idiopatická trombocytopenická purpura

První příspěvky v diskuzi

reagovat 15.3.2004 01:13 - jitka

Již necelé 2 roky se léčím s idiopatickou trombocytopenickou purpurou, nejdříve jsem brala Prednison, teď beru imunosupresiva /Equoral/. Prosím o co nejvíce možných informací o této nemoci, léčbě, možnosti otěhotnět, vyléčení?!?apod.
Děkuji moc, Jitka

reagovat 11.3.2006 16:44 -

Ahoj,

u me se to zjistilo asi pred 8 lety. Prubeh byl u me hodne drasticky a neobvykly. Prednison, pro resistenci a mnozstvi vedlejsich ucinku prechod na Medrol - doktorka byla silena a chtela to hnat az na 2 mg na kg vahy. Z lecby jsem mela opravdu spoustu vedl. ucinku, nakonec mi zacaly opadavat svaly, dostala jsem osteoporozu, prestala jsem uplne chodit - to vse z one neslychane lecby. Kortikosteroidy pises, ze uz neberes - nechci strasit, byla jsem opravdu zcela vyjimecny pripad svou resistenci vuci lecbe (zjistilo se, ze v tom zasadni roli hrala antikoncepce - brala jsem Minisiston - jakmile se vysadila, tak jsem okamzite na lecbu zacala zabirat; nyni mam tedy horm. antikoncepci zapovezenou, ackoliv presna spojitost neni znama. Coz u ITP nakonec neni nic nevidaneho.)

U mě byl postup lecby:

- Prednison

- Medrol

- spousta vedl. ucinku, ktere byly stale intenzivnejsi - cili jsem byla poslana na jine pracoviste ke zvazeni splenektomie, jez bylo tez planovano jako dalsi krok - nikdo ani necekal, ze na lecbu zaberu.



Imunosupresiva jsem nebrala a ani si to nedokazu predstavit, protoze uz v dobe brani Prednisonu a od te doby stale dal jsem byla permanentne nachlazena.



Zacala jsem svou ITP karieru s 16 tis. destickami, dnes kdyz jdu na kontrolu jsem jak king mam kolem 150 tis.



Podle me velkou ale velikanskou roli hraje psychika - musis pracovat na tom, abys byla co nejvic v pohode a cilene se odneurotizovavat (to je muj osobni nazor).

reagovat 19.3.2006 23:58 -

Ahoj prosím tě o další informace, zjistili mi ITP.Měla jsem 1000, když mě propustili měla jsem 130 000, ale poslední výsledek byl jen 41 000. je to pro mě nové a nikdo mi zatím nic neřekl. je mi 22 a nevím co si o tom mám myslet, budu ráda za jakékoli info. mám taky prednison, zatím jsem na 50mg,ale kdo ví jak to dopadne....Dík Lucka (LWARCRAFT"seznam.cz)

reagovat 30.3.2006 19:48 - Edita

Ahoj, mně je 25 a ITP mam přesně rok. Všechno mi to začlo šílenou bolestí kloubů. Doktorka mi na to dala Dyclofenac a po něm se mi po celém těle udělaly tečky (purpura), krev z nosu mi tekla každou chvíli, vlasy mi padaly po hrstech a sliznici v puse jsem měla plnou krevních podlitin. Bylo to šílený. V nemocnici mi píchali týden 100mg Prednisonu denně, destičky jsem po týdnu měla 100 000. Pak jsem brala dost dlouho vysoký dávky Prednisonu, ale jakmile se mi ho snažili snížit, okamžitě mi destičky zas mizely. Postupem času se povedlo, že beru 15mg denně a jsem zatím v pohodě (musím zaklepat). Vedlejší účinky Prednisonu u mě naštěstí nebyly tak hrozný, na obličej jak meloun jsem si zvykla, nejhorší byly asi změny nálad a nespavost.

Na splenektomii mě taky chtěli poslat, ale tu jsem odmítla, na to už jsem opravdu neměla nervy.

Ještě něco:pozor na alkohol.

reagovat 3.4.2006 19:02 - Jitka

Díky, ale bohužel za tu dobu jsem se dostala docela dost daleko a v tom horším slova smyslu...splenektomii už mám za sebou, desky vydržely přesně 7 měsíců.Pak šli po infekci horních cest dýchacích dolů a dolů, až dnešní odběr ukázal hodnotu 11 tisíc. Petechie všude kam se podívám...Zítra mě čeká nějaká drastická infuze, bojim bojim, protilátka proti T lymfocytům. Stojí asi půl milionu Kč, tak se modlím, aby zabrala...největší strach mám ale z alergické reakce, jsem alergik na kde co...Takže nervy v kbelíku.

Taky teď zkouším Tradiční čínskozu medicínu, piju hrozně nedobrý bylinky a dnes poprvé jsem byla na akupunktuře. Zapoměla jsem ale, ža mám koleno po úraze a jehla do něj au au.

Držte mi palce, držím taky!

Můžu se zeptat odkud jste e kde, popř. u koho se léčíte?

J.

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 16.12.2017 18:13 - Dada

V rodině máme člena s ITP....

Mam ITP pul roku. Zacala jsem s poctem 3000, nasledovala lecba Metyprednisonem, Prednisonem tbl 60-5 mg. Nyni aplikuji Nplate po kterem jsem velmi unavena a boli mne kosti a klouby. Trombocyty jsou v poctu 290 az jen 19..Lekar zvazoval Revolade. Jake mate nezadouci ucinky pri teto lecbe?

reagovat 16.12.2017 18:13 - Dada

V rodině máme člena s ITP....

Mam ITP pul roku. Zacala jsem s poctem 3000, nasledovala lecba Metyprednisonem, Prednisonem tbl 60-5 mg. Nyni aplikuji Nplate po kterem jsem velmi unavena a boli mne kosti a klouby. Trombocyty jsou v poctu 290 az jen 19..Lekar zvazoval Revolade. Jake mate nezadouci ucinky pri teto lecbe?

reagovat 16.12.2017 18:33 - Revolade

pro Dada
Syn to užívá čtvrtý měsíc a zatím žádné vedlejší účinky nepociťuje. První měsíc Revolade 50. To hned vyskočilo, tak pan doktor ubral na 25, ale to zase spadlo, tak teď zase 50. Chce to vychytat optimální dávku.

reagovat 26.2.2018 18:01 - jana

Již necelé 2 roky se...

dobry den prosimn kontaktujte mne na email jankananasvsrcova@gmail.com nejsem lekar ale mame zrejjme podobny osud co se tyce zdrav.stavu

reagovat 26.2.2018 18:08 - jana

mam ITP cca pul roku...desticky bili na 5tis..niikdy jsem nebyla hospitalizovana...nastala lecba dexamethasonem...silene vedlejsi ucinky,pak se preslo na lecbu imurane,u ktere se dnes zjistilo,ze nezabira dosticky 4tis....zkousime na mou zadost prednison,dalsi kortikoid no mam strach ze nezabere a z vedlejsich ucinku..vysetreni drene a vyndani sleziny jsem odmitla,zatim i nake prasky co se davaj uz lidem co jsou fakt na odpis.nevim co mam delat brecim,,,,je to hruza jak se stym srovnavate ?popripade mne kontaktujte na mail muzem v tom byt spolu... jankananasvsrcova@gmail.com

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *