11693 komentáře / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Ahoj Radko, uplne chapu, jak se citis, moje sestra ma uplne stejny pripad. Doktorum trvalo rok, nez prisli na to co to je. Chovali se hrozne, jako kdyby simulovala. Nejdrive ji poslali domu s praskama proti bolesti a ze to nic neni. Pred nekolika mesici jsme nasli lepsiho doktora a ted vime co to je. Radeji by jsme to vedet nechteli. Jeji doktor ji poradne ani nic nerekl, hodil ji prasky ve dverich a rekl uvidime se za par tydnu. Problem je v tom, ze u nas doktori ztraci sve penize, kdyz pisou lepsi a drazsi prasky. Ono je pro ne lepsi napsat smejd a usetrin a nebo vubec nic. Ovsem nerikam vsichni, doktor jako doktor. Pro mou sestru hledame lepsiho specialistu a vim, ze v Praze je nemocnice specializovana pro pacienty s ALS. Dokonce pro ne maji i specialni program. Nemocnice je v Motolech a vsichni jsou SKUTECNE velmi prijemni. Az budu vedet neco blizsiho, dam ti vedet. ja nevim, koho to poskytlo v tve rodine a jak daleko to postupuje, ale cetla jsem o pruzkumech, kde hledaji dobrovolniky, kteri by to chteli podstoupit. Ja vim, ze jsou ve Spojenych Statech, Francii, Svycarsku....., ale presneji zatim nic nevim. Pokud uz nekdo bere Rilutek, MUSI ho brat v kombinaci s leky na zlepseni prokrveni a vyzivu NS. zaroven je VELMI dulezita rehabilitace, masaze, posilovani svalu, dychani, zdrava vyziva a hlavne pozitivni mysleni (coz je opravdu tezke). Je mi strasne lito, ze se vas to tez dotyka. Ja kdyz jsem se dozvedela o me sestre, myslela jsem, ze umru. Radko, doufam, ze jsem ti aspon malinko pomohla. Napis mi kdykoliv se budes chtit na neco zeptat. Drzte se Bozena
22. Listopad 2004 - 0:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Chtela jsem jeste pripojit, ze se tez zajimame o lecbu Ozonem. Dokonce jsem posilala e-mail do Canady, tam se vsechny pristroje vyrabi a chtela jsem vedet, jestli by mi mohli dat vedet neco konkretniho. poslali mi spoustu odborne literatury, ktera vam nerekne nic blizsiho, jenom, jak se to pouziva a jak dobre to je. Budu zkouset volat tenhle tyden. jinak v Cechach se lecba Ozonem dela ve Zline a adresa je- UM ZLIN,s.r.o, Tr. Tomase Bati 299. A webka je: www.ozonzlin.cz a tel: 577 105 400. Ptala jsem se rovnez me rodiny (ano, mame lekarniky v rodine) a muzu vam rict, ze ne vsichni jsou spatni. A rikali mi, ze si mysli, ze OZONE se vice pouziva pro pacienty s rakovinou, ALE vyzkouset se musi vsechno. Jak uz jsem rikala, sama o tom jeste moc nevim, ale hned jak neco zjistim, dam vam vedet. Dalsi informace co mam se tykaji problemy s polykanim. Vsechny to postihne a proto je velmi doulezite, aby jsme vedeli, co delat. Doktori vam to nereknou. Tipy, ktere jsem nasla na (alsa.org) jsou.-musi jist v klidnem a pohodlnem prostredi-sedet zprima. Posunout hlavu trochu dopredu s bradou dole, aby jsme zabranily vstupu jidla do dychaci trubice.-nedychat, dokud jste vsechno nespolkli-jist pomalu, po malych kousickach a vsechno poradne pokousat-SOUSTREDIT na polykani, vyvarujte se jakehokoliv rozptyleni, jako je radio nebo televize-spolknete vsechno jidlo pred tim, nez zacnete mluvit-kaslete, pokud potrebujete, jako prevenci, aby vam jidlo neveslo do dychaci trubice-pokazde, kdyz si zakaslete, okamzite spolknete, nez zacnete opet dychat-nejezte sami. Pokuste se jist spolecne s rodinou nebo prateli a oni by meli vedet co delat v pripade duseni(Heimlich maneuver)-vyciste usta po jidle-sedet zprima asi 20 min. po jidle. Ja vim, ze to pro nekoho muze znit hloupe, ale OPRAVDU to pomaha. Mam toho spoustu, ceho by se meli vyvarovat, co jist...... Pokud se me budete chtit zeptat, klidne mi napiste. Budte vsichni statecni Bozena.
22. Listopad 2004 - 1:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Ahoj Slunino,je mi strasne lito, co se deje s tvym tatinkem, ja vim neni to fer. Nevim jak to s nim pokracuje, ale stale mu zkousejte davat mixovanou stravu. Cokoliv ovoce, zeleninu, brambory, ryby. Rikaji, ze pokud je to hustsi, je to pro ne jednoduzsi, nez polikat vodu, na ktere se dusi casteji. Hustsi jidlo se v hrdle vice rozmisti a proto je jednodussi polknout. Pokud se budes chtit zeptat na nejake recepty, dam ti vedet. Ted hlavne musite davat pozor, aby vas tatinek neztracel chut k jidlu, nebo nezacal hubnout. Dalsimy priznaky k tomu, kdy je potreba dat trubicku do zaludku, jsou, jidlo se dostava do dychaci trubice casteji a casteji, zacina se bat jist,je velice vycerpany, kdyz ji, trva mu dele a dele jist. Je mi to silene lito, protoze moc dobre vim jak se vsichni citite, strasne to boli vedet, ze memuzeme NIJAK pomoci.
22. Listopad 2004 - 1:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva Bláhová (anonym)
U tchýně opravdu došlo až k tomu, že nemohla spolknout vůbec mic-ani tekutiny(které ještě donedávna mohla) a které byly jediné její stravou.Nyní, když má vývod přímo do žaludku "jí" každé 3 hodiny mixovanou stravu a váha se jí stabilizovala.Jinak za celou dobu problémů zhubla cca:20kg. My jsme ze Zlínska a na ten ozón chodí tchýně každý týden.Vždy po dávce ozonu se jí zlepší nálada, je usměvavá a celkově se lépe cítí. Jinak ještě jede tchýně začátkem prosince na konzultaci do Brna k prof.Bednaříkovi na specializované pracoviště ALS- nevíte někdo jaké to tam je? Dýchání se jí také zhoršilo-nosem nemůže dýchat vůbec. Uvidíme tedy jak to dopadne v Brně.
25. Listopad 2004 - 12:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Moje sestra jede k doktorovi do Prahy. Maji zvlastni program pro pacienty s ALS. Jsme moc zvedavi, co nam rekne a hlavne jak pomuze moji sestre. Nevim, jak to je v Brne, ale pokud jsou specializovani na Als, urcite vam poradi a pomuzou. Dam vam vedet, jak sestra dopadla v Praze. Docetla jsem se na jedne web strance o novem leku, na kterem se pracuje. Jmenuje se PLD-180. Spolecnost, ktera na nem pracuje se jmenuje Pliva. Poslala jsem jim e-mail, jestli by mi nemohli dat blizsi informace o pokroku, ale zatim jsem nedostala zadnou odpoved. Lek by mel byt na trhu, pokud bude vsechno v poradku, v roce 2007. Musime byt silni a doufat!!!
28. Listopad 2004 - 4:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva Bláhová (anonym)
Zdravím,o tom léku víme už od jara 2004.Také jsme posílali e-mail a nakonec jsme se s Plivou kontaktovali přes obchodního zástupce pro ČR.Bohužel lék je zatím ve stádiu testování na zvířatech.Výsledky testů se budou po několika letech vyhodnocovat a teprve potom snad...Usoudili jsme, že tudy cesta nevede-nevíme co bude do roku 2007.Dám vědět jak jsme dopadli v Brně.
30. Listopad 2004 - 10:30
Obrázek uživatele Návštěvník
slunina (anonym)
Ahojte,Vím, že tuto otázku pokládám docela pozdě, ale mohli byste prosím sem dát kontakt na pracoviště zabývající se ALS v Praze či Brně a rovněž kontakt na firmu Pliva. Mockrát Vám děkuji. Slunina
7. Prosinec 2004 - 16:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Moje sestra byla v Praze na pohovor u MUDr. R. Mazance. Je vedouci lekar EMG laboratore a poradny pro neuromuskularni a neurogenerativni choroby. Ze zkusenosti moji sestry mohu rict, ze byl VYNIKAJICI. Rikala, ze tak hodneho doktora jeste nikdy nevidela. Maji dokonce i specializovany program pro pacienty s ALS. Hlavni sestra toho programu je tez velice hodna. Mam e-mail na doktora Mazance - radim.mazanec"lfmotol.cuni.cztelefonni cislo musim najit, az ho najdu, tak ho urcite napisu. A adresa nemocnice je - Fakultni nemocnice v MotoleV Uvalu 84, 150 06 Praha 5 Mam tady napsany telefon do nemocnice (02)2443 1111Jsou OPRAVDU vynikajici a pokud budes mit moznost, zkus se s doktorem spojit. E-mail na Plivu je www.pliva.comPsala jsem jim a dostala jsem odpoved od jednoho zastupce, ted tu ovsem nemam e-mailovou adresu, ale kdyz to poslu zitra. Napsal mi, ze se stale pracuje na vyzkumu, a tak jak uz vime by se melo neco vedet kolem roku 2007. Slibil mi, ze jestli bude vedet neco noveho, da mi urcite vedet. Rovnez jsem nasla spojeni na International organization for ALS. Bohuzel Cechy tam nejsou, ale pokud se nekdo bude chtit spojit, web stranka je www.alsmndalliance.org Nejblizsi je Nemecko a Chorvatsko. Muzete se tam zaregistrovat a oni vam budou posilat ruzne zpravy a novinky. Je tam toho spousta, neco jako ve stylu www.alsa.org Tohle je asi vse co prozatim vim, az budu vedet neco vice, urcite dam vedet.
8. Prosinec 2004 - 20:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Nasla jsem ten telefon na doktora Mazance. (02) 2443 + tel. 6867 + poj. 6821
8. Prosinec 2004 - 21:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva B. (anonym)
Boženo, chtěla bych se zeptat, jak probíhalo vyšetření v Praze? Tchýně přijela z Brna docela zklamaná. Lékař jí potvrdil diagnózu, potvrdil léčbu RILUTEKEM a oznámil, že stále probíhá výzkum nových léků. Pokud se dostaví problémy s dýcháním-řešit dýchací přístroj. Asi chtěla slyšet něco jiného, možná čekala, že její stav budou nějak řešit nevím.Myslím, že po psychické stránce je na tom hůř než před tím vyšetřením.
9. Prosinec 2004 - 9:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Mila Evo, moje sestra byla s doktorem a celkovym pristupem VELICE spokojena. Mela udelane testy, doktor Mazanec zkontroloval a prosel vsechny papiry co mela od predeslych lekaru. Rekl ji, ze to vypada na to, ze by mela pomalejsi verzi, ale nechce ji nastavit moc optimisticky, protoze se to muze z niceho nic zmenit. Cela nase rodina se modli za to, aby to byla pravda. Stale bere Rilutek a k tomu ji napsal vitaminy, ktere musi brat. Rikal, ze ma prijet za 3 mesice, zase vsechno porovna a potom se uvidi, co dal. Muzu Vam rict, ze z neho byla moje sestra strasne nadsena. seznamila se i s hlavni sestrou, ktera ma na starost PROGRAM pro pacienty s ALS. Pokud budete moci, asi bych zavolala do Prahy a snazila se domluvit s doktorem Mazancem. Mozna by mohly dat vasi tchyni do toho programu. Ja vim, ze to neni moc, co se da delat, ale kazda mala pomoc je dobra. A jeste na konec, kdyz moje setra mluvi o tom, jak bylo v Praze, rika, ze mela strasny strach, protoze nema moc dobre zkusenosti s lekari, ale zmenila nazor, rikala, ze se citila dobre, vsichni byli neuveritelne hodni, soucitni a hlavne meli zajem pomoci.
9. Prosinec 2004 - 15:48
Obrázek uživatele Návštěvník
slunina (anonym)
Ahojte, moc Vam dekuji za ty informac. Posilam hezky den. slunina
9. Prosinec 2004 - 17:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Chtela jsem vam napsat, ze jsem ted cetla zpravy z 15-teho Symposia pro ALS/MND a je tam spousta novych informaci. Je to na www.alsa.org Na strance 6 jsou vypsany vsechny "LEKY", kterych se pracuje a nebo zacne pracovat. Jedina nevyhoda je, ze je to vsechno v anglictine, kdyby jste nahodou potrebovali neco prelozit, klidne vam to poslu. Ja jenom nevim, jak na tom jste s anglinou, protoze pro nase je to samy jako Cinstina. Jeste jednu vec. Nasla jsem e-mail na doktora, ktery pracuje na problemu s DYCHANIM. Pracuje na programu, ktery pomaha lidem po zraneni patere a zkousi, jestli to bude fungovat u lidi s ALS. Do tela se voperovavaji nejake desticky, ketre automaticky pomahaji dychat. Ja o tom moc nevim, to je jenom co jsem cetla. Hleda pacienty, kteri by to chteli podstoupit, akorat, ze je to ve Spojenych Statech. Jestli by jste meli zajem, mohli by jste mu napsat, aby vam rekl neco blizsiho K JEHO VYZKUMU. E-mail je - Raymond.Onders".uhhs.com To je pro dnesek vse a mejte se MOC KRASNE. B.
9. Prosinec 2004 - 22:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr Breindl (anonym)
Vázení přátelé, včera teprve jsem objevil tuto diskusi o ALS a chtěl bych se sdělit se svými zkušenostmi.Jmenuji se Petr, je mi 66 let . V létě 2003 jsem začal slábnout.Zpočátku jsem to připisoval věku, koncem srpna jsem pochopil, že se jedná o nemoc.Začalo putování od doktora k doktorutak jak to i vy popisujete.Od praktika k ortopedovi, od neurologa k internistovi, žádnýnic nevěděl,ani neporadil.Slabost postupovala , koncem ledna 2004 jsem již nemohl spát vnoci.Pozdě jsem pochopil,že to způsobuje nedostatečné dýchání.Na konci února jsem se už dusila šel na pohotovost. Bleskově mě vyšetřil internista v nemocnici a poslal na neurologii v okresní nemocnici.Tam mě vyšetřili a konstatovali,že nevědí oč se jedná a odvezli měna ARO s tím,že mě pošlou na specializované pracoviště.Takto jsem se dostal na neurologickoukliniku fakultní nemocnice Plzeň Lochotín.Tam mě vyšetřili na EMG a sdělili mi,že se jednáo poruchu motoneuronu a vysvětlili mi, co to vůbec je.O ALS se nehovořilo, stejně tak jakoo terapii.Když jsem se zeptal, co se stím dá dělat,dostal jsem odpověď doslova- asi nic.Bylo mi stále zle z nevyspání, proto jsem se dále nevyptával.Odvezli mne na plicní klinikufakultní nemocnice Plzeň Bory a tam mi účinně pomohli s problémem dýchání.Dostal jsem domůvynikající přístroj BiPAP na podporu dýchání. Bez tohoto přístroje si současný život aninedovedu představit.Příště napíši více.
10. Prosinec 2004 - 18:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Mily lane Petre, je mi moc lito, ze Vas to potkalo. O tom pristroji na dychani jsem cetla tez a vim, ze rikaji, ze velice pomaha. Moje sestra je na tom docela dobre. Ono velice pomaha, kdyz se muzete obratit na pomoc, ne jen rodinnou, protoze oni udelaji VSE, aby mohly pomoci, ALE ZAROVEN pomoc lekarskou.Jak uz jsem psala vcera, cetla jsem nove clanky, ze Symposia a nakonec tam byla poznamka od jednoho odborneho lekare, ktery prohlasil, ze s ALS se da bojovat, ALE, VSICHNI PACIENTI POTREBUJI ODBORNOU POMOC. Ja vim, jak Vam asi mohlo byt, kdyz jste chodil od lekare k lekari a nic. Tez jsme tim prosly. Preji Vam hodne sily, a pokud se budete chtit, KDYKOLIV, na neco zeptat, jsme tady.
10. Prosinec 2004 - 22:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr Breindl (anonym)
mám výborné zkušenosti s přístrojem BiPAP na pomoc dýchání.Bez něj bych už asi nebyl.Zdarma mně jej půjčila pojišťovna.
11. Prosinec 2004 - 16:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr Breindl (anonym)
Díky Boženě za slova naděje. Moje další osudy: Po propuštění z nemocnice jsem se ocitl v plné péči mojí ženy.Zpočátku jsem mohl chodit i se sám obsluhovat,stav se postupně zhoršoval. Dnes jsem na vozíku už skoro úplně nepohyblivý.Oproti jiným nemocným mohu polykat.Mezitím jsem absolvoval ještě jedno vyšetření u doktora Ridzoně v Thomayerově nemocnici v Praze.Výsledek: progresivní muskulární atrofie údajně vzácná varianta ALS.Nedávno jsem našel na internetu,že diagnoza ALS se používá pokud je narušen 1.i 2. motoneuron.Je-li narušen jen 2., což je můj případ, jedná se právě o progresvní muskulární atrofii.O ní lékařská věda neví vůbec nic.Chtěl bych se ještě zmínit o psychické stránce.Jako věřící člověk přijímám vše z rukou Božích. Ač to zní nelogicky a proti zdravému rozumu, beru nemoc jako projev jeho lásky a já musím hledat k čemu mě vede.
12. Prosinec 2004 - 19:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva B. (anonym)
Dobrý den, u mé tchýně se jedná o bulbární formu ALS(mimochodem prý tu nejrychlejší).Nemůže vůbec polykat, mluvit a vůbec nedýchá nosem-pouze ústy.Nevím jak dlouho tento stav bude trvat, máme všichni obavu ze zhoršení dýchání. Jinak pohyblivost nohou a rukou je v pořádku. Jestli se mohu Petře zeptat, jak dlouho trvaly Vaše problémy s dýcháním, a v jaké fázi jste nasadil dýchací přístroj? Máme strach, aby se to nezhoršilo ze dne na den, nebo snad během spánku a my nestačili včas zavolat záchranku. Přemýšlíme, že bychom přístroj pořídili dřív, aby byl po ruce, kdyby se stav zhoršil! Eva B.
13. Prosinec 2004 - 15:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Chtela jsem jen napsat, ze opravdu pomaha, kdyz necemu verite. Nekteri lide veri bohu, jini veri v silu vesmiru, pozitivni silu mysleni.... Pane Petre, jste stastny clovek. Je velice tezke se vyrovnat s tim, kdyz je clovek nemocny, ale pokud mate v srdci lasku Bozi, zda se mi, ze se stim muzete rychleji smirit. Pro me bylo velice tezke se vyrovnat s tim, ze bych mohla ztratit svou sestru. Rikala jsem si, ze je tak mlada a ma jeste male deti, PROC? Ted jeste neni ten spravny cas. Cela nase rodina se modli, aby se vsechno zlepsilo. Naposledy, kdyz byla moje sestra v Praze a doktor delal testy, rekl, ze nic nevidi. Vubec tomu nemohl verit. Moje sestra ma prohlasenou diagnozu od dvou specialistou, a proto je to nemozne, aby se zniceho nic vsechno zpomalilo. Als u ni totiz postupovalo hodne rychle. Rikal, ze ma prijet za 3 mesice a uvidi se, jaky je progres. Vsichni verime tomu, ze je to dar Bozi, mozna, aby tady s nami mohla dele byt, uzit si radosti se svymi detmi.... Uvidime, co se ukaze v breznu??!! Chtela jsem jeste neco dopsat k druhum ALS. Jak uz jste psali, kazdy postizeny s ALS reaguje jinak. Lekari maji rozdelene ruzne skupiny a druhy ALS, ale kazdy je individual, a proto je velice tezke najit lek. Ale to uz vsechno vite. Pani Evo, docetla jsem se, ze prvnimi priznaky k dychacimu pristroji jsou, kdyz je pro Vasi tchyni namahave dychat, unavuje se u toho a tak jak psal pan Petr, nemuze v noci spat. Ale o tom by Vam asi mohlo napsat vice pan Petr z vlastni zkusenosti. ja bych asi tez necekala a snazila se poridit pristroj co nejdrive. Hodne sily a nadeje!!! B. Slunino, jak je na tom tvuj tatinek???
13. Prosinec 2004 - 16:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr Breindl (anonym)
Paní Evo, potíže s dýcháním se projevovaly postupně. Nejdříve jsem se zadýchával při cestě do kopce ,nebo do schodů.Pak jsem nemohl v noci spát.Bral jsem prášky na spaní,tím se stav zhoršil.Jak jsaem se později dověděl od lékařů, při oslabení svalů nelze brát žádné prášky na spaní.Od března jsem používal přístroj BiPAP jen v noci, přes den jsem mohl chodit i venku. Během léta jsem musel procházky zkracovat, dnes nemohu bez přístroje ani sedět delší dobu v klidu.Mé zkušenosti se záchrankou : Jednopu v noci jsem se dusil, zpanikařil jsem a volali jsme záchranku.Odvezli mě i s přístrojem na ARO, vzali krev, nasadili různé indikátory, nasadili můj dýchací přístroj a nechali osudu.Dýchání se mi uklidnilo, dalších 30 hodin chodili sestry i doktoři obdivovat BiPAP a pak mě pustili domů.Později jsem byl poučen, že záchranku mám volat,až když modrám. Od té doby při krizi dýchání se snažím co nejméně se pohybovat a co nejklidněji dýchat.Hlavně nepanikařit !Připomínám,že já mohu dýchat nosem i ústy,maska mého přístroje je jen na nose,ale existují i masky ústní.Pokud chcete takový přístroj získat, doporučuji obrátit se na plicní kliniku se spánkovou laboratoří.Protokol laboratoře je nezbytný pro pojišťovnu, aby jej přidělila.V laboratoři jej také odborně seřídí podle zdravotního stavu pacienta.
16. Prosinec 2004 - 18:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva B. (anonym)
Dobrý den, v pátek manžel odvezl tchýni do nemocnice.Dýchání se zhoršilo a my měli strach, aby se něco nestalo přes vánoční svátky.V úterý bude převezena do Brna, kde již pro ni chystají s seřizují dýchací přístroj(nevím jestli stejný jako máte Vy). Doufám, že to pro ni bude "vysvobození".Mám na Vás ještě dotaz, jak dlouho takto s BiPAPEM již fungujete? Děkuji také za odpověď.S pozdravem Eva B.
20. Prosinec 2004 - 14:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr Breindl (anonym)
Paní Evo, přístroj používám od března 2004.Přeji Vám i všem ostatním účastníkům diskuse a těm, o které pečujete i v této těžké situaci radostné prožití vánočních svátků. Kéž světlo narozeného betlémského dítěte Vás naplní nadějí a ulehčí Vám život v Novém roce.
23. Prosinec 2004 - 18:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva B. (anonym)
Děkuji za přání a totéž bychom všichni chtěli popřát Vám a dalším na této stránce. Hlavně zdraví, čistou mysl a hodně štěstí do Nového roku. Chtěla bych Vám ještě napsat, že již tchýně také dostala přidělen BiPAP.Je také na nosní dýchání(s manželem jsme ho také zkoušeli).Má ho na zkušební dobu a podle situace bude buď vrácen nebo si ho ponechá.Myslím ale, že podle jejích reakcí zůstane doma.Využila ho jen asi 3x(záchvat dušení), ale co kdyby se stav zhoršil.Přístroj bude tak vždy po ruce.
27. Prosinec 2004 - 9:56
Obrázek uživatele Návštěvník
slunina (anonym)
Ahojte,chci Vam poprat hodne zdravi do noveho roku a silu nic nevzdavat. Doufam, ze bude zas lip...Co se tyce meho taty, neni na tom o nic lip. Ma problem uz i s mimikou a tak je cim dal slozitejsi pochopit, co rika.Aby toho nebylo malo, po chripce na me vlezla jeste nejaka stevni viroza a tak jsem dnes za nim radeji do nemocnice nesla, aby jeste neco nechytl.Chtela jsem Vas kazdopadne poprosit, abyste v pripade, ze se nekde doctete o nejakem novem leku, to sem napsali. Snazim se stale hledat, ale nic vyznamnejsího jsem prozatim nenasla.Mejte se hezky Slunina
28. Prosinec 2004 - 1:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Bozena (anonym)
Chtela bych vam vsem poprat hodne sily, nadeje a zdravi v tom novem roce. Pokazde kdyz ctu nove clanky, na konci se rika, ze musime byt silni a hlavne mit nadeji. Nadeji, tu nam nikdo nemuze vzit, a proto verme, ze se brzy najde pomoc a lek. Casto na Vas vsechny myslim. Kdyz se dozvim neco noveho, urcite Vam dam vedet.
28. Prosinec 2004 - 17:07
Obrázek uživatele Návštěvník
slunina (anonym)
Ahojte,ráda bych Vás po delší době zase pozdravila. ALS se u nás dostala do fáze, kdy s tátou komunikujeme pomocí tabulky s abecedou a mrknutí oka(díky i za to). Jsou dny, kdy se zdá, že je opravdu prohráno. Nejde to ale vzdát... a tak alespoň žijeme s ním a dýcháme, jíme, pohybujeme se a mluvíme za něj. Uvědomuji si, jak jsou a čím dál víc budou tyhle momenty pro mne cenné.Tak hodně síly a naděje. slunina
25. Leden 2005 - 23:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahoj Slunino,dnes jsem se poprvé dostala na tyto velmi zajímavé stránky. Můj tatínek před 8 lety v necelých 45 letech na ALS zemřel a do dneška jsem se s tím nevyrovnala, protože to byl pro mne ten nejlepší člověk na světě a já jsem s ním trávila ty strašné 3 roky nejvíc času z rodiny. Poslední 2 dny táta ležel v Brně - Bohunicích, protože už se tak dusil, že jsme ho nemohli nechat doma, byl naprosto nepohyblivý, pouze mrkal očima. Byly jsme u něj 2 hodiny před smrtí a už vůbec nevnímal, akorát pořád ukazoval očima nahoru, jakoby tam bylo něco nebo někdo, kdo na něj čeká na tom druhém břehu, bylo to hrozně intenzivní a dodneška věřím, že to tak bylo. To je jediná věc, která mi alespoň trochu mírní tu strašnou bolest. Kromě toho jsem ráda, že jsme se do poslední chvíle staraly a i když jsme věděly, že konec je neúprosný, tak stejně si člověk nepřiznával, že naděje je nulová.Tatínek zemřel na udušení a celkové vyčerpání organismu, vážil snad 40 kg a to to býval krásnej chlap a sportovec.Doufám, že jednou věda pokročí tak daleko, že najde lék a tím pomůže mnoha lidem.Byla jsem se sestrou na pohovoru s primářkou genetiky dětské nemocnice v Brně a i když tato nemoc se v naší rodině v jiném případě nevyskytla, takže se jedná asi o formu sporadickou, tak stejně nemáme jistotu, že nás to taky nepotká. Měly jsme domluvené vyšetření, které s velkou pravděpodobností potvrdí nebo vyvrátí možnost, že jsme chorobu zdědily, ale na poslední chvíli jsme si to rozmyslely, protože žít s pocitem, že vám zbývý třeba 10 let života by bylo hrozné. Toto vyšetření se provádí pouze v cizině.Pokud nám osud není nakloněn, stejně nic neuděláme.Tobě i všem kdo mají s touto nemocí zkušenosti přeju hodně odvahy, protože to je to nejdůležitější, co budete potřebovat a zároveň se pokuste dotyčnému dát co nejvíc najevo jak je pro vás potřebný a jak jste připraveni to s ním zvládnout až do konce.Hodně sílyMartina
30. Leden 2005 - 16:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr (anonym)
Milí přátelé, pro naději zpráva z BBC:Vědci na americké Univerzitě státu Wisconsin oznámili, že poprvé dokázali přimět lidské kmenové buňky, aby se vyvinuly v motorické neurony - tedy buňky, které řídí pohyby těla. Vědci doufají, že tento postup by se jednou mohl využít při léčbě nervových onemocnění nebo poranění míchy.Vědci použili embryonální kmenové buňky, které se mohou vyvinout v celkem 220 různých typů buněk. K tomu, aby je vyvinuly požadovaným směrem, použili vědci řadu chemikálií. Z buněk se tak staly spinální motorické neurony, které přenášejí informace z mozku pohybovému aparátu. Výzkum přináší naději ochrnutým lidem, pacientům, kteří trpí podobným onemocněním jako zesnulý hollywoodský herec Christopher Reeve. Vědci teď chtějí zjistit, zda nově vytvořená nervová tkáň může komunikovat se zbytkem těla. Upozorňují však, že na lidech budou moci postup vyzkoušet až za řadu let.
31. Leden 2005 - 18:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Milan (anonym)
Zaregistroval jsem se na alsa.org, aby mi pravidelne posilali info o novinkach v oblasti ALS - a posilaji.
28. Únor 2005 - 16:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirina Spurna (anonym)
Vazeni pratele, preji Vam vsem moc odvahy a zaroven i to aby Tato svepomocna poradna fungovala co mozna nejlepe. Nemate tuseni kolik lidi Vas potrebuje, kolik se jich treba jen neodvazi napsat. Mam znamou, ktera mne poprosila o radu, jeji blizky trpi ALS, bude vdecna za kazdou radu a pomoc zvlast tech ktere ALS prozivaji.Ja jako pomocna psychilozka mohu jen dodat, ze jsou jeste tyto moznosti: existuji oddeleni pro domaci peci a organizace Home care, prilis se asi naplni nelisi, jejich vyznam pro nemocne spociva v tom, ze mohou posilat sestru na odbornou pomoc nemocnemu, od hygieny a podavani stravy pres podani leku vcetne infuzi a injekci. Do 4 hodin denne hradi praci sestry vetsina pojistoven dalsi hodiny prace je mozne si prikoupit. Dal velice doporucuji se nevzdavat psychicke cinnosti, pokud je pro Vas oobtizne cist, je mozne se domluvit s vetsinou knihoven pokud maji oddeleni pro nevidome, mohou vam pujcovat kazety s nactenymi knihami. mapr knihovna Jiriho Mahen a v Brne www.KJM.cz Vam zapujci i seznam nahranych knih a je tedy mozne si odjednat knihy, ktere mate radi. nacteni je kvalitni a platite jen tolik kolik bezni clenove- mozna je brana v potaz i Vase sleva pro cleny s prokazkou ZTP. Pochopitelne je nutne se domluvit s pribuznymi, aby vam knihy privezly a vcas je opet vratili ale velice to pomaha. Jinak jde se podivat do seznamu pomucek pro postizene a pouvazovat, ktere by Vam usnadnily zivot. Veni treba je vzdy objednavat pres pojistovnu, nebo dokonce platit, daji se zapujcit v jiz zminenem oddeleni domaci pece u kazde vetsi nemocnice. Pristroj o kterem pise pan Petr, jsem neznala a rada predam jeho popis sve zname, tak jako jsem ji doporucila tuto diskuzi. Cenim si toho, ze mezi Vami je komunikace, ktera kazdemu z Vas, ale i z Vasich pribuznych mnoho situaci ulehci. Preji hodne odvahy a pokusim se i obcas prijit s nejakou pomuckou nebo radou, ktera by byla vhodna pro Vase cleny. Jirina
15. Březen 2005 - 16:39

Stránky

Přidat komentář