Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Raduza (So, 4. 6. 2005 - 01:06)

Ahoj všichni! Jsem zachranena. Prave jsem objevila tento chat. Moc Vam vsem musim podekovat za Vase zpovedi a rady. Moc mi psychicky pomohly. Mamce diagnostikovali ALS az po roce od priznaku. Pak trvalo dalsi 3 mesice, nez se dostala k Riluteku. Pred 2ma lety jeste lyzovala ( byla velky sportovec a ucitelka telocviku a cestiny). Dnes sotva chodi. Zatim ma nemoc jen v nohach. Nedovedu si predstavit horsi nemoc pro takoveho cloveka. Nasi nam tajili o co vlastne jde, ale my se sestrou se chceme na vsem podilet. Proto jsme prozkoumaly internet a nasly temto chat. Jiz nekolik veceru u internetu brecim a ztraccim chut do zivota. Po 8mi letech se nam podarilo adoptovat nadherneho chlapecka, ktereho nasi prijali lepe nez vlastniho. Mami ho velmi miluje a ted se mozna nedozije ani toho az pujde do skoly, nebo ubehne svuj prvni zavod. Mamce je 65 let. Vedela jsem, ze jednou odejde, ale takhle? Ted nemohu, ale pozdeji bych se rada podelila o zkusenosti a poznatky. Preji Vám hodne sily a odvahy.

Jirina Spurna (So, 4. 6. 2005 - 19:06)

Evi ja myslela, ze tato nemoc s bolestmi spojena neni. Pokud jsou u tchynky moc intenzivni velice doporucuji kvalitniho lekare z centra pro lecbu nemoci u Svate Anny, na Pekarske v Brne. MUDr Marek Hakl, pracuje na AKR, prepoji te na nej pres spojovatelku 543 181 111. Bohuzel se tam ceka az mesic nez cloveka prijmou k vysetrni a leceni. MUDr Hakl umi velice kvalivne zvolit leky ktere pomohou a soucasne by se postaral i o nejake vhodne antidepresivum, ktere by tchinka rozhodne potrebovala. v kazdem pripade potrebuje psychoterapeuta, nejlepe psychiatra( tim nemyslim nic nepekneho ,jen ze psychiatr ma moznosti predepisovat antidepresiva nebo jene leky, ktere velice pomahaji prekonavat tuto zlou dobu. tchinka pokud bude psychicky v lepsim rozpolozeni bude snaset i sve problemy lepe a bude ji lip. ver mi psychika dela hodne a vzdycky mi vadilo ze tezce nemocni nemaji lekare-psychoterapeuty ,kteri by meli hodne zkusenosti s nemoci a mohli co nejlepe pomahat jak po strance pohovoru s nemocnym, kdy je treba ho nechat vypovidat a opatrne se ho snazit zbavit nejvetsi obavy, a farmakoterapeuticke, kdy lekar muze predepsat leky, ktere zmirni nepeijemne psychicke pocity deprese, panicke reakce zoufalstvi strach atd...Pacient ma dokonce narok na oba tyto lekare tedy psychoterapeuta a farmakoterapeuta. v nemocnicich by meli byt psychologove, ale potkala jsem tam dve osoby, ktere bych bez vycitek svedomi zalovala pro psychicke ublizeni pacientmum. Posledni na mne rvala neco dosti nepekneho s tim ze se nesmim smirit s moznosti, ze bych mohla zemrit, ze proti tomu musim bojovat. Jak asi? Hruzou? Nebo depresi pripadne zoufalstvim?Pokud se cloveku podari skutecnost akceptovat a prilis se netrapit, tahat ho zpet je obrovska chyba...Takze co s tim? Doporucovala bych zkusit prolistovat webove stranky www.help24.cz kde je moznost si prohlednout ruzne druhy lecby a pouvazovat ktery lekari ci lekari by byly nejlepsi. Asi se uz Slunina na mne zlobila ze porad radim, ale jsem dost nemocna a mnoha vecmi jsem sama prosla a vim jak by byl dobry psychoterapeut potrebny. me zachranila velmi kvalitni psychiatricka, pod jejimz vedenim jsem prosla psychoanalyzou...Moc mi to pomohlo, ale mozna mi nejvice pomohlo to ze jsem mohla mluvit s nekym kdo byl soucitny empaticky taktni a hodny. A to je nakonec lepsi nez vsechny druhy lecby.

Jirina Spurna (So, 4. 6. 2005 - 19:06)

Ach Jezis... Omlouvam se za chyby, ale musim koukat do klavesnice a i tak se stale casteji pretukavam a tim, ze to nevidim na monitoru vznikaji skutecne osklive hrubky. Pochopitelne, ze "tchynka" atd. Ale jsem unavena a nemam uz na to, abych to prepisovala. Omlouvam se...

Jirina Spurna (So, 4. 6. 2005 - 19:06)

Raduzo nebud zoufala, je tu i jeden pripad zastaveni nemoci a moc si vsichni prejeme, aby byl definitivni a aby jich bylo vic. Potom nemoc trva ruzne dlouhou dobu a je podstatne si vymenovat zkusenosti a rada. Drzet mezi sebou kontakt. Pokud se podivat dozadu tak mam tam i typ na casopis Guest, coz ma byt casopis pro dystrofyky. Take ho nemohu najit ale mohu se zeptat presneji na adresu kamaradky. Ale casopis i clanky jsou v anglictine. jak jsem uz navrhovala pokud mi to nekdo posla na mailovou schranku pokusim se uprosit znameho aby nam z toho prelozil alepson to podstatne. Jinak Te nechci mast, ja jsem dlouhodobe nemocna, ale tuto nemoc nemam, mimo problemy s krvi a s opakovanou plicni embolii, mam i prokazanou sclerozis multiplex, ale atypickou, zacina od rukou, nejvice mam postizenou levou ruku (jsem levak:-(((Jsem spis zvykla "v tom chodit" umet se prizpusobit tomu ze clovek nema pred sebou nic jisteho i kdyz priznam ze u nekoho blizkeho bych to snasela mnohem hure. Takze si vzajemne drzime pesticky. Mozna ze to neni prilis spravne, ale mam dost zkusenosti a tak snad mohu poradit a take vim jake to je, vlivem opakovane embolie vim ze mohu kdykoliv "odejit" Bylo by to rychle nejvys par hodin a to se da prijmout. Deti nemam a snad jsem zase neco pozitivniho v zivote sem tam udelala. Ostatni, pokud budou chtit napisi take neco o sobe, nebo se o tom muzes docist v minulych strankach. Ahojka zdravim Te.

Bozena (Pá, 24. 6. 2005 - 20:06)

Chtela jsem Vas vsechny pozdravit a doufam, ze je u Vas vsechno v poradku. Bohuzel nemam zadne nove zpravy. Ma sestra byla na tyden v laznich. Rikala, ze bylo bajecne a neuveritelne se odreagovala. Rikala, ze to potrebovala jako sul, na nic nemyslet, jenom odpocivat a nechat se hyckat. Evi, chtela bych se Vas zeptat, jak je na tom Vase tchyne, nechci moc vyzvidat, ale casto na Vas myslim a doufam, ze jste meli moznost se zkontaktovat s Mudr. Mazancem? Kdybych Vam mohla "nejakym" zpusobem pomoci, urcite mi dejte vedet. Jeste jednou, doufam, ze se vsichni mate co nejlepe to jde, vcetne Sluniny, 'Raduzy', a pani Jirinky. Boza

Eva (Út, 28. 6. 2005 - 11:06)

Zdravím Vás, sleduji diskuzi denně, ale moc se tu neděje. U nás zatím bohudík žádný výrazný postup nemoci. S dr.Mazancem jsme osobně nemluvili, pouze s jeho asistentkou, ale musím přiznat, že s toho nemáme dobrý pocit.Když manžel asistentku obeznámil se stavem nemocné a se stavem péče o ni, bylo nám sděleno, že je to v pořádku a péče je nadstandartní. Měla jsem pocit,že chce naznačit, že stejně nic víc pro ni neudělají ani u nich v centru. Navíc tchýně do Prahy nechce. Vůbec má panickou hrůzu z hospitalizace v nemocnici. Před 14 dny byla na výměně gastrosondy a na její přání byla okamžitě po zákroku propuštěna domů. Tak zatím tedy zůstává vše při starém.Zatím s pozdravem Eva.

Jirina Spurna (Ne, 3. 7. 2005 - 14:07)

Evi premyslela jsem o tom Centru pro lecbu bolesti. Pokud je to dobre centrum meli by tam umel celit i psychickym problemum protoze deprese je zcela bezna u bolesti u chronicky nebo onkologicky nemocnych, zvlast pokud maji bolesti. Nevim, zda by pro tchynku byl vhodny bezny psychiatr, spis by to chtelo nekoho, kdo ma zkusenostri s problemy dlouhodobe nemocnych a kdo vi, ktere leky se daji brat dohormady a ktere jsou kontraindikovany pokud se tyka nemoci nebo leku ktere uz nemocny bere. Pokud z ni mas pocit ze trpi depresemi muze ji to ted trapit soucasne s fyzickou strankou nemoci. (skoda ze to nemame nemocnice nebo lekare, ktery by trochu dbali na to ze mezi fyzickou a psychickou strankou je uzke propojeni a jedno se prenasi na druhe a tak mnoha pacientum pomahaji krome leku i vhodna antidepresiva nebo alespon pohovory s psychoterapeuty, kteri ale maji zkusenost prave s chronicky nemocnymi. Me velice pomohli v centru pro lecbu bolesti. Ale take jsem ho velice dlouho hledala a narazila jsem i na takova, kde pacienty doslova zneuzivali, napsali Ti lek i infuzi a kdyz sis ho koupila a prinesla tak Ti dali infuzi s necim jinym. Tohle neni paranoa(bohuzel)ja jsem byvala sestra a kdyz si koupim zlute zbarveny lek vim ze i infuze bude zlute zbarvena a pokud neni zacnu uvazovat cim to asi je a pokud si pak zajdu na WC a najdu tam v krabici x prazdnych ale jeste uvnitr mokrych ampulek s Qujacuranem(slabe anxiolytikum), a koupila jsem si jako ostatni pacienti Procain a Eunalgit( ten se zloutou barvou) a v cele krabici neni jedina ampulka neceho jineho ne je Quajacuran tak to uz neni jen podezreni, ale temer jistota, ze do vsech pacientu tam cpou v infuzich stejny sajrajt. Takze i na tohle pozor, ne vsechna Centra pro lecbu bolesti jsou stejne kvalitni.

Eva (Čt, 7. 7. 2005 - 11:07)

Jiřinko, u nás je ten problém, že tchýně není schopna komunikovat. Takže sezení u psychologa by nebylo to pravé. Ona má pravou ruku zcela nehybnou a levou tak na 50%. Takže je pro ni problém i něco napsat.Zvažovali jsme s manželem pořídit jí nějaký levný počítač, jen aby mohla ťukat do kláves a tímto způsobem komunikovat. Také k té bolesti, ona bolestmi netrpí. Spíš se jedná o těžkopádný pohyb, který se zhoršuje, až je zcela nemožný.Jako to bylo u pravé ruky.Sem tam si sice stěžovala na bolest v pravé ruce, ale nebyl to tak zásadní problém. Nedovedu si představit, jak to bude dál probíhat. Primář nám sdělil, že pro nás začíná to nejhorší období.Jakmile budě zcela nehybná, zvažovali jsem i pomoc nějaké ošetřovatelky. Nevíte zda nějak pomůže zdrav. pojišťovna?

Jirina Spurna (Pá, 15. 7. 2005 - 15:07)

Ten pociatc treba jen jednoduch neni spatny napad, udelat velika pismena ktere by se odrazena na displaji , i v tchince by to vzbudilo pocit ze se stale jeste domluvi a stale muze rict co citi. Jinak mas pravo na ostrovatelku z Home care nebo z domaci pece, Home care by mela byt ve vsech vetsich mestech a nekde je suplovana domaci peci u vetsi nemocnice. Mas pravo na 8 hodin odborne pece denne, ktere hradi pojistovna. Bohuzel v mnoha spitalech na to nemaji personal, neb plat je prilis maly, v tom pripade zkus domaci hospic. Podivam se jestli nemam nejake kontakty ale podivej se na Seznam-Zdravi-Ustavy a nemocnice-Hospici a najdi si tam hospic nebo palicativni peci nejblize domova a poptej se jak by Vam mohli pomoci a co by pro Vas mohli udelat. Co se mi zda zvlast hrozne je, ze tchynka nema moznost kontaktu a nema moznost vyjadrit co citi, ceho se boji a jak ji je. Je hrozne osamela a od ostatnich izolovana a z toho by dostal depku kazdy, takze bych prece jen pro toho terapeuta byla, uz proto, ze by s ni nekdo mel nejakym zpusobem kontakt navazat, i kdyby to byly jen pohyby obliceje, mrkani, nebo cokoliv podobneho, (pokud ovlada nohy a to vetsina dystrofiku ovlada dost dlouho mohla by alespon davat signaly typu ano, ne i takto) mel by si udelalt cas a zeptat se ji, jak se citi, ceho se boji, jestli to zvlada atd. a pripadne se poradit s kolegy neurology, ktera antidepresiva by ji pomohla. Vim, ze se Ti to zda hrozne levne, ten problem s tim, ze je naprosto sama a oddelena od sveta zastrit antidepresivy, ale pokusila bych se ji zeptat, zda by treba zvladla kratsi prochazku( nekteri dytrofici chodi, i kdyz uz maji ochrnute ruce, nebo na voziku a dostat ji treba nekam do prirody( autem a pak kousek vozikem( k voziku se da pacient upevnit) jen kdyz ovsem on sam ma zajem, ale snazila bych se ji premluvit, aby se pokusila trochu rozptylit, jde si pujcit kazety s nahranymi knihami, ktere by treba chtela slyset a ktere by ji zajimaly nebo ke kterym by se rada vratila,( jsou ve slepecke knihovne at uz www.KJM.cz nebo nekde bliz), jde sledovat, jestli by ji treba trochu nerozptylil nejaky televizni serial, jde toho jeste trochu udelat a verim ze delate co se da, ale take vim, ze mate deti a ze jim take musite venovat pozornost atd, ale pokuste se i kvuli sobe, abyste ten napor na psychiku vydrzeli i Vy, sehnat toho terapeuta. Slunina take nejvic litovala toho, ze kdyz slo to tuheho terapeuta nesehnali( asi se jim nepodarilo nekoho vhodneho najit, ona je to dost fuska). Vim, ze delas co muzes, ale vzij se do toho, ze jsi v postaveni tchynky, nemuzes mluvit, domluvit se, ze na tebe lide krici, protoze i nerozumi a tudiz predpokladaji, ze jsi i hlucha, ze jsi uz radu mesicu nevysla z domu jinam nez k doktorovi, ze mas ze vseho tak tezkou depku, ze se Ti ani mluvit nechce....moc Te prosim neber to jako Slunina ve zlem, ze radim a radim a sama bych si rady nevedela(i kdyz je to klidne mozne, i kdyz mam praxi peti let praxe na tezkem oddeleni a i to ze jsem prisla o znameho, ktereho jsem osetrovala az do konce, nebyl to zadny romanek, jen proste jsem ho nedokazala nechat, aby zemrel uplne izolovany a sam...)prosim ver mi, ze nejake zkusenosti mam a vim, ze skutecne delas vse, co se da, ze mnoho lidi by tak nemocneho cloveka nechalo v nejakem ustavu nasledne pece a navstevovalo ho 1x tydne a nikdo by jim nic nevytykal...tohle neni vytka, nebo kritika, jen uvaha, moc prosim, neber to ve zlem, jen si to proste predstav...Takze na osetrovateku mas skutecne pravo, tech 8 hodin, ktere by mela platit pojistovna a dalsi hodiny, ktere byste si mohli priplatit. Skutecne by to asi bylo velice dobre protoze pokud by svou praci neflakala, mohla by jeste alespon na cas tchynku z jeji izolace dostat a kazdy den prozity "na svobode" nekde kde clovek patri mezi ostatni, je krasny a cenny...

Eva (Po, 18. 7. 2005 - 12:07)

Moc Vás zdravím a děkuji za odpověď.Počítač je na světě a tchýně trochu pookřála.Teď v tomto pěkném počasí tráví se tchánem čas na chatě, takže je na čerstvém vzduchu, snaží se něco dělat i na své milované zahrádce(v rámci svých sil), také je hned poznat, že jí to svědčí lépe než panelákový byt. U televize doma tráví většinu času, až jsme jí to vyčítali, že nemá žádný pohyb. Na té chatě je neustále venku a nutí ji to pořád něco dělat-což si myslím je dobře. Ani jsem nevěděla, že nemocný člověk má nárok na 8 hodinovou péči denně. Určitě se na to budeme informovat. Bohužel při první zmínce o ošetřovatelce, tchýně rezolutně nesouhlasila (snad se to dá i pochopit, že si myslí, že to nějak zvládne), ale tchán s ní tráví většinu času a vidíme na něm, že toho má dost.Bohužel ona o své nemoci stále neví, a proto také doufá, že se zdravotní stav může zlepšit.

Jirina Spurna (Út, 19. 7. 2005 - 19:07)

Ahojka. Zacnu tim nejmene pozitivnim. Pokud podle lekare nastava nejobtiznejsi stadium, bylo by pomalu na case ji na to pripravit. Vetsinou se pacientum rika, ze jde o nemoc typu roztrousene sklerozy, u ktere dochazi k problemum s hybnosti. I kdyz si sama neco precte o skleroze multiplex zjisti, ze jde o chronickou a zavaznou nemoc, ale ne o nemoc ktera by vyrazne snizovala dobu zivota. Ale je dobre naznacit, ze MOZNA jde o tuto nemoc. Bylo by dobre, kdyby ji to doktor dokazal takne rict, ale zamcel vetsinou letalni prognozu. Jak uz tu bylo receno prognoza NEMUSI byt VZDY letalni jsou i pripady zastaveni nemoci, nebo nekdy dochazi k velice pomalemu rozvoji. Ale bohuzel to jsou vyjimky, ale i tak nejde nikdy tvrdit, ze by uz nebyla zadna nadeje, ta je vzdycky. Takze naznacit tchynce ze nemoc je chronicka( tedy ze moznost uzdraveni asi neni moc velka) a ze tchan bude potrebovat pomoc zdravotni sestry. Mnoho muzu by na tchanove miste odmitlo se o nemocnou manzelku starat, zatim co zeny maji vrazeny matersky instinkt a staraji se tedy o nemocne a postizene mnohem snadneji, u muzu to chce skutecne velke premahani. Cetla jsem i knihu "Vsichni moji draci"( nebo tak nejak ) o lidech v kritickych situacich, je tam i pripad muze, ktery mel ALS a zameril se na to, ze neustale vymyslel ruzne technicke pomucky, jak si co nejdele udrzet moznost komunikovat s druhymi, jak si moct co nejdele cist, jak si poradit s hygienou atd... navic se az temer do konce dokazal napojit na internet a udrzoval svepomocnou skupinu. Dokazal to velice dlouho a i kdyz nakonec boj s nemoci prohral, myslim, ze mnoho pomucek se zacalo uzivat a tedy vyuzil sve situace nejlepe, jak jen bylo mozne. Takze moznost diskuze s jinymi a nejlepe stejne postizenymi vzdy v mnoha vecech pomaha, i kdyz muze pusobit i depresivne protoze odchazeji nebo o jejich stavu par poslednich tydnu pisi pribuzni, ale prichazeji dalsi a proto je nutne udrzet moralku nadeje a sounalezitosti, jak nejdele to jen jde. Bylo by tedy dobre s tchynkou promluvit a i kdyz se nezminovat o nelecitelnosti nemoci, zminit se o tom ze jde o chronicke onemocneni a ze by se o ni jiste lepe postarala zena-osetrovatelka. Jako byvala sestra, take vim, ze laici, kteri v peci o nemocne nemaji prilis zkusenosti, se velice namahaji i se problemy, ktere by odbornik vyresil velice snadno. Uz proto je dobre, kdyby k Vam dochazela sestra, zkraje bych to zaridila treba 2x tydne jako pomoc pri koupani a myti vlasu( do sprchoveho koutu lze si nechat predespat sedacku je lepsi skutecna sedacka, pokud jde o sprchovy kout( protoze jeho stena by nemusela pacienta unest). pokud jde o sprchu zabudovanou do zdi jde sem umistit sklapeci stolicku. Oboje hradi pojistovna. I kdyz postizeni velmi dlouho chodi a dolni koncetiny jsou postizeny az nakonec, prece jen je nutne pocitat s tim, ze nemocny bude muset promyslet zpusob, jak vykonavat zakladni hygienu a prilis se pri tom nenamahat a neunavit a hlavne neupadnout. Proto je lepsi stolicka, at uz ve vane, nebo ve sprse, nez koupel ve vane, protoze to co pro zdraveho cloveka je naprosto snadne, vylezt nebo vlezt do vany, pro nemocneho predstavuje velky problem, protoze zdravy clovek si vetsinou neuvedomi, jak silne se potrebuje opirat rukama. Je lepe vzdy byt o krok pred nemoci a mit uz zakladni pomucky doma, nez jednoho dne zjistit, ze nemoc prilis pokrocila a nejaky ukon se pro nemocneho stava neresitelny. Uz proto, ze u nemocneho tento stav budi paniku a zdeseni. Nejprve se vzdy pomucka uziva k tomu, aby se nemocny prilis neunavil a pozdeji proto, aby byla cinnost vubec mozna. Je to mene deprimujici a pro nemocneho vyhodnejsi. Je na tom take videt pece a starost rodiny. Takze osetrovatelku bych rozhodne doporucovala, uz kvuli radam pri uziti pomucek. Zpocatku jen jako vypomoc tchanovi a pozdeji jako hlavni osobu, ktera se bude pri fyzickych ukonech o tchynku starat. Pokud chces( nebo chcete, ted nejak nevim jestli si tykame, nebo vykame) napis mi klidne primo, na mail, tam chodim casteji nez sem. Drzte se a i kdyz to bude velice tezke, jak jsem uz psala Slunine, niceho z toho, cemu jako cela rodina budete u tchynky venovat cas, peci a lasku, tedy niceho z toho nebudete nikdy litovat. Je to hodne o sounalezitosti, jak v ramci rodiny, tak i celkove. Proto patrne existuje i to centrum pro postizene. Preji vsem vse dobre a drzte se.

Eva (St, 20. 7. 2005 - 12:07)

Díky za povzbudivá slova. Prosím Vás Jiřinko, jak je to vlastně s nárokem na tu pečovatelku. Informovali jsme se u obvodní lékařky, a ta tvrdí, že pokud má nemocný blízkou osobu(v našem případě tchán), že námá na přidělení pečovatelky nárok. Vy jste psala, že 8hod hradí pojišťovna. Není to pouze v případě, kdy nemocný žije sám a nemá nikoho, kdo by se o něj staral? Nevíme na koho se v této věci obrátit. Jestli se informovat přímo na zdrav. pojišťovně nabo oslovit přímo některou z domácích pečovatelek? S pozdravem Eva.

Jiřina Spurná (Po, 25. 7. 2005 - 18:07)

Nejjednudussi je se informavat na Home care, ktere by melo byt nekde blizkoVas treba v nejakem vetsim meste. Dalsi moznost je v oddeleni fakultni nemocnice-Domaci pece. Jinak ted si sama nejsem jista jestli jde o 4 nebo 8 hodin, ale pravo na to v kazdem pripade mate. jeste existuje oddeleni domaci hospicove pece, kde zase staci zavolat a domluvit se.Podivam se na kontakty, ted mi zemrela matka, takze mam spousty vyrizovani. Uprimne receno, nebyly jsme si blizke a cely zivot mi hodne ublizovala. Da mi praci na ni nemyslet nepekne, nez abych truchlila. Mozna to mnozi z Vas nepochopi, ale podotykam ze mi skutecne od mala ublizovala.

Raduza (Pá, 19. 8. 2005 - 23:08)

Všechny Vás zdravím a držím palce v boji s ALS. Moje mami má ALS už 2roky. Zatim nemoc postihla pouze nohy. Je pro nás velký problém dostat maminku do 3. patra bytovky. Nemáte,prosím, někdo podobnou zkušenost? Myslím, že je nutné, aby lidé postižení touto nemocí neztratili kontakt s vnějším světem. Také stěhování by asi pro maminku bylo velmi stresující. Nevíte, jestli máme nárok na hrazené pomůcky pro dopravu postižených osob do vyšších pater? Moc předem děkuji všem, kteří mi mohou pomoci.

Jirina Spurna (St, 24. 8. 2005 - 20:08)

Rozhodne na nektere pomucky narok mate. Je nekdy problem domluvit to tak, aby je platilo mesto, nebo pojistovna, ale v zadnem pripade byste nemeli zvlast nejake horentni sumy platit Vy. Vim, ze existuje jakysi schodolez, pak jakysi minivytah pro vozik atd. Nektere se daji upevnit natrvalo, jine jen ke schodisti prisunout a po uziti zase odstranit, aby nebranily v pohybu dalsim najemnikum. Dost to zalezi na typu schodiste. Tate byva docela problem to, kde ubytovat invalidni vozik, zkuste se poptat, kde je v dome kocarkarna . Kupodivu invalidni voziky nejsou kradeny tak casto, jak by clovek cekal, protoze maji casto komplikovane zamky a tak eventualni zlodej by musel kolem 100kg tezky vozik odnest a asi by pro nej stejne nemel uziti. Tak tohle vim od znameho, ktery je sam vozickar. Horsi je to uz se svetly a jinymy zlepsovaky na voziku, nekdy se zlodeji nestiti okrast invalidniho cloveka o veci, ktere mu trochu usnadnuji zivot, ale nebyva to caste, znamy klidne parkuje pred cajovnou i nekolik hodin a voziku( ktery zustal na chodniku/zatim co znamy vyleze ponekud originalnim zpusobem do schodu/) se zatim nic nestane. Takze bych Vam radila se obratit na nejake sdruzeni pro invalidni obcany. Momentalne na ne nemam kontakt, ale nebyl by problem se zkusit zeptat na Magistrate, nebo na rehabilitaci v nektere vetsi nemocnici. Pokud byste nic nenasli, obratte se primo na mne. pokusim se neco objevit, co by Vam dalo moznost zlepsit Vasi mamince situaci. Rozhodne by bylo nespravne, kdyb se uzavirala doma pokud ma zajem a snahu se dostavat mezi lidi a pomaha ji to. Vim, ze existuji nejake stranky pro dystrofiky a pokusim se zjistit adresu, ale rozohodne to zkuste take, pokud umite dobre hledat v hledacich, nemel by to byt zase takovy problem.

Richard (Ne, 11. 9. 2005 - 19:09)

Pozri sa na tuto webovu stranku http://dr-eva-therapy.skRichard

Ema (Čt, 15. 9. 2005 - 11:09)

"Tuesdays with Morrie" je knížka o této nemoci od Mitche Alboma.V originále vyšla v r.1997.Novinář se pravidelně každé úterý setkával se svým touto nemocí trpícím profesorem a svá setkání popsal.

Jirina Spurna (So, 17. 9. 2005 - 12:09)

Knihu prelozenou jako "Ctvrtky s Moriem" jsem cetla a na nekterych mistech se mi zda dost podivna. Napr. onemocneni malokdy postupuje od nohou vzhuru (autor tvrdi, ze vzdy). Jinak to, ze se pacient smiri se svym osudem a rozdava smirene rady do okoli, mi pripada take dost nepravdepodobne. Takto snadno to nikdy nejde, temer kazdy si musi odzit hotove peklo, nez se dokaze smirit...a mnoha lidem se to nepovede nikdy...Ale jinak uvazuje o siroke skale temat, s nekterymi nazory se shoduji, s jinymi bych polemizovala. Patrne uz to, ze nekdo v USA vubec mluvi o smrti a to ne jako o nutnem zlu, ale skutecne smirene, je patrne velky pokrok a znamena to velikou osobnostni vyzralost pacienta..Kniha zcela propadla a byla ke koupi v levnych knihach... Ale skutecne mi chybi vetsi empatie se stejne postizenymi, vadi mi i to, co mi jednou rekla slovenska lekarka, abych byla rada, ze jsem tu, ze napr. v Polsku se rakovina u nemajetnych pacientu vubec neleci. Pripadala jsem si hrozne a bylo me jich skutecne velice lito. Myslim na ne a mrzi me ze mam neco, co druzi ne. ¨Myslim si, ze i tohle je jedna z fazi nemoci, jakysi syndrom, kdy se Vas tyka utrpeni jinych a kdy citite svou bezmocnost nad tim, ze v tom nemuzete nic zmenit...Jsem casto svedkem toho ze k pacientum, kteri jsou moviti maji sestry i lekari zcela odlisny pristup, ze jejich problem jsou Problemy a problemy jinych spise "problemy". Nezavidim jim, je to neco jineho nez zavist. Vim, ze cely svet clovek nezachrani, ze by nemelo cenu leky odmitat jen proto ze je jini nemaji, ale vadi mi to. nemohu se zbavit uvah, ze jsem skutecne byla lecena leky, ktere jidne pacienti nemaji, ze jsem mela mnoho transfuzi, ktere jsou jiste velice drahe a ze tim, ze se u nas zacalo zdravi a zivot prepocitavat na penize natolik, ze se ocekava, ze nemocnice budou vydelavat a ze pacienti se budou delit do trid, podle toho kam socialne patri, ze na pacienty kteri patri do kterekoliv tridy muze padat stin viny...Pokud nekdo vubec chape, o cem mluvim... Pripada mi to velice krute a mam dojem, ze toto, se se na nekterych oddelenich rozmohlo a to k cemu jsou nuceni i pacienti,je naprosto nespravne. V nemoci, ve stari a v moznosti chudoby, bychom si meli byt vsichni rovni. Nejsem katolicka ani komunistka, ale myslim si, ze v tehle vecech bychom si meli vsichni pomahat. Patri to k tomu, o co se, podle mne, v zivote mame snazit, k tomu k cemu jsem byla vychovana, nekym kdo prosel koncentracnim taborem, mym dedeckem. Snazim se byt dobry clovek. Vim, ze se mi to v mnoha vecech nedari, a ze se mi to zcela nezdari nikdy, ale snazim se...

kristof (St, 12. 10. 2005 - 23:10)

Zdravím, schodolez existuje, máme s ním velmi dobré zkušenosti. Je několik firem v ČR, sami jsme zakoupili od fy ALTECH. Jsou na NETu. Příspšvek lze získat od obce, či magistátu, ale nárok na to asi není. Zdraví Kri

Mirka (Čt, 16. 3. 2006 - 10:03)

Začala jsem pročítat diskusi o ALS, protože mojí sestře (48, atraktivní a velmi sportovně založené)ji diagnostikovali v lednu 2006. Nejzajímavější a nejpřínosnější mi připadají příspěvky paní Boženy.My se pravděpodobně pokusíme o kontakt s Dr.Mazancem v Motole. Jinak, Boženo,měla bych k Vám prosbu v tom, kdybyste mohla sdělit, jestli už něco bližšího nevíte o prováděných výzkumech ALS v USA, Švýcarsku apod. a o získávání dobrovolníků pro ně, jak jste o tom psala ve Vašem příspěvku někdy již v roce 2004.Moje sestra by byla ochotna se těchto výzkumů účastnit, protože, jak říkala, nemá co ztatit. Naštěstí je i natolik solventní, že by nebyly ani problémem finanční náklady s tím spojené ani případná její léčba v zahraničí.
Velkou nadějí a definitivním řešením bude použití kmenových buněk k náhradě poškozených nervových buněk, jak už se to údajně podařilo na Universitě Wisconsin.Kdyby takový nějaký výzkum se už na lidech prováděl, bylo by to skvělé a okamžitě bychom se o této možnosti informovaly. Ale vím, že to vůbec není jednoduchá záležitost a je to zatím dost v plenkách.Lidé s ALS proto musí doufat a snažit se zatím udržovat jinými způsoby, držím jim palce.Jinak kdo má problémy s angličtinou, pak základní a dost dobré informace o ALS jsou na adrese http://www.ereska.cz/nemocals.html

Reklama

Přidat komentář