EDWARDSOV SYNDROM

První příspěvky v diskuzi

reagovat 1.1.2006 21:42 - jana

Dobry den, ja by som sa chcela informovat o Edwardsovom syndrome, co to vlastne je a ci je moznost nejakej pomoci dietatu ktoremu diagnostikovali toto ochorenie.Za skoru odpoved Vam dakujem s pozdravom Jana

reagovat 7.10.2006 02:38 - Monika

Edwardsův syndrom: Trisomie 18. chromosomu. Výskyt se pohybuje okolo hodnoty 1 / 8000. Manifestace: malformace některých vnitřních orgánů (malformované srdce), malá ústa a nos, duševní zaostalost, prominující záhlaví, malformace ušních boltců. Typické je postavení prstů na ruce, kdy 2. a 5. prst jsou překříženy přes 3. a 4. 90% postižených umírá do 6 měsíců po narození.




reagovat 7.10.2006 02:39 - Monika

Edwardsův syndrom: Trisomie 18. chromosomu. Výskyt se pohybuje okolo hodnoty 1 / 8000. Manifestace: malformace některých vnitřních orgánů (malformované srdce), malá ústa a nos, duševní zaostalost, prominující záhlaví, malformace ušních boltců. Typické je postavení prstů na ruce, kdy 2. a 5. prst jsou překříženy přes 3. a 4. 90% postižených umírá do 6 měsíců po narození.




reagovat 10.12.2006 22:36 - Jana (kornica"post.sk)

Dobry den, neviem ci si este na mna niekto spomina,ale priblizne presne pred rokom som sem pisala,ze sas mi narodila sestra s diagnozou Edwardsov syndrom.teraz ma moja sestra nieco vyse roka, vyvija sa relativne dobre....akozeee je urcite mensia, aj menej vazi, odzrkadlilo sa to na jej motorike a podobne.ale nejake vaznejsie zdrav.problemy nema.nooo teraz by som chcela poprosit niekoho, ci nepozna nejakeho odbornika, ktory sa vyzna v tomto syndrome, nie len niekoho kto si to precita v knihe....lebo nam sa doposial sa nam nepodarilo na celom slovensku nikogho takeho zohnat,kto by sa tymto zaoberal...povacsinou su to lekari, ktori sa zaoberaju Dawnom,alebo inymi poruchami genetiky....bola by som velmi vdacna za nejaky kontakt, nie je prekazka ak by to bol kontakt na zahranicie...sme ochotní urobit vsetko pre moju malicku sestričku Emmku...Dakujem


reagovat 9.1.2007 23:02 - PETRA

DOBRY DEN,

PRAVE PROCHAZIM OBDOBIM,KDY MUSIM PRERUSIT TEHOTENSTVI,PROTOZE MOJE MIMINKO MA EDWARDSUV SYNDROM.CHTELA BYCH VEDET,JAKA JE SANCE,ZE MOJE DALSI DITE BUDE MIT TU SAMOU CHOROBU.JE NECO SPATNE SE MNOU NEBO S MYM MANZELEM?oDPOVEZTE NA EMAIL 1003"SEZNAM.CZ.DEKUJI

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 25.11.2010 11:36 - lorencova irena

mam dve deti, ale ziadne by...

mate dve deti aj ja mam dve a co mate ich postihnute a jedna doležita vec je postihnutie rozneho druhu a keby ste vedeli ako sa v nasom state niekedy k vam chovaju.sama som porodila prve dieta,ktore malo vahu 4.90 a meralo 58cm.a pri porode kedže som ho normalne porodila cos som nemala myslim tym cisarsky rezom. a viete co sa stalo poskodili synovi pravu koncatinu tak ze dnes ma 24rokov musel sa naucit pisat lavou rukou ,mal zrkadlove videnie a chcem podotknut,ze to zavinila lekarka.bol uznany ako tasko postihnuty bez akehokolvek zlepsenie a chodili sme kazdy rok na komisie kazdy rok pretoze som poberala 500sk ci nahodou sa nestal zazrak a potom som to vzdala a vykaslala som sda 500sk lebo ma to urazalo len tolko aj ked moj syn sa stym nikdy nezmieril ale zivot je taký .A to su deti omnoho horsie postihnute trpia maju bolesti a druha vec co ked sa stane nieco vam a po vas zostane postihnute dieta ktore potrebuje lasku vasu vas a co snim bude viete je to velmi tažke takze nepouzivajte slovko zabit prestudujte si co je edarcov syndrom a potom sudte irena

reagovat 13.5.2012 00:38 - Molly

musim reagovat na pani ktora...

Milé dámy, tu nejde o kritiku. Tu ide o holý fakt - ísť na potrat s odôvodnením , že postihnuté dieťa nemá zo života nič, je bohapustá lož, a obyčajná vražda, či sa vám to slovo páči, alebo nie. A je úplne jedno, či ide na potrat žena, ktorá "iba" to dieťa nechce, lebo je mladá, alebo nepripravená, alebo neviem čo ešte, alebo či ide na potrat preto, že jej dieťa by malo byť postihnuté. Tak či tak, je to vražda. Napriek tomu, žiadnu z týchto žien neodsudzujem. Naopak, je mi ich úprimne ľúto. Pretože postinterupčný syndróm a nekonečné výčitky svedomia sú niečím, s čím každá jedna žena, ktorá bola na potrate musí žiť každý boží deň až do konca svojho života. A pokiaľ ide o kvalitu života, tá nezávisí od množstva peňazí, či iných hmotných statkov, ktoré vie rodič poskytnúť svojmu postihnutému dieťaťu. Kvalita života závisí len od jedinej veci - či je rodič postihnutého dieťaťa schopný prijať a milovať svoje dieťa také aké. Dieťa nie je hračka, ktorú si možno vybrať v obchode podľa starostlivo vybraných parametrov, dieťa - či už zdravé, alebo postihnuté, je DAR. DAR OD BOHA. A dar,sa neodmieta, nech je akýkoľvek. Dar sa s vďakou a láskou prijíma, nech je akýkoľvek.

reagovat 13.5.2012 00:49 - Molly

iba jeden z množstva príkladov, keď matka chorého dieťaťa, pochopila, že aj krátky život jej chorého dieťatka bol pre ňu darom http://www.edwardsuvsyndrom.cz/vase-pribehy/sonicka/ Aj keď sa to ťažko chápe a ešte ťažšie prijíma, utrpenie nie je vždy nešťastím. Ak ho prijímeme, môže byť pre náš život veľkým darom. Nikto z nás nechce trpieť. A nie je nutné utrpenie aktívne vyhľadávať, ale prijať ho, keď sa dostaví, býva veľkým požehnaním pre náš život.

reagovat 27.11.2012 16:36 - mamina

Dobry den, neviem ci si este...

dobry den rada by som sa s vami spojila telefonicky aj ja mam dietatko s es.prosim napiste mi mail.verim ze malicka je uz slecna a ze sa jej dari.dakujem mamina

reagovat 30.4.2014 19:23 - Dominika

Milé dámy, tu nejde o...

nádherný komentár, absolútne súhlasím a zdieľam Váš názor :)

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *