ALS - amyotrofní laterální skleróza

První příspěvky v diskuzi

reagovat 22.11.2002 11:18 - Dáša

Prosím o jakékoliv rady a zkušenosti ohledně boje s nemocí ALS (amyotrofní laterální skleróza). Může někdo pomoci?

reagovat 26.1.2003 23:24 - Doktorka

Výborný zdroj informací v angličtině:
http://www.lougehrigsdisease.net/
Brzy z toho něco přeložíme.

reagovat 27.1.2003 20:16 - František Novotný

Mrkněte na www.zapper.cz je tam tato nemoc uvedena v seznamu nemocí. Knihu Dr. Clarkové mají v Praze v Celetné 21 Knihkupectví Dobra.
Stojí za to ji mít.

reagovat 7.11.2003 09:55 - EK

http://www.ereska.cz/ - je tam toho hodně,jen pro úvod:
Co je to ALS
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) postihuje dospělé osoby, nejčastěji ve věku 50 - 70 let. Obvykle začíná svalovou slabostí, ale může začít i problémy s polykáním a dysartrií. K poruchám citlivosti nedochází. Nemoc postupuje rychle a nemocný obvykle umírá do 2-5 let.

z materiálů firmy Aventis Pharma, s.r.o., výrobce léku Rilutek
Amyotrofická laterální skleróza je patologicko-anatomicky definována jako degenerace postihující centrální i periferní motoneuron. Příčina i patogeneze této choroby zůstávají stále neznámé.

Jedná se o progresivní zánik motorických neuronů následujících struktur:

předních rohů míšních - spinálních motoneuronů,
mozkové kůry - tzv. pyramidových buněk motorického kortexu,
motorických jader některých mozkových nervů (především těch, které jsou uloženy v distální části mozkového kmene, v tzv. části bulbární).
Úbytek motorických neuronů je spojen s degenerací kortikospinální (pyramidové) dráhy, která představuje hlavní motorickou dráhu.

Známý francouzský neurolog Jean Martin Charcot popsal tuto nemoc v roce 1869. Charcot podal popis nejen klinický, ale i patologický. Proto se v Evropě dodnes setkáváme s označením Charcotova choroba, jež je synonymem pro název amyotrofická laterání skleróza. V USA se někdy označuje jako Lou Gehrigova choroba. Tento název je připomínkou pacienta, slavného baseballového hráče, který touto nemocí trpěl.

zdroj: www.alsa.org
Amyotrofická laterální skleróza (ALS), často označovaná jako "Lou Gehrigova nemoc", je progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše. Motoneurony vedou od mozku do míchy a z míchy do svalů.
Progresivní degenerace moroneuronů u ALS časem vede k jejich odumření. Když motoneurony uhynou, schopnost mozku začít a kontrolovat pohyb svalů je ztracena. Když jsou všechny volní pohyby svalů postiženy, pacient je v pozdějších stadiích nemoci zcela paralyzován. Psychické funkce zůstávají u velké většiny pacientů neporušeny.

Označení a - myo - trofická pochází z řečtiny. "A" znamená "ne", popření. "Myo" označuje svaly a "trofika" znamená výživu - "žádná výživa svalů". Pokud svaly nejsou vyživovány, atrofují (zakrňují) a chřadnou. "Laterální" určuje oblast míchy, kde jsou umístěny nervové buňky, které vyživují svaly. Když tato oblast degeneruje, vede to k jizvení nebo zatvrdnutí ("skleróze") v tomto místě.
Jak motoneurony degenerují, přestávají být schopny nadále vést impulsy ke svalovým vláknům, které by normálně vyvolaly svalový pohyb. Rané příznaky ALS často zahrnují zvýšenou svalovou slabost, zvláště v rukou a nohách, a postižení řeči, polykání a dýchání. Když svaly již nedostávají impulsy od motoneuronů, které potřebují ke své funkci, začínají zakrňovat a chřadnout. Končetiny vypadají "tence", jak svalová tkáň atrofuje.

reagovat 18.2.2004 20:49 - verdie

Dobry den, chtela bych Vas všechny pozadat o jakekoli zkusenosti s ALS. Tato nemoc zastihla meho otce ve veku 45 let. A ja, stejne jako cela rodina, mam velky problem se s tim vyrovnat. Budu vam vdecna za jakoukoli radu (tykajici se jak technickeho reseni, tak psychickeho zvladnuti situace). Hezky den. verdie

Pokračovat na prvních deset příspěvků v diskusi

Poslední příspěvky v diskuzi

reagovat 14.11.2017 08:33 - Pro pana T

Velmi si vážím vaší intervence a rad pro zdejší komunitu. Ale určitě mi dáte za pravdu, že zkusit léčit boreliozu( která opravdu může imitovat mnoho nemocí) není mimo,neboť kdo s jistotou vyloučil její negativní roli v případě Als?
A léčba cílená na boreliozu není závratně drahá, v porovnáním s léčbou chronického cukrovkáře. Nevím tedy jaké plány máte na mysli. Kdybych měl náběh na Als, nebo jasnou diagnozu spolu se zjištěním pozitivni LB určitě bych o léčbě hodně přemýšlel. Vy ne?
Ad.

reagovat 14.11.2017 14:35 - T.

Jak jsem psal, jde typicky o US, kde takto z pacientů s ALS vysávají stovky tisíc (v korunách). S jistotou to nikdo nevyloučil, ale vemte to naopak - kolik lidí s ALS se vyléčilo během léčby boreliózy? Z potvrzené ALS nikdo, ale skutečně existují případy, kdy zdánlivá ALS byla zdařile napodobena příznaky LB.

Zkusit léčit boreliózu určitě můžete, jestliže existuje alespoň určitá šance, že o toto onemocnění skutečně jde. A ano, ve vámi popsané situaci bych se samozřejmě také určitě zkoušel léčit, kdo ne.

reagovat 14.11.2017 14:58 - Pane T

Ano mít diagnozu Als plus pozitivní testy( s podložením historie, např EM v anamneze) na LB tak se taky chci léčit. Spirocheta B.b.není nevinná bakterie. Sestřenice spirochety bledé, původce syfilitidy. Pakliže napdobí zdařile příznaky Als( dost výmluvné)
Ad.

reagovat 16.11.2017 12:25 - Honza5 - pro pana T

dobry den, zhorsil se mi stav, uz delsi dobu citim knedlu v krku, polykani mam pocit , ze je trochu jine...ze zacatku jsem mel pocit, ze mi zustavaji od jidla drobky v krku, ted uz mam pocit pres cely den, teploty nemam a na orl zaznamenali jen slabou kataraktu, jinak nic jineho endoskopicky.Vzhledem k tomu, ze jsem mel zaskuby jazyka, ktere jsem vam posilal...mam uz vazne strach.

reagovat 16.11.2017 12:45 - T.

Rozhodně nechci hned říkat, že je to váš případ, ale existuje "porucha" polykání vyskytující se u úzkosti (globus hystericus), ale samozřejmě je to dg. až po vyloučení všeho ostatního. Pokud máte pocit, že máte po jídle více hlenu, musíte si občas odkašlat, pálí či šimrá vás po jídle atd., nechte si na ORL předepsat videofluoroskopické vyšetření (VFS) polykacího aktu (pozor, nejde o RTG polykacího aktu, které je podobné). VFS je velmi citlivá technika, kdy radiolog snímá polykání různých konzistencí ve vysokém počtu snímků, a následně analyzuje pohyb a mechaniku polykání.
Provádí to například v ÚVN Střešovice (kamarád tam byl také u dr. Čapka a nemohl si ho vynachválit).

Pokračovat na poslední stránku příspěvků v diskusi

Přidat příspěvek

 

Reaguji na komentář - nereagovat

* *