syringomyelie

První příspěvky v diskuzi

reagovat 9.7.2009 20:27 - Renata

Dobrý den mám již 3 roky syringomyeli stav se mi ted začal zhoršovat poradí mi prosím někdo je mi v rodině jsou všichni v pořádku moc děkuji

reagovat 29.12.2009 18:57 - Petra

Dobrý den mám již 3 roky...

Dobrý den, jsem fyzioterapeutka a chtěla bych touto cestou požádat pacienty, kteří onemocněli syringomyelií, jestli by zde mohli sdělit své potíže, které se týkají jejich nemoci a s jakou léčbou mají dobré zkušenosti. A zda neexistuje nějaké sdružení pacientů se syringomyelií? Velmi Vám děkuji za Vaše odpovědi. (email: zurkovap@seznam.cz)

reagovat 4.1.2010 12:45 - jana

mám syringomyelii diagnostikovanou již asi 10 roků. Mám docela velké bolesti v rukou a v oblastí krční páteře. Dutiny v míše mám shora a končí někde mezi lopatkami. (prý je to vrozené). Stav se každý rok zhoršuje. Nejhorší je to v noci. Během minuty necítím ruce, mám je jako led a přes bolest nemůžu spát.Nezmám nikoho, kdo má stejnou diagnózu. Každý neurolog (byla jsem u 3)mi tvrdí, že o nic nejde a progrese je pomalá. 1x jsem byla vyšetřena na MR. Další vyšetření jsou prý zbytečná (a asi drahá). Navíc mám výhřez ploténky na L4 (10 mm), a mám docela velké změny na krčních obratlech (prý následkem Syringomyelie),takže s bolestí bojuji každý den. Může mi někdo poradit, co mám dělat? U lékaře mám pocit, že obtěžuji a vymýšlím si. Nikdy jsem s tímto nebyla na neschopence. Jsem grafik a výtvarník - ruce mě živí. Mám nárok na část. invalídní důchod?

reagovat 4.2.2010 06:18 - Hanka

mám syringomyelii...

Mám syringomyelii diagnostikovanou 10 let.Díky ní mám od dětství těžkou skoliosu páteře, jsem již 6 let na vozíku. Bolesti příšerné,beru opiáty.Mám ID od zjištění syringomyelie.Také neznám nikoho s touto diagnózou, proto bych ráda zůstala s Vámi v kontaktu, ale dala bych přednost soukromému dopisování.

reagovat 4.2.2010 06:18 - Hanka

mám syringomyelii...

Mám syringomyelii diagnostikovanou 10 let.Díky ní mám od dětství těžkou skoliosu páteře, jsem již 6 let na vozíku. Bolesti příšerné,beru opiáty.Mám ID od zjištění syringomyelie.Také neznám nikoho s touto diagnózou, proto bych ráda zůstala s Vámi v kontaktu, ale dala bych přednost soukromému dopisování.

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 15.6.2014 21:06 - mirous18

Dobrý den
Chtěla jsem se zeptat mám syringomielii a výhřez tří plotýnek je nárok na invalidní důchod či ne?

reagovat 22.6.2014 19:22 - jana.P

Zalezi na tom jak to posudkovy doktor posoudi. Na syringomyelii mi pocitali 15 bodu a na vyhrezy jen 5. Takze mi ho nedali. Ted mam id, ale mam k tomu jeste dalsi diagnozy. Zalezi na tom jak to napise i obvodni lekar. Kamaradka ma operovanou L4/5 a ma 1.stupen.

reagovat 12.2.2017 11:57 - Marcel

Dnes jsem viděl video jednoho ruského doktora, kde předvádí cvičení proti bolestem zad a na svém youtube kanále toho má více. Zde je odkaz:
https://www.youtube.com/watch?v=HoTn_3pKXdY

reagovat 12.8.2018 23:26 - MIREK

mám syringomyelii...

Mám v podstatě stejný problém.
Rozumím i tomu, že reaguji na váš příspěvek z před 10ti lety, ale v tomto období mi byla tato choroba diagnostikována.
Máte-li zájem, napište. Rád bych si s vámi vyměnil názory. Třeba si můžeme pomoci v námi společném problému.
Myslím, že ani není od problému, najít další takto postižené lidi.
Děkuji za odpověď, zítra jdu ke kontrole, a rád sdělím výsledek.
S pozdravem
M.Śaroch - msaroch@volny.cz

reagovat 12.8.2018 23:29 - MIREK

mám syringomyelii...

Ještě jednou, omlouvám se.
Nárok na ID máte
MS

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *