spinalni svalova atrofie

První příspěvky v diskuzi

reagovat 27.3.2003 13:19 - katerina

muže mi někdo řict jak tato nemoc vzniká

reagovat 23.7.2003 17:00 - zuzana

mam syna s touto nemoci, snazim se najit tady v cechach skupinu lidi, kteri by o teto nemoci mohli informovat. nevite nahodou o nekom
dekuji
zuzana

reagovat 25.7.2004 21:52 - webmaster

Předmět: spinální svalová atrofie Autor: Renata Datum: 11.9. 2003 18:00:00

Prosím všechny,kdo mají jakékoliv zkušenosti s touto chorobou a jejím léčení,aby mi tyto informace poskytli.Kamarádka má rok a půl starého chlapečka,u kterého byla diagnostikována spinální svalová atrofie I.stupně.Rádi bychom znali všechny možnosti léčení..Děkuji
Předmět: spinální svalová atrofie Autor: Jana Zajícová Datum: 24.4. 2004 0:28:24

U mého syna (21 měs.) byla také zjištěna SMA II. typu. Od ledna pátrám po informacích a hlavně po lidech se stejným problémem. Prozatím jsem nenašla žádné fórum pro rodiče dětí postižených touto nemocí. Tato diagnóza je strašná. Nevyhnutelně končí smrtí a rodiče několik měsíců nebo let musejí s tímto vědomím žít a fungovat. Potřebují nutně oporu, potřebují být aktivní. Zatím jsem našla skvělou adresu Families of SMA. Pro neangličtináře bych ráda poskytla překlad informací i chatu amerických rodičů. Z toho se totiž dozvíte nejvíc. Držím palce všem i sobě. Ozvěte se mi. Jana
Předmět: spinální svalová atrofie Autor: Gabca Datum: 24.4. 2004 2:44:18

Chtela bych se zeptat, jak se tato nemoc projevuje a jak diagnostikuje. Zapasim dlouhou dobu se tezkymi zdravotnimi problemy bez diagnozy, tak se chytam vseho, co je podobne.

reagovat 7.9.2004 19:06 - Petr

Dobrý den, Jano prosím ozvěte se mi rád bych se od Vás dozvěděl co nejvíce informací protože dítě s Atrofií má moje švagrová. Velice děkuji Petr

reagovat 29.9.2004 22:48 - Lenka

Mé kamarádce se před 3 měsíci narodila dcera, která trpí SMA I typu. Rády bychom prototo věděly, co tato nemoc obnáší, jak vzniká a co se dá dělat, aby bylo dítě co nejvíce spokojené????

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 17.6.2012 16:06 - veronika

Vojtíkovi je 5,5 roku,...

dobry den pani zajicova mohla bych se zeptat co ma nebo mel vas syn za typ SMA?a vse co vam pomohlo k zastaveni nemoci?dekuji

reagovat 5.4.2013 19:17 - Hkocova

mam syna s touto nemoci,...

Helena.kocova@dumrodin.cz

reagovat 21.1.2017 22:31 - Natalie

Moji dceři15m byla pred týdnem diagnostikovana sma prvniho typu. Strašně se o ni bojim. Rada bych si s nekym povykladala komu byla tato nemoc zjistena abych se o ni dozvedela vic a jak bych ji mohla co nejlip pomoc. Děkuji

reagovat 21.1.2017 22:33 - Natalie

Kontakt na me natiki15@seznam.cz

reagovat 28.4.2017 15:47 - aninaz

Milá Natalie, zkus si najít "Asociaci muskulárních dystrofiků. Jsou tam základní informace. Přihlásit se lze na https://dystrofik.sluzby.cz/. Mám manžela s atrofií a chápu tvé obavy.

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *