Autoimunní hemolytická anemie

První příspěvky v diskuzi

reagovat 22.2.2008 23:01 - Ruby

Hledám spřízněnou duši s touto diagn?ozou. Najde se někdo?

reagovat 4.3.2008 09:52 - Eva

Mám syna,který se léčí s AIHA spojenou s Evansnovým syndromem přes 2roky.Stále hledám také spřízněnou duši.Ozvěte se.Budu ráda.

reagovat 7.3.2008 14:23 - Ruby

Jsem moc ráda, že jste se ozvala, já sama naštěstí zatím nemám žádné konkrétní projevy, zaplať PánuBohu, ale co není může být. Mám tuto dg. vzhledem k nálezům, které AIHA odpovídají. Mám nastudováno spoustu článků-i v aj., ale stále se mi nepodařilo nalézt nikoho s touto chorobou, což ve mne vzbuzuje pocit naprosté hrůzy. Vím, že nemoc je velice vzácná a také velmi těžká, může se též pojit se spoustou nemocí-ne zrovna hezkých...To, že touto nemocí trpí Váš syn, je mi nesmírně líto, poněvadž já sama mám děti 3 a všechny stále malé a na mi závislé. Nebudu lhát, když řeknu, že Vás velmi obdivuji, neboť vím, co obnáší ta bezmoc pomoci svému dítěti, když je mu nejhůř. Sama jsem strávila s ročním dítětem na ARU, kde byl několik týdnů v umělém spánku, naštěstí se vše v lepší obrátilo a po několikáté, již ne tak závažné hospitalizaci, stanovili dg.astma a nasadili příslušnou léčbu. Chtěla jsem si jen vyměnit s někým pár informací, co tahle nemoc ve skutečnosti dokáže a opravdu poznat i někoho, kdo mi dokáže i s touto dg. se dá žít. Přeji Vám spoustu sil, hlavně Vám, protože Vy jste ta, která ji dá svému synovi.

reagovat 7.3.2008 18:24 - Eva

Také jsem ráda,že jsem Vás našla.Já mám také 3děti.Vojtík,který má AIHA s Evansnovým syndromem je nejstarší.Projevilo se to,když mu bylo 10let,byl unavený a během 2dnů zežloutnul,ta barva byla hrozná.Po roce se zdálo,že se po dvou léčbách uzdravil,ale za 3měsíce se projevil Evansnův syndrom-Ztrácely se destičky.Teď v létě se jeho zdravotní stav hodně zhoršil-imunita hodně narostla.Tělo si dělalo na každou léčbu protilátky,nezabíralo nic,proto nasadili cyklofosfamid.Měl jich celkem 6.Zatím se úspěch nedostavil,na kortikoidech se cítí docela dobře,ale nikdy nevíme co vyvolá tu imunitu,aby začala pracovat.Je to velká starost,ale je spousta lidí,kterým zabral prednison a nemají už problémy.Nechci Vás znepokojit.Kde se léčíte?My jsme z Písku a léčíme se V Českých Budějovicích u Mudr.Jabaliho.Buďte silná.Držím palečky.

reagovat 7.3.2008 21:44 - Ruby

Chodím na hematologii do Brna, v aždém případě mám vždy pocit, že se na mne dívají jako na nějaký exponát a někdy si připadám, když mne odbydou, že pro ně v tuto chvíli nejsem tím zajímavým případem. Nic to nemění na tom, že jsem se za celou dobu co docházím na hematologii, a to už bude 5 let, vlastně nedozvěděla co mi je. Až před půl rokem, kdy se mi na papíře objevila dg.Získaná autoimunní hemolytická anemie. Nic konkrétního jsem se od lékaře nedozvěděla, pouze při poslední návštěvě mi řekl, kdybyste zežloutla, tak okamžitě dojděte. Zprvu mne to zarazilo, ale poté jsem si sama začala vyhledávat informace na netu. V češtině jich bohužel moc k dispozici není, a tak jsem sáhla na cizí servry. Nejvíce statistik a informací je jednoznačně v aj.

O dětech toho je tam také hodně a dokonce i to, že mívají těžší průběh než dospělí. U dospělích se ovšem AIHA pojí hlavně s rakovinou a jinými autoimunitami. Takže v mém případě se zkoumá, zda právě netrpím nějakou autoimunitou-nejvíce je lupus.

Děkuji za podporu, já jsem však ráda, že nejsem ve Vaší situaci, ta by pro mne byla nohem horší. Co my dospělí, ale proč ty děti?

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 30.6.2011 20:17 - magda07

Zdravím všechny. Prosím o odpověď, zda má někdo při léčbě AIHA zkušenost s autohemoterapií (léčba vlastní krví)? Napište, třeba i o jiných zkušenostech s léčbou AIHA, protože čím více zkušeností, tím
lépe-i tak si můžeme pomoci...
Já užívám kyselinu listovou a injekce vit. B12 a vyhýbám se chladu.Léčba Prednisonem bez efektu.
Krásné léto a dovolenou. Děkuji, Magda

reagovat 22.8.2011 14:08 - Veronika

Moje dcera byla diagnostikovana AIHA, kdyz ji byly pouhe 4 mesice v roce 2008. Porad spinkala, myslela jsem si, ze je to u miminek normalni, ale kdyz strasne zezloutla, vzala jsem ji do nemocnice, kde udelali rozbor krve a zjistili ze ma hemoglobin pouze 5.0, okamzite nas hospitalizovali, ale protoze hemoglobin stale klesal, prevezli nas hned druhy den do Pendelbury Childrens Hospital v Manchesteru ( zijeme v Anglii ), hemoglobin v te dobe mela 4.2. To bylo poprve, kdy mela krevni transfuzi. Pote hemoglobin stoupl na 11.4, tak nas pustili na par dni domu, kdyz jsme se po trech dnech dostavili na kontrolu, hladina hemoglobinu byla 6.9. Doktori stanovili diagnozu AIHA. Moje dcera byla vubec nejmladsi s touto diagnozou ve Velke Britanii. Nejprve zkouseli podavat steroidy a take kyselinu listovou, to nezabiralo. Dcera dokonce neprijala kazdou transfuzi krve, po nekterych transfuzich zezloutla. Lekari se rozhodli podavat RITUXIMAB. Nejhorsi na tom bylo, ze tento lek podle lekaru zacina zabirat az po 4 - 6 tydnech a my jsme tolik casu nemeli, dcerin stav se horsil, nakonec potrebovala krevni transfuzi kazdy druhy den. Zkouseli i chemoterapii, ale jen jednu davku, protoze u ctyrmesicniho miminka by to mohlo poskodit organy, hlavne ledviny. Jako posledni moznost zvazovali lekari odebrani sleziny. Ale nastesti rituximab zacal zabirat, takze to nebylo zapotrebi.
Po dokonceni lecby retuximabem nas propustili ( po necelych trech mesicich stravenych v nemocnici ). Protoze dcera byla malinka a bylo velmi tezke najit zilu a stresujici pro miminko, tak ji lekari po stanoveni diagnozy AIHA zavedli Hickmen line, je to hadicka, ktera vede pod kuzi do zily, slouzi k podavani leku, nebo transfuzi krve, casto ji pouzivaji u pacientu s leukemii, atd.
Po skonceni lecby retuximabem jsme jezdili na pravidelne kontroly do nemocnice v Manchesteru, nejprve jsme jezdili 3 x tydne, 1x tydne, 1x za 2 tydny. Kazde tri tydny ji podavali imunoglobulin na zvyseni imunity. Kyselinu listovou brala dcera kazdy den do dvou let. Hickmen line ji byla odstranena po 9 mesicich. Po dobu, kdy mela dcera Hickmen line k nam chodila zdravotni sestra kazdy tyden hadicku prostrikavat, aby se nezablokovala.
Dceri budou v unoru 4 roky, do nemocnice na kontroly uz nemusime, hemoglobin je uz pres 3 roky stale okolo 13.0 a posledni tranfuzi krve mela 8.srpna 2008.

reagovat 16.2.2012 18:23 - Mar

Hledám spřízněnou duši s...

Velmi ráda reaguji na Váš příspěvek. Mám 17ti letou dceru, která zhrub před rokem onemocněla přes povinné očkování příušnicemi. Následkem toho byl asi po měsíci diagnostikovám Evansův syndrom. Prvními příznaky bylo slizniční krvácení a petechie. V průběhu letních měsíců jí zabrala léčma prednisonem až do naprostého normálu krevního obrazu. Ale dlouho to nevydrželo. Momentálně je na infuzích MabTery a stav se stále nelepší. Léčí se na hematonkologickém oddělení Dětské kliniky Fakultní nemocnice v Plzni na Homolce. Lékaři jsou tam velmi vstřícní, stále mám však pocit, že to není všechno, co pro ni moho udělat. Hledám stále marně alternativní léčbu, nemohu se srovnat s tím, že jsem úplně bezbranná.

reagovat 28.10.2015 10:25 - Květa

Mohl by se my ozvat nekdo kdo se léčí s autoimunitní hemolytickou nemocí ? Děkuji

reagovat 5.11.2015 12:39 - Magda

Mohl by se my ozvat nekdo kdo...

Já AIHA mám, ale spíš se neléčím, než léčím, ono skoro není čím. Tak občas beru kortikoidy, které nemoc přitlumí, ale neřeší nic. Ale až to nevyzní pesimisticky, zkouší se biologická léčba, a ta může zabrat úžasně!!

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *