11898 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Zdenek (anonym)
Vážení, doslechl jsem se, že nová úhradová vyhláška nepočítá s lékem Rilutek jako plně hrazeným a předběžně je stanoven doplatek na balení léku cca 4-4500,- Kč. Jedná se určitě o jediný dostupný lék na ALS a proto nechápu tvrzení pana ministra, že ke každému hrazenému léku existuje plně hrazená alternativa. Není přece možné aby těžce nemocný člověk ze svého důchodu doplácel přes 4000kč. Reakce mojí maminky byla takové, že tento lék raději za těchto podmínek brát nebune (stejně prý to nemá cenu, což nás zdrtilo. Pokud se toto zakládá na pravdě nezbývá nám nic jiného než panu ministrovi (smrtihlavovi) poděkovat s přáním, aby se mu podobné (nebo ještě horší) neštěstí stalo určitě taky. nebo snad je nějaká možnost jak toto zvrátit ? Napište např. jaký máte na to názor a zda máte stejné informace. Opravdu nevím co budeme dělat.
16. Srpen 2006 - 12:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Libor (anonym)
Já jsem si to zrovna dneska nezávisle ověřoval a bohužel je to tak. Měli bychom si stěžovat na ministerstvo.
16. Srpen 2006 - 15:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Libor (anonym)
V rychlosti jsem zjistil následující: Subjektem stížnosti bude "úhradová vyhláška" a potažmo "kategorizační komise", která se tu vyhlášku stará. Věcně příslušný orgán MZČR (=komu vlastně tu stížnost poslat) je "MZČR - Odbor zdravotní péče a farmacie, Palackého nám.4, 12801 Praha 1". Stížnost odeslat na tuto adresu dopisem. Elektronická podatelna zatím není k dispozici.
16. Srpen 2006 - 15:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdenek (anonym)
Rozhodně do toho jdu - pošlu stížnost na příslušné místo. Avšak neodpustím si zaslat osobní poděkování panu ministrovi (aby si nemyslel). Pokud se rozhodnete pro nějaké společné kroky ohledně této situace jsem k dispozici.
16. Srpen 2006 - 16:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivana (anonym)
Mamka má problémy s polykáním a s výslovností asi 1 rok. V květnu 2006 diagnostikovali lékaři ALS. Potíže s chůzí ani problémy s rukama nemá žádné. Je zcela pohyblivá. 2 měsíce užívá rilutek. Stav co se týká řeči a polykání se pomalu zhoršuje.Pokud má měkdo podobné problémy, poraďte. Přečetla jsem si zprávu o člověku Eriku Edneym a chtěla bych se dozvědět něco více. Informace zašlete prosím na Suchankova41"seznam.cz Ivana
23. Srpen 2006 - 21:55
Obrázek uživatele Návštěvník
ja.ola (anonym)
Manžel je také léčen tímto přípravkem a jeho úhrada cca 4400 Kč z důchodu je 7700 se mě jeví od VZP, která prohlašuje, že je peněz na léky dost, jako nehoráznost. I my se připojíme ke stžnosti.Prosím jen o radu, jak budete tuto formulovat.
25. Srpen 2006 - 2:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdenek (anonym)
Stížnost pošlu písemně na MZ tak jak mi poradil Libor v předchozí reakci, avšak nezapomenu poslat děkovný email taky panu ministrovy.
25. Srpen 2006 - 16:38
Obrázek uživatele Návštěvník
paja (anonym)
po nekonečném telefonování sem se dostal až na MZ k p., který jedná s dodavatelskou firmou a jinými odborníky o zařazení léku/RILUTEK/ do jiné skupiny s doplatkem do 1000.-Kč. Osobně mě telefonicky kontaktoval včera.Držme mu palce.
25. Srpen 2006 - 19:11
Obrázek uživatele Návštěvník
28.8.2006 Hana (anonym)
chtěla bych Vám říct, pokud byste měli zájem sepsat nějakou petici, ráda se k Vám připojím, manžel má bulbární formu ALS a má předepsané 2 balení Riluteku na měsíc, jeho důchod je pouze 6 000,- a můj příjem je pouze z péče o osobu blízkou, takže absolutně nemyslitelné kupovat tento lék
28. Srpen 2006 - 20:02
Obrázek uživatele Návštěvník
paja (anonym)
Konzultujte problém s doplatkem s revizním lékařem zdravotní pojišťovny, se kterou má Váš manžel uzavřenou pojistnou smlouvu. Revizní lékař může povolit až plnou úhradu léku. prim. MUDr. Boris živný, NeuroCentrum Group / NeuroCentrum Praha internetporadna"neurocentrum.cz, http://neurocentrum.cz
29. Srpen 2006 - 16:35
Obrázek uživatele Návštěvník
ja.ola (anonym)
Nevím, jestli někomu pomůžeme - ne každý má možnost vyzvednout léky v Praze. Ale obvolávali jsme lékárny a Nemoc. lékárna Bulovka, Budínská 2, požaduje doplatek 2965,- Kč
30. Srpen 2006 - 10:09
Obrázek uživatele Návštěvník
JR (anonym)
S velkou bolestí i já musím oznámit, že tatínek zemřel.Diadnoza mu byla stanovena začátkem května a již 16.srpna skonal,z toho vyplývá jak nemoc rychle- progresivně postupovala. Průběh nemoci byl přesně totožný jak popsala Marcela .Utěchou je mne a celé rodině , že jsme se o něj postarali až do poslední chvíle sami, nemusel být hospitalizován.Přes veškerou hrůzu , která tuto nemoc provází se nám podařilo udržet jeho naději až do posledních dnů a musím říci , že jsme se snažili mu poslední měsíce života co nejvíce ulehčit.Budeme nadále sledovat vše,abychom se o příčině této nemoci dozvěděli co nejvíce. Naše zdravotnictví nás nepřestalo překvapovat od začátku až do konce.Setkali jsme se s neurologií Klaudiánovi nem. Mladá Boleslav prim.Koutný-kdyby jsme měli sílu tak toto oddělení zažalujeme,nemocnice Liberec tatínka odoperovala na bederní páteř vše proběhlo v pořádku. Od začátku tvrdili, že příčina neni od páteře , ale přesto ho odoperovali a narkoza byla v daném stavu to nejhorší , stav se začal velmi zhoršovat.Dostali jsme se do Thomayerovi nemocnice a zde byla určena diagoza /velmi šetrně/.Ale zde..... a tak bych mohla pokračovat.Tatínek nám strašně schází a stále na něj myslíme. TO Libor:Libore je mi strašně líto , že pro Vás mám tak smutnou zprávu, ale musíte bojovat . Každý má jiný průběh a tatínek měl průběh velmi progresivní, hlavně se snažte vyhybat jakýmkoliv stresům. Kontaktovala nás společnost s výrobky z ALOE VERA, ale pro nás bylo již pozdě.Jedná se o firmu LR Cosmetic.cz tel 777117 006 Mudr. Formánek.My jsme s panem doktorem hovořili asi půl hodiny a má zkušenosti s ALS.Nás sice moc nepřesvědčil ale skuzte mu zavolat.Děkuji za info ohledně léčby a chtěla jsem Vás požádat zda by ste mne nadále posílat poznatky.Tuto nemoc nepřestanu sledovat protože nám vzala to nejdražší. S pozdravem Jana
30. Srpen 2006 - 14:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
To Libor Libore, souhlasím s tím, že toto forum není zcela přehledné, ale i tak je skvělé, že zde lidé uveřejňují své poznatky a rady ophledně ALS. Jsem pro co nejdetailnější sdělování informací. Alespoň pro mne tato četba rozhodně není ztrátou času. Přeji Vám pěkný den a hodně zdrau Slunina.
30. Srpen 2006 - 17:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdenek (anonym)
Souhlasím s tímto názorem, dlouho jsem hledal podobnou stránku potažmo diskuzi a jsem vděčný za jakoukoli informaci. Rád se dozvím jak se vám momentálně daří a podělím se o to jak se daří naší mamince.
31. Srpen 2006 - 9:32
Obrázek uživatele Návštěvník
ZIRA (anonym)
PRO JR: DOBRÝ VEČER,TO CO PROŽÍVALA VAŠE RODINA,PROŽÍVÁME NYNÍ MY TAKÉ S NAŠIM TATÍNKEM. JEMU BYLA DIAGNOZA ALS ZJIŠTĚNA NA JAŘE. PRVNÍ PŘÍZNAKY SE OBJEVILY JIŽ NA JAŘE ROKU 2005,PO ROCE,KDY JSME S TATÍNKEM OBJÍŽEDĚLI RŮZNÉ DOKTORY, MU BYLA KONSTATOVÁNA TATO ŠÍLENÁ NEMOC. MÁME TATÍNKA DOMA,VYŽADUJE 24 HODINOVOU PÉČI. STARÁ SE O NĚJ MAMINKA,2 OŠETŘOVATELKY. JÁ A MŮJ BRATR STŘÍDÁME MAMINKU JEDNOU DO TÝDNE V NOCI. OBA MÁME MALÉ DĚTI A JE TO PRO NÁS PRO VŠECHNY STRAŠNĚ NÁROČNÉ. O TOM VÁM URČITĚ NEMUSÍM POVÍDAT. TATO NEMOC JE O TO ŠÍLENĚJŠÍ,ŽE PACIENT SI SVŮJ STAV ABSOLUTNĚ UVĚDOMUJE. JAK PÍŠETE - MALOU ÚTĚCHOU JE I PRO NÁS POCIT,ŽE PRO TATÍNKA DĚLÁME MAXIMUM. BYLA BYCH HROZNĚ RÁDA,KDYBYCH SE S VÁMI MOHLA PORADIT. MŮŽETE MĚ KONTAKTOVAT NA EMAIL JONMIK"SEZNAM.CZDĚKUJI.
31. Srpen 2006 - 23:09
Obrázek uživatele Návštěvník
ZIRA (anonym)
PRO ZDENKA: RÁDA BYCH BYLA V KONTAKTU S NĚKÝM,KDO PROŽÍVÁ TO CO MY. BUDU VÁM VDĚČNÁ,KDYŽ MI NAPÍŠETE NA EMAIL JONMIK"SEZNAM.CZ.
31. Srpen 2006 - 23:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Libor (anonym)
Jano, četl jsem Váš příspěvek a jsem zdrcen. Přijměte prosím moji nejhlubší soustrast. Zároveň Vám děkuji za tipy na Aloe vera. Už jsem o tom nedávno v souvislosti s ALS slyšel. Zdá se že fytoterapie je jedna z dalších možností, co v současnosti můžeme s ALS dělat. Mě se teď příznaky ALS zhoršují jenom pomalu a pro uzdravení dělám vše, co je v mých silách. Až budu v invalidním důchodu, budu na to mít i víc času. Se stresem se učím zacházet a musím říct, že celkem úspěšně. Smutku a beznaději zatím nepropadám.
1. Září 2006 - 12:12
Obrázek uživatele Návštěvník
zira (anonym)
CHTĚLA BYCH SE OBRÁTIT NA VŠECHNY ÚČASTNÍKY TÉTO DISKUSE: JAK JSEM SE JIŽ VÝŠE ZMIŇOVALA,NÁŠEMU TATÍNKOVI SE ZAČALA PROJEVOVAT ALS NA JAŘE ROKU 2005.PRVNÍ PŘÍZNAKY - BĚHEM 2MĚSÍCŮ PŘESTAL MLUVIT,UŽ PŘES ROK JEN PÍŠE/SÁM ŘÍKAL,ŽE KDYBY JEN NEMLUVIL,TAK BY SE TOMU SMÁL!/,PŘESTAL JÍST NORMÁLNÍ STRAVU,4 MĚSÍCE DOSTAVÁ STRAVU HADIČKOU DO ŽALUDKU,OD ZIMY NEUDRŽÍ HLAVU,NYNÍ UŽ UPLNĚ OSLÁBLA LEVÁ RUKA A PRAVÁ JE ČÍM DÁL HORŠÍ. SOTVA OBEJDE POSTEL ZA NĚČÍ POMOCI. CO TATÍNKA,ALE TRÁPÍ NEJVÍC, JE NEUSTÁLÉ SLINĚNÍ A ZAHLENĚNÍ,KTERÉ HO I DUSÍ A NAVALUJE HO NA ZVRACENÍ. NA TOTO SLINĚNÍ A HLENY JSME ZKOUŠELI VŠECHNO MOŽNÉ OD BOTULOTOXINU,KALIUM,ATROPIN BIOTIKUM /NEJSEM SI JISTÁ,JESTLI JSEM TO NAPSALA SPRÁVNĚ/.NIC NEZABÍRÁ,JE TO ČÍM DÁL HORŠÍ. TAŤKA CELÝ DEN SEDÍ V KŘESLE A LEVOU RUKU,KTEROU UŽ NEVLÁDNE SI PODEPÍRÁ HLAVU,KDYŽ USNE TAK MAX. NA HODINU.KOLIKRÁT SI NEMŮŽE ANI LEHNOUT,JAK JE ZAHLENĚNÝ.KDYŽ LEHÁ S NAŠÍ POMOCÍ,TAK SE MU SNAŽÍME NAJÍT POLOHU,KTERÁ BY MU VYHOVOVALA.PŘI VŠECH ÚKONECH SE, JAK JINAK ,DOMLOUVÁME POSUNKY A GESTY,POKUĎ TAŤKA ZROVNA NENÍ V POLOZE,VE KTERÉ BY MOHL PSÁT.UŽ TŘI TÝDNY MU VEČER DÁVÁME NA SPANÍ PRÁŠEK /I KDYŽ TO NENÍ PŘI TÉTO EMOCI VHODNÉ/,ALE NEVĚDĚLI JSME SI UŽ RADY.JINAK BY SNAD ANI NEUSNUL.MÁME DOMA POLOHOVACÍ POSTEL Z NEMOCNICE,ALE I TAK HROZNĚ TĚŽKO HLEDÁME POLOHU NA SPANÍ.24 HODIN DENNĚ JSME U TAŤKY.NAŠTĚSTÍ MAMINKA PRACUJE DOMA NA POČÍTAČI,TAKŽE SE O TAŤKU MŮŽE STARAT. MÁME PANÍ OŠETŘOVATELKU A JÁ I BRATR POMÁHÁME,JAK MŮŽEM.TATÍNEK BYL DLOUHO SILNÝ,ALE UŽ TOMU TAKY PROPADÁ. V POSLEDNÍCH DNECH SE NĚKOLIKRÁT ROZPLAKAL.JE TO STRAŠNÉ VIDĚT SVÝHO TATÍNKA PLAKAT. JSME CELÁ RODINA ÚPLNĚ MIMO,VYČERPANÍ,JAKO VYGUMOVANÍ.ZÍTRA BUDU VOLAT PANÍ DOKTORCE O POŽÁDÁM JI O NĚJAKÁ ANTIDEPRESIVA.I KDYŽ JE TÍNEK NECHCE,ALE NEMŮŽU SE DÍVAT,JAK SE DÁL TRÁPÍ. UŽ SI NEVÍME RADY. DĚKUJI ZA JAKOUKOLIV RADU.CÍTÍM SE VŠEMI ÚČASTNÍKY TÉTO DISKUSE.
3. Září 2006 - 20:59
Obrázek uživatele Návštěvník
bubla (anonym)
Je mi velmi líto, co prožívá "zira" se svým tatínkem, ale bohužel si myslím, že podobné příspěvky by sem patřit neměly. Diskuzi totiž čtou i nemocní a oni nejvíce potřebují myslet v rámci možností pozitivně. Nemocní i jejich rodiny totiž většinou dobře vědí, jakým způsobem se nemoc může, ale také nemusí vyvíjet, vědí, co je čeká a bojí se toho. Vím o čem mluvím z osobní zkušenosti. Řešením by snad bylo, kdyby si sami nemocní vytvořili vlastní diskuzi někde jinde. Předchozí příspěvěk tak působí na nemocné samotné velmi negativně, diskutující má strach ho vůbec číst, natož pak se na něj reagovat. Co nemocní podle mne spíše potřebují je diskutovat o tom, co se dá dělat, jak se dají jednotlivé problémy za pomoci rodiny zvládnout, čím se mu podařilo zpomalit průběh, co napsat a komu k nové úhradové vyhlášce, jaké kdo má pomůcky, jakou léčbu zvolil, o jaké léčbě se dozvěděl,jaké přípravky a metody se zkouší a kde atd. Tímto směrem se zaměřovaly příspěvky např. "libora" a "zdeňka", bohužel už se tu déle od nich nic neobjevilo a ani se nedivím. Vím, že v případě této nemoci je velmi obtížné vést diskuzi v pozitivním duchu, ale běží-li někde, prosím o odkaz, připojím se.
8. Září 2006 - 8:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Libor (anonym)
Bublo, jsem rád, že se taky zapojujete do této diskuse. 1. pokud by byly vytvořeny 2 diskuse (jedna pro nemocné a druhá pro jejich pečovatele), tak by stejně všichni četli všechno. 2. Důvod, proč se ode mě na diskusi v poslední době objevuje méně příspěvků je v tom, že zkušenosti, které s nemocí mám jsou poměrně obsáhlé, než abych je uveřejňoval zde. Proto volím raději emailovou korespondenci (můj email je lforejtn"seznam.cz). Těm, které mám ve své "evidenci" pravidelně posílám svoje zkušenosti s "léčbou" ALS. Semtam mi taky někdo zavolá, nebo zavolám já jemu. 3. O žádné jiné české diskusi nevím, pokud někdo ano, ozvěte se prosím. Existují fóra angličtině, např.www.als.net. Každému, kdo tuto diskusi pravidelně čte určitě mu není dobře, když se zde píše spíše o frustraci a beznaději. Myslím si, že na vině je přístup neurologů k léčbě této nemoci. ALS se dá zpomalit nebo zastavit a oni to nevědí. Údajně existují případy, kdy symptomy ALS vymizely úplně a já tomu věřím.
8. Září 2006 - 13:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Libor (anonym)
Pro všechny, kteří mají zájem o moje zkušenosti s ALS: Na dovolené mě štípla vosa a posléze jsem se u ohně trochu nadýchal kouře. V obou dvou případech to pro mě znamenalo mírné zhoršení problémů s polykáním. Předevčírem jsem usnul při opalování a následkem bylo opět nepatrné zhoršení polykacích problémů. Na netu jsem našel studie o vlivu mobilního telefonování na poškození bariéry mezi krví a mozkem (její poškození je jednou z pravděpodobných příčin ALS a jiných neurodegenerativních nemocí). Pro ALS pacienty, kteří intenzivně používají mobil by vlastní telefonování mohlo znamenat příčinu vzniku a postupu nemoci. Z dosavadních známých informací a z mých vlastních zkušeností si myslím, že majoritní příčina vzniku a vývoje ALS je environmentální. Pacienty zabíjí toxicita, která se do nich dostane, tedy to, co jí, pijí, dýchají, v důsledku vystavení elektrosmogu, geopatogenní zóny atd. Pokud jde o jídlo a pití, můžou to být i na první pohled neškodné věci jako např sůl nebo cukr.
8. Září 2006 - 14:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Hana (anonym)
Chtěla bych říci Buble, že všichni pacienti prakticky od svých lékařů vědí co je čeká, a že s nimi prakticky nebudou nic dělat. Lékaře příliš nezajímá váš psychický stav a řeknou vám bez obalu, prostě postupně zemřete a bude to kruté. Všechno je na rodinných příslušnících. Ty jsou ti hlavní, kteří o své blízké s láskou pečují a snaží se jim pomoci. I článek, který napsala Zira k tomu patří, myslím, že je lepší když o tom všem pacienti vědí, tím spíš se s tím snaží bojovat. Vím o čem mluvím i můj manžel trpí bulbární formou ALs.
8. Září 2006 - 19:54
Obrázek uživatele Návštěvník
house (anonym)
Hano,souhlasím absolutně se vším co jsi ve svém příspěvku uvedla. Chápu, že Bubla může mít takový názor, ale nechápu, že se nestydí ho sem napsat. Libore, prosím, naznač aspoň orientačně kde bych na webu našel příspěvek o vlivu mobilního telefonování na funkci mozkově-krevní bariery. Díky house
9. Září 2006 - 12:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Libor (anonym)
house, info najdeš např.na piers.mit.edu/piersonline/vol1/2k5hz_p638.pdf. Systematicky jsem po tom ale nešel. Určitě budou informace i jinde. Důležité je vyhnout se zdrojům jakéhokoliv mikrovlnného záření. Např.mikrovlnné trouby. Nejhorší, co můžete udělat je koukat zblízka do okna mikrovlnky.
9. Září 2006 - 14:16
Obrázek uživatele Návštěvník
ZIRA (anonym)
DOBRÝ DEN BUBLO A DOBRÝ DEN VŠEM. BOHUŽEL MÁTE PRAVDU. I JÁ SI UVĚDOMUJI,ŽE MÉ PŘÍSPĚVKY NEPŘIDAJÍ. ALE BOHUŽEL JSEM JINOU DISKUZI NENAŠLA A KDYŽ JSEM MINULÝ TÝDEN TENTO PŘÍSPĚVEK PSALA,TAK JSME BYLI S TATÍNKEM V TAK ZOUFALÉ SITUACI,ŽE JSME SI NEVĚDĚLI RADY.ŠLO O TO ZAHLENĚNÍ. SITUACE TENTO TÝDEN TAK VYGRADOVALA,ŽE JSME MUSELI VOLAT "RYCHLOU".DOKTOŘI NÁM ŘEKLI,ŽE JSME TU UDĚLALI V PRAVÝ ČAS,ŽE BY DO RÁNA NEPŘEŽIL. MĚL TOTIŽ TAK ZAHLENĚNOU JEDNU PLÍCI,ŽE BY SE UDUSIL. UDĚLALI TATÍNKOVI TRACHEOSTOMII A DOZVĚDĚLI JSME SE,ŽE EXISTUJE ZPUSOB,KTERÝM BY SE TYTO HLENY DALY I Z PLIC ODSÁT.ŘÍKÁM SI,ŽE KDYBYCHOM O TOMTO ZPŮSOBU VĚDĚLI DŘÍV,MOHLI JSME TO ŘEŠIT DŘÍVE A NEMUSELO TO DOJÍT TAK DALEKO.MOHLI JSME TATKOVI ULEHČIT V JEHO STAVU. PROTO JSEM POPISOVALA TATÍNKŮV STAV TAK DO PODROBNA,DOUFALA JSEM,ŽE MI NĚKDO PORADÍ,ŽE NĚKDO MÁ TŘEBA PODOBNÉ PROBL. DOKTORŮM,S KTERÝMI JSME V KONTAKTU JSEM SE XKRÁT ZMIŇOVALA O TOMTO TATÍNKOVĚ PROBLÉMU,NIKDO NÁM NEPORADIL,ŽE BY SE TO DALO ŘEŠIT TÍMTO ZPŮSOBEM.PÍŠETE,ŽE RODINNÍ PŘÍSLUŠNÍCI DOBŘE VĚDÍ,CO TATO NEMOC PŘINÁŠÍ,JAK SE VYVÍJÍ.MY JSME SE SAMOZŘEJMĚ TAKY INFORMOVALI,ALE STEJNĚ STÁLE PŘICHÁZÍME NA NOVÉ A NOVÉ VĚCI,KTERÝ PRŮBĚH TÉTO NEVYZPYTATELNÉ NEMOCI PŘINÁŠÍ. STÁLE SE UČÍME,JAK NOVÉ KOMPLIKACE ŘEŠIT A K TOMU NÁM POMOHLA I TATO DISKUZE A BYLA BYCH RÁDA,KDYBY NAŠE ZKUŠENOST TAKÉ NĚKOMU POMOHLA. S POZDRAVEM ZIRA KOPAČKOVÁ
9. Září 2006 - 14:28
Obrázek uživatele Návštěvník
ja.ola (anonym)
Souhlasím s pí Hanou. Nemocní ví o čem jejich nemoc je a jaké jsou drastické konce - to lékaři sdělí. A kde chcete diskutovat a hledat pomoc, když ne tady? Ola
9. Září 2006 - 15:17
Obrázek uživatele Návštěvník
house (anonym)
Libore, díky za rychlou odpověď. Už mám článek stažený. Závěr publikace, že epidemiologické studie, jak dalece záření mobilních telefonů ovlivní lidské zdraví, mohou být vyhodnoceny nejdříve za 10 až 15 let, je docela děsivý. K mikrovlnné troubě mám respekt a po zapnutí udržuji uctivou vzdálenost. Má asi 2,5 x vyšší operační frekvenci než mobilní telefony a u pokusných zvířat vyvolává nádorové bujení neuronů. V poslední době se rozšiřuje nabídka bezdrátových telefonů na pevných linkách. Dočetla jsem se, že pracují na podobných frekvencích jako mikrovlnné trouby. No a samozřejmě nikdo ani netuší, co to udělá s lidským mozkem. Pouze se v návodu dočtete, že v případě použití ve vzdálenosti menší než 3 metry od pracující mikrovlnné trouby může dojít k rušení. house
9. Září 2006 - 21:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Dobrý den, naprosto souhlasím s příspěvkem Bubly! Také chápu, co nemocní a jejich blízcí prožívají (k nim také patřím). Jenže nejsou všichni stejní. A Hano: Ne všichni diagnózu obdrží takhle bez obalu. Spousta pacientů nemoc postupně zpracovává. Některé příspěvky v této diskusi opravdu působí tak, že po nich nezbývá nic jiného než sebevražda. Můj apel na rodinné příslušníky ALS pacientů: Prosím Vás, snažte se popisovat osudy svých blízkých trošku věcněji (méně emotivně to asi nepůjde). Snažte se žádat o radu a popisovat symptomy tak, abyste nadmíru nepolekali citlivější a méně odvážnější pacienty. Máme tu všichni společný problém, myslím, že by nám diskuse měla dávat naději, pomáhat pozitivně myslet, vyměňovat si racionálním způsobem zkušenosti. Pokud bude nadále diskuse probíhat v tomto původním tónu, spoustu lidí odradí. V tom případě by snad opravdu bylo lepším řešením vedení dvou paralelních diskusí (pro pacienty a pro blízké). Někteří pacienti by četli obě, někteří (a to také vím z vlastní zkušenosti) by diskusi blízkých s jejich hororovými popisy umírání míjeli. Je velká škoda, že do tohoto fóra nepřispívají odborní poradci. Ti by nejen zodpověděli důležité otázky (a to otázka odsávání hlenů NESPORNĚ je), ale i připisovali další objektivní rady o průběhu nemoci, možných terapiích a pomůckách. V Německu exituje skvělé, pozitivní a opravdu přínosné fórum ALS na http://www.dgm.de To house: Naprosto nechápu, proč a zač by se měla Bubla stydět!??
10. Září 2006 - 11:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta (anonym)
Nezlobte se, předchozí příspěvek jsem zapomněla podepsat. Jelikož mi Bubla mluví z duše, měla bych si snad říkat sestraBubly :-) A zároveň opravuji: Stránka Německé společnosti pro svalově nemocné DGM je http://www.dgm.org Sleduji (každodenně) odborné i soukromé internetové stránky a fóra v německy mluvících zemích. O negativním vlivu mikrovlnného záření a mobilních telefonů a jejich vztahu k ALS jsem bohužel ještě nic neobjevila. Pokud by někdo v tomto fóru měl zájem o další internetové odkazy v německém jazyce, doporučuji kromě již zmíněného fóra na dgm: http://www.sandraschadek.de http://www.stopals.ch http://www.amyotrophische-lateralsklerose.de A mohu přidat další. Přeji všem moc sil, optimismu a zdraví!
10. Září 2006 - 11:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
To ZIRA Ziro, my take meli problem s velkym mnozstvim slineni. Myslim, ze jsou na to jednak nejake leky, ale nejvice se nam osvedcilo odsavani ...(tata byl ale v nemocnici, kde byl dany pristroj k dispozici). Lekari by Vam vsak meli s timto poradit. Snad existuji i jine varianty, snad i ucinnejsi. Hezky den Slunina
11. Září 2006 - 0:50

Stránky

Přidat komentář