lupus erytematoides

První příspěvky v diskuzi

reagovat 11.1.2002 23:44 - Hanka

paní doktorko, mám na vás takovou netypickou otázku, mám třetím rokem systémový lupus erythematodes, je to hnusná nemoc, chtěla by mě omezovat, ale přesto si dělám co se mi zachce, když je to možné. Chtěla bych se nechat tetovat, zatím mi nikdo z doktorů nedokázal odpovědět na to, jestli můžu nebo nesmím. Říkali, že s tím nemají zkušenosti. Mohla byste mi poradit?

reagovat 13.1.2002 20:28 - Doktorka

Též s tím nemám zkušenost, ale jelikož jde o autoimunitní onemocnění, na jehož vzniku se mohou podílet i vlivy prostředí a které může postihovat různé tkáně v těle, myslím, že není vhodné organismus ještě zatěžovat tetováním kůže.

reagovat 19.1.2002 17:16 - Maruška

Hanko, dlouho se snažím zjistit něco o této nemoci. Je mi pouhým 19 let a mam stejnou diagnózu. Moc mě trapi, že o tom vím minimum. Nemáš nějaký typ, kde se o tom dozvědět více? Předem ti děkuji.

reagovat 26.1.2002 21:32 - Hanka

Ahoj,něco by se určitě našlo. Jestli chceš tak mi napiš na email-Hanicka2"post.cz a mužeme si své zkušenosti vzájemně vyměnit.Budu ráda když se ozveš.

reagovat 15.2.2002 11:30 - Renata

Je mi 34, Lupus mám asi 12 let, můžu se podělit o zkušenosti, napište.

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 8.8.2018 11:13 - Anna

Zabudla som sa prestavit,pochazam cech z Prahy a byvam na slovensku uz 30 rokov,mam 62 rokov,mozna som najstarsi pacient lupusom.82 roku nevedeli zistit co my je,nevedeli to pomenovat tak to zariadily do skupiny ANA.SLE.A hovorili to motyl alebo vlk.Vlk je preklade /latina/ lupus.Bola som na deti sama nikoho som nemala pri seba len deti,tak si mozete prestavit ako som bojovala sama za seba a za deti.Kto ma lupus bojutie a butie pozitivny.Inac vam ne viem poradit.

reagovat 8.8.2018 22:35 - Maria

Ahoj Anička nie si sama ktorá žije tak dlho lupusom.Ja mám 63 rokov a som tiež čech z Plzen.Už ako male dievča som trpela na zapali munc,predušky,zapal stredneho ucha,zápal oči spojivek,zápal aginy hrdla,uzlin,upal,zápal kože,červena tvar,z nosa a uš mi tekla krv,bolesti svalou,malo červenich krvinek a bielch.Každý rok sa to opakovalo od 3 rokov do 13 rokov.Zrazu to zmizlo ako by utial nieto strom.Od 13 roku do 28 roku som malá klut,ako by to spalo mojom ťele 15 rokov. A znova to začalo veľka unava,padali vlasy,červena tvar,tekla z nosa krv,bolesti hrdla,zapal pluc,zapal kože,zapal nektoh,bolesti brucha a na hrudi,zapal spojiva,srca,žaľutka,chrptica C6.C7.T3.T4.T5.L2.L3.sleziny,pečene,veľka FW 100,110,vysoké horečky,zapal svalou to su potom kruté bolesti, ket som bola na dlhu trasu musela som si pospať nekde na trave 15 minut a pokračovala som dál.Po každé som sa dostala do nemocnice dvakrať do roka.Ked som mala 55 rokov zas to drime 8 rokov mám pokoj,ale nie viem do kedý.Ja tiež uživam len Plaquenil.Ibalgin.Paralen proti horečke.Diazepam na spani,niekedy nie možem zaspať,čim dál som staršia mám problem spankom.Nemám žiadni problem psychykou nemám depresie,nie bolia mi klby ani kosty,nemám žiadne opuchy noch a ruk.Tiež som pozitivna tiej zakernej lupusačke,robím si znej srandu a smejem sa na nu ako je zla a zakerna ako telenovele.Ja tiež držim dijetu,varim si všecko,pijem hlavne mlieko,vodu,ryby,zeleninu,ovocie.Mám ráda život len preto že mám 5 deti dospele a zdravé,moje 3 deti majú deti mám znich radosť mojich nučat.A si som silna osobnosť,a pevnej vôle,som znamení Barana,tak to znamena že som bojovnička.Od 3 rokov do 13 rokov od 28 do 55 rokov trpim 37 rokov,mezi tim bola prestavka 15 a 8 rokov.Ket som byvala čechach tak som sa lečila od troch rokov do trinac roku v Karlovy Varoch vyskumaku.A do teraz chodim do Pieštan.Tak vám tiež poradiť ako Anička mať pevnu vôlu a biť pozitivni-na a mať radosť zo života tiešiť sa na každý den.To je najlepši liek života.

reagovat 9.8.2018 14:30 - Lenka

Autoimunitnínemoce spouští spolehlivě stres. Choďte hodně ven do lesa do přírody za každého počasí, vyjasnit si vztahy s okolím, nebuďte perfekcionista a adrenalinový štváč. Nemusíte dělat to, co stádo.

reagovat 10.8.2018 13:44 - Maria

Mám otkaz pro Lenku.Môžete mať pravdu,moj život a destvi.Pamatam si ako male dievča troj ročne aj do teraz všetko.Ked som bola mala,mali sme zlého oca sustavne kričál a bol kruty.Otec nás nebil ani mamičku len kričál,mamička bola velmi priliš dobrá,na pokom sa rozhodla sa rozvec,lezlo nám to na nervy.Byvali sme Plzny do mojich 13 rokov,ostiehovali sme sa na dedinu do Kanic pri Domažlic,blysko deckeho domova a konečne bolo klut.Bola tam prekrásna príroda,chodivali sme do lesa na houby,na boruvky do Kvetovic.Ked som mala 18 rokov odešla som od mamičky do Frytku-Misku našla som si tam robotu.Tiež tam bola krásna príroda a velky park.Našla som si tam manžela narodili sa mi 3 deti.O 13 rokov do 28 rokov som žila ako raji,mala som velmi dobreho manžela bol to slovak z Bratislavy.28 mojich rokov sme sa ostiahovali do Trnavy na slovensko.Trnava je bez prirody je to mesto na rovine,sú tam niejake stromy.Behom dvoch mesiacu to na mna vybuchlo,a začalo to znova.Môj manžel po 6 roku to nevydržial tak odešol od nás,nikedy som manželovi to nezazlivala a nevičitala mám pochopenie.A to tedý keť som mala male dieťa syna.Tak som sa trapila sama zakerním lupusom tak som žila pekli.Staršie deti mi veľmi pomahali.Ked som mala 55 rokov sme sa prisťahovali na dedinu do šoporňe,žijem tu už 8 roku,je tu priroda rieka váh.Ked tak rozmišlam nad tím,tak tie 13 rokov som žila v meste Plzny.5 rokov po mezi prirodou Kanicach a tedy mi nič nebolo /asy lupus spal/od 18 rokov som žila v Frytu-Misku do 28 roku to je 10 rokov celkom 15+8 som mala a mám klut.Tak musi bit nečo na tom pravdy,že priroda roby kouzla a uzdravuje a lieči ľudi.Roby to aj že som pozitivna všemu nič mi nerozaže som veľmi kludni človek a flematik všecko zlo hážem za chrptom.Okrem mojich dvoch cer sustavne kričia na svoje deti,ked sa ozvem prečo kričia na deti,prečo ich stresuju že môžu budoustnosti dostať lupus.Oni sa mi vysmeju a kričia po mne,aby som sa starala o seba a pre to ich nemusim sú postatne zle ženy nervozne zurive až do estremu.Jedna môja cera má dve cery,a je dosti smutné že oni tiež kričia,ne majú mezi sebu žiadnu korvezaciu,len same uražky pocenovanie,je to pod uroven mojej inteligencie.Su na seba ako supy.A ta druhá cera má 5 ročneho syna,hroza ako snim vyprava pod uroveň psa.Určiťe to zdedili po mojom ocovi,aspon mám 3 deti veľmi dobre sú na mna mili a dobri.Tie dva pribehy sú skutočni a pravdivé je toho viac,bola by stoho kniha.Ked to na mňa dojde ten zakerny lupus budem zas bojovať,lebo teraz spi už 8 rokov.Jasné že chdím po doktorou na kontrolu každy 6 mesiacou,aj do Pieštan každy rok.Ja som otom vedela a viem že systemovi lupus je stres,aj zapalovich chorob.Inač by ne mala 15+8 rokov prestavku.Tak doporučujem kto má lupus nieje dobre byvat v meste,lebo v mestach je vela prachu hluchu a snadno ochory,jasné že musi biť tomu lupusu pozitivni.

reagovat 20.9.2018 12:11 - Janka

Dobrý den,
setkal se někdo při lupusu s obtížemi vidění na denním světle? uvnitř budov vidím normálně, ale venku rozmazaně. Když si vezmu sluneční brýle je to lepší, ale stejně ne ok. Díky za podobné zkušenosti, a co by to mohlo být??

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *