Chronický únavový syndrom 2

reagovat 4.5.2006 09:35 - Šárí

Vendulo,

tak jsem si prohlédla obě ty studie o střevních potížích, co o nich mluvíš ve svém příspěvku. Abych zjistila, co na těch vědeckých studiích vidíte. A nechápu, nechápu a nechápu...



Ano, beru, že článek, který tu uvádíš jako odstrašující příklad, je tak trochu okecávačka a nic moc z toho. Ale čím je lepší ta tebou doporučovaná studie? To je taky okecávačka, sice delší a složitější, ale plná naprosto stejné beznaděje a nevědomosti a bezvýslednosti. Závěr z té tebou doporučované práce je jediný: problematiku jsme vědecky prozkoumali shora i zespoda, zleva i zprava, stálo to očividně spoustu peněz a času, a reálný výsledek je ten, že za prvé neznáme příčiny, a za druhé neznáme účinnou léčbu, která by zároveň dost důrazně neškodila léčenému. Promiň, ale nic moc.



Jen pro malé srovnání, tebou uvedený citát z té psychosomaticky

reagovat 4.5.2006 11:52 - simi12

Souhlasím s tebou Ajo,unavový syndrom probíhá hlavně na buněčné úrovni.Už jsem to 1x myslím psala.Je to citováno ze studií ústavu klin.imunologie v Hradci K.:Viry,které na svých površích mají tzv.hemaglutinin/virus chřipky/ se vážou na hostitelskou buňku.Strukturně složitější herpetické viry/tedy i Eb virus/jsou schopny zasahovat do specifické T reakce.Tím interferují s rozkladem antigenů a vytvářejí virokiny.Cytokin IL-10/TH3/tlumí TH1,která je pro protivirovou obranu klíčová.Virus EB produkuje protein,který se chová jako IL-10 a tlumí T-lymfocytární reaktivitu.A ted?důležité:Buňky imun. systému mohou sloužit jako REZERVOAR INFEKCE./zvláště u EB viru je rezervoár B lymfocit./Neustálý antigenní podnět/Eb infekce/může vést až k akumulaci gen.porucha následnou MALIGNI transf. buňky.Tam,kde je nutno čekat TH1 reaktivitu,jsme bezbranní./např.očkování/.DOc.RNDr.Jan Krejsek,CSc.Ted?je na nás,to vzít jako fakt a experimentálně zkoušet,co by zabralo aspoň ke zmírnění únavy.Copak by nám pomohlo,kdyby byl Eb virus na hlavní stránce novin?Psychicky určitě,ale jinak by to bylo stejné,kdyby lékař uznal naši nemoc a nic.Dřív prý byl částečný inv.důchod pro lidi s boreliozou apod.,ale asi se to zneužívalo,tak není ani na ún.syndrom.MNě pomáhá trochu energie ze slunce,takže doufám,že nás přes léto čeká lepší období.Zdraví Simi.

reagovat 4.5.2006 12:11 - Sonja

Zdravím celé fórum. Byla jsem teď chvíli mimo a za dobu mé nepřítomnosti přibylo několik stran. Postupně budu dočítat.

Mandy, velmi s Tebou soucítím, několikrát jsem zde na fóru psala, že když je mi nejhůř, tak se utěšuji alespoň myšlenkou: Lépe když trpím já, než moji blízcí :-(

Tvůj syn to má složité ve škole a jak vidím, tak někdy i doma, když manželovi povolí nervy..Je jasné, že je zatím strach a bezmoc, přesto my dospělí se musíme ovládnout a nějak si poradit, postarat se. Držte se - na zahraničních webech jsou k CFS samostatné informace pro

reagovat 4.5.2006 12:13 - Míra

Simi,jistě to takto funguje,ale je to vlastně vytrženo z těla, každý organismus bude reagovat naprosto jinak,už i z důvodů třeba enzymatických polymorfismů, nemluvě o dalších,on ani virus EBV není jeden jako druhý,věda,výzkumy a praxe mohou být zcela naprosto odlišné

doc.Krejsek je opravdu kapacita světové úrovně(měla jsem s ním tu čest:o)),avšak právě na poli výzkumů, je okouzlen ,,svými" buňkami, CD markery, clustery,fenotypizací maligních buněk,ale pacienta skoro neviděl a to, co může fungovat na modelu může a nemusí fungovat na živém tvoru nebo na jednom ano, na druhém ne.musím taky podotknout, že kniha, kterou napsal s MUDr Kopeckým jako učebnici imunologie je opravdu skvělá

to, že to, co se zdá být účinné nemusí fungovat můžu uvést na svém případě..udělá se kultivace s citlivostí, nasadí se podle toho ATB a výsledek, bacil,ač prokazatelně citlivý přežil..takže ani lék ani bacil se nechoval tak, jak bylo vyzkoumáno, že se chovat má, tudíž ani moje tělo, imunitní systém..se nechová standartně...

reagovat 4.5.2006 12:20 - Sonja

Ahoj Simi, moc zajímavý úryvek.



Jinak, kdo má autoimunitu, tak na slunce pozor! Vychutnávat spíš bezpečně ze stínu...S.

reagovat 4.5.2006 12:57 - simi12

Jo,ještě jsem chtěla napsat,že Mudr.Jonáš píše,že si za oslabení imunity může každý sám.Jestli nás má každá nemoc něčemu naučit,tak mě tedy učí důkladně.Dříve jsem se dost honila,byla jsem 8 let cvičitelkou aerobiku,měla jsem různé hodiny v několika fitklubech.Na přejetí z 1 do 2.zbývalo málo času,byla jsem ten typ,co v metru běhá i po jezdících schodech a téměř "poráží"ostatní,přitom jsem jedla velmi málo a nepravidelně,protože to se nedalo cvičit,zaměřovala jsem se na jogurty a sladší věci,aby se rychle strávily a byl lehký žaludek a do toho jsem kouřila,starala se sama o 2 malé děti a všude jsem nasadila pevnou vůli.Kdyby mě nepostihla tato nemoc,asi bych se nikdy nezastavila,chodila dál s atb do práce/při zánětech moč.cest/,přece nemůžu zaměstnavatele zklamat,když mi tak věří,pořád bych měla špatné svědomí,že jsem se nezavděčila všem a že se hodina aerobiku nelíbila všem atd.Tak ted?jsem úplně na opačné straně.Jsem ráda,když dětem uvařím a pár dalších věcí popř.nějakou brigádu zvládnu.Mě ten stresový způsob života bavil svým způsobem,ale asi jsem si opotřebovala štítnou žlázu a už tak žít nemůžu a nemohu říci,že by mě to takhle pomalé tempo bavilo.Mně to tak chybí ten adrenalín.To snad už je jen můj nějaký zbytek,co se snaží v tomto klidném způsobu života nějaké zalíbení.Snad máte podobnou zkušenost.Je to těžké přejít z aktivity do malé aktivity.Dokud to člověk bere jako trest ,tak se prý nikdy z ničeho neuzdraví.Teoreticky to zvládám dobře,ale stejně se viním,z toho ,jak toho málo stihnu.Simi.

reagovat 4.5.2006 13:10 - mandy

Děkuji všem za podporu.Odkazy si prostuduji, ale neumím dobře anglicky, tak jen ty "naše".

Jak je to se sluncem, nám imunoložka doporučuje, co nejvíce hory a moře? Před přímým slunce se chráníme běžnými prostředky, pořádný krém, čepice,tričko.

Jaký je problém s autoimunitou?

reagovat 4.5.2006 13:43 - Míra

jen 2 odkazy.

výborné články jsou na www.bloodjournal.org(ten miluje doc.Krejsek,vždy se nad ním rozplýval a je to fakt dobrý časopis)

a taky na http://www.biomedcentral.com/browse/journals/,kde je možno si najít různé typy časopisů dle lékařských specializací..odkaz na imunologický-http://www.biomedcentral.com/bmcimmunol/

reagovat 4.5.2006 14:56 - Sonja

Mandy, obecně UV záření patří mezi vnější faktory, které se mohou podílet na vzniku nebo zhoršovat autoimunitu. Na místě je opatrnost, slunce je dost agresivní už i v našich končinách, čili může znamenat pro rozhozený imunitní systém silný podnět-podráždit.



Já jsem slunce snášela bez potíží celý život, milovala jsem slunění jako kočka:-) a až v období propuknutí autoimunity se mi odstartovala sluneční alergie. (Autoimunitu jsem ještě neměla diagnostikovanou.) Imunolog stanovil na podkladě zánětlivé stimulace im.sy diagnózu CFS a doporučil mi změnu prostředí (hory,moře), vyváženou stravu, režimová opatření a dovyšetření zánětu + komplexní vyš.za hospitalizace, kterou jsem absolvovala až po návratu z "dovolené" k moři, kam mě manžel vzal s vírou, že mi to udělá dobře. Tam se mi právě odstartovala sluneční alergie:-(

Zpětně rozhodnutí jet k moři hodnotím jako úlet. Vystoupila jsem z klimatizovaného autobusu a hned mě křísili...uvedla jsem se totálním kolapsem a zbytek krátkého pobytu na mě spolucestující nahlíželi jako na tu bláznivou, co se někam cpe, když je marod. Po celý krátký pobyt jsem byla obalená rudými podlitinami, ploužila se stínem a působila dojmem, že každou chvíli padnu a bude po mně. Manžel chtěl jet okamžitě domů, když viděl, jak na tom jsem, ale nakonec jsme vydrželi 4 dny (přesvědčila jsem ho, že se určitě aklimatizuji). Nakonec jsme náhradní dopravou odjeli:-(

Jinak se mi na slunci zhoršuje zánět v krku, okamžitě mám vyšší teplotu atd. Řeším to tak, jak popisuješ - běžnými prostředky. Protože mám v parných dnech problém s termoregulací a ta se nedá řešit jako v zimě, že se člověk prostě nabalí jak pumpička:-) a hotovo

reagovat 4.5.2006 19:20 - Tereza

Ahoj, máte někdo nějaké zkušenosti s koenzymem Q 10?