Cystická fibróza plic - komentáře

přejít na článek

První příspěvky v diskuzi

reagovat 27.4.2006 11:52 - Veronika Š.

Chtěla jsem jen dodat,že můj bratr je postižený touto opravdu ošklivou chorobou.Na tuto nemoc se nabalují další nemoci jako je diabetes,pseumodonas,atd...Bratrovi je 24 let,a více jak rok je na kyslíku,čeká na transplantaci plic.Vše co si prožívá postižená osoba,s ní prožívá i celá rodina.Díky bratrově nemoci,stuji prvním rokem na zdrávce v Plzni,protože mě tahle nemoc hodně zajímá,a chtěla bych bratrovi nějak pomoc,a psychicky ho podporovat.S pozdravem vaše čtenářka... :(

reagovat 21.9.2006 08:38 - Rattmannova

Máme dva vnuky 2 a 4 roky taktéž postižené CF.Víme toto až od velikonoc 2006. jejich život se změnil od základu. Stálým civičením, inhalací 3x denně a jídlem , stráví téměř celý den. Stará se o ně jich maminka která nic jiného nedělá než inhaluje, rehabiltuje, vaří a krmí své děti. Tyto děti si nemají čas hrát, ani se vzdělávat.Jsou z nich rozmrzelé děti a odmítají tuto drzuru.. Hodně , pláčí a vztekají se.Dříve veselé a šťastné. Nevíme jak toto zmírnit. Snažíme se jim pomáhat a využívat veškerých metod.Volného času mají málo a ven se dostanou jen na půl hodiny děnně.Kdo ví, jak to lépe zorganizovat ať poradí. Díky

reagovat 21.9.2006 11:33 - j

Muj bratr mel CF, asi hodne zalezi, jaky konkretni prubeh nemoc ma, u nej to do 18let nebylo zas az tak "vazne"- normalne chodil do skoly, hral zavodne fotbal, byl se skolou na lyzaku, na vyletech...je fakt, ze se ucitelky hodne snazily vyjit nasim vstric.Nevim, jestli jezdite na kontroly do Motola, ale pokud ano, mozna by mela nejakou radu L. Smolikova nebo H.Chladova

reagovat 25.11.2006 13:20 - Veronika S.

Možná, že by pomohlo zkusit zapojit celostní medicínu, kterou zajímá i psychika pacienta. Také obecná doporučení a diety doporučené lékaři často nevyhovují všem. U MUDr. Věry Dolejšové (Dejvická 919/38,Praha 6,tel: 224314194) jsem v čekárně potkala i holčičku s cyst.fibr. a bylo to milé veselé dítě. Nevím, jak nahlížíte na homeopatii a EAV, ale třeba by to byla dobrá cesta.

reagovat 27.12.2006 18:30 -

Hmmm u tohoto onemocneni je asi celostni medicina na vyleceni vice mne dost na nic. Muze ale pomoci psychice, ale jinak lecbe urcite vice pomohou lekari, navic hlavne prubeh se zatim zvratit neda, pokud vim, lze zpomalit, tj nelze vylecit... 2 vnuky- to tedy musi byt sileny zaprah.Jinak existujue nejaky spolek rodicu...

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 29.1.2012 17:33 - Zdena

je mi 13a mam cystickou a...

Máš pravdu i mě pomohl a to je mi dnes už 39let. Od svých 14let už pana doktora navštěvovat nemusím. Jen občas, když dostanu kašel mám strach aby se to všechno nevrátilo. Přeji ti hodně štětí.

reagovat 19.7.2013 05:16 - Denisa

Ahojte.Chcem sa s vami podelit o moju skusenost s cf vzhkadom na to ze mi pred dvoma mesiacmi na tuto zakernu chorobu zomrela moja jedina sestricka.Mala 27 rokov ked zomrela.Bol to pre nas sok vzhlasom na to ze jej tato choroba nebola pocas zivota diagnostykovana aj napriek tomu ze ked bola dieta mala na to robene testy a boli negativne!Bola zdrava aj ked bola casto chora ale to som bola aj ja.Vazne sa tato choroba prejavila len par mesiace pred smrtou a tesne pred smrtou a po jej pytve nam bolo povedane ze trpela touto chorobou.Kedze u sestry sa o tom nevedelo prakticky do jej smrti tak som si dala urobit testy aj ja a som len nosicom genu cf co znamena ze v buducnosti by si mal dat urobit testy aj mój partner teda ak sa rozhodneme mat deticky...chcela som Vam len napisat tuto skusesont która nieje velmi casta ale aj to sa stava!Vsetkym Dakujem za precitanie mojho prispevku a prajem vela zdravicka a vela sil.

reagovat 11.2.2015 22:30 - Janka

Ahoj všem!

Ahojte, ja som pacientka s cystickou fibrózou zo Slovenska. Mám 30 rokov a žijem s tým prakticky od narodenia. Zistili mi ju, keď som mala 12 rokov, odvtedy som stále na inhaláciách, liekoch na trávenie a podobne. Dovtedy som prekonávala samé zápaly pľúc, priedušiek, angíny a tak. Mala som aj polypy v nose, ale to sa vyriešilo vytiahnutím nosnej mandle, takže už je to v pohode. Som kvôli tomu na ID, ale žije sa s tým v pohode. Chodím každých 6 týždňov na kontrolu do Ružinovskej nemocnice a je to OK, váha ide väčšinou hore, čo som rada, pľúca sú na tom veľmi dobre(klop klop klop), čo sa týka vitálnej kapacity, takže žijem síce s obmedzeniami, ale žijem a som tomu rada, svoj život milujem taký, aký je aj s tou chorobou a dávam jej slušne do nosa aj keď musím priznať, že mi momentálne robí vrásky na čele bacil menom pseudomonas, ale aj toho poriešim a bude super. Len som tým chcela povedať, že sa toho netreba báť aj keď to vyzerá hrozne, ale dá sa s tým žiť.

reagovat 11.6.2015 15:07 - nina

Dobry den ja bych se rada zeptala na ty testy
a jestli je to pravda ze to dite ma vic slany pot nebo nemusi dik

reagovat 29.1.2016 12:12 - veronika

Dobry den, chtěla bych se zeptat. Jak je to s miminkem po transplantaci az za několik let,kdyz je na tom pacient po ttransplantaci dobre. Dekuji za odpoved.

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *