Wegenerova granulomatoza

První příspěvky v diskuzi

reagovat 11.11.2003 18:37 - Vlasťa

Najdou se pacienti s tímto imunologickým onemocněním?
www.volny.cz/weg.gran

reagovat 24.5.2005 07:27 - Zdenka

bohuzel se najdou, napiste jak Vas leci. Dekuji

reagovat 2.6.2006 16:44 -

léčím se už 2 roky. brala jem cyclophosphamid. zádné výrazné zlepsení nenaastalo. jsem v plném invalidním důchodu.

reagovat 2.6.2006 16:50 - alena

pri změně léčby z cyclophosphamidu na azaprine jsem měla velké problémy a moc špatný krevní obraz. nyni mát tyto léky vysazeny a beru jen léky na tlak a zůstal m i prednizon a další řada léků. přesto stále věřím, že se to obrátí k lepšímu.

reagovat 12.6.2006 06:25 - Helena

Přispěji s příspěvkem, tuto zákeřnou nemoc měl můj otec, dostal ji v 60. letech strašné dutiny měl i zhubl, v té době bral homeopatika, kdyý ho viděla doktorka praktická ve Varech jen řekla, že vypadá špatně a nic s ním nedělala, 64. letech zkolaboval s dechem na snímku nebyly plíce, měli jsme ho v mělém spánku, prognozy špatné-ale přežil to, opět s ním nic nědělali v nemoc. na interně Ve Varech, když ho propouštěli dali mu moderetic. Občas měl dušnost, daávali ho na vyšetření a nic až za půl roku zkolabovaly ledviny tentokrát měl štěstí na lékaře, nemocnici/ne ve Varech!/ během 2 dnů věděli diagnozu, prožil dialýzy, čištění krve, dostal se ze všeho, bral cyklof... u toho léku nežrala mu krev, ale naopak tyto léky bral rok a prospívali mu, Na špatnou krev jedl omyté jablko, omyté hřebíky na píchané v jablku a tot jedl na lačno ráno, celou dobu bral homeopatika, i klasické léky, chce to zkušeného homeopata, které ho máme! Dále naši mámu, která se homeopatii též zabývá, výsledky krve a všch vynikající, v únoru 2004 se nemoc probudila/dušnost/ homeopatií se to zastavilo, a v dubnu r. 2004 nám zemřel doma na srdce, zaás. mozku. Vždy tvrdil bez homeopatii, homeopata a naší mámy by tak dlouho nežil. I pro oš. lékaře to byl šok vynikající vysléedky. Proto jestli to někumu toty rady pomůže budu ráda, zkuste to.Tvrdím je to zákeřná nemoc. Hela

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 4.7.2017 07:29 - Adéla Bystřická

Ahoj bojovníci,chci se...

Touto těžkou nemocí onemocněl můj otec loni v září 2016 (kdy už opravdu kolaboval, kašel a nemohl dýchat), v pokročilém stádiu a hlavně ze začátku vůbec nikdo nevěděl co mu je, takže cca 3 týdny se hledalo o co jde, proč nic nezabírá. Diagnoza byla rakovina v posledním stádiu, ale žádné rakovinotvorné buňky se nenašly, jen silný zánět v krvi. Nechci nikoho strašit, ale nyní musím konstatovat, že už bohužel bylo pozdě, nemoc byla hodně rozvinutá - hlava, plíce, ledviny a nález na kůži. V Ikemu ho doslova dostali hrobníkovi z lopaty, ale nemoc se vrátila ještě silnější a bohužel 1.6.2017 zemřel (67 let). Léků bral hodně vč. prednisonu, vždy se přidala nějaká infekce nebo bakterie, která stav zhoršila, až to tělo nevydrželo. Držím palce v boji s touto nemocí a rozhodně nepodceňovat žádné příznaky.

reagovat 12.7.2017 12:23 - Pavel

Ahoj bojovníci,chci se...

Jojo, ledviny. Před rokem. nyní ok. (v mezích diagnozy) :-)

reagovat 14.7.2017 19:09 - Karel

Mám taky WG a pořád nemohu pochopit ,proč v dnešní době stále něvědí příčiny i spouštěče tohoto onemocnění a hlavně neznají léky ,které by toto onemocnění zablokovaly bez vedlejších účinků.Toto onemocnění může být i spouštěno nervovou soustavou a metabolickou poruchou a kombinací obou.Nevím co se dá s tím dělat ,ale pokud tyto řádky čtou lidé mající toto onemocnění a jsou bez léků za každou radu jak dokáží udržet remisi by jsem byl rád.Můj e-mail :laganas@centrum.cz.Dík.

reagovat 16.12.2017 16:19 - Katka

Dobry den. Na fb som zalozila...

Taky jsem nenesla na Fb skupinu taky by se rada pridala

reagovat 1.3.2018 09:59 - Karel

Ahoj ve spolek,chtěl jsem se zeptat, jestli Vás ty léky taky tak blokují a brzdí.Myslím léky na zastavení Wegenera.Prednison a tak podobně.Mám ho přes dva roky diagnostikovaného a pořád se cpu lékama.Na těch lécích to prostě není ono.Taky by mne zajímala léčba Rituximabem a jak je snášena.Jestli při Rituximabu se musí jíst taky léky nebo se dávají občas jenom pulsy Rituximabu a léky se brát nemusí a jde to blokovat jenom občasnými pulsy Rituximabu ?Mam chycený plíce,ledviny,hlava,kůže.Prý je to něco jako Revmatismus nebo to má s Revmatismem lecos společného.Dík a držte se.

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *