ALS - amyotrofní laterální skleróza

První příspěvky v diskuzi

reagovat 22.11.2002 11:18 - Dáša

Prosím o jakékoliv rady a zkušenosti ohledně boje s nemocí ALS (amyotrofní laterální skleróza). Může někdo pomoci?

reagovat 26.1.2003 23:24 - Doktorka

Výborný zdroj informací v angličtině:
http://www.lougehrigsdisease.net/
Brzy z toho něco přeložíme.

reagovat 27.1.2003 20:16 - František Novotný

Mrkněte na www.zapper.cz je tam tato nemoc uvedena v seznamu nemocí. Knihu Dr. Clarkové mají v Praze v Celetné 21 Knihkupectví Dobra.
Stojí za to ji mít.

reagovat 7.11.2003 09:55 - EK

http://www.ereska.cz/ - je tam toho hodně,jen pro úvod:
Co je to ALS
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) postihuje dospělé osoby, nejčastěji ve věku 50 - 70 let. Obvykle začíná svalovou slabostí, ale může začít i problémy s polykáním a dysartrií. K poruchám citlivosti nedochází. Nemoc postupuje rychle a nemocný obvykle umírá do 2-5 let.

z materiálů firmy Aventis Pharma, s.r.o., výrobce léku Rilutek
Amyotrofická laterální skleróza je patologicko-anatomicky definována jako degenerace postihující centrální i periferní motoneuron. Příčina i patogeneze této choroby zůstávají stále neznámé.

Jedná se o progresivní zánik motorických neuronů následujících struktur:

předních rohů míšních - spinálních motoneuronů,
mozkové kůry - tzv. pyramidových buněk motorického kortexu,
motorických jader některých mozkových nervů (především těch, které jsou uloženy v distální části mozkového kmene, v tzv. části bulbární).
Úbytek motorických neuronů je spojen s degenerací kortikospinální (pyramidové) dráhy, která představuje hlavní motorickou dráhu.

Známý francouzský neurolog Jean Martin Charcot popsal tuto nemoc v roce 1869. Charcot podal popis nejen klinický, ale i patologický. Proto se v Evropě dodnes setkáváme s označením Charcotova choroba, jež je synonymem pro název amyotrofická laterání skleróza. V USA se někdy označuje jako Lou Gehrigova choroba. Tento název je připomínkou pacienta, slavného baseballového hráče, který touto nemocí trpěl.

zdroj: www.alsa.org
Amyotrofická laterální skleróza (ALS), často označovaná jako "Lou Gehrigova nemoc", je progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše. Motoneurony vedou od mozku do míchy a z míchy do svalů.
Progresivní degenerace moroneuronů u ALS časem vede k jejich odumření. Když motoneurony uhynou, schopnost mozku začít a kontrolovat pohyb svalů je ztracena. Když jsou všechny volní pohyby svalů postiženy, pacient je v pozdějších stadiích nemoci zcela paralyzován. Psychické funkce zůstávají u velké většiny pacientů neporušeny.

Označení a - myo - trofická pochází z řečtiny. "A" znamená "ne", popření. "Myo" označuje svaly a "trofika" znamená výživu - "žádná výživa svalů". Pokud svaly nejsou vyživovány, atrofují (zakrňují) a chřadnou. "Laterální" určuje oblast míchy, kde jsou umístěny nervové buňky, které vyživují svaly. Když tato oblast degeneruje, vede to k jizvení nebo zatvrdnutí ("skleróze") v tomto místě.
Jak motoneurony degenerují, přestávají být schopny nadále vést impulsy ke svalovým vláknům, které by normálně vyvolaly svalový pohyb. Rané příznaky ALS často zahrnují zvýšenou svalovou slabost, zvláště v rukou a nohách, a postižení řeči, polykání a dýchání. Když svaly již nedostávají impulsy od motoneuronů, které potřebují ke své funkci, začínají zakrňovat a chřadnout. Končetiny vypadají "tence", jak svalová tkáň atrofuje.

reagovat 18.2.2004 20:49 - verdie

Dobry den, chtela bych Vas všechny pozadat o jakekoli zkusenosti s ALS. Tato nemoc zastihla meho otce ve veku 45 let. A ja, stejne jako cela rodina, mam velky problem se s tim vyrovnat. Budu vam vdecna za jakoukoli radu (tykajici se jak technickeho reseni, tak psychickeho zvladnuti situace). Hezky den. verdie

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 19.6.2018 19:14 - Co s tím ?

Kolik lidí se to objevilo a...

Již mnohokrát jsem tu psal o svém bratranci, který byl léčen na neuroboreliozu 4 roky od přednosty neurologické kliniky. Diagnóza ALS není zrovna populární a tak je lepší se jí vyhnout. Přímo pan 1ac0 tu psal, že existuje specifický test na ALS. Nic takového jsem nikde neobjevil. Žádné USA, SRN ani GB. Nikde nic. Sám mám divné příznaky, které by mohly být ALS, ale zatím čekám na genetické testy. EMG mám absolutně čisté.

reagovat 19.6.2018 19:28 - P. 1ac0

Již mnohokrát jsem tu psal...

Si zřejmě uvědomil svou fatální diagnózu. Vždy tu šířil optimistickou atmosféru. Různé nové způsoby dg. i nové způsoby therapie. Jak na tom je, těžko říci. Ale má můj obdiv. Nic mu nevyčítejte, pokud má pravděpodobnou diagnózu, tak se zkuste vžít do jeho situace. Jistotu nemáme nikdo.

reagovat 20.6.2018 08:24 - Radovan

Si zřejmě uvědomil svou...

My mu nič nevycitame ani ho nijak neurazame. My sa snažíme ukľudniť samých seba a nemyslieť na najhoršie. A samozrejme mu prajem veľa síl v boji s touto hnusnou chorobou. Nikto z nás nevie ako sa to všetko vyvinie. Je to celé na hovno čo vám poviem.

reagovat 20.6.2018 13:46 - Petr S.

Dobry den, mam fascikulace jiz cca 4 roky a to vsude po tele. Nyni mi skube ve svalu mezi palcem a ukazovakem leve ruky a to dost ze je to citit. Citi clovek s als fascikulace? Nebo je jen vidi bez citu. Dekuji. Nekde jsem se docetl ze tento sval zacina nejcasteji u teto zakerne nemoci.

reagovat 20.6.2018 14:30 - Petr S.

Dekuji za odpovedi

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *