polycytemie vera

První příspěvky v diskuzi

reagovat 20.1.2004 16:05 - Linda Kratochvilova

Najde se nekdo, komu byla stanovena stejna diagnoza?

reagovat 13.3.2006 10:44 - Jaromir Janecka

P5ed desiti lety mi lekari zjistili tuto diagnozu, leci me Litalirem, IbustrinemGlyvenolem a Milurite. Cca jednou mesicne, chodim na Venepunkci. Nepocituji zadnou ujmu na zivote.jak to citite Vy?

reagovat 19.3.2006 13:02 - Irena Pokorná

Dobrý den. Ano, minulý týden jsem se skutečnost, že mám tuto nemoc , dozvěděla.Jinak se již 5 let léčím na es.trombocytózu, kterou jsem zprvu léčila interferonem a nyní Litalirem. Také jsem absolvovala venepunkce. Ve čtvrtek jsem byla na separaci a musím uznat, že se mi lépe dýchá. Nevím co bude dál a tak budu ráda, když se o těchto nemocích dozvím více. Např. jaká je prognóya atd. Díky

reagovat 19.3.2006 13:03 - Irena Pokorná

Dobrý den. Ano, minulý týden jsem se skutečnost, že mám tuto nemoc , dozvěděla.Jinak se již 5 let léčím na es.trombocytózu, kterou jsem zprvu léčila interferonem a nyní Litalirem. Také jsem absolvovala venepunkce. Ve čtvrtek jsem byla na separaci a musím uznat, že se mi lépe dýchá. Nevím co bude dál a tak budu ráda, když se o těchto nemocích dozvím více. Např. jaká je prognóya atd. Díky

reagovat 1.4.2006 10:30 - Zuzana

Já mám tuto nemoc asi 5 let a necítím se dobře.Dost mi večer svědí celé tělo a není to jen po sprše. Beru také ibustrin, milurit,asi jednou za čtvrt roku jdu na venepunkci. Jsem stále unavená a spavá, ale v noci špatně spím. Když o této nemoci čtu prognozy, tak je to na psychiku. Také mi často bolí hlava a nejhorší je to svědění. Zdravím Zuzana

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 4.12.2009 15:16 - venona@centrum .cz

tuto nemoc mně objevili náhodou,před opercí kyčelního kloubu.Prozradí mi někdo mámli reálnou naději,že ji ještě budu moci podstoupit?Dost mně na tom záleží.Děkuju Taky mám LItalir a milurit.beru jeden l a2m denně/svědění zvladám xizalem a křeče vydržím a zvracela jsem zatím jen 1Léčím se teprve14dní Venona

reagovat 13.2.2016 20:04 - karla77

Touto memocí trpím 23 let.ˇ Ale stále žiji v pohodě.CHodím 1x z 6 týdnů na kontroli KO a podle potřeby na erytroferézu.Rozhodně se této nemoci nebojte.Je třeba omazit fizyckou aktivitu a nejhlavnější je psychycká pohoda,ta má vliv na délku života s touto nemocí.Léky beru-litaril.A nezapomeňte ho brát na lačno.Všem přeji tu nejlepší pohodu a vůbec se nebojte

reagovat 10.3.2017 18:27 - KarelH.

Touto memocí trpím 23...

Dobrý den, chtěl bych se prosím jen zeptat při jakých hodnotách hemoglobinu v krvi zacali s lecbou.

Dekuji za info.

reagovat 27.4.2018 15:33 - silvie

Já mám tuto nemoc asi 5 let...

zdravím..jak se cítíte nyní?

reagovat 30.6.2018 12:33 - svatava

zdravím..jak se cítíte...

S touto nemoci se léčím už 14 let lečila jsem se jenom litarilem, ale začlo se to zhoršovat a tak mi byla doporučena nová léčba jedná se o léky JAKAVI je to draháléčba a musí být schválena danou pojišťovnou.Zatím nepociťuji žádné zlepšení naopak je to horší a to vedlejšími účinky časte infekce, horečky.Doktorka mi řekla že to trvá tak rok než se to ustáli.Tak zatím se těmi léky léčím 5 měsíců no uvidím jak se to bude vyvíjet dál ale prý je to momentalně to nejlepší co na tuto nemoc. Tak všem držím palce

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *