Pompeho choroba

První příspěvky v diskuzi

reagovat 22.5.2009 18:10 - Jitka

u synovce diagnostikovali pompeho chorobu,ještě jsou v nemocnici a já bych chtěla zjistit jestli je to vážné onemocnění,jak se léčí a jestli tuto léčbu hradí pojišťovna.budu ráda za každý názor děkuji

reagovat 25.5.2009 20:31 - eLI

Pompeho choroba je dědičné onemocnění, patří do vzácných, t.zv. střádavých nemocí. U těchto nemocí zcela chybí, nebo je nedostatek některého enzymu,takže látka, kterou by měl v těle štěpit se hromadí - střádá - v buňkách, tím znemožňuje správnou činnost buněk a vede k jejich poškození nebo i odumření / u Pompeho nemoci jde o ukládání glykogenu/.

V dnešní době už je možná u některých střádavých nemocí cílená léčba, t.j. pravidelné /a trvalé/ podávání chybějícího enzymu. Nedá se podávat v tabletách.

je nutné vyšetřit rodinné příslušníky i vzdálenější, u kterých se např. objevila nějaká jiná nemoc /svalové postižení a jiné/.

Více informací, včetně kontaktu na odborná pracoviště najdete, když si zadáte do vyhledávače



sdružení META střádavá onemocnění.


reagovat 29.5.2009 13:46 - Jitka

eLI moc děkuju za odpověď fakt díky

reagovat 14.4.2011 08:28 - Ondrej

u synovce diagnostikovali...

Ahoj Jitko. Ozvi se mi prosim na email k.ondrej@centrum.cz

reagovat 8.8.2011 16:57 - Jarmila

u synovce diagnostikovali...

Chtěla bych všem, kdo hledají informace o Pompeho chorobě, doporučit film pole skutečné události "Těžká rozhodnutí". Natočen 2010 hl. role h. Ford. Je velice emotivní, i když jsem nevěděla, co je to Pompeho choroba /až po shlédnutí filmu jsem se podívala na internet/, tříkrát v průběhu filmu jsem brečela /minimálně/.

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 22.5.2009 18:10 - Jitka

u synovce diagnostikovali pompeho chorobu,ještě jsou v nemocnici a já bych chtěla zjistit jestli je to vážné onemocnění,jak se léčí a jestli tuto léčbu hradí pojišťovna.budu ráda za každý názor děkuji

reagovat 25.5.2009 20:31 - eLI

Pompeho choroba je dědičné onemocnění, patří do vzácných, t.zv. střádavých nemocí. U těchto nemocí zcela chybí, nebo je nedostatek některého enzymu,takže látka, kterou by měl v těle štěpit se hromadí - střádá - v buňkách, tím znemožňuje správnou činnost buněk a vede k jejich poškození nebo i odumření / u Pompeho nemoci jde o ukládání glykogenu/.

V dnešní době už je možná u některých střádavých nemocí cílená léčba, t.j. pravidelné /a trvalé/ podávání chybějícího enzymu. Nedá se podávat v tabletách.

je nutné vyšetřit rodinné příslušníky i vzdálenější, u kterých se např. objevila nějaká jiná nemoc /svalové postižení a jiné/.

Více informací, včetně kontaktu na odborná pracoviště najdete, když si zadáte do vyhledávače



sdružení META střádavá onemocnění.


reagovat 29.5.2009 13:46 - Jitka

eLI moc děkuju za odpověď fakt díky

reagovat 14.4.2011 08:28 - Ondrej

u synovce diagnostikovali...

Ahoj Jitko. Ozvi se mi prosim na email k.ondrej@centrum.cz

reagovat 8.8.2011 16:57 - Jarmila

u synovce diagnostikovali...

Chtěla bych všem, kdo hledají informace o Pompeho chorobě, doporučit film pole skutečné události "Těžká rozhodnutí". Natočen 2010 hl. role h. Ford. Je velice emotivní, i když jsem nevěděla, co je to Pompeho choroba /až po shlédnutí filmu jsem se podívala na internet/, tříkrát v průběhu filmu jsem brečela /minimálně/.

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *