systémové onemocnění Mctd

První příspěvky v diskuzi

reagovat 16.1.2006 11:45 - Lenka

Mám systémové onemocnění pojivových tkání typu MCTD a Sjegrenův syndrom to je vysychání sliznic.V důsledku toho mám poškozené rohovky a perforaci nosního septa.Beru Prednison a Delagil,přesto se můj stav nelepší.Jsem z toho zoufalá.Má někdo podobnou diagnozu a může mi poradit?

reagovat 24.2.2006 13:24 - H.

Ahoj Lenko, napište mi na helium1"centrum.cz

reagovat 4.7.2006 07:11 - Katka

Mám 14 letou sestru a byl ji diagnostikován Sharpův syndrom neboli MCTD. Potřebovala bych poradit kde se dají sehnat nějaké informace o této nemoci a její léčbě.Moc děkuji. Prosím napište mi na mail citadela.h"seznam.cz

reagovat 5.1.2007 21:49 - sisi

ahoj,ráda bych se zeptala jestli máte někdo s MCTD nějakou úlevu v zam.(ZPS nebo ČID),je vůbec při tomto onemocnění nárok?Beru kortikoidy a mám spoustu dalších potíží se kterými někdy zvládám opravdu jen to nejnutnější.Děkuji.

reagovat 8.1.2007 11:52 - Leny

mám MCTD potvrzeno 2roky a celou dobu jsem v plném invalidním důchodu.Jsem ta z prvního příspěvku z 16.1.Ptej se co tě zajímá

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 5.2.2015 22:20 - Pavla

Milane, romiňte, ale lidi...

Nemohu než souhlasit.Dcera od srpna ačala mít problémy....do října trvalo než se stanovila přesná diagnoza....Do toho měla velké bolesti,do školy prakticky nebyla schopná ani nastoupit...diagnoza -scharpuv syndrom do toho stihla jipku se zánětem na srdci...Než se stihla zahájit pořádná léčba skončila na ARU v umělém spánku....meningitida...vyvolaná nemocí...Tím nechci nikoho strašit,ale asi opravdu hodně záleží jak to tělo veme...Ted je na velkých dávkách prednisolu...pomalu se vasazuje a zvažují se injekce... Jen doufáme,že se z nejhoršího pomalu dostane a v září nastoupí do školy...

reagovat 5.2.2015 22:39 - Mctd?

To zní spíš jako systémové označení.
Mctd. Milan Čermák, CSc.

reagovat 12.2.2015 21:34 - Pavla

To zní spíš jako...

Také to tak nazývají a také overlap syndrom....Asi toho má víc dohromady...Metotrextát zatím nasazen nebyl,ale je pravda,že po vysokých dávkách kortikoidu i v kapačkách se její stav hodně zlepšil.Občas ji zlobí pamět,ale to je po tom zánětu mozku.Co se týče kloubu a svalu,tak to je mnohem lepší.Snižujeme prednisol a doufáme,že se už nic nezvrtne.

reagovat 5.1.2016 14:14 - jaro

Zdravim, mam sharpov syndrom (2roky) a hladam kontakt na ludi s podobnym postihnutim --- na SK je nas asi dost malo -- dobre by bolo vymenit si skusenosti (ked uz ani sami doktori niekedy nevedia, co s nami) ---- jarobecka73@gmail.com

reagovat 18.10.2018 13:05 - zuzana

Ahoj,

mojemu bratrovi...

ahoj,tak to hocha lituji mě je 42 let sharpův syndrom mám od 18 let,je to nemoc smíšeného pojiva,kdy tělo bojuje samo se sebou,muže být často nemeocen,nemá skoro žádnou imunitu,můžou mu bělat ruce nebo zase fialovět,na internetu něco najdeš,ale co jsem zjistila bohužel v celé České republice je jen 500 lidí co má tuto nemoc,je velmi vzacná,nemají na to žadný lek,jen zkouší co to s člověkem udělá,brala jsem kortikojdi,nebo ted mám brát metatrix a kyselinu rybovou,ale neberu to a beru bylinky,co mi sehnal přitel,je bylinkář,a mužu říct ikdyž mi je kolikrát mizerně,žebych bolestí brečela nebo mi je špatně,pořád to je lepší než léky,bylinky ti nepoškodí organy,lekaři mi zatajily,že mám poškozenou ledvinu,mam jí jakžtak v normě,bohužel tato nemoc není jednoduchá,ale jde to se stím smiřit,pokud budete chtít vědět více o bylinkách,tak se ozvěte,mam dvě děti 22 a 8 a už ted vím,že to mají obě děti,zatím se jakžtak drží,tomu staršímu se objevil už po druhé lupus a malý mivá palení žáhy,také bych vám doporučila internistu,on by měl vědět o teto nemoci i trochu více,souvisí to i s lymfamy v těle.Fejtková

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *