11882 komentáře / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Jirina Spurna (anonym)
Evi premyslela jsem o tom Centru pro lecbu bolesti. Pokud je to dobre centrum meli by tam umel celit i psychickym problemum protoze deprese je zcela bezna u bolesti u chronicky nebo onkologicky nemocnych, zvlast pokud maji bolesti. Nevim, zda by pro tchynku byl vhodny bezny psychiatr, spis by to chtelo nekoho, kdo ma zkusenostri s problemy dlouhodobe nemocnych a kdo vi, ktere leky se daji brat dohormady a ktere jsou kontraindikovany pokud se tyka nemoci nebo leku ktere uz nemocny bere. Pokud z ni mas pocit ze trpi depresemi muze ji to ted trapit soucasne s fyzickou strankou nemoci. (skoda ze to nemame nemocnice nebo lekare, ktery by trochu dbali na to ze mezi fyzickou a psychickou strankou je uzke propojeni a jedno se prenasi na druhe a tak mnoha pacientum pomahaji krome leku i vhodna antidepresiva nebo alespon pohovory s psychoterapeuty, kteri ale maji zkusenost prave s chronicky nemocnymi. Me velice pomohli v centru pro lecbu bolesti. Ale take jsem ho velice dlouho hledala a narazila jsem i na takova, kde pacienty doslova zneuzivali, napsali Ti lek i infuzi a kdyz sis ho koupila a prinesla tak Ti dali infuzi s necim jinym. Tohle neni paranoa(bohuzel)ja jsem byvala sestra a kdyz si koupim zlute zbarveny lek vim ze i infuze bude zlute zbarvena a pokud neni zacnu uvazovat cim to asi je a pokud si pak zajdu na WC a najdu tam v krabici x prazdnych ale jeste uvnitr mokrych ampulek s Qujacuranem(slabe anxiolytikum), a koupila jsem si jako ostatni pacienti Procain a Eunalgit( ten se zloutou barvou) a v cele krabici neni jedina ampulka neceho jineho ne je Quajacuran tak to uz neni jen podezreni, ale temer jistota, ze do vsech pacientu tam cpou v infuzich stejny sajrajt. Takze i na tohle pozor, ne vsechna Centra pro lecbu bolesti jsou stejne kvalitni.
3. Červenec 2005 - 14:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Jiřinko, u nás je ten problém, že tchýně není schopna komunikovat. Takže sezení u psychologa by nebylo to pravé. Ona má pravou ruku zcela nehybnou a levou tak na 50%. Takže je pro ni problém i něco napsat.Zvažovali jsme s manželem pořídit jí nějaký levný počítač, jen aby mohla ťukat do kláves a tímto způsobem komunikovat. Také k té bolesti, ona bolestmi netrpí. Spíš se jedná o těžkopádný pohyb, který se zhoršuje, až je zcela nemožný.Jako to bylo u pravé ruky.Sem tam si sice stěžovala na bolest v pravé ruce, ale nebyl to tak zásadní problém. Nedovedu si představit, jak to bude dál probíhat. Primář nám sdělil, že pro nás začíná to nejhorší období.Jakmile budě zcela nehybná, zvažovali jsem i pomoc nějaké ošetřovatelky. Nevíte zda nějak pomůže zdrav. pojišťovna?
7. Červenec 2005 - 11:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirina Spurna (anonym)
Ten pociatc treba jen jednoduch neni spatny napad, udelat velika pismena ktere by se odrazena na displaji , i v tchince by to vzbudilo pocit ze se stale jeste domluvi a stale muze rict co citi. Jinak mas pravo na ostrovatelku z Home care nebo z domaci pece, Home care by mela byt ve vsech vetsich mestech a nekde je suplovana domaci peci u vetsi nemocnice. Mas pravo na 8 hodin odborne pece denne, ktere hradi pojistovna. Bohuzel v mnoha spitalech na to nemaji personal, neb plat je prilis maly, v tom pripade zkus domaci hospic. Podivam se jestli nemam nejake kontakty ale podivej se na Seznam-Zdravi-Ustavy a nemocnice-Hospici a najdi si tam hospic nebo palicativni peci nejblize domova a poptej se jak by Vam mohli pomoci a co by pro Vas mohli udelat. Co se mi zda zvlast hrozne je, ze tchynka nema moznost kontaktu a nema moznost vyjadrit co citi, ceho se boji a jak ji je. Je hrozne osamela a od ostatnich izolovana a z toho by dostal depku kazdy, takze bych prece jen pro toho terapeuta byla, uz proto, ze by s ni nekdo mel nejakym zpusobem kontakt navazat, i kdyby to byly jen pohyby obliceje, mrkani, nebo cokoliv podobneho, (pokud ovlada nohy a to vetsina dystrofiku ovlada dost dlouho mohla by alespon davat signaly typu ano, ne i takto) mel by si udelalt cas a zeptat se ji, jak se citi, ceho se boji, jestli to zvlada atd. a pripadne se poradit s kolegy neurology, ktera antidepresiva by ji pomohla. Vim, ze se Ti to zda hrozne levne, ten problem s tim, ze je naprosto sama a oddelena od sveta zastrit antidepresivy, ale pokusila bych se ji zeptat, zda by treba zvladla kratsi prochazku( nekteri dytrofici chodi, i kdyz uz maji ochrnute ruce, nebo na voziku a dostat ji treba nekam do prirody( autem a pak kousek vozikem( k voziku se da pacient upevnit) jen kdyz ovsem on sam ma zajem, ale snazila bych se ji premluvit, aby se pokusila trochu rozptylit, jde si pujcit kazety s nahranymi knihami, ktere by treba chtela slyset a ktere by ji zajimaly nebo ke kterym by se rada vratila,( jsou ve slepecke knihovne at uz www.KJM.cz nebo nekde bliz), jde sledovat, jestli by ji treba trochu nerozptylil nejaky televizni serial, jde toho jeste trochu udelat a verim ze delate co se da, ale take vim, ze mate deti a ze jim take musite venovat pozornost atd, ale pokuste se i kvuli sobe, abyste ten napor na psychiku vydrzeli i Vy, sehnat toho terapeuta. Slunina take nejvic litovala toho, ze kdyz slo to tuheho terapeuta nesehnali( asi se jim nepodarilo nekoho vhodneho najit, ona je to dost fuska). Vim, ze delas co muzes, ale vzij se do toho, ze jsi v postaveni tchynky, nemuzes mluvit, domluvit se, ze na tebe lide krici, protoze i nerozumi a tudiz predpokladaji, ze jsi i hlucha, ze jsi uz radu mesicu nevysla z domu jinam nez k doktorovi, ze mas ze vseho tak tezkou depku, ze se Ti ani mluvit nechce....moc Te prosim neber to jako Slunina ve zlem, ze radim a radim a sama bych si rady nevedela(i kdyz je to klidne mozne, i kdyz mam praxi peti let praxe na tezkem oddeleni a i to ze jsem prisla o znameho, ktereho jsem osetrovala az do konce, nebyl to zadny romanek, jen proste jsem ho nedokazala nechat, aby zemrel uplne izolovany a sam...)prosim ver mi, ze nejake zkusenosti mam a vim, ze skutecne delas vse, co se da, ze mnoho lidi by tak nemocneho cloveka nechalo v nejakem ustavu nasledne pece a navstevovalo ho 1x tydne a nikdo by jim nic nevytykal...tohle neni vytka, nebo kritika, jen uvaha, moc prosim, neber to ve zlem, jen si to proste predstav...Takze na osetrovateku mas skutecne pravo, tech 8 hodin, ktere by mela platit pojistovna a dalsi hodiny, ktere byste si mohli priplatit. Skutecne by to asi bylo velice dobre protoze pokud by svou praci neflakala, mohla by jeste alespon na cas tchynku z jeji izolace dostat a kazdy den prozity "na svobode" nekde kde clovek patri mezi ostatni, je krasny a cenny...
15. Červenec 2005 - 15:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Moc Vás zdravím a děkuji za odpověď.Počítač je na světě a tchýně trochu pookřála.Teď v tomto pěkném počasí tráví se tchánem čas na chatě, takže je na čerstvém vzduchu, snaží se něco dělat i na své milované zahrádce(v rámci svých sil), také je hned poznat, že jí to svědčí lépe než panelákový byt. U televize doma tráví většinu času, až jsme jí to vyčítali, že nemá žádný pohyb. Na té chatě je neustále venku a nutí ji to pořád něco dělat-což si myslím je dobře. Ani jsem nevěděla, že nemocný člověk má nárok na 8 hodinovou péči denně. Určitě se na to budeme informovat. Bohužel při první zmínce o ošetřovatelce, tchýně rezolutně nesouhlasila (snad se to dá i pochopit, že si myslí, že to nějak zvládne), ale tchán s ní tráví většinu času a vidíme na něm, že toho má dost.Bohužel ona o své nemoci stále neví, a proto také doufá, že se zdravotní stav může zlepšit.
18. Červenec 2005 - 12:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirina Spurna (anonym)
Ahojka. Zacnu tim nejmene pozitivnim. Pokud podle lekare nastava nejobtiznejsi stadium, bylo by pomalu na case ji na to pripravit. Vetsinou se pacientum rika, ze jde o nemoc typu roztrousene sklerozy, u ktere dochazi k problemum s hybnosti. I kdyz si sama neco precte o skleroze multiplex zjisti, ze jde o chronickou a zavaznou nemoc, ale ne o nemoc ktera by vyrazne snizovala dobu zivota. Ale je dobre naznacit, ze MOZNA jde o tuto nemoc. Bylo by dobre, kdyby ji to doktor dokazal takne rict, ale zamcel vetsinou letalni prognozu. Jak uz tu bylo receno prognoza NEMUSI byt VZDY letalni jsou i pripady zastaveni nemoci, nebo nekdy dochazi k velice pomalemu rozvoji. Ale bohuzel to jsou vyjimky, ale i tak nejde nikdy tvrdit, ze by uz nebyla zadna nadeje, ta je vzdycky. Takze naznacit tchynce ze nemoc je chronicka( tedy ze moznost uzdraveni asi neni moc velka) a ze tchan bude potrebovat pomoc zdravotni sestry. Mnoho muzu by na tchanove miste odmitlo se o nemocnou manzelku starat, zatim co zeny maji vrazeny matersky instinkt a staraji se tedy o nemocne a postizene mnohem snadneji, u muzu to chce skutecne velke premahani. Cetla jsem i knihu "Vsichni moji draci"( nebo tak nejak ) o lidech v kritickych situacich, je tam i pripad muze, ktery mel ALS a zameril se na to, ze neustale vymyslel ruzne technicke pomucky, jak si co nejdele udrzet moznost komunikovat s druhymi, jak si moct co nejdele cist, jak si poradit s hygienou atd... navic se az temer do konce dokazal napojit na internet a udrzoval svepomocnou skupinu. Dokazal to velice dlouho a i kdyz nakonec boj s nemoci prohral, myslim, ze mnoho pomucek se zacalo uzivat a tedy vyuzil sve situace nejlepe, jak jen bylo mozne. Takze moznost diskuze s jinymi a nejlepe stejne postizenymi vzdy v mnoha vecech pomaha, i kdyz muze pusobit i depresivne protoze odchazeji nebo o jejich stavu par poslednich tydnu pisi pribuzni, ale prichazeji dalsi a proto je nutne udrzet moralku nadeje a sounalezitosti, jak nejdele to jen jde. Bylo by tedy dobre s tchynkou promluvit a i kdyz se nezminovat o nelecitelnosti nemoci, zminit se o tom ze jde o chronicke onemocneni a ze by se o ni jiste lepe postarala zena-osetrovatelka. Jako byvala sestra, take vim, ze laici, kteri v peci o nemocne nemaji prilis zkusenosti, se velice namahaji i se problemy, ktere by odbornik vyresil velice snadno. Uz proto je dobre, kdyby k Vam dochazela sestra, zkraje bych to zaridila treba 2x tydne jako pomoc pri koupani a myti vlasu( do sprchoveho koutu lze si nechat predespat sedacku je lepsi skutecna sedacka, pokud jde o sprchovy kout( protoze jeho stena by nemusela pacienta unest). pokud jde o sprchu zabudovanou do zdi jde sem umistit sklapeci stolicku. Oboje hradi pojistovna. I kdyz postizeni velmi dlouho chodi a dolni koncetiny jsou postizeny az nakonec, prece jen je nutne pocitat s tim, ze nemocny bude muset promyslet zpusob, jak vykonavat zakladni hygienu a prilis se pri tom nenamahat a neunavit a hlavne neupadnout. Proto je lepsi stolicka, at uz ve vane, nebo ve sprse, nez koupel ve vane, protoze to co pro zdraveho cloveka je naprosto snadne, vylezt nebo vlezt do vany, pro nemocneho predstavuje velky problem, protoze zdravy clovek si vetsinou neuvedomi, jak silne se potrebuje opirat rukama. Je lepe vzdy byt o krok pred nemoci a mit uz zakladni pomucky doma, nez jednoho dne zjistit, ze nemoc prilis pokrocila a nejaky ukon se pro nemocneho stava neresitelny. Uz proto, ze u nemocneho tento stav budi paniku a zdeseni. Nejprve se vzdy pomucka uziva k tomu, aby se nemocny prilis neunavil a pozdeji proto, aby byla cinnost vubec mozna. Je to mene deprimujici a pro nemocneho vyhodnejsi. Je na tom take videt pece a starost rodiny. Takze osetrovatelku bych rozhodne doporucovala, uz kvuli radam pri uziti pomucek. Zpocatku jen jako vypomoc tchanovi a pozdeji jako hlavni osobu, ktera se bude pri fyzickych ukonech o tchynku starat. Pokud chces( nebo chcete, ted nejak nevim jestli si tykame, nebo vykame) napis mi klidne primo, na mail, tam chodim casteji nez sem. Drzte se a i kdyz to bude velice tezke, jak jsem uz psala Slunine, niceho z toho, cemu jako cela rodina budete u tchynky venovat cas, peci a lasku, tedy niceho z toho nebudete nikdy litovat. Je to hodne o sounalezitosti, jak v ramci rodiny, tak i celkove. Proto patrne existuje i to centrum pro postizene. Preji vsem vse dobre a drzte se.
19. Červenec 2005 - 19:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Díky za povzbudivá slova. Prosím Vás Jiřinko, jak je to vlastně s nárokem na tu pečovatelku. Informovali jsme se u obvodní lékařky, a ta tvrdí, že pokud má nemocný blízkou osobu(v našem případě tchán), že námá na přidělení pečovatelky nárok. Vy jste psala, že 8hod hradí pojišťovna. Není to pouze v případě, kdy nemocný žije sám a nemá nikoho, kdo by se o něj staral? Nevíme na koho se v této věci obrátit. Jestli se informovat přímo na zdrav. pojišťovně nabo oslovit přímo některou z domácích pečovatelek? S pozdravem Eva.
20. Červenec 2005 - 12:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Jiřina Spurná (anonym)
Nejjednudussi je se informavat na Home care, ktere by melo byt nekde blizkoVas treba v nejakem vetsim meste. Dalsi moznost je v oddeleni fakultni nemocnice-Domaci pece. Jinak ted si sama nejsem jista jestli jde o 4 nebo 8 hodin, ale pravo na to v kazdem pripade mate. jeste existuje oddeleni domaci hospicove pece, kde zase staci zavolat a domluvit se.Podivam se na kontakty, ted mi zemrela matka, takze mam spousty vyrizovani. Uprimne receno, nebyly jsme si blizke a cely zivot mi hodne ublizovala. Da mi praci na ni nemyslet nepekne, nez abych truchlila. Mozna to mnozi z Vas nepochopi, ale podotykam ze mi skutecne od mala ublizovala.
25. Červenec 2005 - 18:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Raduza (anonym)
Všechny Vás zdravím a držím palce v boji s ALS. Moje mami má ALS už 2roky. Zatim nemoc postihla pouze nohy. Je pro nás velký problém dostat maminku do 3. patra bytovky. Nemáte,prosím, někdo podobnou zkušenost? Myslím, že je nutné, aby lidé postižení touto nemocí neztratili kontakt s vnějším světem. Také stěhování by asi pro maminku bylo velmi stresující. Nevíte, jestli máme nárok na hrazené pomůcky pro dopravu postižených osob do vyšších pater? Moc předem děkuji všem, kteří mi mohou pomoci.
19. Srpen 2005 - 23:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirina Spurna (anonym)
Rozhodne na nektere pomucky narok mate. Je nekdy problem domluvit to tak, aby je platilo mesto, nebo pojistovna, ale v zadnem pripade byste nemeli zvlast nejake horentni sumy platit Vy. Vim, ze existuje jakysi schodolez, pak jakysi minivytah pro vozik atd. Nektere se daji upevnit natrvalo, jine jen ke schodisti prisunout a po uziti zase odstranit, aby nebranily v pohybu dalsim najemnikum. Dost to zalezi na typu schodiste. Tate byva docela problem to, kde ubytovat invalidni vozik, zkuste se poptat, kde je v dome kocarkarna . Kupodivu invalidni voziky nejsou kradeny tak casto, jak by clovek cekal, protoze maji casto komplikovane zamky a tak eventualni zlodej by musel kolem 100kg tezky vozik odnest a asi by pro nej stejne nemel uziti. Tak tohle vim od znameho, ktery je sam vozickar. Horsi je to uz se svetly a jinymy zlepsovaky na voziku, nekdy se zlodeji nestiti okrast invalidniho cloveka o veci, ktere mu trochu usnadnuji zivot, ale nebyva to caste, znamy klidne parkuje pred cajovnou i nekolik hodin a voziku( ktery zustal na chodniku/zatim co znamy vyleze ponekud originalnim zpusobem do schodu/) se zatim nic nestane. Takze bych Vam radila se obratit na nejake sdruzeni pro invalidni obcany. Momentalne na ne nemam kontakt, ale nebyl by problem se zkusit zeptat na Magistrate, nebo na rehabilitaci v nektere vetsi nemocnici. Pokud byste nic nenasli, obratte se primo na mne. pokusim se neco objevit, co by Vam dalo moznost zlepsit Vasi mamince situaci. Rozhodne by bylo nespravne, kdyb se uzavirala doma pokud ma zajem a snahu se dostavat mezi lidi a pomaha ji to. Vim, ze existuji nejake stranky pro dystrofiky a pokusim se zjistit adresu, ale rozohodne to zkuste take, pokud umite dobre hledat v hledacich, nemel by to byt zase takovy problem.
24. Srpen 2005 - 20:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Richard (anonym)
Pozri sa na tuto webovu stranku http://dr-eva-therapy.skRichard
11. Září 2005 - 19:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Ema (anonym)
"Tuesdays with Morrie" je knížka o této nemoci od Mitche Alboma.V originále vyšla v r.1997.Novinář se pravidelně každé úterý setkával se svým touto nemocí trpícím profesorem a svá setkání popsal.
15. Září 2005 - 11:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirina Spurna (anonym)
Knihu prelozenou jako "Ctvrtky s Moriem" jsem cetla a na nekterych mistech se mi zda dost podivna. Napr. onemocneni malokdy postupuje od nohou vzhuru (autor tvrdi, ze vzdy). Jinak to, ze se pacient smiri se svym osudem a rozdava smirene rady do okoli, mi pripada take dost nepravdepodobne. Takto snadno to nikdy nejde, temer kazdy si musi odzit hotove peklo, nez se dokaze smirit...a mnoha lidem se to nepovede nikdy...Ale jinak uvazuje o siroke skale temat, s nekterymi nazory se shoduji, s jinymi bych polemizovala. Patrne uz to, ze nekdo v USA vubec mluvi o smrti a to ne jako o nutnem zlu, ale skutecne smirene, je patrne velky pokrok a znamena to velikou osobnostni vyzralost pacienta..Kniha zcela propadla a byla ke koupi v levnych knihach... Ale skutecne mi chybi vetsi empatie se stejne postizenymi, vadi mi i to, co mi jednou rekla slovenska lekarka, abych byla rada, ze jsem tu, ze napr. v Polsku se rakovina u nemajetnych pacientu vubec neleci. Pripadala jsem si hrozne a bylo me jich skutecne velice lito. Myslim na ne a mrzi me ze mam neco, co druzi ne. ¨Myslim si, ze i tohle je jedna z fazi nemoci, jakysi syndrom, kdy se Vas tyka utrpeni jinych a kdy citite svou bezmocnost nad tim, ze v tom nemuzete nic zmenit...Jsem casto svedkem toho ze k pacientum, kteri jsou moviti maji sestry i lekari zcela odlisny pristup, ze jejich problem jsou Problemy a problemy jinych spise "problemy". Nezavidim jim, je to neco jineho nez zavist. Vim, ze cely svet clovek nezachrani, ze by nemelo cenu leky odmitat jen proto ze je jini nemaji, ale vadi mi to. nemohu se zbavit uvah, ze jsem skutecne byla lecena leky, ktere jidne pacienti nemaji, ze jsem mela mnoho transfuzi, ktere jsou jiste velice drahe a ze tim, ze se u nas zacalo zdravi a zivot prepocitavat na penize natolik, ze se ocekava, ze nemocnice budou vydelavat a ze pacienti se budou delit do trid, podle toho kam socialne patri, ze na pacienty kteri patri do kterekoliv tridy muze padat stin viny...Pokud nekdo vubec chape, o cem mluvim... Pripada mi to velice krute a mam dojem, ze toto, se se na nekterych oddelenich rozmohlo a to k cemu jsou nuceni i pacienti,je naprosto nespravne. V nemoci, ve stari a v moznosti chudoby, bychom si meli byt vsichni rovni. Nejsem katolicka ani komunistka, ale myslim si, ze v tehle vecech bychom si meli vsichni pomahat. Patri to k tomu, o co se, podle mne, v zivote mame snazit, k tomu k cemu jsem byla vychovana, nekym kdo prosel koncentracnim taborem, mym dedeckem. Snazim se byt dobry clovek. Vim, ze se mi to v mnoha vecech nedari, a ze se mi to zcela nezdari nikdy, ale snazim se...
17. Září 2005 - 12:00
Obrázek uživatele Návštěvník
kristof (anonym)
Zdravím, schodolez existuje, máme s ním velmi dobré zkušenosti. Je několik firem v ČR, sami jsme zakoupili od fy ALTECH. Jsou na NETu. Příspšvek lze získat od obce, či magistátu, ale nárok na to asi není. Zdraví Kri
12. Říjen 2005 - 23:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
Začala jsem pročítat diskusi o ALS, protože mojí sestře (48, atraktivní a velmi sportovně založené)ji diagnostikovali v lednu 2006. Nejzajímavější a nejpřínosnější mi připadají příspěvky paní Boženy.My se pravděpodobně pokusíme o kontakt s Dr.Mazancem v Motole. Jinak, Boženo,měla bych k Vám prosbu v tom, kdybyste mohla sdělit, jestli už něco bližšího nevíte o prováděných výzkumech ALS v USA, Švýcarsku apod. a o získávání dobrovolníků pro ně, jak jste o tom psala ve Vašem příspěvku někdy již v roce 2004.Moje sestra by byla ochotna se těchto výzkumů účastnit, protože, jak říkala, nemá co ztatit. Naštěstí je i natolik solventní, že by nebyly ani problémem finanční náklady s tím spojené ani případná její léčba v zahraničí. Velkou nadějí a definitivním řešením bude použití kmenových buněk k náhradě poškozených nervových buněk, jak už se to údajně podařilo na Universitě Wisconsin.Kdyby takový nějaký výzkum se už na lidech prováděl, bylo by to skvělé a okamžitě bychom se o této možnosti informovaly. Ale vím, že to vůbec není jednoduchá záležitost a je to zatím dost v plenkách.Lidé s ALS proto musí doufat a snažit se zatím udržovat jinými způsoby, držím jim palce.Jinak kdo má problémy s angličtinou, pak základní a dost dobré informace o ALS jsou na adrese http://www.ereska.cz/nemocals.html
16. Březen 2006 - 10:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Dan (anonym)
To Mirka: jaky mela priznaky? A jakym způsobem to zjistili?
20. Březen 2006 - 9:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
Ad Dan: Projevilo se to asi na podzim 2005, tuším, že v souvislosti s těžší virózou jakýmsi svalovým únavovým syndromem a brněním v levé ruce. Před Vánoci si myslela, že má zmoženou ruku po předvánočním úklidu nebo že se u ní začíná projevovat syndrom karpálního tunelu, jako u mne (byla jsem operována před 2 lety). Ovšem její příznaky byly poněkud jiné : nepociťovala noční bolest, jen velkou slabost v ruce a občas brnění. Když už měla problém občas udržet lžíci, navštívila kolem Vánoc obvodního neurologa, který byl okamžitě v obraze, vyslovil podezření na nemoc motorického neuronu a objednal ji na vyšetření ve fakultní nemocnici.Její postižení se dalo na pohled rozeznat podle typické drápovité opičí ruky. V nemocnici byla týden hospitalizována a šlo to ráz na ráz : rentgeny, myelografie, magnetická rezonance ... Dg se potvrdila, bylo provedeno spirometrické vyšetření a doslala Rilutek a antidepresiva a do kontroly nashledanou. Nemoc u ní začíná těmito motorickými příznaky - častým padáním, slabostí v rukou i nohou, špatnou koordinací pohybů,i když časem už se přidává pomalejší mluva atd.Některým lidem však začíná nemoc dříve tzv.bulbárními příznaky-špatné polykání-ne tuhých soust, ale tekutin,huhňavá řeč, potíže s dýcháním.
20. Březen 2006 - 15:16
Obrázek uživatele Návštěvník
zuzana (anonym)
Ahojte, v posledních dnech o ALS hodne premyslim... Tim, jak mi vzala blizkeho cloveka, tak mne velmi zasahla. A hodne to boli. Cim dal vic si uvedomuju, jak moc je dulezite pozitivni mysleni a silna vule. Ale take mit moznost o tom vsem otevrene mluvit a poustet ven veskerou tenzi, kterou ta nemoc prinasi. Nedovoluji si davat rady, jen chci rici, ze dobry psychoterapeut, muze nemocnemu i jeho okoli hodne pomoci. (Bohuzel prave ten v tom behu za hledanim pomoci byva casto az nekde ke konci rady.( Preji vam vsem pekny den, krasne jaro a drzim pesti. Zuzana
23. Březen 2006 - 12:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Ell (anonym)
to Mirka: nebo zkuste prof.Nevšímalovou (nebo Doc.Havrdovou), obě z 1LF + VFN Praha. Velmi Vám držím pěsti, protože jsem si ALS prožila s otcem. Užívejte si zajímavých činností dokud to jde a buďte v pohodě. Pokud bude sestra stale s vámi anebo v domácí péči, je vhodné, abyste se v péči o ni střídali, protože jinak se velmi unavíte a je to náročné i na psychiku.
28. Březen 2006 - 20:14
Obrázek uživatele Návštěvník
slunina (anonym)
Tady posílám odkaz na zajímavý článek v češtině. http://stoplusjedna.newtonit.cz/stare/200402/so02a40a.asp Pěkný den.
14. Duben 2006 - 21:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
to Slunina : Díky, pěkný článek, ale již z roku 2004 a, bohužel, nic nového pod sluncem. Zdravím
10. Květen 2006 - 7:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
to Slunina : Díky za podporu a tipy. Musím říci, že sestra již hůře mluví a špatně chodí, ale pomáhá jí celá rodina, příbuzní i přátelé podle možností. Pro nějakého nemocného staršího osamělého člověka, s omezenými možnostmi komunikace i možnostmi finančními,musí být tato nemoc utrpením na devátou. Ale sestra se sama velmi stará a zajímá o různé smysluplné alternativní a podpůrné možnosti zlepšení svého stavu. Její neuroložka jí akorát předepíše Rilutek a sbohem a víceméně jí "eticky" naznačila, že víc pro ní nemá smysl. Ale má. Cvičí podle speciálních cviků přímo na ALS podle rehabilitační lékařky v Praze, tuším, z nem.Na Homolce. Byla v lázních a do dalších se chystá (na vlastní náklady). Na internetu navázala kontakty s různými zahraničními subjekty, zabývajícími se ALS, např. se zaregistrovala u americké společnosti alsa (internetovou adresu jste tu Slunino uváděla), která jí zasílá poslední novinky ohledně výzkumů ALS.
10. Květen 2006 - 15:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Marcela (anonym)
Libore, omlouvám se za pozdní odpověď,ale dívám se sem jen zřídka. Co se týče cilantra, tak např. http://www.terrafirmabotanicals.com/home/tf1/page_122/cilantro_tincture.html, s tím bentonitem to byl jen překlep, ale přesný recept neznám, využít lze i francouzský jíl, který dodává např. firma Nobilis Tilia (www.nobilis.cz, jistě by poradili) a ohledně analýzy vlasů - já jsem využila služeb polské firmy: www. biomol.pl - trvá to ale skoro měsíc, nevím o ničem rychlejším, lze pouze požádat o urgentní analýzu, spousta lidí si to teď nechává dělat kvůli nadváze a obezitě. V ČR existuje hodně zprostředkovatelů, kteří to tam také posílají, ale zbytečně si přihazují peníze k částce + zdrží to, lepší je kontaktovat přímo Biomol, vyplnit dotazník, zaplatit cca 1300, už nevím přesně, a vlasy odeslat doporučeně do Lodže. Je to ho spousta a ani E. Edney si sám nebyl jistý, co mu vlastně nejvíc pomohlo. Můj tatínek už má pohyblibou pouze pravou ruku a už přestal bojovat, je vyčerpaný, ani já to už neovlivním, bohužel...
23. Květen 2006 - 19:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Marcela (anonym)
Libore, omlouvám se za pozdní odpověď,ale dívám se sem jen zřídka. Co se týče cilantra, tak např. http://www.terrafirmabotanicals.com/home/tf1/page_122/cilantro_tincture.html, s tím bentonitem to byl jen překlep, ale přesný recept neznám, využít lze i francouzský jíl, který dodává např. firma Nobilis Tilia (www.nobilis.cz, jistě by poradili) a ohledně analýzy vlasů - já jsem využila služeb polské firmy: www. biomol.pl - trvá to ale skoro měsíc, nevím o ničem rychlejším, lze pouze požádat o urgentní analýzu, spousta lidí si to teď nechává dělat kvůli nadváze a obezitě. V ČR existuje hodně zprostředkovatelů, kteří to tam také posílají, ale zbytečně si přihazují peníze k částce + zdrží to, lepší je kontaktovat přímo Biomol, vyplnit dotazník, zaplatit cca 1300, už nevím přesně, a vlasy odeslat doporučeně do Lodže. Je to ho spousta a ani E. Edney si sám nebyl jistý, co mu vlastně nejvíc pomohlo. Můj tatínek už má pohyblibou pouze pravou ruku a už přestal bojovat, je vyčerpaný, ani já to už neovlivním, bohužel...
23. Květen 2006 - 19:07
Obrázek uživatele Návštěvník
jana R (anonym)
Ahoj Mirko, mám tátu 61 let s ALS .Můžeš mi prosím podat info a pomoci.Jsme zděšení.S nemocnicí máme stejnou zkušenost.Prosím o kontakt na reh.lékařku Na Homolce/spec.cviky/.Kam jezdí sestra do lázní.Díky moc
29. Květen 2006 - 11:26
Obrázek uživatele Návštěvník
jana R (anonym)
Ahoj Mirko, můžete mi prosím pomoci.Táta 61 let má měsíc diag.ALS.Jsme zděšení.Prosím o info o rehab.cv.-lékařce kterou zmiňujete ,kam jezdí sestra do lázní ?S nemocnici máme stejné zkušenosti.Prosím o kontakt na americ. společnost /viz.text/.Táta se přestává úplně pohybovat , postupuje to velmi rychle.Dík za jakoukoli pomoc
29. Květen 2006 - 11:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Libor F. (anonym)
Mam taky diagnózu ALS. S neurology mam stejnou zkusenost, jak je uvedeno ve zdejších příspěvcích. Okamžitě jsem začal pátrat po Netu . Prvním výsledkem byla pouze zoufalost z nemožnosti jakékoliv léčby. Posléze jsem našel 2 výsledky, z nichž ten 2.vypadá docela slibně (ale anglicky): http://www.homeopatie.cz/casopis/casop33/homeopatie33.htm a http://www.ericiswinning.com k tomu prvnimu nemusím vyjadřovat, protože je česky. Ten druhý hlásá, že ALS je způsobeno neurotoxiny. Je zde i návod, jak se toho zbavit (neurotoxinů) a posléze ALS eliminovat. Člověk, který to prodělal o tom napsal i knihu. Já z toho webu to nejpodstatnější přeložím do češtiny. Kdo o to bude mít zájem, ať mi pošle feedback na lforejtn"mpb.cz.
31. Květen 2006 - 10:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Libor F. (anonym)
Ještě bych doporučil (ale zase v Angličtině): http://www.als-options.com Co se ještě těch neurotoxinů týče, tak jsou taky v různých léčivech. Např.aluminium je např.v Gastrogelu nebo Malloxu. Bohužel se o nich zpravidla nedozvíte, jaké to je svinstvo pro neurony.
31. Květen 2006 - 10:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Libor F. (anonym)
Po analýze www.ericiswinning.com docházím ke zjištění, že ALS a spol.je důsledkem intoxikace organismu. Návod v "Regimen outline" ale dost dobře možno ve středoevropských podmínkách replikovat, protože potřebujete preparáty, které náš trh nenabízí. Určitě bude třeba se držet základních myšlenek tohoto postupu a hledat jejich přizpůsobení našim podmínkám. V tomto smyslu bude účelné se zaměřit např.na detoxikační postupy MUDr.Jonáše a ty potom správným způsobem "zamontovat" do tohoto postupu. Co se týče mě samotného, začal jsem tento postup aplikovat sám na sebe tím, že jsem nasadil alkalickou dietu. Dále jsem se objednal na hydroterapii a na detoxikaci s využitím Jonášových detoxikačních metod. ALS se u mě zatím neprojevuje nijak drasticky. Trochu mi slábne levá ruka a středně rozsáhlé svalové fascikulace. Nyní už věřím, že to přežiju. K přečtení dále doporučuji http://www.alter-med.cz/scripts/index.php?ac=clanek&idcl=505&idkat=10
4. Červen 2006 - 17:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana R (anonym)
Dobrý den Libore,můžete mě prosím kontaktovat na 721369535.nebo mi poslat SMS se svým č.Ráda bych s Vámi hovořila. Dík
5. Červen 2006 - 13:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
To Jana R.: Rehabilitační lékařka na Homolce se jmenuje Jana Němcová. Naučila ji a některé členy rodiny (kteří s ní cvičí doma) potřebným cvikům a doporučila jí, aby se obrátila na rehabilitaci v místě svého bydliště, aby nemusela jezdit stále do Prahy. Na odddělení rehabilitace ve FN v místě bydliště jsou velmi vstřícní a přidali jí ještě další cviky. Rovněž dochází ve FN na logopedii, kde s ní dělají cvičení na výslovnost a na správné dýchání a rovněž i masáže bránice. Doporučili jí např., že si nemá pití zjednodušovat brčkem, ale má se co nejdéle snažit pít normálně, aby se zapojily všechny obličejové svaly. Co se týká lázní, vyjela si na někulik dní s kamarádkou do Třeboně, kde si zaplatily některé kúry. Ale teď by měla jet do Janských Lázní na doporučení. Adresa na am.organizaci je www.alsa.org
6. Červen 2006 - 8:29

Stránky

Přidat komentář