polycytemie vera

První příspěvky v diskuzi

reagovat 20.1.2004 16:05 - Linda Kratochvilova

Najde se nekdo, komu byla stanovena stejna diagnoza?

reagovat 13.3.2006 10:44 - Jaromir Janecka

P5ed desiti lety mi lekari zjistili tuto diagnozu, leci me Litalirem, IbustrinemGlyvenolem a Milurite. Cca jednou mesicne, chodim na Venepunkci. Nepocituji zadnou ujmu na zivote.jak to citite Vy?

reagovat 19.3.2006 13:02 - Irena Pokorná

Dobrý den. Ano, minulý týden jsem se skutečnost, že mám tuto nemoc , dozvěděla.Jinak se již 5 let léčím na es.trombocytózu, kterou jsem zprvu léčila interferonem a nyní Litalirem. Také jsem absolvovala venepunkce. Ve čtvrtek jsem byla na separaci a musím uznat, že se mi lépe dýchá. Nevím co bude dál a tak budu ráda, když se o těchto nemocích dozvím více. Např. jaká je prognóya atd. Díky

reagovat 19.3.2006 13:03 - Irena Pokorná

Dobrý den. Ano, minulý týden jsem se skutečnost, že mám tuto nemoc , dozvěděla.Jinak se již 5 let léčím na es.trombocytózu, kterou jsem zprvu léčila interferonem a nyní Litalirem. Také jsem absolvovala venepunkce. Ve čtvrtek jsem byla na separaci a musím uznat, že se mi lépe dýchá. Nevím co bude dál a tak budu ráda, když se o těchto nemocích dozvím více. Např. jaká je prognóya atd. Díky

reagovat 1.4.2006 10:30 - Zuzana

Já mám tuto nemoc asi 5 let a necítím se dobře.Dost mi večer svědí celé tělo a není to jen po sprše. Beru také ibustrin, milurit,asi jednou za čtvrt roku jdu na venepunkci. Jsem stále unavená a spavá, ale v noci špatně spím. Když o této nemoci čtu prognozy, tak je to na psychiku. Také mi často bolí hlava a nejhorší je to svědění. Zdravím Zuzana

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 1.12.2008 09:54 - misa

Dobrý den,

mojí mamince tuto nemoc diagnostikovaly v roce 1975. Stále ještě žije, a dokonce se z nemoci "vyléčila". Stále ještě musí chodit jednou za rok na kontroly, ale už 8 let nemá žádné příznaky.Celou dobu, od okamžiku kdy ji ti diagnostikovaly, nesměla jíst nic červeného, nic zeleného, a tak jediné její jídlo , co si pamatuji, byly buchtičky s krémem(možná pro to k nim mám odpor :-) ),brala léky podobné těm co píšete, hlavně ascorutin, a chodila na injekce. Do dnešních dní nesmí dostat krev ani autotransfuzi, a tak operace jsou pro ni velice ryskantní.

Všem vám držím palec aby jste tuto nemoc překonaly, stejně tak jak moje maminka.

reagovat 19.11.2009 18:50 - babetka45

Je mi 56let a mám také tuto...

je mi 46 let a taky trpim vysokymi destičkami nejprve jsem brala litalir a ted od května beru tromboreduktin na odběru kostni dřeně jsem už byla2x destiček jsem měla až 1850 ted se mi to pohybuje kolem 500 taky se bojim co bude dal

reagovat 4.12.2009 15:16 - venona@centrum .cz

tuto nemoc mně objevili náhodou,před opercí kyčelního kloubu.Prozradí mi někdo mámli reálnou naději,že ji ještě budu moci podstoupit?Dost mně na tom záleží.Děkuju Taky mám LItalir a milurit.beru jeden l a2m denně/svědění zvladám xizalem a křeče vydržím a zvracela jsem zatím jen 1Léčím se teprve14dní Venona

reagovat 13.2.2016 20:04 - karla77

Touto memocí trpím 23 let.ˇ Ale stále žiji v pohodě.CHodím 1x z 6 týdnů na kontroli KO a podle potřeby na erytroferézu.Rozhodně se této nemoci nebojte.Je třeba omazit fizyckou aktivitu a nejhlavnější je psychycká pohoda,ta má vliv na délku života s touto nemocí.Léky beru-litaril.A nezapomeňte ho brát na lačno.Všem přeji tu nejlepší pohodu a vůbec se nebojte

reagovat 10.3.2017 18:27 - KarelH.

Touto memocí trpím 23...

Dobrý den, chtěl bych se prosím jen zeptat při jakých hodnotách hemoglobinu v krvi zacali s lecbou.

Dekuji za info.

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *