Seznamka -Friedreichova ataxie

reagovat 20.5.2001 21:44 - Radka Žampachová

Trpím touto diagnózou. Chtěla bych poznat kohokoliv s touto nemoci, ale nevím na koho se obrátit. Kdo mi poradí?
'

reagovat 13.11.2004 03:10 - Pavel Šámal

Mám 13 let starou sestru, která bohužel trpí touto nemocí. Byla diagnostikována v 8mi letech. Teď to bude šestý rok, co jsme svědky toho procesu. Maruška chodí do normální dokonce bezbariérové ZŠ. Teď bude vycházet z deváté třídy a ještě nevíme jak dál s pracovním či jiným životním uplatněním. Informací v českém jazyce o této nemoci je bohužel pořád velice málo a neexistuje žádná koordinační a informační centrála pro pacienty a příbuzné, jakož i pro vědce a lékaře, jako je tomu bohužel pouze v 10ti evropských zemích. Mám odkazy na všechny tyto instituce a jejich materiály postupně studuji a překládám do českého jazyka. V budoucnu snad nějaká autorita vytvoří informační portál pro zainteresované v ČR a SR. Já sám Vám mohu některé z těchto materiálů poskytnout. S přáním pevného zdraví a pozdravem.


Pavel Šámal'

reagovat 13.11.2004 10:25 - Jana

O co se prosím jedná?'

reagovat 2.4.2006 14:22 - Martina Justiánová

Trpím touto nemocí a ráda bych se s někým,kdo má stejný problém spojila. Možno přes e-mail: AnnyJ"seznam.cz . Děkuji.'

reagovat 2.8.2006 00:01 - Lenka

Znám jednu dívku, která touto nemocí trpí také. Je to moje kamarádka ze Španělska. Určitě by byla ráda, kdyby si s někým jako vy mohla popovídat. Budete-li chtít kontakt na ni, tak mi napiste na email : beruska-lenicka"seznam.cz . Jinak preji hodne stesti a jeste vice sily.'

reagovat 2.8.2006 00:01 - Lenka

Znám jednu dívku, která touto nemocí trpí také. Je to moje kamarádka ze Španělska. Určitě by byla ráda, kdyby si s někým jako vy mohla popovídat. Budete-li chtít kontakt na ni, tak mi napiste na email : beruska-lenicka"seznam.cz . Jinak preji hodne stesti a jeste vice sily.'

reagovat 10.11.2008 20:41 - Sára

dobrý den,jmenuji Šárka a pracuji jako osobní asistent,v současné době se starám o chlapce postiženého Friedreichovou ataxií a přivítala bych jakékoli informace týkající se této choroby.můj e-mail:otrhana"seznam.cz .Děkuji.'

reagovat 4.2.2010 06:11 - Jarmila

Dobrý den, mám 26ti letého syna, který trpí touto nemocí. Ozve se mi někdo, kdo má zkušenosti s průběhem této nemoci?

reagovat 16.2.2010 15:08 - Iva Gavlíková

Dobrý den, mám 26ti letého...

Paní Jarmilo, pracuji jako pečovatelka a setkala jsem se se dvěma lidmi, kteří mají tuto nemoc, pokud byste měla zájem mohu vám dát více informací.

reagovat 9.7.2010 18:18 - zumrova

Dobrý den, mám 26ti letého...

snad bych vam měla byt schopna o nemoci říci, co potřebujete - omlouvam se, mozna se zname, tuto stranku jsem nasla nahodou...
mail: zumrovaa@seznam.cz :-))