Polymyozitida

První příspěvky v diskuzi

reagovat 29.1.2008 09:49 - Pavlína

Hledám někoho,kdo má podobnný problém.Polymyozitidu.

reagovat 15.4.2008 13:30 - Anina

Ahoj,mám diagnostikovanou polymyositidu

cca měsíc,užívám Medrol,Metotrexát.Prosím

o sdělení jak dlouho máte tuto nemoc Vy.

reagovat 16.4.2008 08:36 - Pavlína

To jsem ráda,že se někdo ozval.Já mám diagnosu od listopadu.Ale už 5 let před tím jsem brala prednison,protože nemohli určit přesnou diagnosu.Teď beru Metotrexat,Prednison.Ležela jsem v rvmatol.ústavu,kam teď i dojíždím na kontroly.Ale zatím se mi nezdá,že by léky nějak pomohly.Mám i raynadův syndrom.Špatně chodím.Jsem slabá.Ruce i nohy.Budu ráda,kyd ž napíšete víc. mpavliseznam.cz

reagovat 16.4.2008 11:43 - Pavlína

mpavli"seznam.cz

reagovat 5.5.2008 13:41 - Anina

Ahoj,užívám léka cca 2 měsíce ,Medrol 48 mg a MTF 15 mg,ale nemám žádný pocit zlepšení,slabost dominuje, schody nevyjdu, dřep ani omylem a když tak to vypadá jako tanmec svatého Víta, na kontrolu jedu 12.5 do revamatol.ustavu prof.-vencovskému když tak noje intter.adresa meta"centrum.cz,ahoj

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 13.5.2014 14:40 - petr

Také mám toto onemocnění. Poté co na mě nezabraly kortikoidy tak mi nasadili léčbu v podobně infuzí imunoglobulinu. A je to super. Jednou za 8 týdnů si zajedu do nemocnice na 2 dny na infuze a jinak neberu žádný prášky a pomalu začínám fungovat jako dřív. A to trvalo 3roky než mi na to došli,takže před podáním první dávky jsem nemohl skoro nic. Je zvláštní, že tady o imunoglobulinu ještě nikdo nepsal. Je to poměrně nákladná léčba, ale hradí to pojišťovna a navíc to nemá žádný vedlejší účinky..

reagovat 25.10.2016 19:32 - monika

Také mám toto onemocnění....

Zdravim. Taky mam tuto nemoc. Ale bylo mi receno, ze zadna jina lecba nez kortikoidy neni. Tak by me zajimalo jak to je? Diky za rady.

reagovat 29.10.2016 16:38 - Petra

Myozitidu mi diagnostikovali před 2lety, jinak jí mám skoro 4, po porodu. Také jsem brala prednison, na zaléčení. Léky teď asi rok a půl neberu ( sama jsem si je vysadila), léčím toto onemocnění psychosomatikou, homeopatii a prací sama na sobě ( učím se mít sama sebe 100% mit ráda). Vše si vytváříme sami, svým myšlením a programem z dětství. Lékaři straší, a farmaceutické firmy jsou rádi za nové platící klienty. Nemají zájem na tom, aby nás uzdravili! Samozřejmě, pokud je stav špatný, je léků potřeba, ale začněte hledat i cestu jinde. Toto není řešení. Jsem bez léků a stav se nezhoršuje! Normálně funguji, chodim do práce, jsem fyzioterapeut, a zvládám;-) Přeji hodně sil a důvěry v sama sebe, abyste i vy našli cestu ke zlepšení a uzdravení:-)

reagovat 16.2.2018 13:11 - Janička

Ahojky. Netýká se to mee, ale meho bratra, je mu 39 let a tuhle nemoc polymiositis mu zjistili asi pred 4 lety. Posledni rok se leci i na fibrózu plic kterou prave dostal z tehle nemoci. Musi pouzivat i kyslikovou bombu, je omezeny, nesmi pracovat, nezvedne nic těžšího atd.. Je to hrozna prognóza, ale defacto kdyz to reknu tak mu to víceméně zadrbali doktoři, protože po dobu co se lecil s polymiositis tak mu neudělali vyšetření plic a prave na tyto to nejvice spadá. Takže všechny kdo ma s touhle nemocí zkušenosti prosím klidne napište i na muj email. Bylo by fajn podpořit bráchu. Dekuji :))

reagovat 16.2.2018 13:12 - Janicka

Ahojky. Netýká se to mee,...

Email je - janula.nany@seznam.cz

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *