Glioblastom CNS

První příspěvky v diskuzi

reagovat 2.3.2008 00:20 - zdena

Máte někdo zkušenosti s recidivou glioblastomu? Končí vždy smrtí nebo se někdo už vyléčil.

reagovat 7.3.2008 23:07 - David Zejda

Prognózy jsou velmi špatné, nicméně případy vyléčených pacientů jsou. Hrst takových příběhů shromáždila například nadace Musella, která se zabývá nádory mozku. Rád bych postupně některé přeložil a zveřejnil na webu http://www.nevzdavamese.cz .

reagovat 10.2.2010 21:01 - radka

Máte někdo zkušenosti s...

Můj tatínek to měl .Už je skoro rok mrtvý.Nevím jestli to máš nebo někdo jiný z rodiny.Nechci tě strašit.hezký pohled to nebyl,když vidíš jak se člověk mentálně mění a jiné věci ale nemusí to být pravda.Záleží kde ho máš.U tatínka byla zasažena motorika a navíc bral léky proti epilepsii a bylo zasažené centrum řeči.Do toho ho postihla mrtvička a do roka nám umřel.Zůstal ležákem .Omlouvám se jestli jsem tě vystrašila ale jak říkám je to pokaždé jiné a může se z toho člověk dostat.Přeji hodně štěstí v léčbě.

reagovat 3.4.2010 12:24 - anna

Můj manžel ho měl.Byl operovany,chemoterapie a ozařky.Prognoza byla velmi špatna.Měl chut žit.Dokazal se vyrovnat se situaci a dokazal byt radostny a spokojeny.Tim klidem byl uchraněny od epileptickych zachvatu.Měl zasaženy zrak,chuzi.Postupne slabnul,navaly horka v hlavě.Studene nohy a postupně ležak asi 14 dnu.Pak zapal plic a zemřel.Trvalo to asi rok.Je dobre,když pacjent muže travit zbytek života doma a nemusi umirat sam.Smrt je součast života,často zatlačena na nemocnični lužko.Doma ten člověk odejde doprovazen blizkymi.Je potřeba k tomu hodně sily,ale člověk ma pak určite skušenosti,ktere davaji silu žit dal.Přeji každemu,koho potka tato diagnoza hodně sily a využivani každeho okamžiku byt s tim,ktery odchazi čim nejvice spolu.Přeji každemu hodně sily a spravne rozhodovani.

reagovat 26.5.2010 20:21 - Maja

Přiznám se, že jsem tohle nečekala. Tuto nemoc má moje sestra. Před 2 měsíci bylo relativně vše ok, teď náhlý skok směrem dolů. Přestává chodit, mluvit, nečte, motorika je moc špatná. Stále čekám, že se to zlepší. Mám slzy v očích a přiznám se, že tohle jsem asi číst neměla.

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 5.4.2017 17:10 - Mila

Zdravim vsechny.Moje pritelkyne zacatkem ledna pomalu ochrnula na pravou nohu,pravou ruku a prestavala mluvit.Na CT ji objevili v leve hemisfere nador velikosti slepiciho vejce.Ten ji koncem ledna laparo odoperovali a 3/2 ji propustili z kliniky/QMC Nottingham/domu.Zacali jsme dietu Dr J.Budwigowe/lneny olej zaslehany do prirodniho jogurtu s trochou kurkuky,pepre a prolisovaneho cesneku.Do toho par lzic cerstve drceneho lneneho seminka a chia/. K jidlu jen cerstve ovoce a zeleninu, varene brambory, na pare kvetak,brokolici-kvuli kousani.Pit cistou vodu,nebo zeleny caj.Ale asi to na tu svini rakovinu bylo slabe,protoze se minuly tyden vratila a Ivcu opet upoutala na luzko.Takze jsme zkusili vitamin B17,tak jsem zvedav,co to udela.Cetl jsem o rakovine a jeji lecbe spousty clanku i o tom,jak ji lecit a branit se ji.Odmitli jsme ozarovani i chemoterapii a tim jsme prestali byt pro NHS zajimavi.Takze se o ni ted staram,krmim,davam ji pit, prebaluji-jako dite.Masiruji ji telo tim lnenym olejem/to delala i Dr.Budwigova/.Uz nevim co lepsiho zkusit. Ja i ta holka udelame vsechno mozne i nemozne pro jeji uzdraveni.I cukr jsme zrusili,pouze trochu medu,pod je to nutne a jinak cukr v ovoci,nic konzervovaneho,umela sladidla,maso,uzeniny. Ma nekdo z Vas nejaky napad,nebo navrh? Muj mail je nemecmiloslav1/seznam.cz. Dekuji a preji vsem trpicim a jejich nejblizsim hodne sily a vitezstvi nad nemoci.

reagovat 6.4.2017 19:28 - Honza

Dobrý den, jak to tady čtu,...

Dobrý den, máte zkušenosti s touto nemocí? Hladovka bohužel nezabírá na léčbu nádoru - spíše ji může zhoršit. viz. článek: http://zdravi.euro.cz/denni-zpravy/z-domova/muze-hladovka-znicit-nador-nikoliv-142592 Cukry, neboli sacharidy tělo potřebuje, jinak bez něj umírá daleko dříve, než by se mohla rakovina vyléčit, nicméně je velmi vhodné cukry během léčby omezit. Chemoterapie ničí imunitu, ale rakovinové buňky jsou citlivější na chemické látky - odumírají dříve, než zdravé buňky. Co se týče imunity - ta lze posilovat během léčby různými doplňky - Wobenzym, Imunobran, Vilcacora apod. Statisticky se chemoterapie pro zvýšení pravděpodobnosti vyléčení určitě vyplácí. V tomto případě je ale bohužel komplikace dostat chemickou látku k nádoru, protože tomu zabraňuje tzv.Hematoencefalická bariéra, která se dá chápat jako velmi dobrý filtr, který do mozku jen tak něco nepustí. Naše maminka odmítla chemoterapii a ozařování a chtěla se věnovat jen alternativní léčbě, ale především z důvodu, že vedlejší účinky chemoterapie by pravděpodobně způsobily větší utrpení se stejným koncem, než bez ní. Také jsme četli spoustu zázračných příběhů o vyléčení, ale u nás tyto příběhy postupně ztrácely smysl, protože u nás se žádné zázraky nekonaly. Mamka zkoušela s vypětím sil všelijaké metody, jezdili jsme za vyhlášenými léčiteli, ale naše zkušenost těmito metodami a léčiteli je otřesná. Vždy lze ale namítnout, že jsme přes veškerou snahu něco dělali špatně - častý argument léčitelů. Léčitelé se mi často jevili jako obchodníci s lidským zoufalstvím, nebo psychicky nemocní lidé. Mamka chodila třeba i k tomuto http://play.iprima.cz/ocima-josefa-klimy/ocima-josefa-klimy-2017-10 - je v druhé reportáži - obrázek ať si o něm udělá každý sám. Chodila za ním ještě když neznala diagnózu - samozřejmě na to pan Chmelík nepřišel, kde je problém. Mrzí mě váš zármutek a asi chápu vaší snahu, ale nemohu vaše postupy doporučit. Léčitelé mohou dočasně povzbudit, ale jen do té doby, než se začne dostavovat citelné zhoršování zdravotního stavu. Maminka žila 15 měsíců od stanovené diagnózy. Přeji hodně síly a štěstí při boji s touto nemocí.

reagovat 11.4.2017 16:49 - Liv

Dobrý deň.

S týmto ochorením mám bohužiaľ nedávnu osobnú skúsenosť.

Mojej maminke diagnostikovali ochorenie 12/2015.Začala komoliť reč a nevedela nájsť správne slová k vyjadreniu.
Vyšetrenie na CT sa najprv javilo ako cievna mozgová príhoda, neskôr na MR bolo diagnostikované ako nádor na mozgu. Následne v 1/2016 bola prevedená operácia, kde sa nádor cca 3-4 cm kompletne podarilo odstrániť. Reč sa vrátila temer do 100% stavu. Diagnóza však znela - glioblastom grade 4. Maximálne zlé...Nasledovali slzy, bezmocnosť, strach a bezsenné noci.

Zopár krát som navštívila aj túto stránku a snažila sa nájsť informácie, ktoré by pre nás boli prínosné. Aj z iných zdrojov sme mali zistenú prognózu tohoto neliečiteľného ochorenia a informácie povzbudivé neboli. Prognóza nepriaznivá - 3,4,6-15 mesiacov, čo nie je veľa, ale z určitého uhla pohľadu je to dosť.
Pred vypuknutím ochorenia bola mama vo veľmi dobrej fizickej kondícii. Vyzerala o 10 rokov mladšia....Pri otázke na lekárov, na čo sa máme do budúcnosti pripraviť, odpoveď bola : "NA NAJHORŠIE".

Napriek tejto nepovzbudivej informácii sme mamu ubezpečovali, že v každej, situácii budeme stáť pri nej . Presné mesiace dožitia alebo prognózy sme nekomentovali, lebo kryštálovú guľu sme nemali ani my, ani lekári a ani by to nebolo fér.
Vzhľadom na vek maminy nám chemoterapia nebola doporučená (predľži život o pár mesiacov 3-6 versus vedľajšie účinky - treba posúdiť individ. pacienta - vek a celkový zdrav. stav). Rádioterapiu nastúpila mamina 2/2016-3/2016 a súčasne brala kortikoidy proti opuchu mozgu - Fortecortin - tento mal na moju maminu silné vedľajšie účinky. V dôsledku liečky kortikoidmi jej spontánne naraz pri bežnej chôdzi praskli obe achilove šľachy. Naučila sa opatrne chodiť s pomocou chodítka. Veľmi jej chutilo jesť a za dva mesiace pri výške 180cm pribrala zo 74 na 94 kg. Mala silný cushingov syndróm - silné líca a brucho. Nakoľko som si bola vedomá nepriaznivej prognózy ochorenia, nedokázala som mame odoprieť jedlo, ktoré jej napriek pribratiu a celkovému stavu nesmierne chutilo.Nedokázala som ju v jedle obmedzovať.

Po ukončení ožiarov sme postupne začali fortecortin vysadzovať úplne. Dva mesiace sme ho nebrali vôbec, extrémna chuť do jedla poľavila, hmotnosť začala ísť pekne dole. V 7/2016 sa znova prejavili problémy s rečou a tak sme sa postupne k fortecortinu vrátili aj so všetkými vedľajšími účinkami.Recidíva ochorenia prišla po cca 6 mesiacoch od oprácie , čo je pri tomto ochorení dosť obvyklé.Reoperáciu nám neodporúčali. V maminom prípade boli vyčerpané všetky možnosti liečby súčasnej medicíny.

Počas tohto náročného obdobia bolo veľmi dôležité psychické rozpoloženie pacienta a prístup okolia. Mamina jedla pestrú stravu. Z potravy sme nič nevylúčili (čiastočne sme obmedzili cukor a soľ), žiadne diety sme nedržali,nenavštevovali sme žiadnych liečiteľov. Pravidelne sme chodili do nemocnice na kontroly neuronkológovi, ortopédovi, neurológovi, rádiológovi a kontroly na MR. K strave sme pridávali Vitamín C 1000, D Vitamín, Calcium s ohľadom na odvápnenie kostí, Magne B6 - na nervovú sústavu, Colafit - kolagén na šľachy a Prothyaden na spanie a kľud.

Mama fajčila denne cca 10 cigariet - čo jej neslúži na slávu, ale komentovala to výrokom že "umierajúci môže" a cigaretám sa nežne prihovárala: "moji vrahovia". Napriek všetkému si dokázala udržať nadhľad a pozitívnu myseľ. Chhutilo jej jesť a milovala vaječný koňak...

V noci spala pomenej, ale robila si poriadok vo veciach, pozerala fotky a tešila sa na každý nasledujúci deň. Ja som sa snažila mame splniť každé prianie s vedomím, že zajtra nemusí byť.Na odporúčanie lekárov a aj predošlých príspevkov na tejto stránke som sa snažila maminu udržať čo najdlhšie v domácom prostredí.

Mama bola hlboko veriaca osoba a viera v Boha nám veľmi pomohla na tejto neľahkej ceste. Vo februári 16.2.2017 maminu hospitalizovali na paliatívnom oddelení onkologického ústavu pre veľké opuchy dolných končatín a následné zápaly kože. Po nasadení diuretík v nemocnici opuchy ustúpili a zápaly tiež.Celkovo však po ľahnutí na nemocničnú posteľ prišlo telesné zoslabnutie. Mamina sa v nemocnici rozhodla pre ukončenie liečby fortekortinom.(Mamina chcela umrieť doma a ja som jej toto prianie chcela splniť, avšak vzhľadom na nepredvídateľnosť ochorenie mozgu a celkový jej zdravotný stav som jej v tomto nedokázala vyhovieť - jej odchod by bol veľmi bolestivý a nedôstojný pre ňu samotnú aj pre nás)

Nevyliečiteľne chorý, svojprávny človek sa má právo pri plnom vedomí rozhodnúť v nepokračovaní liečby a predlžovaní utrpenia. Lekári sa maximálne starali o všeobecné pohodlie mojej maminy, bezbolestnosť a ľudskú dôstojnosť v danej situácii. Som im za to nesmierne vďačná. Napriek situácii v zdravotníctve prejavili obyčajnú, ale v dnešnom svete takú vzácnu obetavosť, láskavosť a ľudskosť.


Posledné ťažké chvíle čakania sme sa s maminkou bez slov držali za ruky a mne sa stále pri mojich motlitbách a prosbách vynárali spomienky na moje pôrody (mám 3 synov). Živo som si uvedomovala podobný pocit bolesti,nevyhnutnosti odovzdania sa danému okamihu zrodenia a umierania a zároveň aj prirodzene ľudský pocit úľavy a nádeje pri skončení utrpenia.

Mamina nás 7.3.2017 navždy opustila. Posledné 2-3 dni nekomunikovala a tíško zaspala. Stihla však prežiť pekných a zmysluplných 15 mesiacov od operácie, urobiť si poriadok vo veciach, stretnúť sa pri jedle srodinou,kamarátkami a blízkymi, zmieriť sa s bohom aj s ľuďmi. Slovom, pripraviť sa na dôležitý okamih, ktorý nevyhnutne čaká každého z nás. Nebolo to jednoduché a ani ľahké...

Pre celú moju rodinu to však boli chvíle zmysluplné a spätne ich vnímam, ako ťažké, ale zároveň aj krásne. Ostal s nami teraz 84 ročný otecko, ktorý tiež bude potrebovať našu pozornosť a starostlivosť

Napísala som tieto riadky v nádeji ako povzbudenie Všetkým, ktorí majú tú "česť" s neľútostným a nekompromisným onkologickým ochorením či už ako pacienti, alebo ako rodinní príslušníci. Žite každú chvíľu naplno ako keby mala byť posledná a skúste vložiť pokoj a láskavý humor aj do naozaj posledných a ťažkých chvíľ.V živote každého človeka sú bolestivé chvíle a okamihy, my však môžme rozhodnúť o uhle pohľadu na ne.

Možno tieto slová nie sú povzbudivé úplne pre každého, ale všetkým prajem veľa odhodlania, sily a lásky.




reagovat 11.4.2017 16:53 - Liv

Moja mamina umrela vo veku 74 rokov.

reagovat 19.5.2017 15:20 - Marie

v úterý 16.5.2017 to byl rok co na tuto zákeřnou nemoc odešel můj otec, pořád to bolí, ale už vím, že jemu je dobře.

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *