myotonická dystrofie

První příspěvky v diskuzi

reagovat 3.5.2001 16:29 - lenka steflova

Jaké má pacientka s myotonickou dystrofií šance na zlepšení či vyléčení nemoci? Žije v oblasti se zvýšenou radioaktivitou - příbramsko. Je jí 35 let. Porodila 2 děti, 1 děcko jí zemřelo. Poraďte prosím pro záchranu jejího zdraví a rodiny. Lenka Š.

reagovat 20.5.2001 17:40 - Doktorka

Je nutno se poradit se specializovaným odborníkem o možnosti rehabilitačního cvičení, masážích, vodoléčbě... Myslím, že toto onemocnění lze udržet bez progrese při kombinaci postupů klasické a alternativní medicína.

reagovat 11.8.2005 21:17 - Gabriela Šustalová

Jak velká je pravděpodobnost, že se matce nemocné myotonickou dystrofií narodí nemocné dítě?

reagovat 10.1.2006 11:05 - Iva

Prosím, může mi někdo poradit nějaké specializované pracoviště pro tuto nemoc v Praze? Jsem z Nymburka a u nás nic takového není. Byla jsem na vyšetření v Brně, ale Brno je pro mě moc daleko. Děkuji za radu

reagovat 7.11.2007 19:37 - Dášenka

Není možnost vyléčit tuto nemoc, je však možné VHODNÝMI rehabilitacemi (nepřetěžováním svalů), cvičením, kdy méně znamená více, tuto nemoc "překonávat" s mírnějšími obtížemi. Je mi 40 let, nemoc po mně zdědila moje dcera, obě máme tuto nemoc vrozenou a stále se spolu snažíme výše uvedeným způsobem bojovat! Také dodávám, že žijeme normálním životem, jelikož nic jiného nám nezbývalo, než se to naučit. Přeji hodně zdraví, vytrvalost, smysl pro humor a neztrácejte naděje, které já také neztrácím.

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 27.7.2011 09:02 - Renka

Právě mi zjistily, že mám...

Mám matku, která brzy oslaví 60, diagnosa DM2. Stále ještě je schopná samostatného pohybu, má pouze problémy s chozením do schodů, jakkoliv vysokých, s pády (ze schodů, na rovině, kdekoliv) a zvedáním se. Problém je podle ní zatím v tom, že občas svaly nevykonají potřebný pohyb, který je pro oporu těla potřebný, aby sebou člověk nesekl. U zvedání prostě dostatek síly k tomu, aby se zvedla.
A to předesílám, že matka je strašný pecivál a o zdravém životním stylu si může nechat jen zdát, a zdravý nepřetěžující poyb by jí byl ku prospěchu.

Dalším negativem nemoci ale je, že postihuje i vnitřní orgány: srdce, slinivku, štítnou žlázu, zrak a další... Takže je nutné pravidelné komplexní sledování zdravotního stavu.

Přenos na potomky je statisticky 50%. Ohledně odběru plodové vody, záleží na Vás zda k tomu z tohoto důvodu přikročíte. Myslím si, že i s touto nemocí lze prožít kvalitní a plnohodnotný život, samozřejmě se člověk musí hlídat, a počítat s komplikacemi v pozdějším věku. Ale je na zvážení, zda chcete předem ukončit těhotenství z důvodu genetické zátěže plodu, a nebo zda chcete dítě přesto přivést na svět a nechat je otestovat z krve později.

U MD1 ale může dojít k repeticím na postiženém genu, a tím pádem k dřívějšímu projevu příznaků (už i v dětství), větší aktivitě genu, laicky řečeno. U DM2 nevím, je vzácnější a info se mi nepodařilo zatím najít.

Sama momentálně čekám na svoje výsledky, mám jedno dítě a druhé na cestě.

reagovat 12.12.2011 22:32 - student genetiky

Mám matku, která brzy...

MD2 funguje vlastně stejně jako 1 (sice postihuje jiné místo na lidské DNA, ale důsledky v těle jsou téměř stejné), u potomků se repetice často rozšiřuje a nemoc tím zhoršuje - nastoupí v dřívějším věku, pokud je jí dítě také postiženo.

Přeji všem hodně štěstí, nemoc bude určitě jednou (snad brzy) plně léčitelná, do té doby se držte :)

reagovat 13.1.2012 13:36 - Jana

Mám matku, která brzy...

Vcera mi diagnostikovali MD2, mam 50 rokov a vlastne takpovediac od 40ky sa mi zacala zhorsovat chodza. Momentalne mam tzv.kacaciu chodzu a pri pade sa nedokazem postavit, upozornila som svoju 30 rocnu dceru, aby zasla na vysetrenie aj ona. Odporucali mi uzivat Konzym Q10.

reagovat 26.3.2013 01:26 - Eligie

Vcera mi diagnostikovali MD2,...

Já to mám zřejmě taky. Bohužel všichni mí příbuzní stačili zemřít dlouho předtím, než si toho lékaři u mě všimli. Doporučuji pořídit si psa, nejlépe pořádného vlčáka, protože ten se o vás postará lépe než příbuzní. Tělocvik to chce, např. desetkrát za den vyběhnout a seběhnout patnáct schodů do kotelny nebo si vyjít se psy na procházku, ale hlavně to chce nepřehánět, nenechat se psychicky týrat od lidí a dělat práci, která vás baví a odpočinout si, když to potřebujete.

reagovat 18.4.2013 20:03 - Dasa

mam problemy asi30rokov diagnostikovali mi to len teraz, kto mi poradi ako s tym zit co robit aby sa to nezhorsovalo

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *