Arnold-Chiari malformace

První příspěvky v diskuzi

reagovat 11.2.2007 18:35 - Evža

Arnold- Chiari malformace nebo Chiari malformace I - jedná se o chybnou polohu mozečkových tonzil které zasahují pod úroveň forámen magnum (tylní otvor)a dochází tak k útlaku prodlouzené míchy a pravděpodobně i k poruchám cirkulace mozkomíšního moku.
Prosím o informace, zda má někdo zkušenosti s léčbou tohoto postižení,zda byl operován, v jakém věku byla malformace diagnostikována atd. Děkuji za radu a informace.

reagovat 29.10.2007 22:09 - Michaela

Mám zkušenosti jen s Arnold-Chiari malformace typ II. Přišli na to v dosti pokročilém stádiu. Bylo mi 15. Byla jsem operována. Velmi dobré zkušenosti mám s dětskou neurochirurgickou klinikou v Praze - Motolské nemocnici.

reagovat 5.11.2007 16:52 - evža

Michaelo děkuji za odpověď. Jsem vděčná za každou informaci zejména od někoho kdo prošel tak závažným onemocněním, operací a následnou rekonvalescencí. Zajímalo by mě jaké jsi měla zdravotní obtíže než ti byla stanovena diagnoza a jak se cítíš nyní. U mě je problém v tom, že mám řadu klinických obtíží a nevím zda mohou být vyvolány hernizací tonzil mozečku ( v mém případě 3mm což je hraniční nález a prý se ještě nejedná o Chiari malformaci, i když na zahraničním vebu jsem přečetla ,že obtíže nejsou vždy přímo úměrné velikosti hernizace). Tedy hraniční nález,operace nebyla doporučena (konzultace na neurochirurgii ve Vojenské nenocnici v Praze a v Hradci Králové,léčba žádná- neurologové se nevyjadřují (prý každý máme nějakou anatomickou odchylku), obtíže se prohlubují a stupňují. Nevím co dál.

reagovat 11.11.2007 15:57 - Martina

Ahoj mam arnold chiari malformaciI-II.stupen,byla jsem operovana v roce 2002 v nemocnici Na Homolce,mam take dost klinickych potizi,jako potize s dychanim,necitlivost leve pulky tela,nystagmus,motani hlavy,neustale,bolesti hlavy,krece do leve pulky tela hlavne ruky a krku,coz se projevuje hlavne,kdyz jsem nemocna,kdyz mam teplotu..zjisteno mi to bylo v 18 po strasne dlouhe dobe,kdy uz si se mnou nevedeli rady,poslali me na mag.rezonanci a tam se to ukazalo..ale uz od detstvi jsem mela problemy,ale nikoho nenapadlo ze by to mohlo byt od neceho takoveho..dnes je mi 30..kdybyste chtela jeste cokoliv vedet tak mi napiste..rada Vam poradim..a podelim se s Vami o moje zkusenosti,jsem rada ze jsem nasla nej¨koho takoveho.ktery aspon trochu vi o cem tohle ne zrovna moc prijemne postizeni je...zda pak budete chtit..dam Vam svuj Mail

reagovat 12.11.2007 14:02 - evža

Martino, moc děkuji za odpověď. Ráda bych si s tebou vyměnila zkušenosti. Napiš mi prosím

olivkova"seznam.cz

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 16.4.2017 12:04 - hanuli

Dobry den už dlouho...

Sabinko, na FB máme skupinu chiariho malformace, většinou si teď píšeme spíše tam, tak se tam k nám připoj a ptej se, já Ti s pooperačními problémy neporadím, já už operaci úspěšně 15 roků odkládám, zatím Bohudík nemám problémy až tak veliké, aby předčily můj strach z operace. Ale řada lidí tam je po operaci, tak Ti určitě poradí. Hlavně se ničeho neboj a ptej se. A držím všechny pěsti pro brzké uzdravení Tvé dcery. Hezké svátky.

reagovat 21.4.2017 23:47 - sabinka

Sabinko, na FB máme skupinu...

Děkuji za odpověď jak vás na fb najdu.

reagovat 22.4.2017 19:22 - hanuli

Děkuji za odpověď jak vás...

jaj, už si to moc nepamatuji, ale pokud jsi zaregistrovaná na FB, tak by mělo stačit zadat chiariho malformace a poslat žádost o přijetí nebo přátelství, a Andulka Ti to potvrdá a jsi mezi náma. Tak to zkus, kdyby to nešlo, tak sem ještě písni a já pozišťuju co a jak. Hezký večer. H.

reagovat 8.5.2018 20:11 - Simona

Ahoj ani nevím jak začít.... dnes jsem úplně náhodou zjistila ze mam ACHM.... hledala jsem co to je za nemoc a našla Vás.... už přes rok se lecim s bolesti hlavy ...kterou mam už od dětství, ale poslední rok a půl je to stále horší.... vzala mi to úplně normální život a po přečtení vašich zkušenosti mi začíná vše dávat teprve smysl. ... ze nejsem blázen ......ikdyz spousta lidi si to mysli nebo aspoň ze jste simulant ....

reagovat 5.6.2018 07:47 - Jana

Simonko, jsme na facebooku jako chiariho malformace. Klidně se přidej. Blázen rozhodně nejsi, většinu z nás taky posílali do blázince. Najdi si dobrého neurologa, který to zná. To bývá problém. Pokud máš cédéčko s MR, můžeš se objednat na konzultaci do nemocnice na neurochirurgii na konzultaci a tam ti všechno vysvětlí a navrhnou další postup. Moje nejlepší zkušenost je na Homolce v Praze u pana doktora Šroubka.

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *