Seznamka -Friedreichova ataxie

První příspěvky v diskuzi

reagovat 20.5.2001 21:44 - Radka Žampachová

Trpím touto diagnózou. Chtěla bych poznat kohokoliv s touto nemoci, ale nevím na koho se obrátit. Kdo mi poradí?
'

reagovat 13.11.2004 03:10 - Pavel Šámal

Mám 13 let starou sestru, která bohužel trpí touto nemocí. Byla diagnostikována v 8mi letech. Teď to bude šestý rok, co jsme svědky toho procesu. Maruška chodí do normální dokonce bezbariérové ZŠ. Teď bude vycházet z deváté třídy a ještě nevíme jak dál s pracovním či jiným životním uplatněním. Informací v českém jazyce o této nemoci je bohužel pořád velice málo a neexistuje žádná koordinační a informační centrála pro pacienty a příbuzné, jakož i pro vědce a lékaře, jako je tomu bohužel pouze v 10ti evropských zemích. Mám odkazy na všechny tyto instituce a jejich materiály postupně studuji a překládám do českého jazyka. V budoucnu snad nějaká autorita vytvoří informační portál pro zainteresované v ČR a SR. Já sám Vám mohu některé z těchto materiálů poskytnout. S přáním pevného zdraví a pozdravem.


Pavel Šámal'

reagovat 13.11.2004 10:25 - Jana

O co se prosím jedná?'

reagovat 2.4.2006 14:22 - Martina Justiánová

Trpím touto nemocí a ráda bych se s někým,kdo má stejný problém spojila. Možno přes e-mail: AnnyJ"seznam.cz . Děkuji.'

reagovat 2.8.2006 00:01 - Lenka

Znám jednu dívku, která touto nemocí trpí také. Je to moje kamarádka ze Španělska. Určitě by byla ráda, kdyby si s někým jako vy mohla popovídat. Budete-li chtít kontakt na ni, tak mi napiste na email : beruska-lenicka"seznam.cz . Jinak preji hodne stesti a jeste vice sily.'

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 2.7.2014 09:29 - Jana Halačková

Mám 13 let starou sestru,...

Dobrý den pane Šámale,

reaguji na váš příspěvek a prosím vás o spojení s vámi. Vede mně k tomu skutečnost, že tuto nemoc má můj synovec i jeho dcera. Nehodlám se smířit s tím, že by bylo tak málo možností nemoc léčit a zastavit. Pracuji s esenciálními oleji čisté terapeutické třídy, které si již poradily s mnoha vážnými diagnozami a věřím, že i v tomto případě mohou pomoci. Vycházím z toho, že na každou nemoc na této planetě má příroda svůj přírodní lék, jen je třeba ho najít. Chystám se hovořit s lékaři, kteří se výzkumem FA zabývají a přivítám vaši spolupráci. Kdo z diskutujících jste připraven jakkoliv přispět mému snažení, můžete mě kontaktovat na: doterra.halackova@email.cz

reagovat 21.8.2014 14:30 - Petr

Trpím touto diagnózou....

https://www.facebook.com/groups/F.ataxie/
Česká republika

reagovat 24.3.2015 09:36 - Tomáš

zdravým všechny postižené touto nemocí je mi 29 a na FRDU mi přišly před půl rokem zatím mě tato nemoc neomezuje vadí mi chůze jako ožraly a má motorika, nedokážu si ani donést hrnek s čajem z bodu A do B. Do 15 let sem byl aktivní sportovec ale kvůli studium sem toho zanechal a od svých 20 pravidelně kouřím mariuhanu může to mít na mou nemoc vliv? měl bych přestat? a jak se dal tato nemoc projevuje?

reagovat 1.6.2015 20:10 - Vladislava Krejčiříková

Dobrý den. Prosím ozve se mi někdo s touto nemocí? Mám 2 syny/dvojčata/ u obou FR.ataxie. vladislava5@seznam.cz Dékuji

reagovat 18.1.2017 12:33 - Jana

Mám 13 let starou sestru,...

Dobrý den, rada bych Vás poprosila o jakékoli materiály k Friedreichove ataxii v českém jazyce. Pokud byste byl tak laskavý a mohl nám tímto pomoci se v této nemoci lépe zorientovat, byla bych Vám velmi vděčná.
Děkuji Vám, Jana Davidová

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *