myotonická dystrofie

První příspěvky v diskuzi

reagovat 3.5.2001 16:29 - lenka steflova

Jaké má pacientka s myotonickou dystrofií šance na zlepšení či vyléčení nemoci? Žije v oblasti se zvýšenou radioaktivitou - příbramsko. Je jí 35 let. Porodila 2 děti, 1 děcko jí zemřelo. Poraďte prosím pro záchranu jejího zdraví a rodiny. Lenka Š.

reagovat 20.5.2001 17:40 - Doktorka

Je nutno se poradit se specializovaným odborníkem o možnosti rehabilitačního cvičení, masážích, vodoléčbě... Myslím, že toto onemocnění lze udržet bez progrese při kombinaci postupů klasické a alternativní medicína.

reagovat 11.8.2005 21:17 - Gabriela Šustalová

Jak velká je pravděpodobnost, že se matce nemocné myotonickou dystrofií narodí nemocné dítě?

reagovat 10.1.2006 11:05 - Iva

Prosím, může mi někdo poradit nějaké specializované pracoviště pro tuto nemoc v Praze? Jsem z Nymburka a u nás nic takového není. Byla jsem na vyšetření v Brně, ale Brno je pro mě moc daleko. Děkuji za radu

reagovat 7.11.2007 19:37 - Dášenka

Není možnost vyléčit tuto nemoc, je však možné VHODNÝMI rehabilitacemi (nepřetěžováním svalů), cvičením, kdy méně znamená více, tuto nemoc "překonávat" s mírnějšími obtížemi. Je mi 40 let, nemoc po mně zdědila moje dcera, obě máme tuto nemoc vrozenou a stále se spolu snažíme výše uvedeným způsobem bojovat! Také dodávám, že žijeme normálním životem, jelikož nic jiného nám nezbývalo, než se to naučit. Přeji hodně zdraví, vytrvalost, smysl pro humor a neztrácejte naděje, které já také neztrácím.

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 18.2.2018 00:39 - Benesova Zdenka

U nás v rodině má MD1 sest lidi. Jsem z dvojčat sestra mi zemřela na selhání srdce.Nevědělo se o tom nejhorší je to u dětí. Já naštěstí nemám tuto diagnózu a tak všem pomáhám. Vyřizování inv.duchodu stále kontroly příspěvky, karty ZTP.

reagovat 7.6.2018 04:45 - Irena

hledam k dopisování...

Hezký den,mám diabetes a tak si všichni dlouho mysleli,že t je poyeuropatie,je mi 49 a skoro nechodím,nevím,co budu delat

reagovat 18.6.2018 20:28 - Igor

Zdravím mám m.d.d nes jsem se to dozvěděl jsem stoho navetvi mám i polyneuropatii s bolestmi noh a ruk jsem jse zzil budu mít problémy že srdcem ?
Dejte vědět 730 632 516 sms díky

reagovat 18.6.2018 20:28 - Igor

Zdravím mám m.d.d nes jsem se to dozvěděl jsem stoho navetvi mám i polyneuropatii s bolestmi noh a ruk jsem jse zzil budu mít problémy že srdcem ?
Dejte vědět 730 632 516 sms díky

reagovat 31.7.2018 00:37 - Martina

Také máme v rodině MD 2st.Nedohledali jsme ani na genetice po kom jsme zdědili.Mam to já,sestra,muj starší syn.Ja mám největší problémy s nohama nevstanu už že země,z nízké stoličky ví lehatka,drep udělám ale jen si drepnu nahoru se už nedostanu.nohy těžké do schodů se mi jde jako bych měla na noze závaží.Nevyjdu větší schod,stupinek,nestoupnu na židli.Nemam sílu ve svalech.cviky mi nikdo neporadil,snazim se aspoň chodit na prochazky.Je mi 51 let přiznali mi invaliditu 1 stupně.Mam hrozně vysoký myoglobin což ukazuje na tu nemoc svalů.Jake kdo máte jiné problémy?Nám řekla lekarka na genetice ,že se s tim dá žít normálně,nezkracuje to život" jen " omezuje.Nekdo prý ani neví,ze tuto nemoc má.Musime ale chodit 2x ročně se štítnou žlázou na kontroly,na oční k diabetikovi a na internu ekg,echo..Stejně jsem.nebyla od loňska nikde.Zadny dr.se nestará a zadanku nepíše.Neorolog mi řekne že to musí napsat obvodní lékař a obvodní mi zase řekne,ze neurolog.A pak že si máte hlídat a chodit na ty pravidelne kontroly.Se štítnou chodím už 20 let mám sníženou funkcí.Tak aspoň tam jsem hlidana.

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *