Autoimunní hemolytická anemie

První příspěvky v diskuzi

reagovat 22.2.2008 23:01 - Ruby

Hledám spřízněnou duši s touto diagn?ozou. Najde se někdo?

reagovat 4.3.2008 09:52 - Eva

Mám syna,který se léčí s AIHA spojenou s Evansnovým syndromem přes 2roky.Stále hledám také spřízněnou duši.Ozvěte se.Budu ráda.

reagovat 7.3.2008 14:23 - Ruby

Jsem moc ráda, že jste se ozvala, já sama naštěstí zatím nemám žádné konkrétní projevy, zaplať PánuBohu, ale co není může být. Mám tuto dg. vzhledem k nálezům, které AIHA odpovídají. Mám nastudováno spoustu článků-i v aj., ale stále se mi nepodařilo nalézt nikoho s touto chorobou, což ve mne vzbuzuje pocit naprosté hrůzy. Vím, že nemoc je velice vzácná a také velmi těžká, může se též pojit se spoustou nemocí-ne zrovna hezkých...To, že touto nemocí trpí Váš syn, je mi nesmírně líto, poněvadž já sama mám děti 3 a všechny stále malé a na mi závislé. Nebudu lhát, když řeknu, že Vás velmi obdivuji, neboť vím, co obnáší ta bezmoc pomoci svému dítěti, když je mu nejhůř. Sama jsem strávila s ročním dítětem na ARU, kde byl několik týdnů v umělém spánku, naštěstí se vše v lepší obrátilo a po několikáté, již ne tak závažné hospitalizaci, stanovili dg.astma a nasadili příslušnou léčbu. Chtěla jsem si jen vyměnit s někým pár informací, co tahle nemoc ve skutečnosti dokáže a opravdu poznat i někoho, kdo mi dokáže i s touto dg. se dá žít. Přeji Vám spoustu sil, hlavně Vám, protože Vy jste ta, která ji dá svému synovi.

reagovat 7.3.2008 18:24 - Eva

Také jsem ráda,že jsem Vás našla.Já mám také 3děti.Vojtík,který má AIHA s Evansnovým syndromem je nejstarší.Projevilo se to,když mu bylo 10let,byl unavený a během 2dnů zežloutnul,ta barva byla hrozná.Po roce se zdálo,že se po dvou léčbách uzdravil,ale za 3měsíce se projevil Evansnův syndrom-Ztrácely se destičky.Teď v létě se jeho zdravotní stav hodně zhoršil-imunita hodně narostla.Tělo si dělalo na každou léčbu protilátky,nezabíralo nic,proto nasadili cyklofosfamid.Měl jich celkem 6.Zatím se úspěch nedostavil,na kortikoidech se cítí docela dobře,ale nikdy nevíme co vyvolá tu imunitu,aby začala pracovat.Je to velká starost,ale je spousta lidí,kterým zabral prednison a nemají už problémy.Nechci Vás znepokojit.Kde se léčíte?My jsme z Písku a léčíme se V Českých Budějovicích u Mudr.Jabaliho.Buďte silná.Držím palečky.

reagovat 7.3.2008 21:44 - Ruby

Chodím na hematologii do Brna, v aždém případě mám vždy pocit, že se na mne dívají jako na nějaký exponát a někdy si připadám, když mne odbydou, že pro ně v tuto chvíli nejsem tím zajímavým případem. Nic to nemění na tom, že jsem se za celou dobu co docházím na hematologii, a to už bude 5 let, vlastně nedozvěděla co mi je. Až před půl rokem, kdy se mi na papíře objevila dg.Získaná autoimunní hemolytická anemie. Nic konkrétního jsem se od lékaře nedozvěděla, pouze při poslední návštěvě mi řekl, kdybyste zežloutla, tak okamžitě dojděte. Zprvu mne to zarazilo, ale poté jsem si sama začala vyhledávat informace na netu. V češtině jich bohužel moc k dispozici není, a tak jsem sáhla na cizí servry. Nejvíce statistik a informací je jednoznačně v aj.

O dětech toho je tam také hodně a dokonce i to, že mívají těžší průběh než dospělí. U dospělích se ovšem AIHA pojí hlavně s rakovinou a jinými autoimunitami. Takže v mém případě se zkoumá, zda právě netrpím nějakou autoimunitou-nejvíce je lupus.

Děkuji za podporu, já jsem však ráda, že nejsem ve Vaší situaci, ta by pro mne byla nohem horší. Co my dospělí, ale proč ty děti?

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 28.10.2015 10:25 - Květa

Mohl by se my ozvat nekdo kdo se léčí s autoimunitní hemolytickou nemocí ? Děkuji

reagovat 5.11.2015 12:39 - Magda

Mohl by se my ozvat nekdo kdo...

Já AIHA mám, ale spíš se neléčím, než léčím, ono skoro není čím. Tak občas beru kortikoidy, které nemoc přitlumí, ale neřeší nic. Ale až to nevyzní pesimisticky, zkouší se biologická léčba, a ta může zabrat úžasně!!

reagovat 23.6.2018 22:37 - Alena

Mohl by se mi nekdo ozvat kdo se léčí AIHA je mi 28 a lecba prednisonem prestal pomahat... alcaolsanka@seznam.cz

reagovat 23.6.2018 22:37 - Alena

Mohl by se mi nekdo ozvat kdo se léčí AIHA je mi 28 a lecba prednisonem prestal pomahat... alcaolsanka@seznam.cz

reagovat 16.7.2018 15:23 - Filip

Dobrý den,Nevin zda sem píší dobře,v pěti letech mi zjistili Evansův syndrom plus anémii.Ted je mi 24 let a chtěl bych si udělat tetování.Jebon nikdo mi nějak nedokáže odpovědět.Dozvim se odpověď tady?Dekuji

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *