Sjongrenův syndrom

První příspěvky v diskuzi

reagovat 26.11.2003 11:54 - Dana

Dobrý den,

toto je nejspíš jedna z nejposlednějších možností, jak hledat radu či pomoc. Moje matka (51)od svých 35 let trpí Sjongrenových sydromem postihující pohybové ústrojí, trávicí trakt, vysychání očních kanálků atd. atd. Lékaři, které matka navštěvuje nemají s tímto žádné zkušenosti a tudíž ani neví jakým způsobem by se to dalo léčit.
Prosím Všechny z Vás, kteří o této nemoci něco ví nebo znají lékaře, odborníka, který má s tímto syndromem zkušenosti, prosím, zkonktaktujte mne na uvedenou emailovou adresu. Mamince hrozí, že bude zcela nepohyblivá.

Mockrát děkuji

reagovat 13.4.2004 18:02 - dana

Zdravím,tato nemoc patří k revmatologickým.Více informací je na www.revma.cz,je to Revmatologický ústav v Praze.Tel.číslo na spojovatelku 234075111. V každém případě tam získáte více informací,aby se Vaší mamince dařilo lépe.Přeji hodně štěstí.Dana

reagovat 25.7.2004 21:45 - webmaster

Předmět: Sjegrenův syndrom-systemové onemocnění Autor: Anička-antr Datum: 12.6. 2004 20:53:01

Prosím o informace k tomuto onemocnění. Anička
Předmět: Sjegrenův syndrom-systemové onemocnění Autor: Dana Datum: 13.6. 2004 6:56:59

Ahoj,napíšu jen to základní.Je to autoimunitní onemocnění,u většiny pacientů probíhá pomalu a benigně.Nejčastější postižení je oční-následkem nedostatku slz,dále slinné žlázy.Suchost může postihnout horní cesty dýchací.Ze systémových projevů je nejčastější únava,subfebrilie-zvýš.teploty,bolesti svalů.často se vyskttuje s jinými autoimunitními chorobami/RA,SLE,SSc,aj,/Terapie je v používání arteficielních slz-Lacrisyn gtt.Často je nutné zvlhčovat sliznici tekutinou,pomáhá používání žvýkaček a bonbonů bez cukru.Při systémovém postižení se dává Prednison,případně imunosuprese-Azathioprin nebo Cyklofosfamid.Jistě na případné otázky odpoví i Váš revmatolog.Přeji hodně štěstí.Dana

reagovat 31.8.2004 20:33 - Jana 1

V zahr. pramenech se uvádí, že toto onemocnění se často váže k autoimunitnímu onemocnění štít. žlázy. Tzn. nechat si udělat větší krevní rozbor na hormony štít. žlázy a TSH.

reagovat 31.8.2004 21:14 - Lenka

Jano 1, nemohla byste sem něco o této nemoci napsat. Tady u nás v Čechách nejsou skoro žádné informace.
Mám autoimunitní zánět štítné žlázy a lékař má podezření právě i na SS. Nevím o nemoci nic a doktor je tajemný. Mám teploty, únavu, zvětšené uzliny,potíže s očima a polykáním, bolí mě příšerně celé tělo, jak v horečce, ale teplotu mám jen 37,5-.
Byla bych Vám moc vděčná za nějaké podrobnější informace. Děkuji.

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 30.7.2013 12:50 - Manka

Já mám podrážděnou dáseň nad předními zuby,svědí mě jazyk ze strany a lepí se mě na patro.Mám pocit, že mám málo slin.Mám to už 2 měsíce - zubařka na to koukala jako husa do flašky - pak mě poslala k jinému zubaři co se stará o dásně.Ten mě zrentgenoval nechal mě strhat zubní kámen,
ale můj problém vlastně vůbec neřešil.Teď mě poradila mladá zubařka že to může být SS a tak si zajdu ještě na odběr krve zda něco objeví.Zatím kloktám Kemphor -chlorhexidin asi 4 dny, ale zlepšení nevidím.V očích to zatím nemám.Dám vědět jak jsem dopadla.Dotaz: pokud mě někdo poradí jak se toho zbavit předem děkuji pačko M.

reagovat 7.8.2013 20:43 - Marek

Já mám podrážděnou...

Našli nebo Sjs nenašli?

reagovat 8.8.2013 19:56 - Deny

Já mám podrážděnou...

Manko, taky by mě zajímalo jestli máš SjS, ale jestli ano, tak tě asi zklamu, toho se nezbavíš, nejde vyléčit, možná když budeš mít štěstí, tak ho léky dokážou lékaři potlačit a zpomalit, ale to je asi tak vše. Já už jsem přišla o příušní slinnou žlázu a za týden jdu na další operaci a vezmou mi i druhou příušní slinnou žlázu. Jinak jenom z krve se SjS nediagnostikuje, musí se odebrat vzorek malinké slinné žlázky z úst - většinou z oblasti pod spodním rtem. Pokud je vzorem pozitivní = slinná žláza postižená zánětem - je to SjS. Před tím se dělají ještě takové orientační testy Schimerův - to se dá papírek pod spodní víčko oka na (už nevím jak dlouho)a podle množství slz na papírku se určuje pozitivita nebo negativita a Škachův test - u toho pacient 15 minut plive do kelímku sliny a pak 15 minut znovu, ale u toho žvýká nějakou hmotu a opět podle množství slin je test pozitivní nebo negativní. Když jsou oba pozitivní, teprve potom se přistupuje k tomu, co jsem psala výše. Protilátky v krvi nemusí být pozitivní, většinou bývá RF +, ale také nemusí být. Navíc se SjS většinou slučuje s jinou autoimunitní nemocí - např. revmatoidní artritidou, lupusem atd. To jen tak na okraj pro ty, co to neví.
Pouze sucho v ústech může znamenat také cukrovku, nebo to může být z léků, alkoholu, kouření.... Hezký den :-))

reagovat 14.8.2013 18:12 - Linda

mám Sjogrenův syndrom v kombinaci s lupusem už 11let...mám pocit,že je to čím dál horší.užila jsem si dost a nově mám problém se slinivkou a trávením kvůli suchosti a problémům s polykáním,oči v hajzlu a chrupavku v nose děravou,podčelistní slinná žláza odstraněna,silikonové zarážky v slzných kanálcích...co říct?

reagovat 11.5.2018 09:27 - Miki

zdravim taky mam tuto nemoc...

Zdravím všechny.

Mám 28 let revmatoidní artritidu a posledních asi 6 let diagnostikován Sjogrenův syndrom. Život se SS není jednoduchý a odpovídá popisům lidí níže.Léčili mne po celou dobu na revmatoidní artritidu a prý léčba je pro obě nemoci. Dříve jsem měla léky, v posledních 10 letech leflunomid (ARAVA). Protože je nemoc docela aktivní, povedlo se mi vyřídit bioléčbu - beru ji 2 měsíce. Zatím se krevní testy i zánětlivé faktory snižují, tak uvidím. Chtěla bych přispět radou všem, kdo se potýkají s touto suchostí v očích. Objevila jsem nedávno oční kapky roztok Dr. Max s názvem Intenzivní úleva s hyaluronátem sodným 0,3 %, a stačí mi kapat 1 - 2 x denně, kapky vydrží po otevření 3 měsíce a stojí myslím kolem 160,- Kč. S nedostatkem slin je to daleko horší, nedají se takto lehce nahradit. Existují sice nějaké přípravky (poradila mi je specialistka ORL), ale ty jsou tak odporné, že se nedají v puse dlouho udržet. Zuby se mi také ukrutně kazí a hnědnou, naštěstí mám trpělivého zubaře a ani moc neplatím. Velmi nepříjemná je taky suchá sliznice nosu a dýchání při sušším vzduchu - v topné sezóně je nutné vzduch zvlhčovat.

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *