Histiocytóza z Langerhansových buněk

První příspěvky v diskuzi

reagovat 3.4.2008 14:35 - Kamila

Lékaři mi stanovili tuto diagnózu,nemáte někdo zkušenosti s touto chorobou?

Na internetu jsem toho moc nenašla a uvítala bych jakékoliv informace o postupu léčby atd.

reagovat 6.4.2008 17:27 - V

Dcera onemocněla touto nemocí ve třech měsících věku,je to poměrně vzácné onemocnění a existuje několik forem, které se liší závažností. Léčba se skládala z několika sérií chemoterapie a dále z celoživotního užívání některých hormonů, protože nemoc vyřadila z provozu podvěsek mozkový. O jakou formu se jedná u vás? U dospělých je průběh a projevy onemocnění trochu jiné.

reagovat 8.4.2008 12:36 - Kamila

Já mám zasažené plíce.Lékaři mi zatím nic moc neřekli ale chtějí mi nasadit kortikoidy o chemoterapii se mnou nemluvili.Na internetu jsem si našla,že chema se nasazuje v případě zasažení kostí.Většinou prý mají zkušenosti s malými pacienty a já jsem výjimka.Jak snáší léčbu vaše dcera?

reagovat 8.4.2008 21:44 - V

Dceři je nyní téměř dvacet, chemo měla tak do tří let věku, zároveň brala Prednison a imunosupresiva. Nemohla být očkovaná, nechodila ani do školky. Ve dvou letech se u ní objevil diabetes insipidus ( ne cukrovka, ale podvěsek mozkový přestal produkovat hormon, který reguluje tekutiny v těle), v pěti letech přestala růst, takže od té doby denně pícháme růstový hormon. Zároveň má málo hormonu, který řídí činnost štítné žlázy. Zní to komplikovaně, ale kromě toho, že trvale užívá léky, žije celkem normálně, letos bude maturovat a chystá se na vysokou. Jsou různé formy histiocytozy, dcera má formu Letterer-Siwe, která postihuje děti do dvou let a je nejagresivnější s cca 70% úmrtností. Na internetu je poměrně dost anglicky psaných stránek o této nemoci. U dospělých je průběh většinou méně komplikovaný a šance na úplné uzdravení bez komplikací je přes 90%.

reagovat 17.4.2008 10:25 - Lenka

Dobrý den Kamilo, chtěla jsem se zeptat, jestli už jste nenašla nějaké bližší informace o této nemoci? Mám přítele, od listopadu 2007 je na tom špatně, po nemocnicích, teprve začátkem ledna mu sdělili, že má právě tuto nemoc, napadla mu játra a slinivku. Léčí ho dávkami chemoterapie a teď je na tom hodně špatně, podle testů má trvale poškozená játra. Nevíte, kde bych našla nějaké bližší informace? Na netu jsem opravdu nic moc nenašla, hlavně všude píšou o dětech a ne o dospělých osobách. Děkuji.

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 12.4.2013 13:18 - Mirka

Ahoj všichni ,tak mame za sebou další kontrolu a výsledek zni z onkologicke stranky zdravy ,maly bude mit v sprpnu uz tri roky a vse jsme zvladli bez lecby ,jediny problém jsou u nas zvetsene uzlinky na krku ,ale ty nam vyskocily po ockovani ,maminky mate s tim nektera zkusenosti ? Vsem přejeme hodne pohody a zdravíčka Mirka a Štepanek :o)

reagovat 30.8.2014 21:03 - kiki

Ahoj, strašně dlouho jsem nic nepsala, ale koukám, že diskuse vlastně celkem utichla... Mám se fajn, jsem stále v pohodě ve stavu "vyléčeno", jezdím dvakrát ročně na kontrolu. Letos v dubnu se nám narodila druhá holčička - zdravé krásné miminko. Tak snad bude vše i nadále o.k.. Pozdravuji všechny a držím pěsti, ať se vám daří.

reagovat 23.3.2015 14:28 - Mirka

Ahoj, strašně dlouho jsem...

Jééé Kiki tak to jsou samé super zprávy ,u nás se zdá být taky všechno v pořádku malý bude mít v Srpnu 5let a je to raubíř veliký :))) jen včera jsem mu našla na holení kosti bouličku o velikosti hrášku ,na utz to vypadá spíše na nějaký fibromek tak snad to tak i zůstane vlastně si ani jinou variantu nepřipouštíme :) Mějte se moc krásně a všem hodně zdravíčka !!! Mirka

reagovat 16.6.2016 17:41 - Janča

Zdravím, dnes jsem náhodou narazila na tuto diskuzi, tak jsem se zaregistrovala.. Doufám, že je ještě aktuální.
Jsem dnes na dně.. Asi po třetí od doby, co jsme zjistili, že je naše dcerka takhle nemocná. Ve 3 měsících jí zjistili nález na kůži a lebce. Dnes je jí 9 měsíců, léčíme se v Motole, už jsme přešli na udržovací léčbu. Kůži má krásně čistou a ložiska na hlavničce jsou v regresi. Pořád si říkám, že vše bude dobré a do konce roku se toho nadobro zbavíme. JENŽE, dnes jsem volala pro výsledky z rtg. a mimo to, že ty ložiska jsou stále v regresi(hojí se), ta mi řekli, že to vypadá na další nové ložisko :-( Neví se to ještě jistě, bude to příští týden projednávat vizita. Ale je mi z toho hrozně ouzko :-/ Pořád si říkám, že to bude určitě omyl, že je to něco jiného. Jenže se mi i zdá, že to má u spánku nějak vyboulené..
Proto jsem se chtěla zeptat, vzhledem k tomu, že Vaše příspěvky jsou už starší. Jak to s vámi vypadá? Vrací se ta zk.... nemoc, nebo je to v pořádku? Mám z toho strašný strach. Chtěla bych další miminko, ale mám strach, že to bude mít také..
Děkuji předem za vaše zkušenosti.

reagovat 17.3.2017 00:15 - Johannka23

Zdravím, dnes jsem náhodou...

Dobrý den Jani,
zajímalo by mě, jak se vám s dcerkou nyní daří? Bohužel můj 8-mi měsíční synek má také histiocytózu. Víme zatím jen o postižené kůži, ale teprve jsme to zjistili. Začalo to pár puchýřky, ze kterých se udělali něco jako znamínka. Už jich má po těle asi 10-15. Léčíme se v dětské nemocnici v Brně. Příští pátek nám mají sdělit více, protože tam bude specialistka na toho onemocnění. Zatím nám o tom nikdo nic nechce říct, proto mám vážně strach. Malý jinak vůbec nevykazuje žádné známky toho, že by byl nějak nemocný, kromě těch projevů na kůži.

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *