jako byste zvedaly nakupni tasky :)) A Arnold mne nikterak nelimituje :) Ale znovu opakuji, jsem ten stastnejsi z nas! Preji prijemnykonec jara.
24. Květen 2009 - 16:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
To se tak nekdo ma :O((.Ale ne Davco moc Ti to preju jen tak dal at je vse ok.Papa
25. Květen 2009 - 11:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Romana (anonym)
Ahoj lidičky, jmenuji se Romana, je mi 34 let a jsem z Písku. Včera jsem se dozvěděla, že mam stejnou nemoc jako vy a přiznám se, že jsem z toho na dně. Přečetla jsem si všechny vaše příspěvky a nevim co ssi mam myslet a nejhorší je, že ani pan doktor mam pocit, že sám neví co mi má říct, prý to bude konzultovat s jinými odborníky. Bolala mě delší dobu hlava a tak jsem si došla na vyšetření. Nakonec se zjistilo, že mé bolesti jsou od zubů a náhodou při magnetické rezonanci mi přišli na ACH I a odchylka 11cm. Ted momentálně mam pocit, že je mi všechno a nedokážu se s tim vyrovnat a mam pocit, že jse mi zhroutil celý svět. Chtěla jsem ještě miminko a měla spoustu plánů. Vim, že je vše v začátcích a pracují mi nervy, ale připadám si jak spráskaný pes. Dočetla jsem se ve vašich diskuzích, že to samé mohu mít i dole, prosim existuje nějaké knížka, kde bych se dozvěděla bližší informace a je odchylka 11cm hodně, roste dál ta odchylka a může se vše zhoršovat. Doktor mi řekl at neplašim nic víc. Budu vděčná za jakoukoliv informaci, jste všichni moc stateční a moc Vás obdivuji jak dokážete bojovat. Přeji krásný den Romana.
27. Květen 2009 - 9:55
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
Ach jo, jak jsem zbrkly, tak jsem blby a misto okna jsem sklapnul cely Firefox i se vsim co jsem napsal... Takze znovu a z vedela: Romano, moc to neres. Vim je to trosku sok. Zvlast, kldyz ti nikdo nic moc rict nedokaze. Holt nas neni moc a tak se s ACM lekari moc nesetkaji. Kazdopadne se s touhle diagnozou za zit i docela normalne a bez nejakych zasadnich problemu, cehoz jsem sam prikladem. Jsem 14 let po operaci a bez zhorseni. Jsem zenaty, deti planujeme. Normalne plnohodnotne pracuji (dobra, tad se zrovna ucim francouzsky, protoze jsme se s kamilkou prestehovali do Bruselu). Sport jsem napsal vyse. Abyu se ti nemichaly dve veci ktere spolu souvisi, ale v realu jsou oddelene. My je tady na foru mame casto obe, ale jsou to odlisne diagnozy: 1) Arnold-Chiari m. = proste nam narost mozecek vic a tak se nam nevejde do lebku a kouka dole ocaskem do paterniho kanalu. nejcastejsi efekt jsou bolesti hlavy, nekomu se mota hlava a treba nekde vidi 2x. 2) Syingomielie = oprostred michy se nam udelala bublina mozkomisniho moku (ruzne dlouha) a ta tlaci okolni michu na paterni kanal. Problemem jsou ruzne necitlivosti v rukach, nohach, popripade jejich horsi ovladani. Zkus se zeptat doktora, o co jde u tebe. Osobne si myslim, ze ses sekla v mire a mozeckove tosily ti koukaji 11mm pod lebku, Nikoli 11cm (mam pravdu?). Pak jsme na tom stejne :) jen ja mel jeste tu dutinu v delce cele krcni patere a ta mohla za to ze neco nekde necitim... Kazdopadne neves hlavu a pis co se ti honi hlavou a zajima. Zkusenosti tu mame na rozdavani :) Ze jo holky! David PS: Literatura v cestine neni a nebo je moc odborna, ale pokud umis anglicky, tak na youtube je par jednoduchych videi, kde to vysvetluji. Zadej Arnold Chiari malformation
27. Květen 2009 - 17:50
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
Boha jeho, mel bych to po sobe cist, nez kliknu odeslat. Za preklepy se omlouvam.
27. Květen 2009 - 17:51
Obrázek uživatele Návštěvník
MARTINA (anonym)
Ahojky tak i já Tě Romčo vítám mezi nás.A jak už tu bylo psáno nemusíš se bát a myslím tím i v tvém případě že malformace se dál než je určitě neposune,když ji nějak nepomůžeš.Nenapsala si jaké máš ty konkrétně problémy a jestli ty bolesti hlavy ustaly,psala si že je máš od zubů.Asi takhle sice se tu píše že se ACHM projevuje bolestí hlavy,tak u mě např.bolesti hlavy nikdy nebyly až po operaci,ale to má zase souvislosti spíš se změnou počasí což mi potvrdí asi každý co nějakou operaci měl.A hlavně se neděs každý kdo má tuto diagnozu na operaci nutně skončit nemusí..joo kdyby si cítila nějakou změnu u sebe,kdyby začaly přibývat nějaké zdr.potíže pak by se dalo o tom přemýšlet.Já co se výchylky týče tu zatím mezi vámi vedu mám 15mm a taky dvě krásný zdravý dětičky.Martínka tomu je devět a Denisku té je pět let.Jsem po operaci sedmý rok.Neboj mimčo budeš moct mít bez problémů,klidně deset když to vydržíš :OD tak mi to bylo řečeno kdysi v nemocnici.Romčo budu ráda když mi písneš na mail.(Koblischkova.Martina"seznam.cz)Nebudu to tu psát všechno znovu.Jsou tu věci které bych já řekla trochu jinak,ale na tom nesejde.Jo a ACHM je vrozená takže obě dětičky mám vlastně s ním :O)) Tak se všichni mějte moc pěkně papa Martina
27. Květen 2009 - 20:45
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
Pod C2 je odhadem 20mm :) Ale to strilim hodne od boku... Syringomielie a Syringobulbie... Mno. pro nas laiky v tom az takovy rozdil neni. Syringomielie je dutina - dutinky v mise a Syringobulbie je dutina - dutinky v prodlouzene mise a mozkovem kmeni. Mno, rekl bych ze u nas vsech co mame dutinu na urovni krcni patere je to jen otazka terminologie. Jake slovicko tam kdo napsal :) Clovek se v tom nesmi moc vrtat :)) Ja to vim jen proto ze jsem to shodou okolnosti castecne studoval na skole. Zdar a silu. PS: Miso neboj, dostal jsem mai a napisu, zitra mam zas po mesici zkousky z francouzstiny na kterou ted chodim v Bruselu kazdy den a snazim se ji nalit do te me sisky. Potrebuji tu najit praci, protoze tu budem dalsi 4 roky :(
27. Květen 2009 - 20:57
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
:) Koukam ze tu vsichni pisem tak trosku s odstupem a ne uplne jak bychom chteli :) Asi protoze je to povesene na webu a kazdy si tu muze brouzdat jak chce a cist co chce. Ja take filtruji, zas takovy suchar v zivote nejsem. Tak pac a pusu a dobrou noc. Vas kralik, totiz vlastne David Kralik (cele me ctene jmeno)
27. Květen 2009 - 21:02

Stránky

Přidat komentář